2022. januárjában súlyos ételallergia, mogyoróérzékenység okozta reakciók következtében vesztette életét egy 7 éves kisfiú Újpesten. A gyerek egy iskolában megtartott születésnapi tortázás után lett rosszul, majd végül nem az intézményben, hanem egy benzinkúton hunyt el. Bár a mentők gyorsan a helyszínre értek, nem tudták megmenteni a kisfiú életét.
A közvéleményt megrázó tragédia nyomán számos intézményben – köztük újpesti óvodákban, iskolákban – rendeltek el szigorú szabályokat, és néhány érintett szülő megalapította az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet, amely kimondottan szülőtámogató és érdekvédelmi feladatokat tűzött ki maga elé. A szülői munkacsoportnak is hatalmas része volt abban, hogy az adrenalin-autoinjektorok TB-támogatottak legyenek. Mindez azt jelenti, hogy egy darab autoinjektor, amely támogatás nélkül 25-30 ezer forintba kerül, most tb-támogatással elérhető az érintett családoknak.
A tünetek. Fotó: Getty Images
Fontos mérföldkőnek számít az is, hogy az idei tanév elejétől a legnagyobb magyarországi közétkeztető, a Hungast Csoport eliminálta a normál menüjéből is a földimogyoró- és dióféléket, valamint a szezámmagot, vagyis azokat az összetevőket, melyek a népélelmezés kevésbé fontos elemeinek számítanak hazánkban, viszont sokan allergiások rájuk. Mindez természetesen nem jelenti azt, hogy a gyerekek az iskolabüfékben nem vehetik meg ugyanúgy a mogyorós szeletet, de az allergénekkel való találkozás kockázata lényegesen csökkent.
„Amikor a diagnózis után kijöttem a boltból, sírva fakadtam, hogy éhen halunk”
Utóbbi intézkedés ellenére Domonkos Brigittának továbbra is külön ebédet kell csomagolnia kisfiának. A hatéves Marton ugyanis súlyosan allergiás a tejre, a tojásra, valamint a törökmogyoróra. Már kisbabaként is komoly bőrtünetei voltak, ha valaki például sajtot evett, és azzal a kézzel akár órákkal később megfogta, akkor hólyagos lett a bőre. A szoptatásnál azonban nem volt különösebb gond, azon kívül, hogy Marton bőre testszerte ekcémás volt, és nem volt kellő mértékű a súlyfejlődése, holott ideális mennyiségű anyatejet fogyasztott. Brigitta számár már gyanús volt, hogy a tünetek allergiás megbetegedést jeleznek, azonban Martonnál a hozzátáplálásnál derült ki egyértelműen, hogy nagy a baj.
„Marton minden ételféleséget elfogadott, örömmel vette az újdonságokat, de az első olyan ételt, amiben tejtermék volt, egy falat után eltolta magától. Ebből még nem gondoltam komoly dologra, azt hittem, csak nem ízlik neki. Próbáltam még egy kanállal adni, de aztán teljes határozottsággal elfordult. Öt perccel az első falat után folyni kezdett az orra, majd bedugult, csillapíthatatlanul és folyamatosan köhögött, és azonnal felmerült bennem a gyanú, hogy mivel ez az első találkozása a tejjel, talán ez okozhatott problémát. Felhívtam a háziorvost, aki azt tanácsolta, hogyha az egész testén csalánkiütések jelennek meg, akkor vigyem be a sürgősségire, mert akkor ez nagy valószínűséggel allergiás reakció, és nem tudni, hogy mennyire lesz súlyos.
Kibontottam a body-ját, és természetesen tele lett csalánkiütéssel,
úgyhogy bementünk a sürgősségire, ott elláttak minket, és már valószínűsítették az allergiát. Az eset után pár hónappal tudtak tőle úgy vért venni, hogy már megállapíthatóvá vált a nagyon súlyos tejfehérje-allergia, amiről a háziorvos azt mondta, hogy ennyire magas értékkel még nem találkozott. Ekkor még szoptattam, és gasztroenterológus szakorvoshoz fordultunk, aki azt javasolta, hogy én se egyek olyan termékeket, amiben tej, tojás vagy törökmogyoró van, ugyanis ezeket is allergénként állapították meg” – meséli Brigitta is.
A diéta vonatkozott a „nyomokban”-os termékekre is.
