Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
A legjobb barátom unszolására, kérésére kezdtem elolvasni a Vitiligo gyógyítás könyvsorozatot. Régi dogmák voltak a fejemben, hogy a vitiligo nem gyógyítható, de a könyvek ráébresztettek arra, hogy ez az állítás ma már egy teljesen idejét múlt és felszínes vélemény. A tény ezzel szemben az, hogy a vitiligo lassan ugyan, de tényleg kezelhető és gyógyítható. Kérésre itt a link: https://www.vitiligogyogyitas.hu/
Ma már hála Istennek, nem igaz az, hogy a vitiligo nem gyógyítható. Ma már nagyon sok kezelési mód létezik rá. Ami az egyik embernél nehezen működik, a másik ember szervezete tökéletesen reagálhat rá és meggyógyul. Ha neked is kételyeid vannak és eleged van a vitiligot övező bizonytalanságból, akkor olvasd el te is ezt a könyvsorozatot, nekem és a családomnak is ez segített..: https://www.vitiligogyogyitas.hu
https://vitiligogyogyitas.blogspot.hu
Apa szokta mondani: "ahogy venulunk, annal rondabbak leszunk" :-)))
Vitiligio NEM egy betegseg, Mennel oregebb leszel....annal tobb "szint" vesztel.
Na, es???
Ha az arcodon tortenik, hasznalj Revlon festekeket.
Ha a testeden,----takard el a foltokat.
Sajnos korábban nálam is megjelentek a vitiligos foltok. Sok orvosnál jártam, de szinte semmilyen tartós eredménnyel nem járt az orvosoknak rendszeresen kifizetett nem is kevés pénz. Már szinte feladtam az egészet míg egy ismerősöm szólt, hogy van egy nagyon jó és részletes könyv a vitiligoról és a vitiligo gyógyításáról. Eleinte én is bizalmatlan voltam. Gondoltam ez is csak új hókuszpókusz és, hogy a vitiligo nem is gyógyítható. Végül is fogtam magam és megrendeltem a könyveket. Elkezdtem alkalmazni az ott leírtakat és hála a jó Istennek az arcomról már teljesen eltűntek a vitiligos foltok. Nekem fél év kellett ehhez és a többi helyen is szépen gyógyulnak.
Ha valakit esetleg érdekel, akkor itt a link.:
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/vitiligo-gyogyitas.htm l
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/blog-page.html
http://blogspot.us14.list-manage1.com/subscribe?u=f86f31ddb16282398e4988acd&id=f5eb161b69
Sajnos korábban nálam is megjelentek a vitiligos foltok. Sok orvosnál jártam, de szinte semmilyen tartós eredménnyel nem járt az orvosoknak rendszeresen kifizetett nem is kevés pénz. Már szinte feladtam az egészet míg egy ismerősöm szólt, hogy van egy nagyon jó és részletes könyv a vitiligoról és a vitiligo gyógyításáról. Eleinte én is bizalmatlan voltam. Gondoltam ez is csak új hókuszpókusz és, hogy a vitiligo nem is gyógyítható. Végül is fogtam magam és megrendeltem a könyveket. Elkezdtem alkalmazni az ott leírtakat és hála a jó Istennek az arcomról már teljesen eltűntek a vitiligos foltok. Nekem fél év kellett ehhez és a többi helyen is szépen gyógyulnak. Ha valakit esetleg érdekel, akkor itt a link.:
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/vitiligo-gyogyitas.html
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/blog-page.html
Sziasztok!
A Facebook-on lévő VITILIGO KÖZÖSSÉG csoportban olvastam egy nagy nemzetközi vitiligo aláírásgyűjtésről, amit az ENSZ-hez szeretnének benyújtani, ha összejön a megcélzott 500 000 aláírás.
Jó ötletnek tűnik. Végre történik valami a betegséggel kapcsolatban!
Én aláírtam.
Nektek mi a véleményetek róla?
Sziasztok,
iwiw-en csináltam egy vitiligo klub-ot, hogy láthassuk mennyien vagyunk, beszélgethessünk, segíthessünk egymásnak, esetleg ismerkedhessünk.
Az alábbi linken megtalálhatjátok:
http://iwiw.hu/i/Vitiligo-Klub-17906 572/adatlap
Ha van kedved csatlakozz Te is, remélem minél többen leszünk
Üdv!
Allim
Látom senki sem írt sajnos. Én tovább kutattam és találtam egy terméket a Természetgyógyászati Fesztiválon. Sorig Anti-Vitiligo krém a neve, két hete használom. Nagyon várom, hogy legyen valami változás. Remélem végre legalább ez használni fog.
Ha látok változást, akkor megírom!
Sziasztok!
Nekem is Vitiligom van, már ezer krémet kipróbáltam rá. Ti most hol tartotok a kezelésben? Esetleg van valami ötlet, hogy mit tehetnék, hogy elmúljon? Elmúlik egyáltalán? Annyira ronda :(
Szia!
Küldtem neked privit.
Vica
Szia Noémi!
Próbáltam Neked privit írni, de nem sikerült.Majd még próbálkozom.
Üdv:sáfrány
Sziasztok!
