Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Szerdán megyünk kisfiammal (4 éves lesz 29-én ) verejtékvizsgálatra. Felmerült az orvosában, hogy esetleg ez a betegség fennálhat nála. Sokmindent nem mondott róla amikor megírta a beutalót csak nagyvonalakban elmondta, hogy miért is kell a vizsgálat.
Amikor hazajötünk -gugli a barátunk- nekiestem az internetnek, hogy mi is ez az egész. Eléggé kiverte a biztosítékot. Tényleg olyan rosszak lennének a kilátások?
neki is ezek a tünetek. De nem volt mammogrfáia, csak ultrahang és utána a mintavétel, ami fibrómát mutatott.
Ezek után mondta neki, ha akarja vetesse ki. De mivel külföldön él, lehet ö sem egészen értette mi is a helyzet, ezért próbáltam volna én itt körüljárni a dolgot.
Ezek szerint meg mindig kicsit kusza a kep.
A mell "cystas fibrosis"a - NEM rosszindulatu. Nem daganatos teremszetu; ha nem kellemetlen, nem zavaro, nem mutat gyanus valtozast a kesobbi vizsgalatoknal NEM kell hozzanyulni.
A topikindito rokonanak-ugy tunik EZ van.
A gyanus valtozas alatt azt ertem, ha a majdani, kesobbi mammografias kepen ujabb , mas kepeket mutat a jovoben. Ilyenkor a tubiopszia indokolt lehet.
Ugyanugy celszeru mintat venni belole, ha a klinikai kep, az ultrahang, vagy mammografia vagy mindez egyutt meg mindig bizonytalan a kerdesben
NEM oroklott betegseg. NEM daganatos.
Hajlamossag az letezik, az emloszovet sajatsagos reakcioja hormonvaltozasokra...meretre...terhessegekre. Igen gyakori, igy csaladon belul tobbeknek lehet-ezzel egyutt nem "oroklodo".
....................
A fibroadenoma MAS . Korulirt, egyetlen csomo,sokszor eveken at nem valtozik, nem no, nem okoz panaszt. Ha kis meretu akkor regebbi evekben nem nyultak hozza, mert nem volt igazan szukseg ra es folosleges kellemetlenseggel jarhat egy kis mutet is. (ahogyan az egyik hozzasozlo is irja sajat tapasztalatai alapjan)
Manapsag a betegek nagy tobbsege meg akar tole szabadulni. Biztos ami biztos alapon.
Az esetek kis szazaleka (talan 10) aktivabb novekedest mutat, akar mutet utan ujra "visszater". Ez kellemetlen es figyelmet igenyel, de meg akkor sem rak. KIcsit hasonlit a meh izomzatanak miomaira.
Azok is lehetnek teljesseggel artatlanok, artalmatlanok, avagy zavaroak. Azok SEM rosszindulatuak.
.................................. ................................................
A MUKOVISZCIDOSIS avagy cisztas fibrozis egy teljesseggel MAS korkep, a mellhez, a topikhoz SEMMI koze. Nem daganatos betegseg, nem muteti eljarassal kezelt. Az oka egy fontos enzim hianya a nyaktermelo mirigyekben. Veleszuletett kromoszoma karosodas az alapja . Sulyos; a tudot es a hasnyalmirigyet erinti.
Igen ritka betegseg.
A felreertes itt es most a ket korkep kisse azonos nevebol adodik. (Az egyik cisztas, a masik cisztik.)
Ezek szerint ismered a nem-tul- mulatsagos osszefoglalot a kulonbozo orvosok "hozzaerteserol"?!
Ami a cisztas fibrozist illeti, az nekem mindennapi gyakorlat.
Anyukám mindig mondta ,
hogy az orvostársadalomban
a patológusok a legokosabbak
nekem volt ilyenem.
- csomót vettem észre a mellemben
- orvoshoz mentem, megvizsgált
- ultrahang
- mammográfia
- vastagtűs biopszia
- eredmény: fibróma
- orvos rámbízta, hogy kivetetem-e
- kivetettem :)
- a műtét szar volt
- a sebész gyakorlatilag kivette a mellem negyed szövetállományát, azt mondta, a biztonságra törekedett
- mégegyszer szövettan: jóindulatú
- félévente kontrollra kell járnom, mert hajlamos vagyok rá, ráadásul volt a családban mellrák
Nehany joindulatu, de zavaro hozzaszolast elolvastam, most hozzateszem a magam "ismeretet". Ha mar masok is beirtak, elenzest az ismetlesert, de nem olvastam el valamennyi valaszt.
"Cisztas fibrozis" a mellben, fiatalabb es kozepkoru (sot idosebb) noknel sem rosszindulatu. "Kivenni" nemigen lehet mert rendszerint nem korulirt, hanem itt-ott, sok helyen meglevo kisebb teruleteket erinto valojaban artalmatlan elvaltozasa a mellszovetnek. A szerevzet hormonalis ingadozasnak tulajdonitjak, onmagaban nincs kovetkezmenye, nincs jelentosege.
Ha kellemetlen tuneteket okoz, ha a mammografias kepen "zavaro" vagy nehezen eldontheto az -e vagy valami mas, akkor lehet biopsziat venni belole- ami megvalaszolja az esetleges dilemmat. A biopszia szuksegesseget azt az adott eset mondja meg; az osszkep, a szakertok velemenye dont.
..........................
A mell joindulatu daganatanak neve FIBROADENOMA. Idonkent sebeszetileg eltavolitjak, maskor ha biztos a mammografias -szakorvosi diagnozis, akkor nem feltetlenul szukseges... csak rendszeresen ellenorizni kell novekszik-e valtozik-e.
