Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Immunhiányos a kisfiam
Létrehozva: 2013. szeptember 26. 15:03
Kedves Mindenki!
Már régóta olvaslak benneteket, s most jött el az ideje, hogy írjak is Nektek.
A kisfiamról van szó, augusztus 20-án múlt 2 éves. Próbálom röviden összfoglalni, leírni a történetét: 3700 grammal és 56 cm-rel született 3. gyermekként császármetszéssel a Péterffy Kórházban, Budapesten. Sajnos csak 6 hetes koráig tudtam anyatejjel táplálni, utána BEBA HA tápszereket kapott, életkorának megfelelőt. Terhességem - ez :) - problémamentesen zajlott ahogyan a szülés is. Először 3 hónapos korában rémített meg minket, mikor teljesen váratlanul egy aprócska fertőzés után hirtelen a SOTE I.-en kötöttünk ki, s tartottak bent minket Berodual-os inhalálásra - akkor mondták ki először: obstruktív bronchitis. Vásároltunk porlasztót, ami a gyógyszert párásítja, orvosságot, fiziológiás sóoldatot. De valahogy nem lett jobb a helyzet, azt figyeltük meg, hogy gyakorlatilag minden megfázásából "befulladás" lesz, de nem asztmatikus, tehát a belégzése nehezített, hanem hogy a kilégzése. Az elmúlt fél évben már havonta egy alkalommal jártunk a háziorvosnál, ami 1-1.5 hét otthoni tartózkodást jelent - külön élünk édesapától, tehát ide-oda hurcibáljuk a kicsit, ráadásul nekem van még egy 13 éves nagyfiam és egy 15 éves nagylányom is az előző házasságomból.
A másik érdekesség 1 éves kora után kezdődött: kiütéseket, puffadást, hasmenést produkált tej illetve tejneműek fogyasztása után, sőt idővel a tüdejében felhalmozódott váladék kiköhögésének ingere is emelkedett olyankor, ha édesapánál tejet, tejneműt fogyasztott - mi már egy ideje csak növényi alapú tejet fogyasztunk. Csináltak nála vérvizsgálatot - az derült ki, hogy az IgA és az IgG szintje a fele az alsó határnak - előbbi esetében 0,36 az utóbbinál 3,6 a pontos szám - a véréből nem mutatható ki semmiféle allergia sem tejre, sem másra, sőt most már a GenoID is csinált laktóz intolerancia vizsgálatot száj-nyálkahártya kenetből, TC lett az eredmény, tehát ez sem 100%. Az orrmandulája nagyobb a kelleténél, azt a fül-orr-gégész ki szeretné venni, hajlunk rá, hogy belemenjünk, mert elzárja a váladék útját, már szúrták ezért mindkét fülét, sőt, további két kórházi tartózkodásunk is volt, annyira rossz állapotba került tavaly télen és idén télen is.
Fentiek ismeretében - emelt szintű családi pótlékot egyelőre nem kaphatok, mert "nem annyira súlyos" a gyerek állapota - a Ventolinozást mostanra - hosszas könyörgésre - kiváltották Singulair 4 mg-os granulátummal, Immunotrophina immunerősítőt kap, most fejezte be a Bronchovaxom kúrát - tehát nem tudom, mit tegyek, hogy elsősorban is a kicsi meggyógyuljon, egészséges legyen, hogy ne kelljen minden 2. héten otthon lennie, mialatt a többi kis társai vidáman játszanak a bölcsiben (igen, 7 hónapos kora óta közösségbe jár) és hogy én is tudjak mellette normálisan dolgozni, ugyanis egy fizetés mindenképp kell, a gyerektartás és az állami családi sajnos nem elég a megélhetéshez - egyedülálló szülőként pedig pláne nem.
Manó Mannát próbáltunk adni neki, de nem fogadja el - semmilyen formában sem, sajnos - emellett nem tudom, milyen úton, merre induljunk el: újabb fül-orr-gégész? Allergológus? Immunológus? Talán fontos lehet még, hogy én magam is nagyon beteges gyermek voltam - örökbe fogadtak, tehát ismeretlen anyám, apám - s emlékszem, hogy kiskoromban gamma-globulin injekció kúrára kellett járjak, emellett mai napig vashiányos vagyok (szerencsére ezt nem örökítettem tovább....)
A hagyományos orvoslásban egyre kevesebb a bizodalmam, remélem, hogy Ti tudtok nekem segíteni, javasolni valamit...
