A 13 éves, autista Bence egyik nap azzal fordult az édesanyjához, hogy mindennél jobban vágyik arra, hogy neki is legyenek barátai. Mit tehet ilyenkor egy szerető szülő? Rögtön azután, hogy összefacsarodik a szíve, sajnálkozhat, hogy az ő gyermekének az életét miért nehezíti meg az autizmus, vagy bevetheti minden energiáját, és létrehozhat egy klubot, hogy egyetlen autista gyereknek se kelljen többé átélnie ezt a magányt.
A végtelenül kreatív és a világra rendkívül nyitott Buday Bence és az őt mindenben bátorító és támogató édesanyja, Buday Kollárik Tímea a gondok helyett a megoldásra fókuszáltak, és megálmodták, majd létrehozták a Csudibogár Clubot, melynek megvalósításához Kárász Róbert, a Premier Kultcafé vezetője nyújtott támogatást. Hármójukat kérdeztük az első klubtalálkozóról, az ott szövődött barátságokról és a jövőbeli terveikről.
Mesélnél nekünk egy kicsit magadról, Bence?
Buday Bence: Picit más vagyok, mint az átlag tinédzserek, mert nekem autizmus spektrumzavarom van. Sok mindenben segítségre szorulok, de több különleges képességem is van. Anyukám szerint a világon a legszebb és legokosabb fiú vagyok, de nehéz elviselni, amikor bepánikolok és éles hangon beszélek.
Vannak dolgok, amiket máshogy gondolok, mint a többi ember. Például ha vitatkozom rendes hangon, akkor én azt hiszem, hogy nem vitatkozom, hanem magyarázok. Ha a szüleim máshogy szeretnének egy feladatot megoldani, mint én, akkor elmondom nekik, hogy én máshogy gondolom, ezt ők mindig meghallgatják, és valamikor igazam van. Valamikor nincs igazam, de én mégis azt hiszem.
Buday Kollárik Tímea és fia, Bence (Fotó: magánarchívum)
Sokszor a nehéz logikai feladatokat is meg tudom csinálni, mert máshogy látok rá a dolgokra. Imádok táncolni és rajzolni. A nehézségem, hogy ha izgatott vagyok, akkor nehezen tudok lenyugodni.
Magántanuló vagyok, ami jó, mert mindenki szerint szépen fejlődöm, jól tanulok, de sajnos nincsenek barátaim. Szeretnék barátokat, ezért anyukámnak az az ötlete támadt, hogy csináljunk egy klubot, ahol az ilyen csudibogarak, mint én, találkozhatnak, megismerhetik, segíthetik egymást, és barátságokat köthetnek.
Miért pont Csudibogár lett a klub neve?
B. B.: Mert nehézségekkel élő gyerekeknek szervezzük a programokat, például autistáknak, mint én vagyok. És mivel mi picit mások vagyunk, mint az átlag gyerekek, ezért neveztem el Csudibogár Clubnak.
A nevet is én találtam ki, és megterveztem a logót is, szeretek mindent lerajzolni. Kristóf pedig segített nekünk igazi logót készíteni belőle. Anyukám barátja, Robi is segít nekünk, és a Maci kávézóban szervezünk június óta programot, ahova mindenkit várunk, akinek hasonló nehézségei vannak, mint nekem, különleges, mint én, és nagyon szeretne barátokat, mint én.
A Csudibogár Club Bence által tervezett logója
Tímea, Bence miben más, mint a többi gyerek? Miért érezted szükségét, hogy létrehozd számára ezt a klubot?
Buday Kollárik Tímea: Bencus teljesen normál terhesség mellett született, másfél évre rá pedig megérkezett az öccse, Olivér. Addig nem is gondoltuk, hogy Bencus eltérne az átlagtól, de Olci fejlődése mellett már azért érezhető volt, hogy Bencus igazából mindent a „másik oldaláról fogott meg”.
Négy és fél éves koráig nem igazán beszélt, azóta nagyon sok mindenen mentünk keresztül. Minden kört megfutottunk, de mi mindig úgy éltük meg, hogy Bencus egy csoda, aki rossz bolygóra született, és meg kell teremtenünk neki, illetve vele együtt meg kell oldanunk, hogy ezen a világon boldog legyen, és érvényesülni tudjon.