Nemrég volt az RTL klubon egy műsor a Vitiligoról, ami eléggé felkeltette az érdeklődésemet, és egy kicsit utánaolvastam a neten, így találtam meg ezt a fórumot is. Én most 20 éves vagyok, kb 15 éve jelentek meg rajtam fehér, pigment hiányos foltok, egy a szemem körül, három a lábamon. Egyre fehérebbek és nagyobbak lettek, a szempilláim egy része is tejfehér volt, és nyáron amikor én lebarnultam, a foltjaim rikító rózsaszínűek voltak. Szüleim elvittek több bőrgyógyászhoz, akik csak annyit tudtak mondani, amit mi is láttunk, hogy pigment hiányos foltok, és az utolsó bőrgyógyász, akinél voltunk, annyit tett hozzá, hogy ettől még szép kislány vagyok. Egy-két évvel később szüleim eltávolodtak a hagyományos orvoslástól, részben, mert a foltjaimra kerestek valami megoldást, és természetes alapanyagokból, gyógynövényekből készült termékekhez jutotottak el. Tehát röviden: gyógyulás, méregtelenítés a természet adta készítményekkel, étrend-kiegészítőkkel, a sokszor káros mellékhatású gyógyszerek nélkül.
És ekkor, szépen és lassan, tényleg nagyon lassan, de elkezdtek barnulni, és a méretük is csökkent. Kb 8-10 év kellett, ahhoz észervehetetlenekké váljanak. Nagyon kell fürkészni a bőrömet ahoz, hogy bárki észrevehesse.
Én megtaláltam a megoldást: Nagyon figyelek az egészséges életmódra, táplálkozásra, a szervezetemet, immunredszeremet folyamatosan védem, erősítem (amik sokaknak ismerősek lehetnek: kombucha, spirulina, kurkuma...).
Szerintem, nem feltétlenül kell elfogadni, ha valaki azt mondja, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni, lehet tenni elenne, csak kitartónak kell lenni.
Sziasztok!
Kipróbálta már valaki a Vitilogo tab-ot?
Szeretnék rendelni belőle, de nem tudom hol lehet beszerezni..
Találtam pár címet ahol elvileg lehetne rendelni, de én sehogy nem tudtam.
Aki esetleg tud valamilyen info-t mindenképpen írjon! :)
Előre is köszi!
Szia!
Nekem húsz éve van.... kenhetsz, ihatsz, ehetsz amit akarsz...De terjedni fog. Szerintem minél hamarabb elfogadod, annál könnyebb lesz az életed
És még szerencsés lehetsz, ha más autoimmun betegség nem társul hozzá.
Nyáron macerás kicsit, mert állandóan oda kell figyelni, hogy mindenhol be legyél kenve magas faktorral. Már akinek annyira elörehaladott. Én legutóbb a nyakamat felejtettem el, hátul a hajvonal alatt
Hát jól megpirult, pár napig sziszegtem, ma már minden reggel ott kezdem
Amúgy nem egy 'szörnyü' betegség, én ma már ott tartok, hogy szinte semmibe veszem... annyi minden más van az életben, amire érdemes idöt, és energiát fordítani.
Sziasztok!!
Esetleg valaki tud valami hasznosat mondani, van esetleg valami ami tényleg használ??
Hihetetlen hogy mennyire fejlett az orvostudomány, és erre semmi megoldás! Már 2009-et írunk!
Remélem valaki tud hasznos információkat....előre is köszönöm
Sziasztok!
Értesítelek Benneteket, hogy megváltozott a www.vitiligo-web.fw.hu vitiligo-s weblap levelezőlistája. A következő linken keresztül lehet jelentkezni a lap alján: http://lev-lista.hu/?p=listpage&l=vitiligo
a ki a régi listán fent volt és átiratkozik ide, az automatikusan törlődik a régi listáról.
Várunk Benneteket!
A szerkesztők
Szia! Köszönöm, hogy válaszoltál!
Nekem valódi fém allergiám van! Kívül-belül
!
Szerintem az öröklődés is szerepet játszik, mert nálunk is többen vagyunk (papám csak volt ) vitiligós. Ismerek mást is, ahol a családban többen vannak. De mindegy, így, vagy úgy,most már az enyém/miénk is! Sajnos... Elfogadom, mert nem tudok tenni vele semmit. Illetve nem tudom finanszírozni a fényterápiát, ami a kisfiamnak tavaly jó volt, visszapigmentálódtak a foltjai. Ő az idén is megkapja, ha szüksége lesz rá.
Most szólt a lányom, hogy "kiütötte" a farmer gombja... Nekem is így kezdődött....
Minden jót, szép napot mindenkinek!
Zsuzsi
Nagyon jó a weblap!
Eszter
Szia!
A fémek miatti "allergizálódás" lehet érintkezés útján (pl. óra alatt a bőrön, csúnya latin szóval kontakt dermatitisz...) és lehet a szervezetbe bejutott fémek miatt is, ilyenkor a véráram útján az egész szervezetre kihat a fémrészecske. Vannak valódi fém allergiák (pl. króm, nikkel), vannak "egyszerű" mérgezések (pl. ólom) és vannak fémek miatti kisebb problémák (pl. vas miatti székrekedés)
A lényeg, hogy bármelyik fém - az arra érzékeny emberkében - okozhat galibát. Ha az edényekből kioldódnak a fém ionok, akkor minden további nélkül okozhatnak allergiát, "mérgezést". (Emlékszem egy - olvasott - esetre, a régi ón edényektől, amiből sört ittak, mérgezést kaptak néhányan... Tudtommal a jobb minőségű háztartási eszközökből nem oldódik ki fém...) Az amalgám is bejut a fogakból a vérbe, jó, hogy lecserélted a töméseket. (A fogász ismerőseim amúgy is amellett kardoskodnak, hogy a töméseket legalább 10-15 évente cserélni kell..)
