Mióta Celine Dion bejelentette, hogy Budapesten fog koncertezni, már számoltuk vissza a napokat, hogy meglegyen a saját, Hogyan veszíts el egy pasit 10 nap alatt-pillanatunk összeillő rózsaszín pólóval és minden kellékével. Mert, ahogy Kate Hudson karaktere, Andie is mondja: ez egy egyszeri, megismételhetetlen alkalom. Csakhogy aztán közbeszólt a koronavírus járvány, ezért a fellépést elhalasztották. A koncertturné európai ága jövő februárban indult volna, ám Celine Dion az észak-amerikai előadásokat is lemondta, ahogy tette valamivel korábban a Las Vegas-i koncertjeivel.
Már idén év elején, amikor bejelentette a turné elnapolását, tudni lehetett, hogy az énekesnőt izomgörcsök gyötrik. Ennek eddig úgy tűnt, nem igazán tudják az okát, most azonban Celine bejelentette, hogy egy ritka, súlyos betegséget diagnosztizáltak nála, ez váltotta ki az izomgörcsöket is. A stiff-person-szindrómáról van szó, ami – ahogy az énekesnő üzenetében elmondta –,
a mindennapi életemre is hatással van, néha a sétálás is nehézséget okoz, és a hangképzésemet is akadályozza, nem tudok úgy énekelni, mint szoktam.
Fotó: Profimedia
Ritka és gyógyíthatatlan
Bár Celine az üzenetét azzal folytatta, hogy kemény küzd a terapeutájával és orvosaival, hogy visszanyerje az erejét, a stiff-person-szindróma sajnos nem visszafordítható, csupán kontrollálható. De miről is van szó? A magyarra merev személy szindrómaként fordítható betegség onnan kapta a nevét (ami kezdetben stiff-man-szindróma volt), hogy fabábura, ólomkatonára jellemző megjelenés alakult ki a betegekben.
Azaz: a végtagok és a törzs izmai megmerevednek, ami nehézségeket okozhat a járásban (gyakorivá válhatnak az esések, amik akár csonttöréshez is vezethetnek), de akár a légzésben is. Emellett pedig változó időközönként izomgörcsök jelentkeznek – vagyis pont az, ami a kezdeti gondokat okozták az énekesnőnél.
Az amerikai Neurológiai Rendellenességek és Stroke Nemzeti Intézete (NIH) szerint ezt még a zajra, fényekre, érintésre és érzelmi megrázkódtatásokra való fokozott érzékenység kíséri, melyek egyébként kiválthatják a görcsöket.
Az első ilyen eseteket – összesen 14-et – először 1956-ban dokumentálták, és 10 évre rá dolgozták ki az első kritériumrendszerét annak, hogy a betegséget diagnosztizálni tudják. Ez a rendszer azonban folyamatosan változik, mivel még rengeteg minden van, amit az orvosok nem fedeztek fel a röviden SPS-ként nevezett szindrómáról. Azt is csak 30 évvel az első esetek felfedezése után állapították meg, hogy a kór összefügghet különböző autoimmun betegségekkel, így mostanra már összekötötték az SPS-t az 1-es típusú cukorbetegséggel, a pajzsmirigy-gyulladással, a vitiligóval és a vészes vérszegénységgel is.
De például arra is csak idővel jöttek rá, hogy a stiff-MAN-szindróma elnevezés nem helytálló: a Semmelweis Egyetem tanulmányában azt írja, a betegségben
a nők kétszer gyakrabban érintettek, többek között ezért is az elnevezését stiff-man-szindrómáról stiff-person-szindrómára változtatták.
Azonban ez még mindig meglehetősen alacsony szám, miután az SPS előfordulása egészen ritka – egymillió főből egy embert érinthet.
Mikor állhat Celine Dion újra színpadra?
Sajnos, mint mondtuk, az SPS gyógyíthatatlan betegség, így a kezelése is gyerekcipőben jár még. A Semmelewis Egyetem dolgozatában a szerzők hangsúlyozzák: „a betegség ritka volta miatt nagyszámú klinikai gyógyszerkutatás nem történt, kezelési protokoll nincs, főleg az elmúlt 30 év tapasztalatai adhatnak terápiás útmutatást.” Ezzel együtt a szindróma terápiával – mely során igyekeznek enyhíteni a tüneteket, illetve „a háttérben álló immunfolyamatot” kezelik – kordában tartható. Ha időben felismerték az SPS-t, akkor korai kezeléssel javítható a beteg életminősége.
Reméljük tehát, hogy Celine Dionnál még pont jókor felismerték a szindrómát, ezzel együtt az énekesnőnek valóban kitartóan kell küzdenie ahhoz, hogy – mint mondta – „újra a legjobb formámat tudjam nyújtani.” Hiszen azt nem tudjuk, milyen egyéb betegségek kísérik az SPS-t, mennyire reagál jól a szervezete a gyógyszerekre és a fizioterápiára, és hát orvosok sem vagyunk. Éppen ezért nem adhatunk választ arra a kérdésre, mikor hallgathatod meg élőben Celine-t (ha egyáltalán), de az biztos, hogy veled együtt szorítunk az énekesnő gyógyulásáért.
