Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok, bár a bejegyzés régi, mégis megpróbálkozom, hátha valaki érintett még olvassa a fórumot. Kisfiam 2 hetes, születésekor Klippel-Trenaunay szindróma gyanúja lépett fel nála, jobb kar, mellkas tűzfoltos, illetve a karja meg is van nagyobbodva, ahogyan az a betegség tüneteinél olvasható is. Eljutottunk már a Heim Pál gyermekkórházba, Dr. Nagy Andrea doktornőhöz, aki szinte biztosra mondta, hogy ez a betegség áll a tünetek mögött. Elküldött minket egy csomó vizsgálatra, majd az eredményekkel kell konzultációra időpontot kérnünk. Nagyon szívesen vennék tapasztalatokat, hogy körülbelül mire kell számítani a betegséggel kapcsolatban, milyen kezeléseket alkalmaztak a Heim Pálban, illetve milyen eredménnyel. Nagyon-nagyon megköszönném, hogyha esetleg érintett vagy felvennéd velem a kapcsolatot. Egy aggódó anyuka. (E-mail: vidakitti0709@gmail.com)
Szia! Nekem az arcomon van tűzfolt születésem ota. Megfelelő alapozókkal tudom valamennyire takarni..! Férjemet nem zavarja...sőt tetszik neki. De engem annál inkább főleg a gyerekkori sérelmek miatt. Született már kisfiam és ő nem örökölte.
Kedves Evia!
Bar eleg regi a kerdes. De roviden annyi a valaszom ra, hogy en is nehezen elem meg. Nekem a jobb vadlimon es a fenekemen van tuzfolt. 24 eves vagyok talan mostmar valamivel konnyebb. Hordok mar nyaron rovid nadragot es a strandra is elmerek menni bikinibe. Sajnos evekig strandra sem mertem menni pont ez miatt. Nyaron mindig hosszu nadragban voltam. Mindig azt ereztem, hogy barki jon mogottem, folyamatosan csak a labamat nezni, es errol beszelnek. Mara mar meguntam es probalom ezeket elengedni. Azert rengetegszer ram tor es borzalmas erzes ezzel egyutt elni. Egy ket ev es szeretnek gyermeket. Leginkabb attol felek, hogy oroklodo. Nem szeretnem, hogy a gyerekem atelje azt amit en. Van koztetek esetleg olyan akinek van tuzfoltja es mar szuletett gyermeke? Orokolte?
Hellóka,tudom.már régen írtál,de nagyon érdekelne,h mennyire múlt el a 2. gyermekednek a piros folt az orráról!!(ha 1általán elmúl)
Nekem a kislányom szintén piros folttal született az orrán,és a 2 szemhéján,és 1 nagyon picit az orra felett a 2 szemöldöke között,de az szóra sem érdemes! Ami engem zavar,vagyis félek,h csúfolni fogják,az az orra!!🙁
Az orvosok először azt mondták,h pár nap alatt eltűnik,aztán pár hét lett belőle,most már ott tartunk,h majd 2-3 éves korára elmúlik,csak hát vhogy már nem hiszek nekik.
Remelem kapok tőled választ!!
Köszönöm
Kedves Annaanna!
Bár a te történetedet rég írta én csak most találtam meg ezt a fórumot. Teljesen átérzem amin átmentél és amint (gondolom) még most is mész. Nekem is van egy hatalmas tűzfolt a balkaromon a hŕtamra és a melkasomra is kiterjedt. Gyűlölöm! Egyszerűen nem tudom elfogadni. 31 éves vagyok,de a mai napig nem tudok ezzel együtt élni. Van akinek ez sikerül és nagyon tudom azokat irigyelni. Nem vagyunk egyformák van aki könnyen megbízik ezzel van (mint pl.én) aki nem. Nekem is azt mondták,h vmi sérülés érhetett anyukámat amikor velem volt terhes és azért lett ilyen a karom. Anyukám fogorvosi asszisztens és vegyszerekkel dolgozott akkor és valószínű (az orvosok ezt állítják),h emiatt lettem ilyen. Jártam lézer kezelésre. Egy kicsit halvány írottakat,de nem tűnt el. Én színházi sminkkel próbálom takargatni, mert a sima alapozók semmit nem használnak. De még így sem járok strandra, nem hordok ujatlan, pántos felsőket. A sírás kerülhet,ha látom,h hosszasan bámulják a nyakam a karomat. Érdekelne,h van vki/vkik aki színtén nehezen élik ezt meg és,hogyan tudják ezt elfogadni/beletörődni/kezelni?
Szia!
Szerintem ezen ne izgulj, nem valószínű hogy örökölni fogja.
Sziasztok!
Nem tudom čl -e mčg ez a topik..
A fčrjemnek a mellkasŕn, az arcŕn a hŕtŕn čs a jobb karjŕn, črintve 3 ujjŕt hůzňdik egy nagy kiterjedčsű tűzfolt. Őt kivizsgŕlt 10 čvesen čs akkor azt mondtŕk nem örökölhető. Most kisbabŕt vŕrunk čs Ő nagyon aggňdik hogy a kicsi is örökölni fogja! Valakinek tapasztalat ezzel kapcsolatban ?
Sziasztok! Nem szeretnék regényt írni, nekem is a jobb labszaramon van végig elég nagy kiterjedésben. A lézeres kezelés nem használt. Vegülis megtanultam vele együtt élni de takargatom, kellemetlen érzés ha megbámulnak szóval lényegében jó így h nem látja senki.
Épp ezért gobsolkozom egy ideje tetovalason
Kétlem de bárkinek tapasztalata van ezzel kapcsolatban? Találtam egy tetoválót aki megcsinálná ha orvos rabolint. Na mármost egy orvos sem fogja mondani h persze nyugodtan:) de én nem hiszem h olysn szörnyűség törtenhetne, h a végén esetleg fellabu leszek. Maximum jobban vérzik, ezt mondta úgy 1 éve egy doki- ami igazából nem stimmel mert kipróbáltuk és szerencsére teljesen normális. Szerintetek érdemes lenne belevágni?
Üdv
Melinda
Üdv a csoportba ! Én 33éves vagyok,nekem is jobb karomon van ugyanúgy mint neked ! Akármilyen hihetetlen,megtanultam vele élni !