Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2018. március 30. 08:189801.

    Kedves Keva!


    Nagyon örülök! 


    :-) :-) :-) 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    keva53 (9799)
    2018-03-29  12:08
  2. 2018. március 29. 21:509800.

    Szia keva


    Köszönöm ,hogy megosztottad velünk a jó hírt. Nekem még 28 napom van hátra. Az egyre emelkedő GGT-ellenére megkaptam a 3.havi adagot, semmit nem reagált a dr az eredményre.Jó-jó ezt még beszedem,majd május közepén találkozunk. Hát leesett  a kő a szívemről. A hidegrázás csak este jelentkezik,de akkor sincs lázam,hőemelkedése.Enni 2-óránként eszem,mert megőrülök az éhségtől,aludni már 4-5 órát is tudok,a viszketésem átment valami bőr égésszerűségbe a térdeimen és a talpamon érzem .


    Mindenkinek nyugodt ünnepeket.


    Üdv Klári

    előzmény:
    keva53 (9799)
    2018-03-29  12:08
  3. 2018. március 29. 12:089799.

    Kedves Sorstársak!


    Örömmel tudatom veletek, a kezelés utáni PCR Eredménye NEGATÍV!


    A sorsdöntő eredmény, szeptemberben lesz, mert akkor féléves PCR mérés lesz, számomra az lesz a vízválasztó, hiszen egyszer már voltam negatív kezelés után, de a félévesen már pozitív. Igazán azt az eredményt várom.


    Így is örülök, de nem merem elbízni magam.


    Nektek sorstársaim, sikeres kezelést kívánok, és nem mellesleg kellemes húsvéti ünnepeket!


    Üdv: KEva


     

  4. 2018. március 28. 17:279798.

    Köszönöm holdfény!

    előzmény:
    Holdfény (9793)
    2018-03-26  06:11
  5. 2018. március 27. 18:229797.

    Kedves keva!


    Nagyon-nagyon köszönöm!

    előzmény:
    keva53 (9794)
    2018-03-26  07:00
  6. 2018. március 27. 18:209796.

    Kedves nora!


    Köszönöm biztató szavaid!Amióta megtudtam hogy elkezdhetem a kezelést,madarat lehet velem fogatni!


    A telefont beállítani jó ötlet,mert három műszakban dolgozom,és hajlamos vagyok elfelejteni a gyógyszerek beszedését.


    Otthon nincs gond mert a férjemmel szoktuk egymást noszogatni vedd be a gyógyszered!Remélem én is megúszom egy fejfájással.A végén meg egy kövér nullával!


    Április 23.-án amikor ülök az orvosnál gondolok rád,és kívánok neked egy nagy nullát!!(Ez most rímelt?)


    Üdvözlettel:bogyo

    előzmény:
    nora51 (9792)
    2018-03-25  20:30
  7. 2018. március 26. 18:009795.

    Sziasztok


    Mint írtam Viekirax-Exviera kombot szedem .Mielőtt szedni kezdtem a GOT,GPT ,normál tartományban voltak,a GGT 49, az első 28 nap után már a GGT is 37-ig ment le.Most a második adag 23.napján a GGT 128-ra emelkedett.Nem csökken ,hanem emelkedik .Szerdán megyek a 3.havi adagért,hát mit ne mondjak nem vagyok valami nyugodt. Vajon megkapom-e a következőt.Vissza nézve a hozzászólásokat ilyesmiről még senki nem irt. Gondolom ha már irtom a dögöket,a számuknak is csökkenni kéne. Az igaz ,hogy benyeltem valami influenzát amiből most mászok ki,de ilyen magas GGT soha nem volt,2002-től számolva.Szóval most kicsit letaglózott a laboreredményem.


    Üdv mindenkinek


    Klári

  8. 2018. március 26. 07:009794.

    Kedves Nóra és Bogyó!


    Szorítok nektek nagyon, remélem sikerül, és az egész egy rémálom marad csak!!


    Hajrá Mindenkinek!!


    Üdv: Keva


     

    előzmény:
    nora51 (9792)
    2018-03-25  20:30
  9. 2018. március 26. 06:119793.

    Kedves Nóra és Bogyó!


    Nagyon szorítok mindkettőtöknek április 23-án.


    Nóra, neked egy hatalmas nagy nullát kívánok. Remélem az a pár kitartó dögöd magától vagy az immunrendszered hatására befeküdt már a tömegsírba a több millió döglött társa mellé és nem lesz szükség új kezelésre. Ha még van túlélő, üzenem nekik, hogy a következő kezelés már az már atombomba erejével fog hatni rájuk, ha az interferonos puskalövés és a harvonis ágyúzás nem volt elég neki. 


