nlc.hu
Életmód
Egyedüli magyarként küzd a ritka betegséggel a 25 éves Niki

Egyedüli magyarként küzd egy ritka betegséggel a 25 éves Niki

Egyre romlik az állapota.

A hajdúnánáni Majoros Niki egy nagyon ritka genetikai betegségben, az úgynevezett 3Q29-ben szenved. Mint a Bors írja, a születésekor rajta kívül még 6 ilyen beteget tartottak számon az egész világon, Magyarországon ő az egyetlen. Niki 25 éves, ám az életkora ellenére valójában egy óvodás szintjén van: középsúlyosan értelmi sérült, rövidlátó és mozgáskorlátozott is.

Bár a súlyos genetikai betegség már születésekor látható volt, az orvosok mégsem tudták megmondani, mi ez pontosan. A konkrét betegsége csak 2010-ben derült ki, ugyanis annyira ritka. “Egyik szindrómába sem voltak beilleszthetőek az ő tünetei, így évekig nem tudtuk, hogy mi is a baja a kislányunknak” – mesélte a lapnak Niki édesanyja.

Helyváltoztatáshoz kerekesszéket használ, otthon pedig négykézláb tud közlekedni. Önmagát el tudja látni és enni is képes, ha feldarabolják neki az ételt. Másfél éve volt egy ortopédiai műtéte, de azóta rosszabb lett az állapota és folyamatosan romlik.

A családnak szüksége volt egy új autóra, amiben szállítani tudják Nikit a kerekesszékkel együtt, ezért egész Hajdúnánás összefogott, hogy összegyűljön erre a pénz. Családi napot és futást, valamint egy jótékonysági retro bulit is szerveztek a helyiek a súlyos beteg lányért. “El sem hittük, hogy ennyien összefognak értünk. Nagyon sok ember jött el, sokan támogattak minket, felfoghatatlan számunkra ez a szeretet, amit kaptunk” – hálálkodtak a szülők.

Kiemelt fotó: illusztráció, iStock

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top