Hogy mi a teendő? Először egy részletes allergia teszt kell, főleg a fémekre fókuszálva. Ez egyszerű vérvétellel történik, és szerintem ezen Te már túlvagy. Utána - amennyire lehet - elkerülni az allergizáló anyagot. Lehet műanyag konyhai eszközöket is használni, de az se nyújt 100%-os biztonságot (lásd melanin botrány...). Az acél - amennyire emlékszem kémiából - nem allergizál. A 3. dolog: rengeteg folyadék, májvédő teák és rendszeres méregtelenítés.
Az öröklődés kérdése érdekes... Nem tudok róla, hogy lenne vitiligo-gén, deaz én tudatlanságom semmit nem jelent.
Az biztos, hogy a vashiányra való hajlam, ill. az ekzémára, allergiára való fokozott érzékenység örökölhető. És így másodlagosan szerintem a vitiligo is...
Remélem sikerült segítenem... Ha bármi kérdésed van, írj!
Eszter
Szia Eszter!
Nekem is vitim van, sajnos... az egypetéjű iker fiaim közül, pedig az egyiknek. Anyai nagyapámnak is volt, emlékszem rá.Tehát a család is viszi, szerintem.
A vasam nagyon alacsony, ezenkívül az aranyon és a titániumon kívül minden fémre allergiás vagyok. Amióta a 10 éve fenn lévő porcelán koronám(belül fém) ki lett cserélve aranybélésűre, azóta van olyan foltom, ami visszabarnult!
Azt szeretném kérdezni, hogy a fém edényben történő főzés, az "allergizál" engem? És a kanál, amivel eszek? Mindenki mást mond. Van, aki azt, hogy kerüljem a fém dolgokat, más meg azt, hogy ne csináljak drámát. Neked mi a véleményed? Köszönöm a válaszod!
Szép napot!
Zsuzsi
Van egy - USA-ban, Kanadában - kapható ecsetelő (Melagenina), amit nagyon dícsérnek, de nehéz beszerezni és kutya drága... Tény, hogy PUVA-val ("fényezés") együtt az egyik leghatékonyabb kezelése a vitiligonak.
A gomba és a vitiligo összefüggése: nem tudom, a kettő összefügg-e... de józan paraszti ésszel igen! A gomba testidegen -> beindít védekezési, immun reakciókat. De!! A gomba által okozott foltok hasonlók lehetnek a vitiligohoz, de egészen más mechanizmusúak. Ráadásul előbbi gyógyítható.
Másik: a stresszt csökkenteni nem tudom, de igyekszem kicsivel többet aludni. (Bár nem közvetlenül, de az egyik alvásért felelős kémiai anyag és a pigment-alapanyag rokonok!) Ha a vitiligon nem is segít az alvás, de legalább pihent vagyok, és így kevésbé idegesítenek a foltjaim.
Harmadik: nagyon sok helyen írják, hogy a krónikus vashiány hajlamosít a vitiligora. Ez OK, csak sokszor nem mondják, hogy a vas szedése önmagában kevés... Általában azért van vashiány, mert a vas nem tud felszívódni. Azaz a vas-evés önmagában kevés... Én magam fólsavval, B-vitamin komplexxel (Polivitaplex, stb...), C-vitaminnal javaslom a vas szedését. Van aki a PABA-t is javasolja (B-vitamin előanyag...).
Sziasztok!
Én (gyermek)orvos vagyok és kb. 2 éve vitiligos... Akasztják a hóhért.
Saját magam érdekében és pusztán szakmai érdeklődésből is utánanéztem, mi lehet az oka.
Magam "kórelőzménye": 3 éve megszületett a kisfiam 4,5 kg-mal. Nagy baba volt -> beindíthatott autoimmun folyamatokat, vagy egyszerűen fogalmazva "megtörte" az epevezetékem. Ez utóbbi következménye epepangás, majd epekő lett. Az epekövem kialakulásával párhuzamosan jelentek meg a foltok a kezemen és a lábamon. (Halványan az arcom is depigmentálódott- világosabb). Ráadásul túl sokat dolgozok, keveset alszok, rendszertelenül eszek -> kialvatlanság, stressz, vashiány, valószínűleg egyéb vitaminhiány, talán a beleim nyálkahártyája is sérült.
Innen indultam ki, ez alapján néztem utána a magyar és nemzetközi szakirodalomban. Amit találtam: vastagbél daganatosok igen nagy százalékánál van vitligo (fordítva nem igaz! vitiligosoknál nincs adat a gyakoribb vastagbélrákra...), ill. a májbetegeknél is gyakoribbak a pigmentációs zavarok. Azaz: akár rejtett epekövesség is okozhat vitiligo-t (ezért kell a góckutatás...) Nekem 2 hónapja kivették az epehólyagom, azóta megállt a vitiligo terjedése, sőt! picit csökkent is.
(folytatom...)
Remélem nem jelenik meg a kezemen és az arcomon is, mert azt nem élném túl...
Nekem sajnos már van a kezeimen, lábamon, de azért még élek ....
Kevesebb stressz, a dokid is ezt mondta.
Szia!