    Szép napot!


    Holdfény 



     

  10. 2018. március 25. 20:309792.

    Kedves Bogyó, gratula neked!!! Tuti hogy Harvonit kapsz, mert abból kell egyet beszedni naponta, lehetőleg ugyanabban az órában. (Én a telefonomat állítottam be, az ébresztett, helyesebben jelzett, hogy vegyem be.)


    Ezek szerint ribancvirint nem kapsz mellé. 


    A Viekirax-Exviera sok tablettából áll, és mellé még a ribancvirin is. Elég macerás a szedése.


    Nekem csak a fejem fájt néha, de biz én más mellékhatást nem éreztem harvonizálás közben. Most már csak hasson. Én is ápr 23-án megyek! Én a mindent eldöntő vérvételre.


    Szeretettel:


    nora51


    Holdfény, válaszoltam neked emailben! 

    előzmény:
    bogyó71 (9790)
    2018-03-25  11:49
  11. 2018. március 25. 12:119791.

    Kedves Bogyó!


    Harvoniból napi 1 szemet kell szedni, a másikból napi több szemet.


    Én ma is a 98-ik vagyok, lehet a Harvonit sem kaphatom meg, hiába mondta az orvosom, hogy azt fogják adni. 


    Üdv, 


    Holdfény

    előzmény:
    bogyó71 (9790)
    2018-03-25  11:49
  12. 2018. március 25. 11:499790.

    Kedves Holdfény!


    Igen,a priolitási indexem 15,54 volt.Március 19.-én reggel még 313. voltam.Délután fél 4.-kor pedig hívott az orvosom hogy megkaptam az engedélyt a kezelésre.Csak annyit mondott a telefonba hogy egy szem gyógyszert kell szednem.Mellékhatások nélkül.Annyira boldog voltam,hogy elfelejtettem bármit is kérdezni azon kívül mikor mehetek érte.Mindenképp megírom milyen bogyót kapok!Viszont lehet hogy addigra te is megkapod már az engedélyt,mert így kell lennie!Drukkolok ezerrel

    előzmény:
    Holdfény (9789)
    2018-03-24  21:58
  13. 2018. március 24. 21:589789.

    Kedves Bogyó!


    Visszaolvastam a fórumon és látom, hogy 15  volt a prioritási indexed és a várólistán is mögöttem voltál. Szerintem Viekirax-Exvierát osztottak a napokban és azért nem kerültem sorra a 41-es prioritási indexemmel. Nekem az nem adható, így osztásnál át szoktak ugrani, hiába kerülnék sorra. Január óta ez megy. Annyit haladok hó vegén kb előre, amennyit az új betegek elém sorolásával hó elején hátra. 


    Azt sem tartom teljesen kizártnak, hogy Harvonit kapsz. Ez viszont arra utalna, hogy  azt sem kapom meg, lehet azzal is átugranak. De a másik verzió a valószínűbb. 


    Sokat segítene, ha visszajeleznél ha már tudod, hogy mit fogsz kapni. Ha Harvoni, akkor felhívom az orvosom és érdeklődni fogok, hogy miért ugranak át osztásnál azzal is. 



    Üdv,


    Holdfény

  14. 2018. március 23. 17:369788.

    Kedves Bogyó!


    Még nem kerültem sorra. 41-es a prioritási indexem. 98-ik vagyok. 


    Hány pontod (prioritási indexed) volt? 


    Örülök, h Te elkezdheted! Sikeres és mellékhatásmentes kezelést kívánok! 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    bogyó71 (9786)
    2018-03-23  07:48
  15. 2018. március 23. 07:559787.

    Kedves mindenki!


    Az interferonos kezelés megviselte nagyon az ízületeimet,ami a mai napig is rendetlenkedik!Találtam egy ízületvédő kúrát,aminek szedését jóváhagyta az orvosom is.Egy hónapja szedem,amitől kevesebbet fáj a térdem és a derekam.Ha esetleg érdekel valakit szívesen leírom a nevét és egyéb információt.


  16. 2018. március 23. 07:489786.

    Kedves Holdfény!


    Örülök hogy belevágsz a kezelésbe!Végre te is megszabadulhatsz ezektől a dögöktől!Én is megkaptam a várva-várt telefonhívást,április 23.-án mehetek a gyógyszeremért.Bár azt nem tudom milyen gyógyszert kapok.A dokim elég szűk szavú volt a telefonban.Te mikor kezded a kezelésed?


    Könnyed vírusirtást kívánok!

    előzmény:
    Holdfény (9770)
    2018-03-12  19:36
  17. 2018. március 22. 21:059785.

