„Ez a betegség az életemet teljes egészében romba döntötte” – Ilyen a poszt-Coviddal élők valósága

A Covid feje tetejére állította a világot, és olyan nyomot hagyott maga után, amit nagyon sokan a mai napig magukon hordoznak. Ők mesélnek most a mindennapjaikról!

Két évvel ezelőtt a Covid a legtöbbünkből rettegést váltott ki. Fogalmunk sem volt róla, hogyan kezeljük a hirtelen kialakult helyzetet, a betegséget, a vele járó pánikot, arról pedig pláne nem volt semmilyen tudásunk, hogy mi lesz utána. Bár az első néhány hullám elteltével a kedélyek valamelyest megnyugodtak, arra, hogy milyen következményekkel kell számolniuk azoknak, akik átestek a betegségen, továbbra sincsenek válaszok. A kutatások a felszínt kapargatják, az orvosok pedig csak találgatnak, pedig nagyon sokan vannak itthon is, akik a visszamaradt tünetekkel, poszt-Coviddal, vagy annak szövődményeivel küzdenek a mindennapokban. Az ő életük alapjaiban változott meg a vírus hatására.

„Sírtam örömömben, hogy végre húst ehetek” – Beáta története 

Beátát a betegség 2020 szeptemberében érte el, akkor még azt gondolta, hogy szerencsésen megúszta, ugyanis az orrfolyás mellett csak a szaglását és az ízlelését vesztette el. Az enyhe tünetek ahogy jöttek, úgy el is múltak, egyedül az érzékelése nem akart visszajönni. „2021 január közepén megváltozott valami, beindultak a fantomszagok, -ízek, viszont onnantól semmilyen hústartalmú ételt nem tudtam megenni, semmit, ami olajban készült.

Az élelmiszerboltban rosszul voltam, mindennek penész-, rothadt szaga, íze volt.

Beáta a családjára orrdugóval főzött, még kóstolni sem tudott, annyira torz lett az érzékelése, a saját étkezési szokásai pedig alapjaiban változtak meg. „Totálisan húsmentesen étkeztem, a tésztát és rizst tudtam megenni, illetve a laktózmentes tejtermékeket. Nem voltam tejallergiás, csak annak nem volt mellékíze. 2021 szeptemberében már éreztem, hogy a szervezetem hiányban szenved, nem fogytam, de tudtam, hogy baj van. Nyílt akkor egy szürkemarhából készülő, adalékmentes hamburgerező, és egyedül annak volt jó illata, így megkóstoltam. Sírtam örömömben, hogy végre húst ehetek.” 

Beáta a szegényes étrendjére fogta, hogy sokat szédül, hogy folyik az orra, hogy köhög. Már egy éve folyamatos fejfájással küszködött, szinte mindig érezte, hol kicsit, hol migrénes mértékben. Állandó puffadás, gyomorfájás, görcsös fájdalmak tették elviselhetetlenné a napjait. „Idővel jött a viszketés, mindenhol ekcémás foltok leptek el a kicsiktől a tenyérnyi foltokig. A fejbőrömet pattanásszerűségek jelentek meg, amik néhány óráig tartottak, és közben viszkettek.

A szemhéjam bedagadt, szédültem, a vérnyomásom és a pulzusom ingadozott. Sokszor volt olyan érzésem, mintha másnapos lennék, pedig nem is ittam. Heves szívdobogás jött rám váratlanul, szorongás, kettős látás, emlékezetkiesések, mindent produkáltam.

Lassan azt éreztem, hogy megbolondulok. Iszonyatosan sok energiát igényelt, hogy a családomat ellássam, a munkában is jól teljesítsek, ne vegye észre senki, hogy nem vagyok normális.

