Amy Pohl, a komplex regionális fájdalom szindrómával élő nő

Amy Pohl néhány évvel ezelőtt még utálta a bal kezét. Megduzzadt, változtatta a színét, nem lehetett megérinteni és nem tudta mozgatni. Még egy kis szellő érzékelése is gyötrelmes volt, ezért a fiatal angol nő hónapokig ki sem tudott mozdulni, és nem nyitott ablakot. „Úgy éreztem, hogy nem hozzám tartozik, és nem az enyém. Igazi gyűlöletet éreztem iránta.”

A most 30 éves nő nagy utat tett meg, hogy feldolgozza és túlélje azt, ami a testével történt. A kezét most sem tudja rendesen mozgatni, és az orvosok tanácstalanok, miért „nem működnek” a lábai, ami miatt kerekesszékkel közlekedik. 

Az egyik legfájdalmasabb állapot

Az egész 2017 őszén kezdődött, amikor Pohl a Warwickshire-i Rugby Free általános iskolában volt tanítónő, és úgy érezte, hogy totálisan kimerült. Torokfájását felnőttkori kruppként diagnosztizálták, és a Coventry Egyetemi Kórházban kezelték.

Amíg bent volt, egy érzéstelenítő spray allergiás reakciót váltott ki nála, és az intenzív osztályra került. A nő elmondása szerint az orvos nem tudta elsőre behelyezni a kanült, és a második próbálkozásra ugyanazt a tűt használta. „Annak az esélye, hogy valaki fertőzést kapjon, amikor ugyanannál az embernél újra használják ugyanazt a tűt, nagyon kicsi – mondja Pohl. – Történetesen én voltam az az egy a millióból.”

Amy keze és csuklója megdagadt. Akkor még nem tudta, de a komplex regionális fájdalom szindróma (CRPS) kezdett kialakulni nála. Ez egy nem túl ismert neurológiai állapot, amelyről úgy gondolják, hogy a szervezet rendellenes reakciója egy sérülésre. Ráadásul a nő az Ehlers-Danlos-szindróma nevű, rendkívül rugalmas ízületekkel járó ritka genetikai betegségben is szenved. Ez gyerekkorában elképesztő hajlékonysággal járt, ám amikor ágyhoz volt kötve, egyszerűen „szétcsúsztak” az ízületei – írja a Guardian. 

A nagyobb bajt azonban a komplex regionális fájdalom szindróma okozta, amit sokszor csak öngyilkos betegségnek neveznek. Hamarosan Amy is rájött, hogy miért. „Van egy skála, amely szerint ez a legfájdalmasabb állapot, amit ember elviselhet – magyarázza. – Fájdalmasabb, mint a szülés. Fájdalmasabb, mint egy ujj amputálása érzéstelenítés nélkül.”

Az övsömörtől az endometriózisig: a 20 legkínzóbb testi fájdalom, amit ember érezhet

A kínok sokféle formában gyötörték a fiatal nőt. „Úgy éreztem, mintha a csontjaim húsdarálón mennének keresztül. És mintha felgyújtott hangyák, késekkel a lábukban húzták volna a karomat” – idézi fel a szenvedését, és elárulja, hogy amikor a fájdalom a legerősebb volt, naponta 12 adag morfiumot kellett bevennie. – A nap minden percében könyörögtem, hogy valaki vágja le a karomat” – mondja, és hozzáteszi, hogy az őrjítő állapota miatt azon gondolkodott, hogy saját magának vágja le a karját.

De még ez sem biztos, hogy segített volna. A komplex regionális fájdalom szindróma esetén ugyanis hiába amputálják a fájdalmat okozó végtagot, nagy az esélye annak, hogy továbbterjed a testben, valamint fantomfájdalom is kialakulhat.

Nem az, amit terveztél, de ez az életed

Később poszttraumás stressz zavart (PTSD) diagnosztizáltak nála, majd 2018 tavaszán, amikor kivételesen pont nem kórházban volt, öngyilkosságot kísérelt meg. „Fogalmam sem volt, hogy mi vár rám a jövőben. Szóval úgy döntöttem, hogy nincs jövőm.”