    Jaj drága Klári, hát hogy a manóba ne emlékeznék rád, ne mondd már... Most épp a könnyeim közül pislogok... Engedd meg, hogy nagyon őszinte részvétemet fejezzem ki neked, ismertem a férjedet is, ó Istenem, nagyon sajnálom!!! Tudom, hogy nagy bajok voltak az egészségével... Klári, szeretnélek megölelni...Gyere el április 7-én a Klinikára, vagy június 8-án a hepaklubba, hogy megtehessem!!!!!!! 


    Annyira sokáig csendben voltál, sejthettem volna, hogy nagy a baj...Azt hittem, mindössze megfáradtál már ebben a témában, és elvesztetted a reményt, hogy valaha sorra kerülsz... De biztos ez is igaz...


    Lám, milyen jó, hogy ott vannak a szeretett unokáid, a rengeteg nagyis feladatod, a leandereid és minden kedves dolog, ami körülvesz! Gyógyult leszel, meglásd, és még sokáig szeretheted az unokákat, aztán a dédunokákat. Annyira stramm nő vagy, fog ez menni. Meg kell mondanom, nagyon hiányzol, úgy örülnénk neked személyesen , régi jó társunk!!!


    Puszillak, és gyógyuljál! Írjál máskor is!  Emléxel, mikor még Leander voltál a VSZ-n??? először azt hittem, fiú vagy.:)))


    Sok szeretettel: nora51


     


    Hajrá Keva, itt a finis!!!! Drukkolok nektek nagyon!!!!!


     

    előzmény:
    Klári53 (9784)
    2018-03-20  12:29
  18. 2018. március 20. 12:299784.

    Drága Nóra


    Jó érzés ,hogy emlékezel rám. Köszönöm a tanácsokat,minden praktikát bevetek  az elmúlt kezelésekből.Pénteken már a 7. héten leszek túl,a hátralévőt meg csak kibírom a cél érdekében.Jó ,hogy most nem 48 hetet kell számolni csak 12,most még lesz egy ált.labor,amin csak a máj funkciókat nézik. A legjobban várt viszont 6 hónap múlva.  Március 28.-án megyek az utolsó adagomért.Nagyon nagyon szeretném,akarom,kell,nekem az a nagy 0.Férjem februártól az angyalok közül segít nekem ,tudom ,sikerülni fog. 


    Üdv mindenkinek Klári


     

    előzmény:
    nora51 (9780)
    2018-03-20  01:46
  19. 2018. március 20. 07:529783.

    Kedves Nóra!


     


    Köszi, hogy gondolsz rám, én szerdán veszem be az utolsó gyógyszemeket, és vége. Csütörtökön megyek vérvételre, aztán majd meglátjuk. Engem a féléves PCR eredmény fog nagyon érdekelni, mivel az előző kezelésem után O vírusszámom volt, és a féléves eredmény meg pozitív. Az engem is nagyon megrázott.


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9780)
    2018-03-20  01:46
  20. 2018. március 20. 01:529782.

    Vasat nem szedetnek vírusirtás közben. Makara dr úr szerint a C vírusok vas jelenlétében jobban tudnak szaporodni...


    Inkább a ribancvirint mérsékelik. Tőlem a telaprevires hármaskezeléskor teljesen meg is vonták, mert 74 lett a hemoglobinom...


    De a ribancvirin ekkora zűrt nem csinál infmentes mellett, csak interferon társaságában. De ez már a múlté!!!!!!!!!!!!:)))

    előzmény:
    Holdfény (9778)
    2018-03-15  20:24
  21. 2018. március 20. 01:529781.

    Vasat nem szedetnek vírusirtás közben. Makara dr úr szerint a C vírusok vas jelenlétében jobban tudnak szaporodni...


    Inkább a ribancvirint mérsékelik. Tőlem a telaprevires hármaskezeléskor teljesen meg is vonták, mert 74 lett a hemoglobinom...


    De a ribancvirin ekkora zűrt nem csinál infmentes mellett, csak interferon társaságában. De ez már a múlté!!!!!!!!!!!!:)))

    előzmény:
    Holdfény (9778)
    2018-03-15  20:24
  22. 2018. március 20. 01:469780.

    Klárikám, annyira örülök, hogy végre kezelődsz! Régi jó harcostársam! De rég nem láttunk a VIMOR-ban!


    A bőröd szárazsága tán javul, ha nem szappannal v. tusfürdővel tisztálkodsz, hanem mosakodókenőccsel.Patikában vény nélkül megkapod:  


    UNGUENTUM HYDROPHILLICUM NONIONICUM mosdókenőcs


    Ezt egy üres flakonba belenyomod a tubusból, öntesz utána egy kis vizet és jól összerázod, akkor könnyebben kezelhető.