Beáta csak a poszt-Covidosoknak létrehozott csoportban merte felvállalni, mennyire rosszul van, itt hallott először arról is, hogy hisztaminintolerancia. „2022 januárjában megcsináltattam a hisztaminintolerancia- és az ételintolerancia-vizsgálatot, ami persze fizetős, mert a TB nem finanszírozza. Kiderült a probléma, nem elég, hogy hisztaminintoleráns vagyok, de egyéb más (pl. búza, rozs, tönköly, burgonya, csirke) ételeket sem tolerálok jól. Iszonyatosan nehéz volt a diétát elkezdeni, megtartani. 2022 januárjában 76-78 kg voltam, jelenleg 11 hónapja eszem a megfelelő étrend szerint, és 62 kg vagyok. A sok negatív dolog, ami kijött rajtam, a diéta segítségével fokozatosan elmúlt.” A szaglása és az ízlelése a betegség megjelenése óta csak 50-60%-ban jött vissza, a fantom szagok, ízek pedig körülbelül 10%-ban még mindig jelen vannak az életében, de így is azt mondja „fantasztikus érzés”, hogy végre jobban van.

„A jobb napjaimon is csak pár órát tudok fent lenni” – Tünde története

Az 51 éves Tünde 2020 novemberében lett beteg. Teljesen egészséges volt, nem tartozott semmilyen rizikócsoportba, és akárcsak Beáta, ő is enyhe tünetekkel indította a kálváriát. „Az első 8-10 napon alig volt tünetem, nem is köhögtem. Már azt hittem, túl vagyok rajta, kezdtem volna visszatérni a szokásos napi teendőkhöz, mikor hirtelen kimondhatatlan gyengeség fogott el. Több hétre ágyba kerültem úgy, hogy sokszor a lakáson belül sem tudtam közlekedni. Nem tudtam enni, gyakran a kezemet is alig bírtam megmozdítani.” 

Az állapota tarthatatlan volt, ezért elkezdték kivizsgálni. Mint mondja, a szívburokban találtak egy kis folyadékot, de az nem indokolta ezt a fajta gyengeséget. „A pulzusom gyakran nagyon magasra ugrott. Terhelni egyáltalán nem tudtam magam, többször hívtam mentőt, mentem ügyeletre a rosszulléteim miatt. Segíteni sehol nem tudtak. Egy évig egyáltalán nem tudtam visszamenni dolgozni. Közben mindenféle vizsgálaton voltam, labor, vagy szervi eltérést nem tudtak kimutatni. Ezért legtöbbször el sem hitték, hogy mennyire nem terhelhető a szervezetem. Ez most is így van. A háziorvosomtól érdemben nem kaptam semmi segítséget.” 

Olyannyira nem, hogy egy idő után az orvos nem volt hajlandó őt betegállományban tartani, mondván, hogy a problémája pszichés eredetű, és egyébként sem látszik rajta, hogy annyira rosszul lenne, mint ahogy állítja. Tünde azt mondja, nem ő volt az egyetlen orvos, aki így viszonyult hozzá, sok megalázó élményben volt része ezalatt a két év alatt az egészségügyben.  

Tünde egyedül él, anyagilag sincs segítsége, így nem volt más választása, minthogy visszamenjen dolgozni. „Szerencsére a munkahelyemen figyelembe veszik az állapotom, és nem kell napi 8 órát dolgoznom. De ahhoz, hogy el tudjam látni a munkám, a szabadidőmet a mai napig pihenéssel kell töltenem.

Gyakorlatilag azóta semmilyen szabadidős tevékenységen nem tudtam részt venni. A jobb napjaimon is csak pár órát tudok fent lenni, és valami tevékenységet végezni. Ha túlterhelem magam, akkor jönnek a rosszullétek: szívpanaszok, magas pulzus, hányinger, iszonyat hátfájás, szorongás, depresszió stb. Az életem majdhogynem a lakásomban és a munkahelyemen élem.

Közlekedni csak autóval tudok. Minden tevékenység kifáraszt, akár fizikai, szellemi, és pszichés is. Nem bírok olvasni, tévét nézni sem, a pozitív élmények is mind energiát vesznek el.” Tünde szerint a javulás nagyon lassú, de a legnagyobb probléma, hogy fogalma sincs, hová tudna még fordulni, orvosi segítség nincs, hiszen a leletek alapján egészséges, így nem tud mást tenni, mint várni a csodát. 