Én kíváncsi vagyok rá, mit mondtak a bőrklinikán a vitiligó és a gomba összefüggéséről!
Szia Timi!
Bocsánat a zavarásért, de a nők lapja fórumon találtam meg a hozzászólásod. Amennyiben, még eljut hozzád a megkeresésem, és nem vagyok tolakodó küldenél egy direkt elérhetőséget.
Köszönettel: Hinek Krisztián
Kedves sorstársak!
Most gondolkodásra szeretnélek késztetni benneteket!
--Lehet, hogy gomba okozza a fehér foltoka!!!
Én 3 éve kerültem a szegedi bőrklinika páciensei közé, mert miteszerből kiinduló dudor eltávolításakor rákos sejteket diagnosztizáltak. Akkor tudtam meg, hogy a fehér foltok a kézfejemen és karomon vitiligó. Szerintük !!
Mert a háziorvosom egy évvel korábban gombaként diagnosztizálta és úgy gondolta, hogy hajmosáskor került a karomra a fertőzés. De valami drogista hajsampont írt fel, ami nem hatott.
--Most jött a bukfenc 2008-ban.
Fülgyulladást kaptam 6 hete élményfürdőzés után és a doki gomba okozta betegséget állapított meg. Először Canasten oldatot adott, amivel csepegtetni kellett volna. A baj csak az volt, hogy lyukas volt a dobhártyám , és a folyadék befolyt a középfülbe és még a torkomban is éreztem, amitől inflenzaszerű gyulladásom lett. Ezért egy hét múlva áttért a doktor poszerű gombaírtóra. Három hét alatt siker koronázta a terápiát.
--- Én meg hasznosítani akartam a gombaírtót!
Kipróbáltam a combhajlatomban is , amire már sokféle kezelést írt fel bőrgyógyász . Bevált! De a kiírtott pigmentek nem térnek vissza gyorsan, viszont a gomba kellemetlensége eltünt.
-- Kipróbáltam a sarokrepedésemre is . Ott is hatásos volt . Ezt is gomba okozta !!
--Ezek után azt mondtam , akkor lehet, hogy igaza van a háziorvosomnak!
Így bekentem a karomat is és a lábszáramat is, mert egyre több a fehér folt rajta.
A bőrklinikára okt. 14-én megyek ellenőrzésre (1/2 évente kell a rákos mirigy eltávolítása miatti utógondozás miatt) , és akkor megkédem, hogy mi a véleménye a doktornak a vitiligó és gomba lehetséges összefüggéséről ?
Majd megírom, ha kíváncsiak vagytok rá.
sZIASZTOK!
Tudtok ajánlani egy jó minőségű önbarnító krémet?Nagyon sötét a bőröm,és túl sok már a fehér folt a kezemem és az arcomon.Előre is köszönöm a segítséget!
Sziasztok!
Én már 4 éves korom óta mindent kipróbáltam, de nem használt semmi, most vagyok 20.
Most kitaláltam hogy, betetováltatom bőrszínű festékkel. Ma csináltattam meg, kezdetnek két kis foltot befestettünk. Sajnos még nemtudom a végeredményt, még 1 hét míg meggyógyul. Nemtudom h látszik e majd belőle valami, mert nem igazán akarta befogni.
Majd irok, még ha többet tudok. Sziasztok
Sziasztok!
Nekem 10 éve lett vitiligós a bőröm. Az arcomról tünt el kb 70% pigmentfolt. Ezután 5 évvel a testemen is keletkeznek kör alakú kifehéredések. Voltam egy homeopata orvosnál aki azt kérdezte, hogy történt-e valamilyen lelki terhelés az első pigmenthiány kialakulása előtt. Vajon tényleg van összefüggés a lekiállapot és a vitiligó között? Vagy úgy gondolják, hogy az immunrendszert gyengíti a stressz és ezért alakulhatott ki ez a bőrbetegség? Nekem legikább a nyár okoz problémát, félek a leégéstől és attól, hogy rosszindulatú elváltozás alakulhat ki. Fényvédős arckrémet használok, de nem mindig elegendő.
Patikában lehet kapni, 4-5 e Ft körüli árban, de nagyon megéri.
Ez is van színezett változatban.A lotion 100 ml, ez talán jobban megéri, a krémek kisebb tubusban vannak, 40 ml-esek.
Szia!
Köszönöm a gyors választ. Igazából nem is tudtam, hogy léteznek színezett fényvédők is. Látszik, hogy nem vagyok járatos a témában. Gondolom, különféle árnyalatok közül lehet választani. Anyukám soha nem sminkelte magát, ezért lehet, hogy kicsit idegenkedne tőle. De azért utánanézek.
Köszi még egyszer!
Szia!
Az általad említett készítményekhez hol lehet hozzájutni és milyen árkategóriába tartoznak?
Köszi!
Ugyan nem vagyok vitiligós, de fényvédő fanatikus igen..
.A LRP fényvédők is elég jók, de ezeknél is sokkal jobbak a Bioderma Photoderm Max 50+ -os készítmények, érdemesebb ezekkel próbálkozni. UVB faktora 100, az UVA pedig (aminek döntő szerepe van a barnulásban) 35.A színezett fényvédő UVA faktora még ennél is magasabb egy kicsit, az 41-es.
Ezzel együtt is kerülni kell a napot, és ajánlatos a direkt napfény ellen széles karimájú kalappal is védeni az arcot, illetve ha a testen is vannak foltok, ahol lehet, ruhával fedni.