    Van aki arra esküszik, hogy fürdés után babaolajjal bekeni magát. Próbáld ki, metrt a száraz bőr viszketésre hajlamosít.


    Gyógyuljál!!!!!!! Megfázásra hm.... C-vitamint azt nyugodtan szedhetsz! Gargarizálni lehet, orrcsepp is mehet, infralámpázni lehet, de ha többet kéne tenned, inkább egyeztess a hepásszal! Hívd fel telefonon, ne szedj be semmit önkényesen.


    Alvás-zavarokra  egy Exvierásnak írtak már fel SIGNOPAM nevű altatót. Úgylátszik ez kompatibilis a kezeléssel. 


    Keva, nagyon drukkolok ám neked is! Jó hogy csak 12 hét a kezelés, erre kell gondolni!


    Holdfény, holnap válaszolok a magánlevélre, de most ágyba dőlök!


    Hétvégén tényleg jön a tavasz!!!!!!Juhéééé!


    nora51


     

    előzmény:
    Klári53 (9777)
    2018-03-15  20:22
  23. 2018. március 16. 09:259779.

    Kedves Holdfény!


     


    92-es hemoglobin értéknél kellett egy kicsit kevesebbet szedni, vasat sosem szedtem. 


    Amint elkezdett emelkedni az érték, pl.109, újra az előírt adagot szedtem. Magától kezdett javulni. 


    (Ha tovább csökkent, még kevesebbet szedtem be. Ha beállt az elfogadható értékre, újra emelte az adagot.)


    És ez így ment a 3 hónap alatt. 

    előzmény:
    Holdfény (9778)
    2018-03-15  20:24
  24. 2018. március 15. 20:249778.

    Kedves Kottkodács!


    Nagyon lelkiismeretes orvosod van, ha ilyen gyakori kontrollokra hívott és módosítgatta az adagot.


    Milyen hemoglobin értéknél csökkentett gyszert? Spontán javult, amikor kevesebbet szedtél vagy adtak vasat stb? 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    kottkodacs (9774)
    2018-03-14  22:34
  25. 2018. március 15. 20:229777.

    Szerencsésnek mondhatom magam,hogy nem kaptam Ribavirint. Az előző kezeléseknél bizony keményen megdolgoztam vele.A mikor megkezdtem a kezelést ,mellékhatásként egyedül  a farkaséhséget említette a  doktorom és citrusféléket ne egyek. Az eddigi altatómat nem javasolta.  Közben meg jött ez a megfázás amiből nem tudok kikeveredni,az állandó hidegrázás éhség,gyomorfájás még tart. A viszketés enyhült de a bőröm száraz mint a rinocéroszé.Nem akarok nyavalyogni,hisz az előző kezelések tüneteit meg sem közelíti,csak jó lenne tudni ,hogy a megfázás hatásai játszanak közre. Amennyire tudtam vissza olvastam ,de nem találkoztam Vie-Exv komb szedökkel,akik Ribavirin nélkül szedik.


    Köszönet a válaszokért


    Üdv Klári


     

    előzmény:
    kottkodacs (9774)
    2018-03-14  22:34
  26. 2018. március 15. 12:579776.

    Kedves Klári!


    Szerintem az alvászavarra érdemes lenne valamilyen altatót vagy nyugtatót bevetni, ha más módszer nem segít. Háziorvos is felírhatja, de a nyugtató olcsóbb, ha szakorvos írja fel. Naponta és alkalmanként is szedhető. Pár hét alatt egyik sem okoz függőséget. Hidegrázást a kevés alvás is okozhat, mellékhatás is lehet. 


    Jobbulást!


    Holdfény

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  27. 2018. március 15. 12:149775.

    Drága Nóra!


    Ilyen vidám, lelkesítő levelet még sosem kaptam. :-) 


    Nem tudom, hogy nagyon muszáj vagy csak kicsit. Remélem nem kavar be nagyon, ha mégis, akkor gyorsan leállítja orvosom. 


    Találtam pár kutatási eredményt, mindegyiknél jobb eredmények voltak ribával, de a Harvonival önmagában is elég jó esély van vírusmentességre. 


    Üdvözlettel,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9771)
    2018-03-12  23:00
  28. 2018. március 14. 22:349774.