A paciensek szeretnek tole megszabadulni-biztos ami biztos alapon.
........................
Biztos vagyok benne, hogy keresztlanyoddal mindezt kezeloorvaosa megbeszelte es tisztazta.
ott él, ott zajlottak a terhességei, csak tudja.
Tévedsz hogy ott neem
A betegjogok megkülönböztetnek különböző kultúráka.
Ázsiában, arab világban
pl:"család autonómia " van =vizsgálatoknál "Családbelegyezés"
Afrika-i országokban a betegjg csoportorientált= az orvos beteg kapcsolatban a "csoportot" a családfő jelenti. Fejlett országoknam individuális.
köszönöm
a 27-es hozzászólást elolvastad????????
ugyan véletlenül tohonynak címeztem, de neked (is) szól
kösz neked is, de egy Emirátusban ez eléggé tabu téma, mint ahogy pl. nögyógyászatilag sem vizsgálnak meg, mert "oda" nem nyulhat be senki.
És ez is hasonló "intim" dolog. Egyébként leirtam mit mondtak.
"Ha akarja vetesse ki"-----ezt
Latom, mar tisztaztatok, hogy fibrozis vagy fibroma. Nagyon nem mindegy.
Epp eme es ehhez hasonlo felreertesek elkerülese vegett a diagnozist felallito orvossal kellene konzultalnia a lanynak. Szemelyesen.
ezt ne nekem
írd
ha kérhetném de azért köszönet
igen, az van, vettek szövettant, és ez lett az eredménye.
De mivel külföldön él, nem tudja mit csináljon, az orvos kint azt mondta, hogy ha akarja vetesse ki? De nem hiszem, hogy ez akarom, vagy nem akarom dolog. Vajon ki kell vetetni, vagy javasolt, vagy ártalmatlan?
http://www.babanet.hu/faq/noegyeb32.php
itt ezt írják:
Mi az a fibróma? A későbbiekben van e remény arra, hogy ez a fibróma eltűnik onnan?
Válasz:
A fibróma egy jóindulatú, kötőszövetes csomó, ami sok nő mellében előfordul. Ha onkológus szakorvos azt mondta, hogy nincs szükség beavatkozásra, akkor nagy baj nem lehet. Megnyugtatásképpen lehet pl. egy vékony tűvel szövettani mintát venni, ez biztosan igazolná a csomó milyenségét. Az ultrahang önmagában nem zárhat ki semmit. A fibroma valószínűüleg magától nem fog eltűnni, de, ha nem növekszik, akkor operálni sem feltétlen kell.
ok, rosszul irta meg nekem, én pedig ide, ezen már tul szeretnék jutni.
Már leirtam ezt egyszer
Kérdés: FIBRÓMA van a mellében?
Ugyanis a fibróma kötőszöveti csomó.
mucoviscidosis = cisztás fibrózis
hogy közérthetően írjam: halálos betegség, hazánkban a mucoviscidosisos betegek átlag életkora 20 év alatt van.
mi, akik hallottunk már erről a betegségről érthető módon felkaptuk a fejünket
a topikindítóban írt betegség nem egy gyakori betegség, érthető ha félreírta, akik az elsők között érdeklődtek, hogy mit szeretne a topikindító kivetetni, ők mind már hallottak valami miatt a betegségről, ezért voltak képben
nem vagyunk mind orvosok és nagytudású emberek
szóval akkor most fibrózis van a mellében a kislánynak ... nem tudom mi lehet ez, mesélhetnétek róla ... ahogy írtad tanulásképp
Istenem hol van ilyenkor semiramis, kis kócos dorka68,vaskalapos, Drakula, talán még tanít_anni is jó lenne ilyenkor.
jó lenne, ha írnál nekünk, hogy megnyugodjunk, hogy nem arról a szörnyű betegségről érdeklődsz
http://phd.sote.hu/mwp/phd_live/vedes/export/Madarasi _D.pdf
Ég és föld a különbség a két dolog közt,a cisztás fibrózis-gyógyithatatlan betegség!!Szegény gyerekek,akik ebben a genetikai betegségben szenvednek!:-(
Mukoviscidosis
lenne?
Szerintem nem fibrózis,hanem fibróma.Vagy fibroadenóma.
Azt hiszem,ez jóindulatú elváltozás.
bocsi, igen, rosszul irta meg, fibrózis van a mellében.
Elnézést mindenkitöl
Szóval ezzel kapcsolatban szeretnék kérdezni, ki kell-e ezt venni vajon?
Jobban átgondolva szerintem fibrómáról lesz itt szó.
Remélem...
hallanni= hallani(bocs)
valamit nagyon összekevertél! ez egy nagyon súlyos gén betegség!
nem egy veszélytelen dolog.............
http://www.ocfe.hu/page.php?2
Először kicsit nézz körül, rémhírek ide vagy oda, komolyan véve és rendesen kezelve élhetőbb lesz az élete.
Én léguti osztályon dolgoztam többCF-es betegem is volt.
Azt javaslom nagyon-nagyon sürgösen keressetek 1 orvost aki elmagyarázza mi ez a betegség.
Biztos,hogy ez a baja?
Szegényke....biztos az van neki?
Cisztás fibrózis
te biztos vagy benne,hogy erről a betegségről akarsz hallanni?
csak mert tudtommal itt nincs mit kivetetni....
http://www.solvaypharma.hu/3-3-1.html
Kivetetni????
Az orvosok nem tájékoztattak titeket, hogy mivel jár ez a betegség?
kivetetni? mit?
úgy tudom nincs mit kivetetni ilyenkor