Egy nap, egy donor = egy élet

Váltás van. Fertőtlenítenek, beöltöznek. Köpeny, sapka, maszk, gumikesztyű. A szülők cserélnek. Aki eddig az ágy mellett ült, pihenni megy. Pihenni, ha tud. Ha még képes rá. A váltás csendes, szinte szótlan. A szülők már hónapok óta tudják az őssejtek minden titkát. Csontvelőből, keringő vérből és köldökzsinór véréből származhatnak. Azt is tudják, a csontvelőből gyűjtést napjainkban ritkán alkalmazzák, mert bonyolult, fájdalmas. A legtöbbet a vérből és a köldökzsinórból gyűjtik, ezeket ültetik be világszerte. A köldökzsinórvér azért népszerű, mert nagy számban tartalmaz fiatal, nagy osztódási kapacitással rendelkező őssejteket, amelyek önmaguk megújítására és több sejtvonal kialakítására is képesek. „A gyermekeinket a közösségi őssejtbankok donorai mentették meg, áldozatkész cseh, szlovák, spanyol, német emberek” – mondják.

Remények, álmok

Hattól délig anya, déltől este hatig apa, aztán éjfélig újra anya és reggel hatig megint apa. A Szent László Kórház Hematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályán sok gyermek és szülő él ilyen „ügyeleti rendben” a gyógyulást várva. A négy steril boksz, ahol a beavatkozás után élik mindennapjaikat, hetekre otthonukká válik a családoknak.

– Rebeka jól van, remekül viseli a bezártságot, mosolyog, beszél, szépen eszik. Hihetetlen, mit kibír egy csöppség! Mi bízunk a transzplantáció sikerében, rendbe kell jönnie. Három hete ültettek be őssejteket, meggyógyul a veleszületett enzimhiánya – mondja a szentesi Kiss Rebeka édesanyja, Molnár Mónika, könnyekkel küszködve, aztán elmeséli, véletlenül vették észre 2009 őszén a betegséget.
 
 „Genetikai eredetű problémáról van szó, mi, a szülei mindketten hordozzuk a hibás gént. Rebeka Szegedre került, majd ide, Kriván főorvos úrhoz. Megtudtuk, csak a transzplantáció segíthet, egy másik ember vérképző sejtjei menthetik meg. Tavaly márciustól keresték a donort, miközben hetente – összesen negyvenegyszer kapott enzimet, hogy az állapota ne romoljon. A transzplantációt kilencnapos kemoterápia előzte meg – magyarázza Mónika, majd mesél a várakozás időszakáról. – Végül Spanyolországban találtak donort, és Rebeka február hetedikén megkapta a köldökvér-őssejteket. Hiszem, ez megmenti a kislányunkat! – mondja az anya, akit az imént váltott le Rebeka apja az ügyeletben, s aki elárulta, férjének nincs több szabadsága, a következő hétre a keresztmama utazik a fővárosba.

Véletlenek játéka

Hogy egy gyerek betegsége mit hoz ki a szülőkből, azt sohasem lehet tudni. Egy hatvani család sorsa például totálisan átalakult, mire fiuk megvívta a maga harcát a limfómával és a leukémiával.
„Nekünk a transzplantáció már csak távoli emlék” – fogad Zsirosné Moczó Helga a hatvani lakás ajtajában, nyomában Kornéllal, kisebbik fiával, aki a hasára üt: „Az én jó katonáim erősek voltak, és megmentették Egont! Jó, ugye?” – kiabálja, és szalad is játszani a szobájába. Egon, a kitűnő tanuló, egészséges kamasz csak nevet.

– Egonnak ötévesen limfómája volt. A kezelések megviselték, szörnyű volt, de bennem végig az munkált: a gyereknek élnie kell! Erős, összeszedett voltam, és ő remek harcos. A kemoterápia után erőre kapott, kezdtünk föllélegezni, amikor „bejelentkezett a kistestvér”. Nem terveztük, de éreztem, jönnie kell. Egonnal hazatértünk a kórházból, játszottunk, beszélgettünk, csak ő volt fontos, és közben vártuk a tesót. Kornél novemberben született, és Kriván doktor javaslatára levették a köldökzsinórvért. Ha van beteg testvér, ez ingyenes, a kórház fagyasztja, tárolja. A következő év januárjában Egon betegsége leukémia formájában kiújult. Tudtam, huszonöt százalék az esélye, hogy Kornél köldökvére alkalmas a megmentésére.
Elkezdődtek a vizsgálatok, a tipizálás. Vártam, vártam, őrjítő bizonytalanságban. Bevonultunk a kórházba, a három hónapos babát anyura bíztam. Bent fejtem, apu meg naponta szállította az anyatejet Hatvanba. Sírtam örömömben, amikor kiderült, jó a köldökvér. Aztán megszámolták az őssejteket. Kevés lesz! Ezt mondták. Őrjöngtem, tiltakoztam, kértem számolják újra. Forgott velem a világ, imádkoztam. Végül elég lett! Egon immunrendszerét három-négy kemoterápiával megsemmisítették, és 2004. április 19-én megkapta testvére őssejtjeit.
Nekünk sikerült! Velünk csoda történt, a véletlenül érkező testvérke adta vissza Egont. De mi történik, ha ő nincs? Egon kibírta volna a donorkeresés hosszú hónapjait? Nem tudjuk, ne is gondoljunk bele! Viszont néha elgondolkodom, mi, szülők, mit tehetnénk azért, hogy nálunk is legyen közösségi őssejtbank, ami megmentheti a gyerekeket. (A László Kórházban eddig 30 mintát vettek le és tárolnak beteg gyerekek testvéreitől, de mindössze hármat adtak vissza – a szerk.)
    