    Én is azt szedtem, ribavirinnel együtt. Nálam a hemoglobin csökkent állandóan, így 1-2 hetente jártam kontrollra. Ha nagyon lement az érték, akkor visszavett a doki a ribavirinből, ha javult, egyből megemelte. Ezt "játszottuk" 3 hónapig. Más, különösebb mellékhatás nem volt. Egy kis gyengeség volt végig a kezelés alatt. Szerencsém volt az orvosommal, nagyon lelkiismeretes, türelmes volt velem.

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  29. 2018. március 14. 06:439773.

    Szia Klári! 


    Én ezeket a gyógyszereket szedem, + Ribavirint. Viszketés. hidegrázás, hőhullám, elromlott a hőfokszabályzóm. Most a kezelés vége felé, már számolom a napokat mennyi van még hátra( 8 nap). Egyre fáradékonyabb , ingerültebb vagyok, és az előbb felsorolt tünetek is megmaradtak. Én is nagyon rosszul alszom, a fáradtság ellenére. Elbóbiskolok, aztán egy óra múlva felébredek, ezt 4-5 alkalommal. De soha nem tudom hogy ez a kezelésnek tulajdonítható, vagy egyébként is így lenne.


    Kitartást neked,


    Üdv: Keva

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  30. 2018. március 14. 06:009772.

    Szervusztok


    Szed valaki Viekirax-Exviera kombinációt? Igaz már a 6.-hetet fejezem be,de jó lenne mások tapasztalatait is megismerni.


    A 3-héttől belázasodtam ,hőemelkedésem volt  .Bízom benne,hogy ez csak a megfázásnak tudható be,hidegrázás gyomorfájdalom ,nem alvás maradt. F3 vagyok , 3 interferonost végignyomtam, a várakozást Nóráékkal kezdtem.


    Üdv mindenkinek


    Klári

  31. 2018. március 12. 23:009771.

    Jaj de örülök, jaj de örülök, ez az Holdfény, végre végre!!!!! Annyira örülök! Ha pár napon belül hidegebb lesz és nem süt a nap, akkor is jön a tavasz, és bele fogsz vágni! Mert most már elhatároztad! Válaszoltam az emailedre!


    Nagggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggg gggggggggggggggggggggggggggggggggggggggyon drukkolok neked, hogy igenis legyen merszed tényleg belevágni, mikor megérkezik a gyógyszered. És dögöljenek meg mind1 szálig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    Azt azért megkérdezhetnéd majd hepászunktól, hogy nagyon muszáj-e neked az a ribancvirin? Tudom, erősíti a gyogyi hatását, együtt jobban gyilkolják a dögöket...De nagyon muszáj???


    Szeretettel és örömmel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9770)
    2018-03-12  19:36
  32. 2018. március 12. 19:369770.

    Kedves Nóra!


    Pont ezen gondolkodtam én is, hülyén jönne ki, ha nem mondom le időben. Hosszas tanakodás után végül arra jutottam, hogy amint megkapom, belevágok. A legfőbb akadályok elhárultak.


    Végre süt a nap és energetizál. Ha így folytatódik még tornázni is lesz erőm.  A holdfényt is nagyon szeretem, de csak nyári éjszakákon. 


    Remélem a maradék vírusaiddal keményen elbánt az immunrendszered. Lehet már vírusszámláláskor is félholtak  voltak.


    Üdvözlettel,


    Holdfény

  33. 2018. március 12. 02:459769.

    Holdfény, itt a tavasz! Egyre többet süt a nap, melegebb van. Meglásd, ez feldob téged! Hülyén jönne ki, hogy sorra kerülsz, és akkor azt mondod: Nem kell. Hepászunk odalesz. Előre meg kéne beszélni vele: mi van, ha visszautasítod? Később kaphatsz-e még kezelést? Ne várj-e az Epclusára? Szóval kérdezni kéne!!!


    Üdv: Nóra

    előzmény:
    Holdfény (9763)
    2018-03-06  06:23
  34. 2018. március 6. 21:329768.

    Kedves Bogyó!


    Amit írtam azt januárban mondta/írta 2 hepatológus. Februárban az orvosom azt mondta, hogy a Harvoni + ribavirin kombót jelölte meg a kérelemben és azt meg kell, hogy kapjam, hisz az interferonosat nem kaphatom, egyéb legetőség pedig nincs. Ellentmondásos, de azt gondolom, hogy abban érdemes hinni, amit az orvosom mondott. 


    A priritási indexnek már lassan nem lesz jelentősége, hisz elvileg idén (több cikk szerint az év első felében) mindenki kap kezelést. A várólistán a cikkek szerint már kevés beteg van. Úgy tudom, hogy jelenleg is vannak olyan betegek, akik még arra várnak, hogy a kérelmüket elbírálják és listára kerüljenek. Így valamivel többen várnak kezelésre, mint ahány beteg a várólistán van.