Az első alkalommal, amikor kijöttem egy nagy üzletlánc helyi boltjából, sírva fakadtam, hogy éhen halunk, mert nem találok olyan termékeket, amelyek még nyomokban sem tartalmaznak tejet vagy tojást
Az első kétségbeesés után édesanyám volt az, aki leginkább felkarolta ezt a témát, azt mondta, rendben van, akkor álljunk neki kenyeret sütni, és vezessünk be egy olyan rendszert, amiben tudunk működni.”
Allergia teszt. Fotó: Getty Images
Elkezdték a diétát, aztán egy elvileg tejmentes csokoládéfagyi miatt percek alatt súlyos állapotba került Marton. Pont a háziorvosi rendelő előtt, ezért az orvos azonnal hívta a mentőket. Akkor kapta meg az adrenalin autoinjektort a kórházban, Brigitta pedig kivizsgáltatta a fagylaltot, amely nagy mennyiségben tartalmazott tejet. „Most visszagondolva a kórházi ellátás során nem igazán készítettek fel engem az anafilaxiás allergiával való létre, sem az autoinjektor használatára. Sajnálatos módon az országban az erre való tudatosság még gyerekcipőben jár, ezért hangsúlyozzuk az Egyesületben, hogy fontos a megfelelő allergológus szakember felkeresése. Szerencsére gyermekorvosunk a súlyos allergia kezelésében is a helyzet magaslatán állt, ő mutatta meg, hogyan kell az autoinjektort használni, mire kell figyelni” – mondja Brigitta, aki az egyesület egyik alapító tagja.
A következő nyáron aztán egy újabb súlyos diétahiba történt, egy olyan termék elfogyasztását követően, ami a címke tanúsága szerint tejmentes volt, és a leírása szerint nem tartalmazott olyan allergéneket, amiket kerülniük kellett. Szintén hatósági bejelentést tettek, ezt követően kivizsgálták a terméket, és kiderült, a leírtakkal ellentétben nagy mennyiségben tartalmazott tejet. Szerencsére ekkor már ott volt Brigittáéknál az autoinjektor.
Az anafilaxiás sokk lezajlása olyan, mint amikor átszáguld rajtad egy gyorsvonat.
Marton evett egy-két falatot a csokiból, és máris mondta, »anya csíp«. Egyértelmű volt, hogy valami nincs rendben, ezért rögtön adtam neki antihisztamint, de folyamatosan romlott az állapota, elkezdett kutyaugatásszerűen, öklendezve köhögni, zihálva venni a levegőt, vörös lett a bőre, hasmenése lett, elájult. Mivel akkor már tudtam, hogy ez mi, beadtam neki az adrenalin injekciót, a testvérem pedig hívta a mentőket, akik az esetkocsi megérkezéséig folyamatosan kérdezték, hogy lélegzik-e, eszméleténél van-e” – emlékszik vissza a riasztó esetre.
Egyénre szabott sürgősségi terv kéne iskola és család között
Az édesanya azt mondja, fontos, hogy fogják azoknak a családoknak a kezét, akik ugyanúgy megkapják ezt a diagnózist, és kétségbeesnek, hogyan fognak tudni ezzel a súlyos allergiával együttélni.
Az összefogás azért is nagyon fontos, mert a legnagyobb probléma az ilyen gyerekek nevelő/oktató intézményekbe kerülésénél, hogy nincs központi szabályozás. Például nem kötelező anafilaxiás sokk elleni gyógyszereket tartani az intézményekben vagy a nyári táborokban. Brigitta szerint ez nem csak pénzkérdés, hiszen az Egyesület által szorgalmazott intézkedéseknek a 90 százalékához nem kell költségvetési támogatás, csupán egy olyan akarat, aminek felülről kéne érkeznie – hasonlóan az 1-es típusú diabéteszes gyermekek esetéhez. Amerikában 501-es tervnek hívják azt a szerződést az intézmény és a család között, amelyben megfogalmazzák a gyerekre szabott, egyéni sürgősségi tervet. Brigitta tapasztalata itthon az, hogy
a szülők személyiségétől, habitusától függ, milyen engedményeket tudnak kiharcolni az intézményekben a gyermekük biztonságának érdekében.
Brigitta szerint fontos lenne a pedagógusok képzése, és ehhez elég lenne évente egy 20 perces, akár online elvégezhető tanfolyam is, amely megtanítja felismerni az allergiás tüneteket, használni az autoinjektort, ami nagyon egyszerű kifejezetten laikusok számára kifejlesztett eszköz.