Sziasztok!
Ne haragudjatok, de nincs időm elolvasni az egész topikot. Anyukám bőre vitiligós. Szeretnék neki vásárolni fényvédő arckrémet, ami megakadályozza, hogy a napos idő beköszöntével nagyon "foltos" legyen a bőre. Nem tudom, másnál ez hogy működik, de neki télen egészen szépen összemosódnak a pigmenthiányos és a "hagyományos" részek, az erős napfény hatására azonban lényegesen elhatárolódnak egymástól. Nektek sajnos biztosan nagy tapasztalatotok van ilyen téren. Tudnátok ajánlani valami hiper-szuper készítményt?
Előre is köszönöm!
Kedves Eróka!
Ígérted, hogy küldöl képeket az UVB terápia előtti és utáni fotóidról, de még nem érkezett semmi, várhatom??
köszi
kálák
Szia Idykóka!
Mennyi ideig szedted a gyógyszereket és milyen mértékű a javulás?Arra gondolok, hogy a foltok némelyike teljesen eltűnt, vagy csak bepöttyösödtek?
Szia Eróka!
Engem érdekelnének a képek, ha nem bánod, címem: mb.agnes@gmail.com.Én is sok mindent kipróbáltam már, mint Melagenina,Dermabest, de semmilyen eredménye nem volt, pedig hosszú hónapokig kenegettem magam.Sőt egyre csak nőnek ill.szaporodnak a foltok.Megnéztem a fényterápiás honlapot és az érdekelne még, hogy neked mit mondtak a garanciáról?Válaszodat előre is köszönöm.
na tessék, írtam egy baromi hosszú levelet, és eltünt, nem jelenítette meg a fórum
Picába.
Kálák: szerintem ne a fórumon kérdezősködj, sokkal egyszerűbb, ha felhívod a fényterápiásokat és megkérdezed.
Eredményeim, 50 kezelés után:
Arc:
nyakamon nyoma sincs (óriási volt a fehérség)
homlokomon nyoma sincs (teljesen fehér volt)
Államon nyoma sincs.
Szemem körül: szemem alatt nyoma sincs, szemhéjamon olyan 90%-os, de még javul, el fog tűnni.
Orrom alatt: kis hitlerbajusznyi terület még fehér, de csökken.
Könyököm: 80%-os javulás
Hónaljam: 90%-os repigmentáció
Elszórt apró foltok a testemen: némelyik eltűnt, némelyik már tele van barna pöttyökkel.
Már smink nélkül is az utcára mehetek
Még valami! Az angol sajnos nem erősségem, de ehhez mit szóltok? Vagy már volt szó róla?
www.antivitiligo.com/?gclid=CL2YpeG5qpECFQtGQwodBUyAeA
sziasztok!
A vitiligo lapon olvastam a Viticolor-ról, amelyet a hozzászóló dícsért, hogy csak 5-6 alkalommal kell használni havonta és nagyon jó. Mi ez a szer? Gyógyszer vagy fedőszer? Be lehet szerezni nálunk is? Köszi
Isoprinosine és Decaris nevű gyógyszereket szedtem és jelentős javulást váltottak ki.
Nekem a vas, mint vitamin is hozott változást.
Szia!
Teljesen igazad van, amiről írtál. A kutatás nem megy egyik napról a másikra, de én még reménykeden 29 évesen, hogy amíg élek, lesz valami találmány erre a betegségre is. Én legjobban a gyermekeimben való öröklődéstől rettegek, mert nehéz ezt lelkiekben feldolgozni, hogy mindenki megbámul. A PUVA terápiáról csak annyit, hogy állítólag az sem javallott mindenkinek, mert nekem pl: pajzsmirigyalulműködésem van és én azt hallottam, ilyen szervi bajnál nem is engedik. Akkor meg mit érek vele? 4 hónapi Vitix gél használata után kb 10 % javulásról számolhatok be, ami elég kevés. Most szeretném kipróbálni a Melagenina Plus nevű szert, kíváncsi vagyok rá, állítólag eddig ez vált talán legtöbb embernek, egy híres bőrgyógyász saját tapasztalata szerint.
Na majd meglátjuk!
Majd beszámolok!
Üdv
A vitiligonál valószínűleg az hozza majd meg a valódi gyógyulás esélyét, ha az autoimmunitás megismerésében történik valami nagy áttörés. Autoimmunitást viszont rengetegen kutatnak, igen nagy erővel. Sokszor meg is csillan a remény, csak aztán mindig az derül ki, hogy az élő szervezet bonyolultabb, mint gondolnánk.
Persze jó tüneti kezelések addig is születhetnek, mint például a PUVA, aminek alapját végül is az ókorban fedezték fel Egyiptomban, ugyanakkkor használhatóvá a XX. században tették.