    Mivel rengeteg kezelést indítottak (és még indítanak) lesz sajnos néhány beteg, akinek nem hat. Remélem hamarosan ők is kaphatnak újabb kezelést más gyszerrel. 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    bogyó71 (9767)
    2018-03-06  21:11
  35. 2018. március 6. 21:119767.

    Kedves Holdfény sajnálom hogy számodra még nincs meg a megfelelő gyógyszer!


    De talán hamarosan meg lesz az is.Sajnos az én pontjaim is elég alacsonyak.15,54.


    Üdv.:bogyó

    előzmény:
    Holdfény (9765)
    2018-03-06  20:12
  36. 2018. március 6. 20:489766.

    Ezt találtam a gyszer közbeszerzéssel kapcsolatban.


    http://www.kozbeszerzes.hu/ertesito/megtekint/portal_617_ 2018

  37. 2018. március 6. 20:129765.

    Kedves Bogyó!


    Ez szuper hír!


    Sajnos a 3-as genotípusúaknak első körben továbbra is a hagyományos kezelést kapják. Nekik jobban hat, mint az 1-es genotípusúaknak. Az interferonmentesek viszont kevésbé hatásosak, mint a G1-eseknek.


    1 évig kezelést sem tudtam kérni, mert nem tudtam beszerezni (orvosom nem volt hajlandó kiadni a papírt) a szakorvosi véleményt, ami szerint ezt nem kaphatom. Attól tartok, hogy ezt újra be kellene szereznem és nem fogom tudni megoldani. 


    A hepreg szerint januárban és februárban kb 30 pont volt az alsó priritási index, amivel a Harvonit meg lehetett kapni. 40 ponttal sem kaptam még meg. A sorban mögöttem viszont már sokan kaptak kezelést. Ők Viekirax + Exviera kombót kaptak. Ennek az árát tudták lealkudni. A másikét nem. Abból emiatt kevesebbet osztanak. Azok kapják, akiknek csak az adható. Én is sorra kerültem volna, ha 1-es a genotípusom és a Viekiraxos kombó is jó lenne. 


    Nemrég még másik 2 hepatológus azt mondta, hogy sem a Viekiraxot, sem a Harvonit nem kaphatom a genotípusom miatt.  Interferont sem kaphatom, meg kell várni míg újabb gyszerek lesznek Magyarországon elérhetőek. 


    Üdv,


    Holdfény

  38. 2018. március 6. 09:589764.

    Kedves Holdfény!


    Bocsi hogy beleszólok a beszélgetésbe,de ma olvastam a Dunántúli Naplóban hogy áprilisban megszüntetik a interferon mentes kezelés várólistáját.Jelenleg 360 ember vár a kezelésre.Lehet hogy ha vissza is mondod ezt a kezelést,és egy másik időszakban szeretnéd akkor sem kell hosszú időt várni a következő engedélyig.De azért kérdezz rá.Én most 318. vagyok és remélem hogy ezért már én is hamar sorra kerülök.


    Szeretettel bogyó

    előzmény:
    Holdfény (9763)
    2018-03-06  06:23
  39. 2018. március 6. 06:239763.

    Kedves Nóra!


    Nem beszéltem erről a hepászunkkal. Abban a hiszemben mentem oda, hogy mostanában nem kaphatok kezelést, emiatt úgy gondoltam, hogy ráérek ezt a döntést meghozni az aktuális állapotom, leterheltségem stb függvényében. Meglepve hallottam, hogy hamarosan (ami lehet 1-2 hónap is, több is, de elvileg még idén) a Harvoni + ribavirin duót kapom és örömömben csak kapcsolatban tettem fel kérdéseket. 


    Orvosunk nagyon bíztatóan (optimistán, kedvesen) állt hozzám, a gyszerem is megnézte. Nem ütközik. Más kérdés, hogy a romló értékek miatt mind2 orvos azt mondta, hogy jobb lenne, ha nem kapnám, de az sem égbekiáltó probléma, ha a jelenlegi igen kis adagban szedem tovább. Azt mondta a hepászunk, hogy jobb lenne, ha most mást nem adnának mellé. 


    Nem tudom, hogy ha ezt visszautasítom később kaphatok-e kezelést. Annyit tudok, hogy ha állapotromlás miatt (nem romlott) új kérelmet adna be, akkor újra kellene futni az alkalmatlanná nyilvánítást a másikra. (Ezt anno alig tudtam megoldani. A kórelőzményem volt nagyon problčmás, erre voltak tekintettel, az aktuális állapotom jó volt) De ilyenre nem szokott szükség lenni, hisz a várakozásra adott pontokat ilyenkor elveszti az ember és lehet nem nyer annyi plusz pontot azzal, ha a stádium változik. 