„Minden napom egy túlélés” – Adrienn története

A munkám során 2021 januárjában lettem covidos. Azt gondoltam, hogy egy hét alatt túl leszek rajta, mivel még influenzás sem voltam életemben. Aztán bedurvult, kórház, kétoldali tüdőgyulladás, a rettenetes gyengeség, szemfájdalmak… Eltelt két hét a fertőzés után és egy reggel iszonyú éles lábfájdalomra ébredtem, mintha kutya harapna a vádlimba folyamatosan, a talpam fájt, a kezeim, az összes harántcsíkolt izmom úgy feszült, mint a hegedű húrja. Amikor felkeltem döbbentem rá, hogy nem tudok pár méternél többet járni, nem tudom megtartani magam, remegett mindenem, és csuklott össze a lábam, belenyilallt egy éles fájdalom a csontomig hatolva.

Ha megfésültem a hajam olyan izomlázam lett, hogy nem tudtam a kezem felemelni napokig

– meséli a 42 éves Adrienn, aki pedagógusként dolgozik, és két gyermek édesanyja. Adriennt a tünetei okán Guillain Barr-szindróma gyanúval (egy nagyon ritka autoimmun betegség, ami az idegeket és ideggyököket támadja) utalták be a kórházba, de a vizsgálatok nem támasztották alá a diagnózist. Helyette kiderült, hogy a Covid a perifériás idegrendszerét és az izomrendszerét érintette. „Aztán rám zúdult az összes poszt-Covid tünet, tele voltam fájdalmas bőrkiütésekkel, sebekkel, vörös volt az arcom, égett a bőröm és túlérzékelési zavar alakult ki a fényre, hangokra, zajokra, nagyon magas frekvenciájú jobb oldali fülzúgásom lett, ami szinte sípolt. A vérnyomásom 180/100 volt, amint pár métert tettem a pulzusom 140- re emelkedett.” 

A covid fogságában (fotó: getty images)

A Covid fogságában (Fotó: Getty Images)

Adrienn 15 hónapig volt táppénzen, 72 gyógytornát kapott, a lábairól az összes izom eltűnt, mint mondja, a 8 éves kislánya lába vastagabb volt, mint az övé. Kezdetben rollátorral, majd már bottal is tudott járni, de néhány lépés után fulladt, remegett. „Egy év után jött rá a Nyírő Gyula Kórház neurológus professzora, hogy másik négy páciensével együtt nálam is myasthenia gravis súlyos izomgyengeséggel járó autoimmun betegséget aktivált be a Covid, amit a véreredmények is alátámasztottak. Az ingerületátvitel sérült és az izmokba nem jut el az információ, ezért van folyton izomlázam, gyengeség a legkisebb aktivitásra is. A gyógyszeres kezelést nem bírtam. Beléptem a myasthenia csoportba, ahol nagyon sok jó tanácsot kaptam a csoport vezetőjétől, Lelkes Zoltántól. Elkezdtem sétálni. Először sírtam, majd egyre jobban ment.” 

Adrienn azonban így is csak idén szeptemberben tudott visszaállni a munkába, osztályfőnök lett, és úgy érzi, ez hatalmas ösztönzés számára a gyógyulás felé. És hogyan van most?

Hullámzóan, rengeteg táplálékkiegészítőt szedek, hogy a poszt-Covid tünetek elviselhetők legyenek. A gyerekek, kollegák, szülők, az iskola, a családom ad erőt, hogy be tudjak menni dolgozni és bírjam a terhelést. 

Minden napom egy túlélés, délután három után már nagyon gyengék az izmaim és le kell feküdni pihenni. Mivel iskolában dolgozom az összes vírusra azonnal reagál az autoimmun betegségem, és a poszt-Covid tünetek újra felerősödnek és a legváltozatosabb formában támadnak. Nem adom fel és hiszem, hogy egyszer megtalálom a kiutat ebből és visszakapom a régi erőnlétem, teherbírásom.” 