Sziasztok! Új vagyok a hozzászólók között, de már régóta olvasom az oldalt. 28 éve van vitiligóm, és már elmondhatom, hogy mindent kipróbáltam. A krémekkel az a baj, hogy a nagy felület és a hosszadalmas kezelés miatt nagyon sok kell belőle, ezért elég költséges. Nekem egyik sem használt a mostanában említettek közül. Kamasz koromban használtam egy Mycosolon nevű krémet, ami gyógyszertárban receptre kapható. Ez elég jól használt sok, sok kenegetés után. Sajnos 20 év után kiújult a folt. UVB kezelésre is jártam. A bőrgyógyászaton felírták a kezelést és ingyenes volt. Hetente 4-szer voltam, kb. két hónapig. Sajnos alig múlt el egy kevés folt, és rövid időn belül újra kijött mellette. Ráadásul a hátam tele lett anyajegyekkel. Így nekem nem volt hatásos, és sajnos azóta csak terjed. A szemhéjon nem használható a kezelés, mivel a szem megóvása érdekében védőszemüveget kell viselni. Engem nagyon elkeserít ez a szépséghiba, mivel eléggé kreol bőrű vagyok, és nagyon látszanak a foltok. Sajnos a közeljövőben nem valószínű, hogy találnak rá valami gyógymódot, mivel nem is foglalkoznak a kutatásával.
Új vagyok a hozzászólók között. bár már régóta olvasgatom a fórumot. Aki járt már UVB kezelésen kérem írja meg, hogy körülbelül mennyibe kerül a teljes terápia, mert én az interneten elég ijesztő árakat találtam. Valaki korábban azt írta, hogy olyan mintha szoláriumba feküdnél és az ára is annyi, de én eddig ennél csak jóval drágább lehetőségekről tudok.
Köszi
Megtudja valaki mondani, hogy a Török doktornőhöz mennyivel érdemes a vizsgálat előtt időpontot kérni? Egy vizsgálat kezelés nélkül milyen árban van nála? Hogyan állapítja meg a vitiligot? Ránézésre vagy elküld vizsgálatra is? Milyen vizsgálatra? Szemölcs eltávolítást is vállal?
Azt hiszem őt ajánlottátok a legtöbben... Priviben is jöhet az ár. Köszönöm a segítségeteket!
Sziasztok!
Nem tud segíteni valaki abban a kérdésben, hogy pajzsmirigy alulműködés esetén lehet-e fényterápiát alkalmazni? Én úgy hallottam, de nem orvostól, hogy nem. Elkeserít, mert így csak a Vitix gél vagy más szer maradt a reményem.
Köszi előre is!
kálák
Szia!
Valóban, hallottam már ÉN is erről a kezelésről, de sajnos nagyon messze élek a fővárostól és az anyagi helyzetem sem engedi meg, ezt a fajta kezelést.
Szerencsére, az arcomon nincs feltünő folt, eddig még!
A párom is elfogatta, sőt külön szereti őket! Talán ezért is van az, hogy Én már megbékéltem velük, nem mondom, hogy nem zavarnak, mert akkor hazudnék, nem nagyon járok strandra sem és a lábaimat sem szeretem mutogatni. De megtanultam együtt élni velük.
Talán egyszer, ha majd elérhetőbb lesz ez a kezelés, én is ráveszem magam.
De tévedsz, el lehet érni olyan eredményt, ami gyakorlatilag tünetmentessé tesz.
UVB: ha végigcsinálod a kezelést, és elmúlnak a foltok, onnantól kb. havonta 1szer, kell járni fenntartó kezelésre, ami olyan, mintha szoliba járnál. Időben is, és a gép is úgy néz ki, árban is.
Aki meg sem próbálja kezeltetni magát, az így járt (vagy nincs az arcán folt).
Számomra a pohár mindig félig tele van.
Írtam augusztusban, hogy elkezdem az UVB kezelést.
Szeptember elején kezdtem, és október elejére már viharos eredmény született az arcomon!!!
Semmilyen krémet nem használok a kezelés mellett, és gyógyszert sem szedek, csak simán működik.
Előtte mindent kipróbáltam.
Garancia: ha nem hat a kezelés, visszaadják a pénzed! De ez még sosem fordult elő, hogy ne hatott volna...
KÁLÁK: A PUVA kezelésnek mellékhatásai lehetnek, és amire azt mondják, hogy káros, azt én nem vállalnám! Az UVB annyira biztonságos, hogy terhesség és szoptatás alatt is nyugodt szívvel lehet alkalmazni. Nagyobb kiterjedésű foltok esetén 50-60 kezelés biztos kell, én a felénél tartok és már 80%-os a javulás!!!
www.uvbfenyterapia.hu
Nekem már 10 éve vannak foltjaim, és a legelsö a szemöldököm között jelent meg, és most az bebarnult már, úgyhogy az UVB a régi foltokat is eltünteti.
A nagy pech, hogy vidéken nem tudom, hogy van-e ilyen kezelés, heti 3 kell az eredményhez az első pár hónapban. De itt már valaki leírta, hogy venni is lehet UVB lámpát, nem olcsó, de megtérül.
Vannak már tünetmentes topictársak, egyre többen, pedig régebben egyetlen pozitív példa sem volt olvasható. Szóval UVB!!!
Néhány szó a hatásról:
10 másodpercről indul a kezelés, majd minden kezeléskor megy fentebb a másodperc először 10-esével, aztán 20-asával. 2 percnél kb. mindenki elkezd "leégni".Csak a fehér foltok. Ez persze nem kellemes, és a fehér foltot könnyebben el lehet tüntetni, mint a pirosat...a pirosodás után 2-3 kezeléssel már úgy néz ki, mintha barna szemceruzával körbehúztam volna a foltjaim (az arcomat írom most le). Olyan 3 percnél jártam, mikor egyszercsak, egyik napról a másikra, a nyakam, az állam, a szemem körül milliónyi barna pötty lett, naponta nőttek, akkor is ha nem is voltam kezelésen! Mára összeértek.