Előre is köszönöm,
Judit, és kisfia a kis Levente
Kedves Judit,
nagyon nehéz lehet nektek, nem irigyellek. Fiadnak, Leventének szerintem leginkább arra lenne szüksége, hogy ne járjon még közösségbe, hogy relatíve nyugalomban élhessen otthon. A gyerekek lelke megérzi a problémákat és biztos könnyebben javulna az állapota, hogyha otthon tudnál lenni vele egy évet, egy nyugodt, állandó ritmusú életvitelben. Nem lehetne ezt valahogyan megoldani? Volt párod szülei hogy állnak az unokához, tudnának neked segíteni? Volt pároddal nem tudnátok valahogyan megegyezni? Mert szerintem a problémáinak lelki okai vannak. A férjeméknél sem volt tiszta a családi háttér, amikor pici volt, három éves koráig állandó kórház, betegségek tömkelege. Nálam ugyanez. Nálad szintén, írod,árva vagy és a szüleidet nem ismered.
A nyugalom, a kiegyensúlyozott, szeretö otthon a legfontosabb.
Nagyon drukkolok nektek, hogy találjatok valami megoldást.
Az asztma valóban más.
Akkor, ha valaki asztmás, a belégzése nehezített és azért fullad, ráadásul a tüdejében állandóan gyulladásban vannak a dolgok ezért szűkülnek be a légutak.
Ha pedig obstruktív bronchitis-es valaki - mint pl. az én kisfiam - akkor a kilégzés a nehezített (sípol a gyerek tüdeje és úgy veszi a levegőt, mintha a New York-Boston maratont futotta volna - álmában) és nem állandó a gyulladás, hanem valami kiváltja.
Allergia, megfázás, immunhiány, etc.
Pénzzel ma Magyarországon BÁRMIT el lehet intézni, csak - mint sok minden más is - itt is két fél van: a felajánló (a kétségbeesett szülő) és a befogadó (az orvos). És ez is egy társasjáték: ketten kellenek hozzá. Hiába is adnék én akármennyit is, ha az orvos valamiért nem akarja aláírni az igazolást... akkor az nem lesz aláírva, bármennyi is van a borítékban.
(Jelzem, édesapa családi barátjának nem hiszem, hogy borítékot kellene adnunk... azt nem tartom etikusnak - ha nem erős ez a mai orvostársadalom ismeretében....:( )
A betegségek ismeretéről meg annyit, hogy lassan aki kisgyerekes szülő és problémás a gyereke, tehetne egy vizsgát a SOTÉ-n... mert néha a hozzátartozó jobban fel van készülve, mint az orvos.
Sajnos igaz, amit egy rákban nemrég elhunyt kisfiú édesanyja írt: "A hozzátartozód csak neked fontos, az orvosnak csak egy eset."
Szomorú, de igaz.
Elég sokan említitek itt az emelt családi pótlékot, meg hogy ápolásin lehet otthon lenni tartósan beteg gyerekkel. Azt vajon tudjátok-e hogy tartósan beteg gyerekre 10 éves korig lehet igényelni a GYES-t az emelt családi pótlék mellett, akkor is, ha 8 órás (!!!!) munkaviszonyban dolgozik valaki. Lehet hogy egy év alatt amióta nem az eü-ben dolgozom, változott a helyzet, de egy évvel ezelőtt igenis sok minden az orvosi empátián (is) múlott.
Más az asztma, amit kordában lehet tartani a gyógyszerekkel és más az amiről t indító ír.
De hidd el, hogy pénzzel mindent el lehet intézni ma is, tegnap is és holnap is.
Én még évekkel ezelőtt a szakrendelőbe
- amikor nem beteg a gyerek konkrétan csak kontrolra van visszarendelve - is úgy jártam a pulmonológushoz, hogy a papírokkal együtt adtam a boritékot is.
Ha éjszaka fulladt,
- olyankor meg evidens a nagyobb címletet tartalmazó boriték- akkor pedig hívhattam az orvos mobil számát, mert megadta, ha szabadságon volt, azokra az esetekre pedig feljegyezte, hogy mely orvosokat keressem, vagy csipogtassam.
Mivel megbízható anyának tartott sok esetben az éjszakai vénás kezelés után, megkaptam a klinikai gyógyszert amit otthon beadtam a gyereknek, így csak papíron voltuk sok esetben kórházba.
