Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia,én lehetséges tudok segíteni,javítani a dolgon ! Adj valami elérhetőséget felveszem veled a kapcsolatot ! Facbook,skype,viber stb...
Sziasztok!
29 éves vagyok és az arcomon van. Nem kicsi, és feltűnő is.
Ennyi év alatt annyi mindent tapasztaltam, nem is tudom mit írjak le ☺
Így hirtelen annyit, hogy akinek nem az arcán van ne aggódjon, én sem húzok zacskót a fejemre... a smink is csak akkor jön szóba nálam ha kedvem van hozzá, de sokat nem ér az sem egyébként. Pozitív vagyok az is maradok. ☺
Persze zavar...meg éppen most elegem van belőle azért is találtam meg ezt a fórumot, de nem engedem meg magamnak azt, hogy bármit megfosszak emiatt magamtól. Vagy, hogy kevesebb legyek emiatt. Ez valószínűleg egy tanult tulajdonság lett, nem tudom pontosan, de a kisugárzásom tudatja a világgal hogy nem érek kevesebbet mint bárki más. Sok helyen éltem már, állandóan új embereket ismerek meg, biztos meglepődnek mikor meglátnak új ismerősök új kollégák, de már nem veszem észre. A gyerekeken észre lehet venni ☺
Persze az önbizalmam sokszor a béka s**e alatt van, de ez érthető. ez is egy munka. Hogy szinten tartsd magad.
Semmi sem fekete vagy fehér, valamilyen egyensúlyra törekedni kell. Elfogadom magam, mosolygok a tükörbe reggel, hogy szeretem magamat!! De ez nyilván a nap 24 órájában nem tudom fenn tartani, de törekszem rá. Egy idő után pedig magától jönnek dolgok. Különben is ki is csúfol? Ki néz a strandon? Kinek nem tetszem? Kinek is akarok megfelelni?? ☺ aki csúfol, kérdez, néz, súgdolózik számomra nem fontos ember, nem érdekel a véleménye. Ha valakinek nem tetszem az az ő problémája nem az enyém! És attól hogy néz csúfol kérdez súgdos én ugyanolyan jót shoppingoltam, jót fürödtem pl azokkal akik szeretnek. Mert ők így szeretnek. Nem mondom hogy párválasztásnál nem okoz gondot vagy ismerkedésnél, de nem tragikus a helyzetem. De mondom persze nálam is vannak hullám völgyek. Csak van már néhány jól alkalmazható gondolatom ami nekem bejött.
Sziasztok,új vagyok itt,igazából nem is tudom,hogyan kezdjem! Én egy 33éves fiú vagyok,akinek a jobb karján van lyen,igazából nekem is okozott anno kellemetlenséget,föleg fiatalabb koromban! Megtanultam vele élni,sok barátom van,akik elfogadtak,és ez a lényeg,már jó idelye nem takargatom,nem foglalkoztam egészen idályig vele! Sajnos most megint foglalkoznom kell vele! Belgiumban dolgozom,és munka közben megsérültem vele(mélyen meghorsoltam,beütöttem a nyakamnál,pont ott ahol van a folt! Nagyon vérzett,alig akart el állni,de mikor elált le tapasztottam,úgy hagytam kb 2napig,és mikor leszedtem a sebtapaszt,ilyen nagyon csúnya,nem is tudom hogy írjam le,olyan mint egy nagy szemölcs,csak piros dudorodott ki ! Úgy járok melózni,meg az utcán,hogy le van ragasztva! Hogyan tudnám eltüntetni? Haza kell mennem vele orvoshoz Magyarországra az már biztos,meg vagyok ilyedve! Szeretnék olyan emberekkel beszélgetni,akinek volt ilyen,vagy hasonló problémái,fiúkkal,lányokkal eggyaránt ! Facebook keresöbe ha be írod így hogy gombos26@freemail.hu. akkor Nagy Zoltán fog kiadni jelölj be nyugodtan,írj üzenetet,és még aznap válaszolok! Vagy Skype: gentleman3060 ! Köszönöm hogy végig olvastad,további szép estét,Szia.
Kedves Anita!