Ami kellemetlen, hogy a barnulás eleinte barnább mint a rendes bőrszín, szóval eddig nyom nélkül lefedtem a sminkkel a fehér foltjaim, most viszont fehér helyett nagy barna foltjaim lettek. Ezek lassan összeolvadnak a bőrszínnel, most erre várok, mert elég rosszul néz ki, mintha nagyon bénán sminkelnék. A doki szerint szilveszterre már szép leszek
Találtam egy tök jó oldalt, ahol részletesen le van írtva a vilitingó, legalább is több mint amit eddig találtam... :
http://www.euromedica.hu/vitiligo.aspx
Hátha vkinek hasznos..
A
Csak, hogy feldobjam a fórumot és lássátok, hogy nincs lehetetlen!!!
Egy kis biztatás nektek!!!
Kb. olyan 7 éves lehettem /21 évvel ezelőtt/ mikor a hátgerincemen észre vette édesanyám, hogy van egy fehér foltocska. Amiből nem olyan sokárra a hátam közepéig terjedt. Plusz kisebbek a térdeimen, bokámon, combomon, könyökömön és a szemhéjamon is kezdet kialakulni.
Az akkori gyerekorvos ajánlott egy nagyon jó bőrgyógyászt, kozmetológust.
21 évvel ezelőtt elképzelhetetlennek tartottam, hogy erre van gyógymód és, hogy ezt tünet mentesen lehet is kezelni.
Ami pedig a lényeg, hogy van-e olyan szakember aki már esetleg látott ilyet, mert mi még akkor nem is tudtuk, hogy mi ez??
A lényeg nagyon jó dokinőt kaptunk és tünet mentesen kezelt semmi látszata a fehér foltoknak.
A kezelésem Meladinine tabletta volt, Meladinine folyadékkal. A folyadékot este ecsettel kellett felvinni a foltokra és ezt kvarclámpával kellett utána kezelni.
Megvolt adva napokra utána hetekre lebontva, hogy a gyógyszert és a kvarcolási időt is hogyan kell adagolni, alkalmazni.
Mi még akkor Bécsbe jártunk ki a gyógyszerért és a folyadékért amit csak külföldi receptre adtak ki.
Kitartás nektek és szerintem a legfontosabb, hogy jó dokid legyen!
Nélküle most Én is foltos lennék, köszönet neki érte!
Bocsi hogy közbeszólok, lányommal Dr. Török Máriához jártunk Budapestre hosszabb ideig. Voltak páciensek, akikkel rendszeresen találkoztunk. 2konkrét esetet láttunk, akiknek az arca teljesen bebarnult, pedig az egyik fiatalembernek is majdnem az egész arca ki volt fehéredve. Lányomnak már csak az orrocskája és az ajka volt barna, a homloka, orcája fehér. Ma nem látni az arcán, hogy vitiligója volt!!!! Igaz, a bok§j§n maradt kis folt, mivel a gyógyulás fentről lefelé történik. Én azt tudom ajánlani, aki úgy érzi, próbálja ki a doktornőt. Ez nem reklám, saját tapasztalatból beszélek.
Üdv. Kattancs édesanyja
Üdvözlettel
Szia!
A két szer, amiről írtál, fehérít, ugye jól vettem ki? Általános angol nyelvvizsgával átfutottam, de ezt nem vettem ki belőle. Magyar oldala nincs ennek a Monobenzoe szernek? Én mosta Vitixet használom 2 hónap után nálam javulás látszik, de azt olvastam, hogy addig hat, amíg használja az ember. Ez is nagyon drága 9.500.- Ft, egy 50 ml-es. Én a fényterpiában bíztam, de azt hallottam, hogy pajzsmirigy alulműködés esetn nem ajánlott. Teljes gyógyulást nem remélek a Vitixtől sem, mert még senkitől nem hallottam. Nekem az autoimmun betegség okozza valószínűleg a vitiligot.Remélem, hogy a tudomány ezen terülten is fejlődni fog, és meggyógyulok!
üdv
kálák
Akkor számos megoldás létezik de egyik sem használ én is jártam mindenhova szedtem sokféle dolgot a maximum amit elértem hogy egy kb 5 forintos nagyságú barna folt vissza jött a bőrömön aztán a szervezetem azt is visszazabálta rá 1-2 hónapra.Ilyenkor az ember 2 dolgot tehet vagy elfogadja vagy megpróbálja fehéríteni magát ami enyhén szólva is beteges de ha belegondolunk nem hülyeség hisz egy bőrszínnel mégis csak szebb az élet.ezt a hatást a benoquin nevezetű kenőccsel lehet elérni(ber ezt nem tudom hol lehet rendelni) vagy egy "benzone" fantázia nevű benzon tartalmú kenőccsel a mit a www.depig.com-on lehet rendelni ezt a kenőcsöt kifejezetten vitiligósoknak ajánlják a hatása garantált és visszafordíthatatlan. a gond csak annyi hogy kegyetlenül drága plusz én még azt sem tudom hogyan lehet netről rendelni még életemben nem csináltam a pénz még a legkevesebb ha erőt veszek magamon össze tudom kaparni...mindegy az oldal beszéljen helyettem.