Miért jó a közösségi?

Közösségi köldökvér-őssejtbankok megvalósulását a szakmai szervezetek világszerte támogatják, és a környező országokban ezek kiválóan működnek. A beteg magyar gyerekek jó része ezekből kapta az életmentő őssejteket, és az Országos Egészségbiztosítási Pénztár komoly milliókat fizet egy-egy transzplantáció esetén. A köldökvér nagy előnye, hogy levétele egyszerű, gyorsan hozzáférhető, azonnal rendelkezésre áll, továbbá kicsi az esély arra, hogy bármivel fertőződött volna, ezért a köldökvérrel sokkal ritkábban kerülnek át vírusok a donorból a betegbe. Az orvosok szerint kisebb az immunreakciók veszélye is, hiszen a köldökvérben fiatal, immunológiailag nem elkötelezett sejtek vannak, amelyek nem támadják meg a szervezetet. Azaz nem kell tökéletes egyezés, a köldökvér-őssejtek olyan személyek számára is lehetőséget jelentenek a gyógyulásra, akiknek nincsen alkalmas donoruk a felnőtt önkéntesdonor-regiszterekben. Mindez azt jelenti, hogy stratégiailag minden országnak legalább annyira fontos lenne a közösségi köldökvér-őssejtbank, mint a vérellátók által fenntartott vérbankok.
A közösségi bank megvalósítása helyett ma sokan a magánbankokban való köldökvér-őssejt tárolását preferálják. Gyakran hallani arról, hogy mindenki vetesse le, ha gyermeke születik, de sokan nem tudják, hogy a legtöbb betegség saját köldökvérrel nem gyógyítható, mert genetikai hiba áll a háttérben. Rosszindulatú betegségekben a másik személytől  kapott sejtek jobban gyógyítanak az immunológiai hatás segítségével.

A betegséget egy másik ember immunrendszere gyógyítja meg

Az évtizedek óta vérképző őssejteket transzplantáló főorvos, Kriván Gergely elmondta, ha egy hároméves gyereknek súlyos leukémiája lesz, az nyilván nem a környezeti hatások vagy az életmód következménye, hanem feltehetően öröklött tényezők állnak a háttérben. A legsúlyosabb esetekben transzplantáció szükséges, amihez a saját vérképzést kemoterápiával radikálisan el kell pusztítani. De vannak olyan daganatsejtek, sőt daganatos őssejtek is, amelyek túlélik a kemoterápiát, visszavonult, úgymond „alvó” állapotban vannak, majd „felébredve” újraindítják a betegséget. A donortól érkező új vérképzés és immunrendszer ezeket a daganatos sejteket is elpusztítja. Vagyis fogalmazhatunk így: a betegséget egy másik ember immunrendszere gyógyítja meg! A donorból származó immunsejtek fölismerik a megmaradt daganatos sejteket, ez az immunterápia lényege. A főorvos hangsúlyozta, hogy a kemoterápia csak részben gyógyít, ugyanakkor elengedhetetlen, mert a daganatölő hatáson túl megteremti a helyet a donor sejteknek a kiürült csontvelőben. Ha saját sejteket adunk vissza, azok immunológiai szempontból toleránsabbak, és a gyógyulás esélye kisebb.

Sok múlik az időn!

Dr. Kriván Gergely

Kriván főorvos elmondta, hogy elsősorban közösségi bankra van szükség, amely akár öt–tízezer lefagyasztott mintával már kiválóan tud működni. Tapasztalatai alapján tudja, sok ritka genetikai hátterű donorra volna szükség, ezért fontos, hogy a donorok minél több rasszból, embercsoportból kerüljenek ki. Most, ha külföldről hozzák a köldökvért, az négy-ötmillió forintba kerül, de ha van egy állami bank, kiváló közösségi szellemű önkéntes donorokkal, ritkábban kell külföldi köldökvér-őssejtbankokhoz fordulni, ami komoly idő és pénz megtakarítást jelenthet.