Sajnálom, hogy rossz tapasztalataid vannak azzal kapcsolatban, hogy megnéznek az emberek a tűzfoltod miatt. A kislányom már 7 éves. Egyelőre nem okoz neki problémát, a suliban sem csúfolják. Nekünk bevált, hogy a kérdésekre csak annyit mondok, hogy olyan mint az anyejegy, csak piros, és nagyobb. A hangsúlyommal éreztetem, hogy a téma lezárva. Nem is kérdezgetnek tovább. Ha szeretnél beszélgetni írj nyugodtan!
Sziasztok!
Sajnálom, hogy már régen nem léptem be!
Akinek végtagon van folt, és a foltos kar vagy láb méretbeli eltérést mutat, azzal mindenképpen foglalkozni kell!!! Még ha sajnos a háziorvosok, vagy sok bőrgyógyász nem is foglalkozik ezzel. Keressétek Szalay Zsuzsanna főorvosnőt a Heim Pálban!
Annaanna! Sajnálom, hogy ilyen nehezen viseled a tűzfoltodat. Ne foglalkozz azokkal, akik megbámulnak!!! Tudom, hogy nem könnyű, de hidd el, hogy az értelmes embereket nem a folt fogja érdekelni, hanem az, hogy te ki vagy! A többi emberrel meg nem érdemes foglalkozni!
Ha valaki itt nem talál meg írjon nyugodtan a : tuzfolt@gmail.com címre.
Én 23 éves vagyok születésem óta egy nagy kiterjedésű tűzfolt van a jobb lábszáramon bokámtól a combom közepéig. Engem nagyon zavar. Anyukám mindig úgy csinált, mintha ott sem lenne, emiatt felkellett húznom a rövidnadrágot szoknyát....rengeteget csúfoltak, emiatt elég visszahúzódó is lettem. Mai napig nem hordok semmi rövidet nem járok strandokra, mert gyűlölöm ahogy megbámulnak, suttognak. Én voltam bőrgyógyásznál, nekem azt mondta, hogy túl nagyok a foltok, semmit nem érnék el a lézerrel, ez van.
Sziasztok!Kislányom 4éves bal keze végig,mellkasa,válla végig tűzfoltos.
Egyébként is kis mimóza lelkű és nagyon aggódom,hogy bántani fogják emiatt.Eléggé látszik és már nem látom halványulni.Eddig úgy láttam az egyik keze vékonyabb (orvos is látta)de talán most mintha kezdené utolérni,de legalábbis már nem olyan nagy a különbség,persze pont a bal keze foltos,ami eleve"gyengébb"lehet,hogy csak ezért látom.
Nagyon jó lenne valami megoldás erre az egészre..én akár külföldre is elvinném ha ott lenne tuti megoldás.Nagyon féltem Őt
Sziasztok!
Én tűzfolttal születtem!Most vagyok 20 éves és nem múlt el sajnos!A szüleim azt mondták,hogy a születésemkor el lehetett volna tüntetni de ezt a döntést meghagyták nekem!Nekem az a problémám hogy állandóan kiszárad!Ezzel mit lehet csinálni?Tényleg nem érheti nap?
Szia!
Én általában benézek. Heim Pál Budapest, Szalai Zsuzsanna főorvosnő. Előbb utóbb hozzá kerül az ember tűzfolttal. Nagyon tapasztalt a témában, mi hozzá járunk, maximálisan meg vagyok vele elégedve.
Sziasztok,
Jár még erre valaki?
Nekem most született meg a 2. gyerkőcöm. Az elsőnek nagy V alakú folt volt/van a homlokán, egy pici a szemhéján. Lassan 4 éves és 'normál' időben (nem dühös, nem beteg, nem hisztizik....) sinte alig látszik.
A picinek az orrán van... remélem ez is halványodni fog.
Én azt tapasztalom, hogy teljes bizonytalanság van a témával kapcsolatban. Nekem eddig az jött le, hogy vannak foltok amik nem türemkednek ki és a test középvonalán helyezkednek el, ezek amik halványulnak elmúlnak. A többi az valami más típusú, lehet ezek is mulnak de ha nem akkor ezeket lehet szerintem lézerrel kezelni.