    Egy biztos: orvosunk nagyon pozitívan, bíztatóan állt hozzám. Várom a tavaszt, hátha új lendületet ad. A tél mindig lehúz. Most egy vírusos fertőzés is leszívott és még abból sem teljesen keveredtem ki.


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9762)
    2018-03-05  01:31
  40. 2018. március 5. 01:319762.

    Sziasztok, kezdek magamhoz térni. Most csak annyit: Holdfény, ha udvariasan visszautasítod, nem lesz annak következménye? Megbeszélted ezt a hepászunkkal? Ő mit mond erre? Lesz még esélyed? Vagy később új kérvényt kell benyújtani? 


    Keva, köszönöm, minden jót, óriási vírusdöglést kívánok neked!


    Gabika, írtam neked emailt.


    Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    Holdfény (9757)
    2018-02-26  21:49
  41. 2018. február 28. 21:169761.

    Kedves Keva!


    Köszönöm a visszajelzést!


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    keva53 (9759)
    2018-02-27  07:48
  42. 2018. február 28. 11:259760.

    Kedved Nóra,


    remélem az influenzád már elmult és jobban vagy. Volna egy kérdésem, amit privátban szeretnék neked feltenni, csak Neked. De nem találom az emailedet. Megadod, légy szives? Vagy irj te nekem gobits80@gmail.com - ahogy kényelmesebb. Köszike!


    P.S. Remélem, a weboldalt érdekesnek találtad.


     


     

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  43. 2018. február 27. 07:489759.

    Kedves Holdfény!


     Kérdésedre válaszolva, Viekirax + Exviera + Moderiba ( ribavirin) kezelést kapom. Vérképem nem romlott nagyon, hidegrázás, a kezelés kezdetén viszketés , volt tapasztalható, nehezen alszom el, és kis idő múlva felébredek, forgolódok, nyomogatom a távkapcsolót. Ennyi a mellékhatás. Köszi a szurkolást, én is szurkolok neked is, és minden sorstársamnak.


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    Holdfény (9758)
    2018-02-26  21:53
  44. 2018. február 26. 21:539758.

    Kedves Keva!


    Melyik gyszert kaptad a Ribavirin mellé? Vérképeltérést okozott? Elalvási vagy átalvási gondod van? Vagy aluszékony lettél?


    Drukkolok, hogy elérd a vírusmentességet! 


    Üdv,


    Holdfény 


    előzmény:
    keva53 (9755)
    2018-02-26  06:56
  45. 2018. február 26. 21:499757.

    Kedves Nóra!


    Nem az Exviera+Viekirax kombót kapom, hanem Harvonit és ribavirint. Az nem derült ki, hogy Moderiba vagy más néven kapom. 


    A saját orvosomnak hiszek. Nagyon elégedett vagyok vele. Korrekten válaszolt minden kérdésemre. Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvos váltásra. :-)


    A gyszeremre azt mondta, hogy szedhető mellé (az Exvierával van kölcsönhatás, de úgy láttam, hogy nem jelentős, raadásul ez is abban merül ki, hogy pszichó gyszerem hatását emelné). A májfunkciós értékeim valószínűleg ez emelte meg, de volt ez már sokkal rosszabb is.  Emiatt lenne jó elhagyni, de az sem nagy baj, ha szedem tovább. Azt kérte, hogy más gyszert most lehetőleg ne adjanak mellé. (2 éve 2 féle gyszer mellett emelkedtek meg nagyon az értékek).


    Áterem ugyanezt mondta és a döntést rám bízta. Ha akarom mehetek táppénzre vagy kórházba (gyors leállításra), próbálhatom lassan munka mellett. Felőle tovább is szedhetem.


    A kölcsönhatást a tájékoztatókban illetve egy angol nyelvű speckó oldalon is nézem. Felül A HCV-re adott gyszert kell megadni, alul a másikat és kidobja a választ. Több helyen részletezi is (pl melyik gyszer melyik másik vérszintjét emeli v csökkenti stb).


    Rákérdeztem arra a gyszerre is, ami máj szempontjából eléggé problémás és a szakmai protokollok szerint kellene szednem.  Erre azt mondta, hogy sok éve nem szedem, tudok dolgozni, szerinte nem érdemes szedni. Gyakran parázok, hogy baj lesz egyszer abból, hogy nem kapom. Nem nagyon van előttem pozitív példa. (visszaeső viszont sok)


    A Harvonira azt mondta, hogy nem szokott mellékhatást okozni. A Ribavirinre azt mondta, hogy vérképeltést gyakran okoz. Pszichés mellékhatása nincs, pontosabban biokémiai szinten nincs. Gondolom ezt úgy értette, hogy a fáradékonyság stb okozhat szar kedvet, de nem a neurotranszmitterek szintjén kavar be. 