De ehhez a betegség tökéletes ismerete volt szükséges, és tudnom kellett mikor van a pont amikor már én nem tudok segíteni rajta, hanem vissza kell vinnem a kórházba. Sajnos volt arra ia példa.
A közgyógy papírhoz az általad írtakon kívül, KELL az emelt családiról szóló szakorvosi igazolás is. Épp tegnap kérdeztem az ügyintézőt, mert most hosszabbíttatom a fiamnak.
Kn: hidd el,hogy annyira megszigoritták az emelt csp feltételeit,hogy az orvosok sem nagyon merik bevállalni hogy aláirják,mert ha nem annyira beteg a gyerek akkor őt függeszthetik fel.
Asthmas a fiam amit gyógyszerekkel teljesen jól kezelünk. Gyógyszer nélkül fullad,de mivel igy "tünetmentes" elvették az emelt csp-t mondván valaki a minisztériumba kitalálta az asztal mögül hogy ki a beteg és ki nem.
Azért viszont nem hagyatom abba a gyógyszer szedését hogy korházba töltsön évente 2-3 alkalommal 1-1 hetet.
Annyi engedmény maradt, hogy az állandó gyógyszereit a szakorvos és a háziorvos (szakorvosi véleményre) továbbra is 90% irja föl de már nem igényelhetö közgyógy,emelt csp és tartós gyes, utazási kedvezmény)
TI: nem kell igazolás a közgyógyhoz. Elég ha a szakorvos állit ki egy szakorvosi véleményt amin szerepelnek az állandó gyógyszerek és ami alapján a gyerekorvos kitölti a közgyógy papirt és az önkormáynzatba leadod a hozzá tartozó papirokkal.
Volt, hogy majd egy évig egyetlen forintot nem használtunk fel a közgyógy gyógyszerkeret összegünkből. Senki, nem kérdezte meg, hogy miért is?
Akkor résztvettünk egy gyógyszergyár kísérletében és kaptuk tőlük a szereket.
" J4480/3 BNO kóddal (benne van az emelt szintű családi pótlékra jogosult betegek körében, megnéztem)"
Te írtad!!!
Pontosan tudom, hogy működik vagy épp nem működik ezeknek az igazolásoknak a kiadása.
10 évet töltöttem el a gyerekeimmel sajnos klínikai bentfekvésekkel, műtétekkel, éjszakai fulladásokkal stb....
Volt szerencsém megismerni az orvostársadalmat. mindíg van olyan aki felvállalja az igazolások kiadását, persze nem ingyen.
De ezt neked kell mérlegelned. Évi kb 120 000.-ft a csp különbség + el mehetsz vele ápolásira is ami mellett vállalhatsz 4 órás munkát.
Kedves KN18,
Honnan tudod, hogy a BNO kód rendben van? Hiszen NINCS orvosi papírom, hogy a gyermekem tartós betegségben szenved. A Magyar államkincstárral pedig már beszéltem, ők is csak ezt tudták mondani, hogy amint megvan az igazolás, ők utalják az emelt szintű családi pótlékot.
Az igazolást SZAKORVOS állíthatja ki, egy számomra értelmezhetetlen új szabályrendszer szerint, amit most "szigorítottak".
Ja, és nem sírok.
Tudod a sírás és a kétségbeesés között van egy aprócska kis szakadék, amit nem ártana észrevenned.
Ha kötözködni szeretnél, azt pedig kérlek ne itt tedd.
Köszönöm.
Szia,
Teljesen biztosan nem tejfehérje allergiás.
Nézték a vérét, azt mondta a pulmonológus - aki allergológus is és egy neves budai intézményben dolgozik - hogy a vér teszt mindent kimutatott volna.
A baromi szigorú diéta... hát mi nem eszünk fehér kenyeret, fehér lisztet, fehér cukrot, semmi finomított pékárut, magam sütöm a kenyeret, tejet, tejneműt sem fogyasztunk, csak növényi eredetű dolgokat, húst nem eszünk, a bölcsiben laktózmentes diétán van orvosi rendelvényre.
Mi lehet ennél szigorúbb?
Egyébként nem puffad mostanában. (Meg a Genoid kimutatta, hogy genetikusan TC és nem CC - tehát elvileg gasztroenterológiai problémája nincsen, hiszen tudja - vagy képes rá - a szervezete bontani a laktáz enzimet.)