Ezt követően egy pszichiátriai osztályra került, ahol körülbelül négy hónapot töltött. Odabent jött rá, hogy saját magát tartja felelősnek a betegségéért. „Eleinte sokat hibáztattam magam, amiért nem beszéltem az újrahasznált tűről, arról, hogy betegnek éreztem magam. Pedig nagyon rosszul voltam.” Aztán az egyik gondozóval közösen találta ki azt a mondatot, ami később szinte a mantrájává vált:

A legfájdalmasabb napokon Amy újra és újra elismételte ezeket a szavakat, pár nap alatt akár ezerszer is. Mostanra a mondat annyira beépült a gondolkodásába, hogy ha nem is mondja ki, akkor is ennek szellemében cselekszik. Betegsége kezdete óta számos gyógymódot kipróbált, rengeteg olyat is, amiben nagyon bízott, de végül nem működött. A mantráját azonban beépítette a beszélgető terápiájába.

„Miért ülnél az ágyban sírva, olyan kérdéseket feltéve, mint hogy »Miért én?« vagy »Miért nem állítottam ezt meg?«, amikor felkelhetnél, élhetnéd az életedet, még akkor is, ha ez nem az az élet, amit mindig is terveztél? – mondja Amy. – Még mindig van életed. És talán valaki másnak nincs. Úgyhogy becsüld meg azt, amid van.”

Amikor 2020 márciusában a koronavírus-járvány miatt bejelentették a lezárásokat, Amyt egy rehabilitációs központba szállították; több mint háromórányi autóútra volt a családjától és a barátaitól. Kéthetes karanténba került, és nem hagyhatta el a szobáját. Úgy érzi, az volt élete egyik legmagányosabb időszaka.

A TikTok mint terápia

Aztán letöltötte a telefonjára a TikTokot. Eleinte céltalanul pörgette a videókat, míg végül ő is készített egy felvételt magáról, hogy megossza a családjával. Azt hitte, hogy a videó privátra van állítva, ezért nagyon meglepődött, amikor észrevette, ismeretlenek kedvelik a videóját. Először úgy gondolta, ez semmit sem jelent, egy világszerte ismert applikációról van szó, úgysem fog találkozni egyik felhasználóval sem, ezért újabb videókat töltött fel.

Aztán az emberek elkezdtek kérdezősködni, például hogy »Miért ilyen a kezed?«, ő pedig elkezdett válaszolni. Ettől úgy érezte, hogy erősebbé vált, támogatják és meghallgatják őt. Aztán már azt is célként tűzte ki, hogy másoknak is segítsen. Vicces és őszinte videóival bátorítást, támaszt, információt nyújt a követőinek – akik ma már több mint 3,6 millióan vannak a TikTokon –, és ha kell, kiáll a mozgáskorlátozottak jogaiért, amikor például egy menő fast fashion áruházba nem lehet kerekesszékkel bejutni.

Amy évekig abban reménykedett, hogy egyszer majd felépül a komplex regionális fájdalom szindrómából, és visszatérhet a régi életéhez. De ez a nap sosem jött el. A tanári munkától visszavonult, és azóta a krónikus betegségét elfogadva azon dolgozik, hogy egy más életet építsen fel magának. Vett egy kis házat, és reméli, hogy karácsonyra beköltözhet, mert úgy gondolja, a kezelés már nem tud neki olyan függetlenséget adni, mint egy saját ház.

Mindig keress valami pozitívumot

„Az egész életszemléletem teljesen megváltozott. Értékelem azokat a dolgokat, amelyeket eddig talán természetesnek vettem” – mondja. Amikor valami rossz történik, emlékezteti magát, hogy gondoljon egy pozitívabb dologra. „Mert mindig lehet találni valami pozitívumot.” Úgy érzi, hogy a videókészítés és a dolgok kibeszélése mindig is a titkos terápia volt számára. Amikor valami nehézség adódik az életében, forgat róla egy videót.

Amy most kevesebb gyógyszert szed és kevesebb fájdalommal küzd. Azt nem tudja, hogy a betegsége enyhült vagy csak jobban viseli a tüneteket, de abban biztos, hogy a fájdalom elől nem lehet elmenekülni. „Követni fog, bárhová is mész. El kellett fogadnom, hogy ott van, bár mindig van remény, és a dolgok javulhatnak. Megtanultam, hogyan éljek együtt, és hogyan birkózzak meg vele.”

Szerinte ha öt-hat évvel ezelőtt látott volna egy olyan embert, mint ő, olvasott volna egy történetet, ami az övéhez hasonló, akkor biztosan másképp alakultak volna a dolgai. Mert látta volna, hogy ha nehéz is, mindig képes vagy élni az életedet.

(Kiemelt kép: Facebook/Amy Pohl)