Hosszú lenne elmondani, hogy milyen fejlesztések és nehézségek voltak, vagy hogy milyen érzés az, hogy a tudatlan emberek hogy néznek ránk, amikor esetleg Bencus a túlhallása miatt picit máshogy reagál hangokra vagy helyzetekre, mint egy átlaggyermek. Sokkal fontosabb az, hogy milyen csodálatosan fejlődik, és hogy gyönyörű, kedves, okos gyerek, aki nem vágyik másra, mint hogy mindenki szeresse és elfogadja.
Hat éve zongorázik, még saját szerzeményei is vannak. A túlhallása mellett valószínűleg abszolút hallása van, és kristálytiszta hangja. Állandóan énekel, táncol és rajzol, még képregényeket is. Verset úgy tanul, hogy lerajzolja, és mivel képekben lát, úgy memorizálja, mintha lefotózná a szemével. A legelső verset óvodás korában jelnyelvvel tanulta meg. Mindemellett aikidózik, teniszezik, úszik, görkorcsolyázik, és nagyon szeret szerepelni. Igazán teljes és boldog életet él, amiből egyetlen dolog hiányzik: a közösség, vagyis más gyerekek társasága.
A testvérével nagyon szoros, szeretetteli a kapcsolatuk, de
Bencus magántanuló, mivel sajnos nincs olyan iskola, amelyik úgy be tudná fogadni a jó képességű autista gyerekeket, hogy a fejlesztésüket és a lelki békéjüket biztosítani tudná.
Próbálkoztunk pár helyen, de a Tanulási Képességvizsgáló Bizottság is azt mondta, hogy akkor tesszük vele a legjobbat, ha magántanuló marad, mert ők sem tudnak olyan intézményt ajánlani, ahol így tudna fejlődni, és ilyen kiegyensúlyozott gyermek tudna maradni. Viszont így nehezen tud barátokat találni.
Miután egy anya mindent szeretne megadni a gyermekének, két éve tervezem már ennek a klubnak az elindítását, és amikor Bencus egyik nap azt mondta, hogy „anya, annyira szeretnék saját barátokat, mint Olivér”, tudtam, hogy ezt nem lehet tovább halogatni.
Buday Bence (Fotó: magánarchívum)
Eddig nem volt olyan tér, ahol az autista gyerekek és szüleik összejöhettek, ismerkedhettek volna, és támogathatták volna egymást?
B. K. T.: Több, autizmus témakörben segítő alapítvány munkáját támogattam az elmúlt években, ilyen a Fogadj Örökbe Egy Macit és az Autistic Art Alapítvány is, ahol önkéntesként segítek, de évek óta tudom, hogy mi az a terület, amivel senki nem foglalkozik, és nagyon sokat segítene az autista és aspergeres gyerekeknek, fiataloknak. Ez pedig az, hogy közösséget építsünk nekik, egy olyan helyet, ahol találkozhatnak olyanokkal, mint ők maguk, barátságokat köthetnek, segíthetik egymást.
Online fórum rengeteg van, valamint programok szülők számára, ahol megoszthatják tapasztalataikat. Itt a Csudibogár Clubban viszont a gyerekek élete van előtérben, hiszen nekünk, szülőknek az a célunk, hogy tudjuk, hogy van kihez fordulniuk a csemetéinknek, ha mi nem vagyunk.
Azt szeretnénk, hogy ugyanolyan társasági életet tudjanak élni, mint mi, átlagemberek, megtalálják a párjukat, és saját, teljes életük lehessen.
Ebben szeretnénk Bencussal minden érintettnek és persze saját magunknak is segíteni.
Robi, hogyan lelt otthonra a Csudibogár Club a Premier Kultcaféban?
Kárász Róbert: Tímeával már nagyon régi a barátságunk. Tíz évvel ezelőtt találkoztunk, amikor elindítottam Magyarországon a Fogadj Örökbe Egy Macit Alapítványt, és nagyon sok olyan program van, amiben segítjük egymást.
Természetesen az első pillanattól kezdve nem volt kérdés, hogy a Csudibogár Clubnak a Premier Kultcaféban van a helye. Nemcsak azért, mert én ott dolgozom, és ezt a helyet irányítom, hanem azért, mert annak a helynek a szellemisége a legmegfelelőbb egy ilyen típusú klub számára. Én magam is megpróbálok minden egyes rendezvényünkön ott lenni, megnyitni azokat, illetve egy kicsit beszélni a kezdetekről, és hogy hogyan jutottunk el idáig, de legfőképp a fogyatékossággal élők támogatásának fontosságáról.