„Mintha kiléptem volna az életemből” – Anna története 

A háromgyerekes Anna terepen akár 80 km-t is lefutott egy hét alatt, mint mondja, a sport mindig is az élete része volt, egészen járványig, amit a többiekhez hasonlóan viszonylag enyhe tünetekkel átvészelt. Ez 2020 novemberében történt, a long-Covid első tünetei azonban karácsonykor ütöttek be nála. „Egy pohár pezsgő után rosszul lettem, kipirosodás, tüsszögés, enyhe szédülés, és két három napig tartó levertség következett. Ekkor még sportoltam, majd 2021. február végén este a szokásos futásom során hidegrázás, szédülés és pánik érzés fogott el, szabályosan menekülve futottam haza. Hőemelkedésem lett, vacogtam, kezem-lábam jéghideg lett, enyhén köhögtem, és nagyon fájt a hátam. Hasmenésem lett, erős puffadással.

Mivel a tesztje negatív lett, és picit jobban is érezte magát, visszament dolgozni, sőt, idővel az oltásokat is megkapta, de a második beadása után olyan kínzó izomgörcsei lettek, hogy képtelen volt egyhelyben megmaradni.  

Ettől kezdve, már sosem lettem jól, magas vérnyomás, kínzó fejfájás, magas pulzus, álmatlanság, erős szívdobogás-érzés kísérte a napjaimat, este, ha lefeküdtem, nem tudtam aludni, teljesen kimerültem. A lábaim fájtak, zsibbadtak, mintha ezer tű szurkálná őket, erős nyelv és szájégés gyötört, memóriaproblémáim lettek. Orvoshoz ekkor nem lehetett fordulni személyesen, csak covidos betegekkel foglalkozott az egészségügy. Alig tudtam dolgozni, olyan fáradtsággal és dekoncentráltsággal küzdöttem, hazamentem és semmihez nem volt erőm, 5 órakor pizsamába öltöztem, de nem tudtam aludni.”  

Anna végül magán úton keresett egy neurológust, aki már ekkor foglalkozott poszt-Covid tünetekkel, ő állapította meg, hogy neuropátiás ideggyulladás alakult ki nála a betegség következtében térdtől lefelé. Emellett – bár a kivizsgálások mást nem mutattak –, újabb tünetek jelentek meg az életében. 

Elveszítettem a tér- időérzékemet, zavartak az erős fények, hangok, nem tudtam olvasni, mert mindent elfelejtettem, nehézséget okozott az autó vezetése. Nehezen találtam a szavakat, időnként megszólalni is nehéz volt. Nem szerettem társaságban lenni, ha sok információ elhangzott, elfáradt az agyam, és nem értettem, miről beszélnek, nem tudtam követni a beszélgetés fonalát. Azt éreztem, teljesen egyedül maradtam, az érzelmeim ellaposodtak, nem tudtam örülni, mintha kiléptem volna az életemből és kívülről láttam volna az eseményeket. Közben a három gyerekről egyedül gondoskodtam, már amennyire tudtam, csak az vitt előre, hogy nem hagyhatom őket cserben.

Anna számtalan orvost megjárt, a legtöbbet magánúton, ahogy meséli, eddig körülbelül 1 millió forintjába került az, hogy végre találjon egy olyan orvost, aki kiderítette, hogy testszerte gyulladások alakultak ki a testében, ami miatt a hízósejtek aktivitása megnőtt, és ez okozza minden panaszát. Azóta is diétán van, és sikerült egy olyan gyógyszert is találniuk, amitől visszakapta az energiáját. „Visszakaptam magamat, ha nem is 100 százalékosan, de 85 százalékban igen. Újra éreztem a saját érzelmeimet, örülni tudtam, elkezdtem sportolni és hosszas kísérletezés után rájöttem a futás csak visszaesést hoz, ezért bringázni kezdtem, ami nagyon sok erőt adott. A doktornő nélkül lehet már nem tudnék dolgozni, egy roncs lennék. Havonta járok hozzá kontrollra, e-mailen értekezünk, mindig válaszol, érdeklődik utánam, ez borzasztó sokat jelent nekem. Most volt egy kisebb visszaesésem, ő utánanézett a külföldi új kutatásoknak, valószínűleg belekezdünk egy gyógyszer kombinációba, ami segítheti a szervezetet, hogy el tudja távolítani a maradék tüskefehérje darabjait is. Bizakodó vagyok… Nem adom fel a harcot, mert rendbe szeretnék jönni.