– Ha egy gyerekről kiderül, hogy csak az őssejt-transzplantáció segít rajta, fontos, hogy gyorsan történjen minden. A donor keresése még kedvező HLA-típus (humán leukocita antigén) esetén is 3-4 hónap, amit egy agresszív rosszindulatú daganatban vagy veleszületett immunhiányban szenvedő beteg nem tud kivárni. Tavaly a donorkeresés ideje alatt tíz kisgyereket vesztettünk el, mert nem volt alkalmas donor, pedig a világszerte kerestük a megfelelőt – mondja dr. Kriván Gergely.

Mit tervez Magyarország?

Szülőkben, orvosokban egyaránt megfogalmazódott a kérdés, hogy miért nincs egy hazai közösségi őssejtbank, ami növelné az esélyét annak, hogy az életmentő beavatkozást saját adatbankból oldják meg. A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyért Felelős Államtitkárságának az alábbi három kérdést tettük föl a témával kapcsolatban.
1. Az Egészségügyi Kormányzat foglakozik-e azzal, hogy Magyarországon is – mint a környező országokban – belátható időn belül  legyen egy közösségi őssejtbank?
2. Ha napirenden van a téma, ez milyen volumenű beruházás, és mikorra várható az esetleges megvalósítás?
3. Ha nem foglalkoznak vele, annak szakmai vagy anyagi okai vannak-e?
Ezt a választ kaptuk:
„A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyért Felelős Államtitkárságának  hosszú távú  tervei között szerepel  egy közösségi köldökzsinórvér-őssejtbank létrehozása, azonban a szakmai előkészítés és a szükséges források előteremtése egy hosszabb folyamat eredménye lesz. Jelenleg a magyar betegek számára rendelkezésre áll a magyarországi őssejtregiszterben tárolt donorok által nyújtott lehetőség, illetve szükség esetén a nemzetközi őssejtregiszter is. A jelenleg Magyarországon működő magánszolgáltatók a köldökzsinórvérből származó őssejtek tárolását és szükség esetén saját célú felhasználását teszik lehetővé (térítés ellenében).”

Milyen betegségek esetén alkalmazzák?
Leukémiák és egyéb vérképzőszervi daganatok, veleszületett immunhiányos állapotok és különös, ritka enzimbetegségek gyógyításánál. A gyermekek ilyen jellegű beavatkozásait – Budapesten és Miskolcon – az ország két gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs centrumában végzik, többségében külföldi donorral.

Ki lehet őssejtdonor?
Elvileg bárki, aki egészséges és elmúlt 18 éves, illetve az az újszülött, akinek a köldökvérét a szülei a közösségi banknak fölajánlják. Utóbbira idehaza még nincs lehetőség. 

Hogyan gyűjtik vérből az őssejteket?
Keringő vérből gyűjtik a legtöbb őssejtet. A donornak ez annyit jelent, mintha vért adna, de ezt alapos kivizsgálás előzi meg. A vér alkotóelemeinek szétválasztása, a sejtlevétel folyamata költséges. A csontvelői őssejtek egy részét gyógyszeres kezeléssel a keringő vérbe „mobilizálják”. Ezt követően a donor vérét egy készüléken áramoltatják át, ami kiválogatja a gyógyításra alkalmas őssejteket, majd a donor visszakapja a vérét.
  
Miért nehéz donort találni?
A donor és a beteg szöveti antigénrendszerének egyeznie kell. A szöveti antigének (HLA antigének) laboratóriumi vizsgálata rendkívül drága és időigényes, továbbá sajnos gyakran az utolsó lépésnél derül ki, hogy mégsem megfelelő a donor. Az őssejtdonációt az immunológiailag egyező, alkalmas donorok esetén is számos rendkívüli ok zárhatja ki, például ha a donor terhes, magasvérnyomás-betegségben szenved, esetleg magasabb a vércukorszintje, illetve bakteriális vagy vírusos fertőzést szenvedett el a közelmúltban.

Fontos tudni!
A közösségi köldökvér-őssejtbankok újszülöttektől levett mintákat tárolnak. A keringő vérből csak 18 éven felüli, azaz felnőtt önkéntes donorok adhatnak őssejteket, de ezeket nem veszik le és nem tárolják előre, hanem szükség esetén szólnak az önkéntesnek, hogy fáradjon be a kórházba sejteket adni. E donorok az önkéntesdonor-regiszterekben – donoradatbankokban – vannak nyilvántartva, világszerte 13 millióan.

A cikk nyomtatásban az e heti Nők Lapjában jelent meg.
A legfrissebb szám tartalmából:

• Mit várunk el a férfiaktól nőnapon?
  
•  Szépüljünk tengeri sóval!
  
• Tavasszal újra divat a csíkos, a pöttyös és a neonszín
  
• Zsenge tavaszi zöldségek
  
• Amszterdam megér egy hétvégét
  
• Fontos, hogy legyen magyar őssejtbank

Ha előfizetnél a hetilapra, itt és most megteheted!