Szia!
Állítólag genetikai eredetű, szóval öröklődik, de átugorhat generációkat stb. A kisebbik lányom most 8 hónapos, neki nincs tűzfoltja. A nővérem második kislányának viszont van két apró folt a lábszárán, szóval esélyes, hogy a mi családunkból jön. Mivel érfejlődési rendellenesség, ezért szerintem is baromság, hogy bármi osalymi okazza, ami a terhesség alatt történt.
Én a www.birthmark.org oldalt szoktam leginkább olvasgatni.
A Heim Pálban kinél voltatok? Kell járnotok ellenőrzésre? Van a lábai között méretbeli eltérés?
Az ovi miatt ne félj. A kislányom már 1 éve jár, és soha nem csúfolták. A gyerekek nem is foglalkoznak vele. Majd szerintem a suli lesz a problémás inkább.
Én minden "kedves" érdeklődőnek elmondom, hogy anyajegy, így született, nem fog elmúlni. Nem szoktak tovább kérdezősködni.
A kislányomtól eddig egyszer kérdezte meg az egyik ovistársa a napokban, hogy bárányhimlős-e, mert épp járvány van az oviban. Mondta neki, hogy nem, csak anyajegyek.
Itthon néha fürdetés után, amíg törlöm, viccelődve, kedvesen "foltosnak" hívom, és megpuszilgatom a foltjait. Így talán nem veszi majd annyira a szívére, ha így csúfolják.
Azért is lenne jó, ha összejönne itt egy csapat, mert akkor később találkozhatnánk, hogy a gyerekek lássák, hogy nem csak nekik van ilyen foltjuk, és akkor talán jobban elfogadnák.
Próbálok gyakrabban benézni. Remélem írsz még.
Sziasztok!
Én arra lennék kiváncsi, tudja -e pontosan valaki mitől lesz a tűzfolt???
Hallottam akkora baromságokat is. Pl: mert, megijedsz valamitől , vagy
elestél. Valóban én négyhónapos terhesen le estem a lépcsőnkön de
nem a hasamat ütöttem meg. Szóval még a kórházban sem tudtak
normális felvilágosíttást adni. Inkább csak hallgattak nagyokat.
Már olyat is olvastam, hogy valakinek elmúlt a tűzfoltja. De ebben nem
nagyon hiszek, mert nekünk a két év alatt semmi sem változott.
Bár mindenki azt mondja, az ismerőseink között: ne legyen ennél
nagyobb problémája az életben: Én attól félek, mi lesz ha az oviba
megy, utánna a suliba. biztos megy majd a csúfolódás. Nem lehetek
mindig ott vele hogy megvédjem. Azt még nem zártam ki teljesen, hogy
megpróbáljuk a lézeres kezelést, majd késöbb.
Szia Judit!
Nagyon sajnálom a kisfiad. Tudom, hogy ez most egy nagyon nehéz időszak nektek. Ha bármilyen kérdésed van szívesen válaszolok, akár e-mailben is.
Mi is a Heim Pálba járunk ellenőrzésre. Már 4 éves elmúlt a kislányom, és már teljesen elfogadtuk a helyzetet. Hidd el, az elején a legrosszabb, de ahogy szépen fejlődik majd a kisfiad, látni fogod, hogy nem befolyásolja majd az életeteket olyan mértékben, mint ahogy most gondolod. Ha érdekel, és tudsz angolul, akkor tudok néhány linket is küldeni, ahol informlódhatsz, és más külföldi családokkal is fel tudod venni a kapcsolatot.
A Heim Pálban mindenképp dr. Szalai Zsuzsannához kérjetek időpontot.
Gratulálok a kisfiadhoz!
malvin
Szia!