Üdvözlettel
Sose derült ki pontosan mitől jöttek ki rajtam. Nem voltam beteges semmivel sem. De az bíztos, hogy mikor elkezdtem menstruállni 13 éves koromban, akkor elkezdtek elmúlni, szinte teljesen el is múltak.
A terhesség alatt el kezdtek újra elő jönni a foltok, és ez a folyamat nem állt meg az elmúlt 3 évben.
Nem kezeltettem magam semmivel. Miért? Mert szerintem nincs igazán hatásos gyógymód, esetleg átmeneti tünet mentesítés, részleges elmúlás stb..
Amúgy sem zavar már engem, Én meg szoktam őket.
Mondjuk sokat olvastam a mai jobb hatásfokú szerekről, de még egyiket sem akartam kipróbállni, hisz valljuk be őszintén 100%-os gyógyulást egyik sem biztosít.
Azért sok sikert!
Szia!
Sziasztok!
Végre van egy kis időm, így leírom mi történt velem. Most 29 évesen kellett rádöbbennem, eddig viszonylag egészségesnek tudván magam, nagyon nagyot kellett csalódnom, éppen a születésnapomon. 14 évesen valószínűleg a hormonváltozás hatására, kijött a bordám tájékán és a hasamon néhány folt, ezt először gombának tudtuk be, szoláriumoztam anno erre is gyanakodtunk. Ezt a betegséget egyik orvos (szakorvos sem!!) nevezte nevén, csak pigmenthiánynak mondták, talán nem ismerték? Semmiféle kezelést nem ajánlottak, aztán terhes lettem 25 évesen, akkor hirtelen egyik napról a másikra kijött folt, de én még ekkor se gyanakodtam, hogy ez ilyen komoly betegséget takar. A szülés után nagyon izzadékony lettem, betudtam a gyerekkel kapcsolatos stressznek, plusz elég eleven a kisfiamnak is. Vérvétel után kiderült, hogy a pajzsmirigyem túlműködik, nem nagyon, de csak nem volt rendben. Ekkor rámondták, hogy autoimmun betegség, okát nem ismerik, de elmúlik majd. Hát nem tette! A két terhesség között nem volt gond a pajzsmiriggyel, és a 2. tehesség alatt, amikor is 27 éves voltam, rendben találtak mindent, de ekkor már elég sok folt rajtam, köldökömnél, hasamon, ez biztos a terhesség alatt jött ki. A nőgyógyászomnak sok a vitiligos betege, mégsem kérdezett rá, hogy tudom-e milyen betegségben szenvedek. Nos, a szülés után, már az arcomon is jelentősen látszott a fehér folt, főleg a májfolt miatt. Érdekes a sors, mert ha tudom, hogy vitiligos vagyok, meg sem szülöm a gyermekeimet, akikért az életemet adnám, és csak ők tartják bennem a lelket és a férjem. Amikor 2. szülés után gáttájékon észrevettem, azt hittem meghalok. A fura az, hogy gyermekkoromban egy szomszéd hölgynek ilyen betegsége volt, és nagyon sajnáltam emiatt, és én rettegtem ettől a betegségtől, mert nagyon csúnyának találtam. És a sors fintora ez, de valamiért nekem is ezzel kelle együtt élnem. Most a pajzsmirigyem alulműködik, erre már gyógyszert írtak, eredményeim rendben vannak, de az autoimmun betegség megvan, és szerintem ez meg is lesz. Már nem érdekel, ha totál fehér is leszek, csak a két gyerekben nehogy öröklődjön, ettől egyenesen rettegek. Nem tudom, hogy megtalálják-e valaha ennek a gyógymódját, de bízom benne. A PUVA terápiában bíztam eddig, csak most szoptatok még, de azt hallottam, hogy pajzsmirigy betegség esetén nem javasolják, az esetleges rosszabbodás miatt.
Köszönöm, hogy elmondhattam mindezt! Kitartást mindenkinek! Én úgy próbálom felfogni, hogy mindenkinek magvan a saját keresztje, nekem valamiért ez, és gyakran felteszem magamnak a kérdést, hogy pl: egy amputált végtaggal jobb lenne együtt élni? És akkor rájövök, hogy ez egyelőre tényleg csak esztétikai gond.
Üdv kálák
Szióka,
szeretném megkérdezni, hogy a foltjaid gyermekkorodban mitől keletkeztek, ugyanis nálam a krónikus mandulagyulladás okozta. Csak sajnos későn jöttünk rá. Tudom, többféle okozója lehet.
A másik kérdésem, mi lett Veled szülés után? Nem kezeltetted magad?
Köszi előre, hogy válaszolsz
Üdv.Kattancs
Szia!
Úgy tudom a Debreceni Klinikán belül van, a Bőrklinika és ott is foglalkoznak a fényterápiával, nekem ezt egy nyíregyházi bőrgyógyász dokinő mondta. Én nyíregyházi vagyok és két gyerek mellett Pestet én se nagyon tudom bevállalni, meg pluszban én még szoptatok, az pedig kizáró tényező. Írtam a Dr. Török Mária doktor nőnek, nagyon kedves nő, válaszolt is másnap, fényérzékenyítő port ad, akár egy havi adagot és keres itt Nyíregyházán megfelelő szolit ha majd aktuális.
Amúgy én még nem írtam hozzászólást eddig, sajnos sok a teendő a két gyerkőc mellett, de leírom esetemet elég szomorú és remélem tanulságos másnak. Bízom benne, hogy segítettem neked valamit!
Üdv
liliom