Igen, én úgy tudom, hogy BNO alapján benne van az emelt családi pótlékra jogosultak körében, viszont az orvos azt mondta - úgy 48 órával ezelőtt - hogy "annyira nem súlyos" a helyzet, hogy aláírja.
A "család barátja" ... nos igen, apukának barátja ez tény, hogy engem mennyire bír az más kérdés, de ez nem tartozik a témához.
Neki kell aláírnia, ő pedig valamiért nem teszi.
Szigorításra hivatkozik, nem tudom, mit tehetnék még...
A fiamnak 5 éves korában 1 éven át havonta volt tűszős mandulagyulladása, a gyermekorvos pedzegette is, hogy ki kellene venni a manduláját (végül nem vették ki).
Csináltattam egy vega tesztet (Bp., Vezér utca 156.), ott kiderítették, hogy érzékeny a fehérlisztre és a tejre. (Ezt, ha nem is iktattuk, de nem korlátlanul eszi-issza)
Manuka mézet adtam neki (ezt egy belgyógyász ajánlotta).
Bonolact probiotikum kúra.
(A lányom asztmás, és egy kórházi benntartózkodás után mentem el Voll-diagnosztikára, ahol kihozták a vastagbél és mandula gyengeségét. A probiotikum kúra után lényegesen jobban lett. )
BNO- kód rendben, onnastól a Magyar Államkincstárhoz kell benyújtani a kérelmet magasabb összegű családi pótlék igénylésére, és nem itt sírni...........
Zavaros történet
szia!
pepitában ugyanezt jártuk végig. az én lányom 2,5 éves és kb 1,5 éve tudjuk, hogy tejFEHÉRJE érzékeny.
11 hónapos volt mikor kivették az orrmanduláját, baromi szigorú diétát tartunk, így nem puffad, nem fáj a hasa, nem ekcémás stb, szinte minden tünete megszűnt.
kapok utána emelt CSP. magán gasztros dokihoz járunk, nagyon rendes, évi 2x kell menni, de nekem minden pénzt megér, mert nem kínlódunk mióta van diagnózis.
Így van és tedd hozzá, hogy az orvosok 100%-ban szubjektív tényezők a történetben.
Sőt, vannak nagyon egyszerű környzeti tényezők, melyeket ha sok esetben megszüntnek, akkor a beteg tünetmentessé válik.
Ja, hogy ezt meg ingyér nem mondják meg?
Lehet számukra ez sem empátia kérdése
KN hozzászólására reagáltam.
Az emelt családi pótlék és egyéb juttatások könnyítenek a helyzeteden, de a problémát sajnos nem oldják meg.
Hát ahogyan olvashattad is a nyitó hozzászólásomban, a kisfiam J4480/3 BNO kóddal (benne van az emelt szintű családi pótlékra jogosult betegek körében, megnéztem) "Egyéb idült obstruktív tüdőbetegséggel" azon kívül pedig asztmával és pár más egyéb, a "meghatározott kritériumoknak" megfelelő tényezővel bír.
A tartós betegség sem kérdés esetében, ugyanis mondhatni hogy születése óta tart, hidd el, én lennék a legboldogabb, ha kinőné, de eddig csak rosszabbodott a helyzet ahelyett hogy javult volna.
Úgyhogy én nem az empátiára hajtok a pulmonológusnál...
A tartós beteggé nyilvánítás nem empátia kérdése.
Meghatározott kritériumai vannak.
Huh, akkor neked sem lehetett könnyű! :(
Igen, nálunk 3 hónaposan kezdte Levente...
Pulmonológusunk van, a család jóbarátja, pénzt nem fogad el, de azért lelkiismeretes.
Az orrmanduláját javasolják, a torokmandulát nem. (Az nekem is megvan egyébként.)
Ami a betegségre vonatkozik azt én 2x dózisban csináltam végig a koraszülött ikreimmel.
Detto 10 hónapos koruk után kezdődött fulladás, örökké beteg volt valamelyik ahogyan szépen te is leírtad.
Az orrmandula illetve a garatmandula műtét sokat segített.
Igaz a kislányomnak 2x vették ki az orrmanduláját mert visszanőt és még épp betöltötte a 2 évet amikor 1 alkalommal végezték.
Szóval én azon nem gondolkodnék, hanem megcsináltatnám.
A csp papírokról annyit, hogy én is tapasztaltam sok esetben kb. úgy állnak az orvosok hozzá, mintha a sajátjukból adnák.
Van pulmonológusotok? Szoktál pénzt adni?