Nagyon örülök hogy megtaláltam ezt a topicot. Szerintem nálunk rosszabb helyzetben senki sincs itt. A mi kisfiunk most 3hetes, és ő is tűzfolttal-foltokkal született. Sajnos elég nagy terjedelemben van a kis testén: a bal karján, nyakán, hasán, hátán és a bal lábán is. És ha ez még nem lenne eléga a bal lába hosszabb is meg nagyobb is mint a jobb, gondolom az oxigén ellátás nem volt egyforma. Emiatt kell majd egy átfogó csípő és gerinc vizsgálat is, mert gondunk lehet a járással is.Mióta megszületett voltunk egy pár kivizsgáláson, a kórházi gyerekorvos nagyon rendes és elég sokat foglalkozik velünk. A héten voltunk koponyaMR-en, aminek az eredménye jövőhéten lesz meg, de azt mondták ha látnak valami eltérést hívnak, de hál Istennek nem hívtak,remélem nincs baj. Az a szerencsénk hogy a kis arcán nincs tűzfolt. A minap viszont észre vettem hogy nem egyforma a két keze se, a beteg mintha elmaradt volna a hízásban
Így már nem tudom mit higgyek. A kórházban azt mondták hogy a Heim Pálba irányítanak majd minket,mert állítólag pár hónapos korától már el lehet kezdeni egy gyógyszeres kezelést, ami összehúzza ezeket a kitágult ereket. Próbálok nem mindig a betegségére gondolni, remélem idővel tudnak javítani a helyzeten, és nem merül fel majd más betegségnek a kockázata.
Köszönöm, hogy írtál!
Mi is próbáljuk elfogadtatni a kislányommal, hogy ő ilyen. Már kezdi észrevenni, hogy másnak nincs ilyen foltja, és ez néha kicsit zavarja, akkor elbeszélgetünk róla. A kortársai nem foglalkoznak vele, hogy foltos, szerencsére. Gondolom majd iskolás korban kezdődnek a csúfolások.
De a felnőttek... Ha meglátják akkor ez a minimum reakció: Úristen! Mi történt szegény gyerekkel? Leforráztad???
Amikor elmondom, hogy mi ez, akkor pedig: Jaj, de ugye elmúlik szegénykének?
Elegem van!!! És mindezt a gyerek füle hallatára!!! Annyira dühös vagyok ilyenkor!!!
A lézzerel kapcsolatban lenne kérdésem: Fájt a kezelés? Hol, milyen géppel csinálták?
A csomók amiket említettél, hány éves korodban jöttek ki? Véreztek is?
Sziasztok!
Én 35 éves vagyok nő, és a bal arcomon van tűzfolt, közvetlen a szemem alatt, a számig, szélességben a szemem széléig, egy kis tenyérnyi kb. Nem olvastam el az összeshozzászólást, csak az utolsó kettőt..
Engem nem zavar, és ezt a családom kívül nem szokták elhinni, mert a ma világ a tökéletes, hiba nélküli kinézetről szól, pedig természetesen kevés ilyen van. Anno, amikor megszülettem, nem volt sem lézer, se semmi, tehát el kellett fogadni, hogy ez van. Anyuék elfogadták, és ebből a szempontból nekem nagyon szerencsém volt, mert a családban soha senki nem problémázott ezen, olyan természetesen kezelték, mint azt, hogy két kezem van, és így én sem problémáztam rajta sosem. Azon inkább, hogy nagy a fenekem:) El tudtam fogadni, és ettől általában a környezetem is el fogadta minden különösebb hűhó nélkül pl.: sosem sminkelem el, és ettől voltak udvarlóim, van párkapcsolatom, vannak barátaim. Persze, sokan megkérdezik, hogy mi ez, és ezek általában az idegenek, akiket valóban én, mint ember érdeklem, azokat sosem izgatta, hogy ez miért van ott, mi ez, stb. Ha megkérdezik, válaszolok, és amikor valamilyen gyógymódot akarnak tukmálni, udvariasan elhárítom, szerencsére, nem sok van ilyen.
Egyetlen dologtól kapok agybajt, a buta szülőktől, amikor a gyerekük rámnéz, és megkérdezi tőlük, hogy milyen a néni arca, ők ahelyett, hogy mondanának valami értelmeset, pl.: sebes, mert beütötte, elkezdenek suttogni, hogy jajj, ne nézz oda, mint ha nem is tudom mi lennék, Quasimodó vagy mit tudom én. Néha bosszantó, de inkább csak sajnálom őket, hogy ők azt hiszik, hogy tapintatosak, valójában csak udvariatlanok.