    Úgy tudom, hogy az influenza esetén interferont termel a szervezet és laikusként azt gondolom (de lehet tévesen), hogy ez a C vírusokra is lehet hatással, csökkenhet a szintjúk. Ha ez így van Te utókezelést, én előkezelést kapok. 


    Bizonytalam vagyok abban, hogy be merjem/akarjam vállalni a kezelést (rosszkor jön) és nagyon szar passzban vagyok. Ha bevállalom nagyon komolyan szeretném venni az összes utasítást stb. Ha nem, akkor jobb ha minél előbb kultúráltan visszautásítom. 


    Jobbulás kívánok!


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  46. 2018. február 26. 12:259756.

    Kedves Mindenki


    Nagyon hosszú idő után jelentkezem.Febr.02 -án kaptam meg a Viekirax-Exviera kezelést. Különösebb mellékhatást nem érzek,kicsit jobban viszketek,az alvás nehezebben megy. 


    Üdv Klári

  47. 2018. február 26. 06:569755.

    Kedves Nóra és Holdfény!


    A moderiba=ribavirin, rajta van a dobozán apróbb betűkkel. Nekem március 22 a vége a kezelésnek, néha esténként hidegrázás van, más mellékhatás nincs. Rossz alvás, de az lehet, hogy egyébként is. Sajnálom Nóra, hogy ilyen beteg vagy, remélem hamar átrágod magad rajta. Várom a következő Pcr-ed eredményét. Szurkolok!!!


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  48. 2018. február 26. 01:499754.

    Kedves Holdfény, én már túlléptem a ledöbbenésen, most épp  influenzával fetrengek, hozzá van még egy olyan dögerős bronchitisem, hogy már agyrázkódást kapok a köhögéstől.


    Nem csodálom, ha már összezavar téged ez a sokféle vélemény. Ajánlok valamit: csak a hepászodra hallgass! Ha az azt mondja, akkor el kell fogadni.  Akkor legyen a Viekirax-stb. Meg kell nézni, hogy az általad jelenleg szedett gyógyszerek szedhetők-e mellé. 


    Mert lehet, hogy igen. Ha interneten megnézed a Vie-Ex cucc haszn. utasítását, ott vannak az ellenjavallatok. Megnézed, hogy az általad jelenleg szedett elhagyhatatlan gyógyszerek hatóanyaga tiltva van-e vagy nem.


    És akkor még ott van a ribancvirin.  Ez vajon a legújabb, a Moderiba lesz? Ha igen, nézd meg azt is!


    Kedves Gabika, kb. 100ezer vírus lehet összesen a szervezetemben., ha milliliterenként 21 van. Ha ezek a dögök már nagyon rosszul vannak, elképzelhető hogy megdöglenek. Ha mutálódtak, akkor röhögve szaporodásnak indulnak.Na de nem agyalok ezen, már túl léptem a dilemmán. Ápr 23-án lesz egy kiváncsi PCR, majd akkor kiderül.Na most megnézem a portálotokat.Szeretettel:


    nora51


     


     


     


     

  49. 2018. február 24. 19:139753.

    Kedves Nóra!


    Drukkolok, hogy minden a legnagyobb rendben legyen és mihamarabb virusmentes legyél! Talán még az 5 ötödik kezelésre sem leszz szükség és egyedül is legyüröd azt a pár szerencsétlen virust!


    Közben a weboldalunk kicsit megujjult és különösen azoknak, akik nincsenek fenn a Facebook-on ;), remélem érdekes leszz a "Blog" rovatunk, ami folyamatosan ujjul és bővül és tartalmazza a Facebook-on megjelenő ujdonságokat.


    http://hepatreat.com/


    http://hepatreat.com/index.php/blog

    előzmény:
    nora51 (9749)
    2018-02-12  01:20
  50. 2018. február 19. 15:339752.

    Sziasztok!


    A ledipasvir + sofosbuvir + ribavirin hatásosságáról G3-ban ezt találtam.


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29120906/


    Most már jó NAGY zűrzavar van a fejemben, hisz nemrég 2 orvos is azt mondta, hogy új gyszerre kell várnom, amit még nem hoztak be Magyaroszágra. 


    Üdv,


    Holdfény

Címlap

top