“Az edukáció nem még egy plusz feladatot ró a pedagógusokra, hanem őket hivatott megvédeni egy ilyen helyzetben. Fontos lenne az is, hogy minden bölcsődében, óvodában, iskolában legyen kötelezően adrenalin autoinjektor – nem az anafilaxiás gyerekek miatt, hiszen náluk mindig ott van a sajátjuk, hanem azokért a gyerekekért, akik még nem tudják, hogy anafilaxiások. Sajnos ugyanis egy-egy roham derült égből villámcsapásként jön. A rovarméreg allergia a legkevésbé előszűrhető, bármikor előfordulhat, akár a többedik csípés hatására. Tavaly történt szintén egy iskolában egy eset, és a helyi önkormányzat felsimerve a helyzet súlyát, egyénileg beszerezte az autoinjektort, a hziorvos kiképezte az iskolai dolgozókat, akik így megmentették egy addig nem ismert, darázscsípésre anafilaxiás rohamot szenvedett kisgyermek életét. Ő szerencsére felkészült iskolába járt…” – magyarázza Brigitta.
„Azt eszed, ami téged erősít”
Brigitta nem állítja, hogy könnyű együtt élni az anafilaxiás allergiával, de felépíthető egy olyan életvitel, amelyben az ilyen gyerekek is teljes életet élhetnek.
„Amikor Marton óvodába készült, a háziorvos annyit mondott, hogy ezek a gyerekek nem járnak intézménybe. Igen ám, de a gyereket szocializálni kell, ráadásul
az anafilaxiás gyerekek teljesen egészségesek, ha beadjuk az adrenalin autoinjektort, és elmúlik a roham, onnantól kezdve rohangálnak, futnak, látszólag semmi bajuk.
Szerintem az összes anafilaxiás család számára az intézményválasztás első feltétele az, hogy biztonságban tudja a gyerekét” – mondja Brigitta, aki eddig mindig pozitív példákkal találkozott a gyerekét fogadó intézményekben, és soha semmi gond nem adódott. Úgy véli, a gyerekeket is ugyanúgy be kell vonni az egész életvitel menedzselésébe az életkori szintjének megfelelően. „Már csak azért is, mert egy idő után neki kell magától betartania a diétát. Marton, mióta az eszét tudja, allergiás, ezért soha életében nem volt olyan, hogy bemegyünk egy boltba, és ott választ magának egy csokit.
Hogy ne hiányként, lemondásként élje meg ezt, azt mondjuk neki, hogy »azt eszed, ami téged erősít«, tehát nem betegségtudatot építünk benne.
Amikor kicsi volt, vettünk egy zacskó zoo csemegét az állatkertben, megetethette az őzikéket, lámákat, és mondtam neki, hogy »látod, itt a ropi, ezt nem eheti meg a láma, mert az őt nem erősíti«. Az anafilaxiás gyerekek nagyon tudatosak, felfogják, megértik ezeket a dolgokat. Hogy ez azért van-e mert még él benne a sokk emléke, azt nem tudom megmondani, de sokáig traumatizálta a fulladásélmény. Ha náthás volt és eldugult az orra akkor is kétségbeesve kérdezte, hogy most hívni kell-e a mentőt. Marton már lassan 7 éves, tudja, ha valaki megkínálná valamivel, ő szépen visszautasítja vagy odafut hozzánk, és mondja, hogy olvassuk el, hogy ez „martonos”-e. Szépen lassan mindennek kitapasztaltuk az alternatíváját, így nincs tőle megvonva semmi, nem sóvárog semmi után.
És vajon „kinőhető”-e egy ilyen súlyos allergia? Brigitta azt mondja, „reméljük a legjobbakat, készülünk a legrosszabbra”. A tejfehérjére sokan allergiások főleg kisgyermekkorban, az viszont ritkább – főleg a mogyoró vagy diófélével összehasonlítva – , hogy anafilaxiát okozzon a tej vagy a tojás. Az immunrendszer fejlődésével, a hormonrendszer változásával azonban megeshet, hogy a szervezet elfelejti azt a téves reakciót, hogy veszélyesnek érzékel egy nem veszélyes anyagot. Gyógymód sajnos nincsen, de biztatóak a kutatások.
Allergiás kiütés. Fotó: Getty Images
Szponzorált tartalom