Ez egy normális kérdés egy gyerektől, aki még nem látott ilyet, és erre lehet rendesen válaszolni, mint ahogy van is szülő, aki csak annyit mond, hogy biztos beütötte a néni, ezzel a gyerek választ kapott, és nem is érdekli tovább. Talán ez az egy nehézsége van, de ezt is meg lehet tanulni elhárítani, hiszen felesleges mások butaságán bosszankodni.
Voltam egyébként lérezes kezelésen a folttal, és kiterjedéstől, nagyságtól függ az eredmény, de teljesen eltüntetni nem lehet, és az erős halványodás is jó pár kezelés eredménye, és mivel én magánklinikán voltam, hosszú távon elég zsebbe nyúlós. Nem is tudom ,hogy a tb-s bőrgyógyászaton van-e ilyen lézeres kezelés. Én egyébként elégedett voltam a lézerkezeléssel, nekem pár vércsomó alakult ki a folton, és ez műttettem le a lézerrel, három kezelésre mentem, de kettő után olyan szépen felszívódtak, mintha sosem lettek volna ott, és a helyük pedig kifehérdett. Szerintem használ a lézer, de ez persze egyéni döntés kérdése, hogy ki vállalja, és ki nem, illetve ki mennyire tudja elfogadni.
Szia!
Köszönöm, hogy írtál!
Írnál részletesebben a lézerről? Hányszor voltál? Fájt? Változott valamit a folt? Hol, melyik orvos csinálta?
Az én kislányom már 4 éves. Most úgy gondolom, hogy nem fogjuk lézereztetni. Inkább próbáljuk úgy nevelni, hogy fogadja el a foltjait.
Neked volt problémád a folttal? Volt, hogy kisebesedett, vérzett stb?
Sziasztok!
Csak ritkán nézek be, mert nem nagyon írt senki. Ha van kedvetek, élesszük fel a topicot.
Mások reakciója: Nálunk is ez a legnagyobb probléma. Ha jöttök még, szívesen mesélek én is részletesen!!!
Szia!
Judit vagyok. Nekem is van egy két éves kislányom, aki tűzfolttal született.
A sote II született. Amikor megláttam a lábán a foltot megijedtem és megkérdeztem az orvost mi ez?? Ő azt mondta tűzfolt de három éves koráig elmúlik. Azóta sem történt semmi. Mi is voltunk a Heim Pál kórházban ott sem kecsegtettek semmi jóval. Ekkor elkezdtem bújni a netet és próbáltam okosittani magam ezzel kapcsolatban. A folt a bal lábán van. de egészen felér a térdéig. Véletlenül a kezembe akadt egy újság ahol olvastam van egy lézer klinika akik ezzel foglalkoznak. Most még hiába is vinném mert még kicsi de remélem fognak tudni segiteni.Az egészben az zavar ahogy az emberek reagálnak amikor meglátják. Nekem van még egy tizenhárom éves lányom is rajta nincs semmi ilyen folt.Jó ötlet hogy azok a szülők akiknek ilyen probléma van a gyermeküknél tudjanak beszélni és megosztani a tapasztalataikat vagy egyszerüen csak lelki támaszt adjanak.
Azthiszem elsőre ennyi. Várom válaszod bár látom rég nem jártál itt.
Üdvözlettel: judit
Sziasztok!
Kislányom két és fél éves és a jobb arcán van egy majdnem 5 cm átmérőjű folt.Így született,semmit nem változott.Voltunk vele a Heim Pálban Tasnádi profnál,szerinte csakis lézer jőhet szóba.Kb.hat éves kortól...
elvileg halványodhat addig,így hatékonyabb lesz a kezelés,ugyanis villanófény négyzetcenitnként,tehát az eredmény nem garantált...
Csalódott voltam...
Sziasztok!
Köszönöm a válaszokat! A kislányom lassan 3 éves, és gondolkozunk a lézeres kezelésen, de nem merünk belevágni, mert nem egyértelmű, hogy használ-e. Ha valakinek van tapasztalata, kérem írja meg.