Robi és Bence (Fotó: magánarchívum)
Az első Csudibogár-találkozó júniusban volt, és sokan ellátogattak rá. Te hogy érezted magad, Bence? Sikerült barátokra találnod, akikkel a klubon kívül is játszhatsz?
B. B.: Klasszul! Kettő barátom van már, de lesz majd több is. A találkozó óta online játszottam Lokival és Kristóffal. Akartunk találkozni is, csak Loki elutazott az apukájához. De megbeszéltük, hogy a következő Csudibogár Club találkozójára mindenképpen jön, még a nyaralásukat is úgy alakították az anyukájával, hogy el tudjanak jönni.
Milyen érzés volt látni, hogy Bence ötlete nyomán életre kelt a klub, és számtalan autista gyermek kapott lehetőséget, hogy egy közösség tagja lehessen?
B. K. T.: Röviden: fantasztikus érzés. Tudtam, hogy sikere lesz, hiszen egy hiánypótló kezdeményezésről beszélünk, és már első alkalommal több mint húsz érintett fiatal vett részt. Rengeteg pozitív visszajelzést, megerősítést és biztatást kapunk folyamatosan.
Volt például két 16 éves lány, akik külön érkeztek, és ott derült ki, hogy bár egy iskolába járnak, mégsem tudtak arról, hogy mindketten érintettek. Végül a rendezvény után együtt mentek haza.
Csodálatos volt látni, ahogy Bencus viselkedett, ahogy fogadta a vendégeket, mindenkinek bemutatkozott, mint egy jó házigazda, és mindenkitől megkérdezte, hogy mi a „különlegessége”. Amikor azt válaszolta egy kedves, 15 éves kislány, hogy ő szeret rajzolni, Bencus azt mondta neki: „Én nem erre gondoltam. Úgy értem, mi a különlegességed, mint például nekem az, hogy autista vagyok.” Erre a kislány rávágta, hogy „Ja, én is”.
Elmondhatatlan érzés, hogy amit kiskorától éreztetünk vele, hogy a másság pozitív, és nem negatív, azt ő valóban így éli meg: különlegesnek, és nem rosszabbnak vagy jobbnak gondolja magát. És ez a legfontosabb üzenet.
Ők csodák, vagy ahogy Bencus mondja, csudibogarak, és jobbá, szebbé tehetik a világot a tisztaságukkal, őszinteségükkel, szeretetükkel. Boldog lennék, ha ez az üzenet minden csudibogárhoz és szüleihez eljutna, és ők is így élnék meg a helyzetüket, nem pedig nehézségként. Mindenkinek jobb, könnyebb lenne az élete.
Ők csodák, vagy ahogy Bencus mondja, csudibogarak (Fotó: Csudibogár Club)
Robi, ti is pont ezt az érzést kívánjátok erősíteni a Premier Kultcafé fogyatékossággal élő dolgozóiban. Hogyan segítitek és ösztönzitek őket nap mint nap?
K. R.: A Premier Kultcafé azért rendkívüli európai összehasonlításban, mert a hatalmas alapterületből adódóan mi vagyunk a legnagyobb fogyatékosságbarát közösségi és kulturális tér, és három fontos funkciót is ellát az alapítványunk. Üzemeltetünk egy mozit, egy nagy rendezvénytermet, valamint egy fantasztikus kávézót melegkonyhával. A fogyatékossággal élő dolgozóink mindegyike mind a három feladatkörben dolgozik, és ez nagyon fontos volt már rögtön az indulásnál, hogy a képességeiket ne csak szinten tartsuk, hanem megpróbáljuk hétről hétre fejleszteni, és újabb és újabb feladatokkal ellátni őket.
A dolgozóink többsége a kávézóban és a rendezvényteremben dolgozik. Részesei minden nagyszabású rendezvénynek és konferenciának, amikre külön műsorral szoktak készülni. A kávézóban pedig természetesen a vendégek kiszolgálásával, a felszolgálással, illetve az asztalok rendbetételével foglalkoznak. Bevonjuk őket mindenbe. Nagyon fontos az is, hogy nemcsak magyar, hanem külföldi vendégeink is vannak, így a kommunikáció terén is igyekszünk minél több lehetőséget adni nekik, hogy teljes mértékig érezzék, nem elszigetelten, hanem a legnyitottabban foglalkoztatják őket.