„Az ágy szélén ülve zokogva kívántam a halált” – Kristóf története 

A külkereskedelemben dolgozó Kristófot igazi energikus világfiként lehetne jellemezni. Folyamatosan utazott, folyamatosan pörgött, emellett amatőr sportolóként is bizonyított, bicikli, boksz, úszás is szerepelt a repertoárján. A Covid 2020 szeptemberében érte utol – kis légszomj, az ízérzékelés hiánya –, aztán néhány nappal később olyan gyengeség gyűrte le, hogy még a telefont sem bírta tartani és ahogyan mondja, az agyára is köd ült. 30 napig volt igazoltan beteg, ami alatt borzasztóan legyengült, már egy ötszázméteres séta is minden erejét kivette. „Akkor még arra gondoltam, hogy az egy hónap fekvéstől ment el ilyen szinten az erőm, csak később vált nyilvánvalóvá, hogy sajnos nem ez a baj.” 

fotó: getty images

Fotó: Getty Images

A betegség lefolyása után apránként elkezdte magát visszaépíteni, már egy szigetkört is le tudott futni, ám voltak tünetek, amik nem akartak múlni. Többek között folyamatos sípolást hallott a fülében, és olyan volt, mintha a bőrét ezernyi tűvel szurkálnák, egyik szemére még a színérzékelését is elvesztette. A teljes összeomlás egy intervall edzést követően taglózta le.  

Minden erőm elment, ki se bírtam kelni az ágyból. Elfolytak a napok, csak feküdtem az ágyban, fogalmam sem volt róla, hogy mi megy a tévében, nem tudtam tisztán gondolkodni, kegyetlen fejfájások gyötörtek, olyan volt, mintha áramot vezettek volna az agyamba.

 A pulzusa csak attól, hogy felkelt az ágyból, 135-ra ugrott, mindezt úgy, hogy semmit nem csinált. A helyzet egy vitaminkúra után kezdett javulni, de nem tartott sokáig, mert egy arcüreg-gyulladás újra kispadra küldte, akkora fájdalmai voltak, hogy a legerősebb fájdalomcsillapítók sem segítettek rajta.

Az ágy szélén ülve zokogva kívántam a halált, reménytelenül fájt.

Ha ez még nem lenne elég, decemberben ismét elkapta a betegséget és az egész kezdődött elölről. „A rövid távú memóriám megsemmisült, tehát nem tudtam megmondani, hogy 5 másodperccel korábban bevettem egy gyógyszert vagy nem. Illetve amikor egy hónap után lementem a saját autómba, 15 perc után elfáradtam, olyan volt, mintha a Csillagok háborújából a Millenium Falcont vezetném.” 

Kristóf azt mondja, hogy korábban volt ezer egységnyi energiája egy napra, ez most már körülbelül csak száz egység. Ha pedig egy picit is túllépi, akkor megint jönnek a tünetek, a fekvés, a rosszullétek és a migrén. „Előtte mondjuk napi tizenötezer lépést meg tudtam tenni, de az most már elérhetetlen távolságban van, tulajdonképpen csak fekszek, próbálom visszanyerni az erőmet. Ebben az egészben a legbosszantóbb, hogyha azt mondom egy orvosnak, poszt-Covid vagy long-Covid, akkor fogalma sincs, miről beszélek. Pedig folyamatosan olvasom az angol nyelvű szakirodalmat. Volt olyan orvos, aki azt javasolta, hogy forduljak pszichiáterhez. Ez a betegség az életemet teljes egészében romba döntötte, a sportolás és a munka terén is, hiszen nyilván nem tudok külföldre utazni, nem tudom bevállalni. Ráadásul a legnagyobb baj, hogyha mások rám néznek, teljesen egészségesnek látnak, holott fogalmuk sincs arról, hogy mennyi mindenről kell lemondanom ahhoz, hogy tartsam magam. Tulajdonképpen olyan, mintha bekerültem volna egy idős ember testébe 43 évesen.”