Nem elszigetelten, hanem a legnyitottabban foglalkoztatják őket (Fotó: Premier Kultcafé)
Tímea, a klub indulása óta több helyen is adtatok interjút, szerepeltetek élő televíziós műsorokban is, Bence pedig remekül vett minden feladatot. Mindig ilyen nyitott és közlékeny, vagy még téged is meglepett, hogy ilyen ügyesen helytáll?
B. K. T.: Őszinte leszek, engem is meglepett. Nem mondom, hogy kevesebbet vártam tőle, hiszen mindig is tudtam, hogy nagyon magas IQ-val és EQ-val rendelkező gyermekkel áldott meg a sors. Itt jegyezném meg, hogy nemcsak eggyel, mert Bencus öccse, Olivér elképesztően intelligensen kezeli a helyzetet, segíti Bencét és minket is a férjemmel, nem egészen 12 évesen. Részt vett a Csudibogár Club eseményén is, eljött velünk kísérőként az egyik interjúra, és mindenben támogatja Bencust, sőt hihetetlenül büszke rá.
Az első találkozó nagy siker volt, hogyan készültök a másodikra? Van olyan terület, ahol támogatókra vagy segítségre lenne szükségetek, hogy a klub közösségi programjait minél több autista gyermek élvezhesse?
B. K. T.: A nyári hónapokban még csak arra törekszünk, hogy egyre több érintetthez jusson el a klub híre, egyre többen jöjjenek el, ismerjék meg a céljainkat, valamint hogy találkozzanak és játsszanak a gyerekek. Ősztől pedig szeretnénk több programot, külön tematikus délutánokat szervezni, akár úgy, hogy a különteremben a szülőknek előadást tartunk, miközben a gyerekek irányítottan, fejlesztők, animátorok segítségével vehetnek részt a számukra szervezett játékokon.
Sokan jelezték már, hogy ha bármiben segítségre lenne szükségem, csak szóljak. Miután rendezvényszervezéssel foglalkozom, a szervezési részét megoldom.
Amiben leginkább elkélne pár segítő kéz, az a közösség építése, megtartása, illetve a kommunikáció.
Erre már nem nagyon jut időm a rengeteg munka mellett. Számtalan ötletünk van, szuper lenne például egy moderált üzenőfelület is, mivel most sokan nekem üzennek, és nagyon nehéz mindenre válaszolni, akármennyire is szeretnék. Ezen a területen nagy szükség lenne támogatásra, akár önkéntes munkában, akár olyan anyagi támogatás formájában, amiből erre létre tudnánk hozni egy alapítványt.
Illetve remek lenne néhány olyan együttműködés, ahol kimondottan autista fiatalok számára érdekes programokat tudna biztosítani egy-egy támogató. Itt nem kell nagy dolgokra gondolni, csak ami a gyerekeket boldoggá tenné. Bencusnak például eszébe jutott, hogy egyik alkalommal készíthetnének együtt valamit, például Csudibogár Club-os bögrét, vagy szívesen festenénk egy nagy közös képet. Ezeknek a programoknak viszont alapanyagköltsége van, és mi a jövőben is mindenképpen azt szeretnénk, hogy a klubtalálkozó ingyenes program legyen, és minden érintett igénybe tudja venni.
Amikor megálmodtuk a programot, egyből elmondtam Kárász Robinak, aki természetesen azonnal az ügy mellé állt, így a Csudibogár Club fix helyszíne a Premier Kultcafé lett. Szóval a helyszínt ingyen kapjuk, ami hatalmas segítség, de ha szeretnénk szervezni egy színházi előadást, koncertet vagy moziprogramot, annak már, ugye, költségei vannak. Ebben is nagyon szívesen fogadnánk támogatói felajánlásokat, hogy minél színesebb programokkal várhassuk a gyerekeket az elkövetkező találkozók alkalmával.
Bence, te várod már a következő találkozót?
B. B.: Igen, nagyon! Július 25-én lesz, délután négy órától a Premier Kultcaféban. Gyertek el ti is!
