Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Immunhiányos a kisfiam
Létrehozva: 2013. szeptember 26. 15:03
Kedves Mindenki!
Már régóta olvaslak benneteket, s most jött el az ideje, hogy írjak is Nektek.
A kisfiamról van szó, augusztus 20-án múlt 2 éves. Próbálom röviden összfoglalni, leírni a történetét: 3700 grammal és 56 cm-rel született 3. gyermekként császármetszéssel a Péterffy Kórházban, Budapesten. Sajnos csak 6 hetes koráig tudtam anyatejjel táplálni, utána BEBA HA tápszereket kapott, életkorának megfelelőt. Terhességem - ez :) - problémamentesen zajlott ahogyan a szülés is. Először 3 hónapos korában rémített meg minket, mikor teljesen váratlanul egy aprócska fertőzés után hirtelen a SOTE I.-en kötöttünk ki, s tartottak bent minket Berodual-os inhalálásra - akkor mondták ki először: obstruktív bronchitis. Vásároltunk porlasztót, ami a gyógyszert párásítja, orvosságot, fiziológiás sóoldatot. De valahogy nem lett jobb a helyzet, azt figyeltük meg, hogy gyakorlatilag minden megfázásából "befulladás" lesz, de nem asztmatikus, tehát a belégzése nehezített, hanem hogy a kilégzése. Az elmúlt fél évben már havonta egy alkalommal jártunk a háziorvosnál, ami 1-1.5 hét otthoni tartózkodást jelent - külön élünk édesapától, tehát ide-oda hurcibáljuk a kicsit, ráadásul nekem van még egy 13 éves nagyfiam és egy 15 éves nagylányom is az előző házasságomból.
A másik érdekesség 1 éves kora után kezdődött: kiütéseket, puffadást, hasmenést produkált tej illetve tejneműek fogyasztása után, sőt idővel a tüdejében felhalmozódott váladék kiköhögésének ingere is emelkedett olyankor, ha édesapánál tejet, tejneműt fogyasztott - mi már egy ideje csak növényi alapú tejet fogyasztunk. Csináltak nála vérvizsgálatot - az derült ki, hogy az IgA és az IgG szintje a fele az alsó határnak - előbbi esetében 0,36 az utóbbinál 3,6 a pontos szám - a véréből nem mutatható ki semmiféle allergia sem tejre, sem másra, sőt most már a GenoID is csinált laktóz intolerancia vizsgálatot száj-nyálkahártya kenetből, TC lett az eredmény, tehát ez sem 100%. Az orrmandulája nagyobb a kelleténél, azt a fül-orr-gégész ki szeretné venni, hajlunk rá, hogy belemenjünk, mert elzárja a váladék útját, már szúrták ezért mindkét fülét, sőt, további két kórházi tartózkodásunk is volt, annyira rossz állapotba került tavaly télen és idén télen is.
Fentiek ismeretében - emelt szintű családi pótlékot egyelőre nem kaphatok, mert "nem annyira súlyos" a gyerek állapota - a Ventolinozást mostanra - hosszas könyörgésre - kiváltották Singulair 4 mg-os granulátummal, Immunotrophina immunerősítőt kap, most fejezte be a Bronchovaxom kúrát - tehát nem tudom, mit tegyek, hogy elsősorban is a kicsi meggyógyuljon, egészséges legyen, hogy ne kelljen minden 2. héten otthon lennie, mialatt a többi kis társai vidáman játszanak a bölcsiben (igen, 7 hónapos kora óta közösségbe jár) és hogy én is tudjak mellette normálisan dolgozni, ugyanis egy fizetés mindenképp kell, a gyerektartás és az állami családi sajnos nem elég a megélhetéshez - egyedülálló szülőként pedig pláne nem.
Manó Mannát próbáltunk adni neki, de nem fogadja el - semmilyen formában sem, sajnos - emellett nem tudom, milyen úton, merre induljunk el: újabb fül-orr-gégész? Allergológus? Immunológus? Talán fontos lehet még, hogy én magam is nagyon beteges gyermek voltam - örökbe fogadtak, tehát ismeretlen anyám, apám - s emlékszem, hogy kiskoromban gamma-globulin injekció kúrára kellett járjak, emellett mai napig vashiányos vagyok (szerencsére ezt nem örökítettem tovább....)
A hagyományos orvoslásban egyre kevesebb a bizodalmam, remélem, hogy Ti tudtok nekem segíteni, javasolni valamit...
Előre is köszönöm,
Judit, és kisfia a kis Levente
Szia! Nem tudom olvasod-e még a hozzászólásokat,most bukkantam rá.Sajnos tragikus apropóból olvasom a témát... Kisfiam márciusban múlt fél éves amikor bekerültünk vele a Heim Pálba. Belinkelek neked egy oldalt a tragédiájával kapcsolatban. http://angyalokszulei.hu/atika-angyalkam-to rtenete A pici fiamnál kiderült,hogy súlyos kombinált immunhiányos... Az immunhiánynak több mint 200fajtája van,az övé a legsúlyosabb volt. 3hetet töltött az intenzív osztályon,majd itthagyott minket....
Nála is volt 4hónapos kor körül zöld kaki,hasmenés,haspuffadás,de a dokija semmi különöset nem javasolt mint normaflort,utána 5hónaposan kis szeborreás foltok jelentek meg a fejecskéjén,arra meg azt mondtálk,hogy valószínűleg tejtermék allergia lehet. A babám csak anyatejet evett,ezért én befejeztem a tejtermék evését. Ezeket az előzményeket csak azért írom le,mert mondtak mindenfélét,annyira nincsenek tudatában és ismeretében az immunhiányos állapotoknak,de amint kiderült,hogy a baba teljes immunhiányos,akkor kiderült,hogy ez okozta nála a problémát... Ilyenkor annyira gyange a védekezőképesség,hogy mindenféle -másoknál ártalmatlan- baktériumok folyamatos problémát okoznak. Nem tudom milyen szakembereknél jártál,de javaslom,hogy egy genetikai vizsgálatra vidd el,például az országban a legjobb a debreceni immunológiai laboratórium (a pici angyalkám vérét is ide küldték le) http://3belklinika.deoec.hu/info.aspx?sp=8 . Ők tudnak majd neked célzottan segíteni. Illetve ajánlom neked még Dr. Kriván Gergelyt aki a Szt.László kórház csontvelő transzplantációs osztályán dolgozik. Sokat tud immunhiányos gyermekekről,és ebben a témában tud neked segíteni. A mi babánk hozzá került volna ha meggyógyul,neki csak csontvelő transzplantáció tudott volna segíteni a betegsége súlyossága miatt. Remélem segítettem,illetve remélem azóta megoldódtak a gondjaitok! Az a durva,hogy azt néztem mikor írtad az első hozzászólásodat.... a ici fiam 2013.09.26.-án született 15.12-kor
Igen,egyébként ezek a betegségek genetikailag öröklődnek,én például a hordozója vagyok egy olyan génhibának amitől Ő meghalt... EGÉSZ ÉLETMBEN alig voltam beteg,évek óta nem voltam még náthás sem.... Minden vizsgálatom,eredményem a terhesség alatt is kíváló volt. Semmi jele nem volt ennek az egésznek.... Ő mégis gyógyíthatatlanul megbetegedett,olyan vírustól,ami más gyermekekben és felnőttekben is benne van,és egyáltalán nem okoz problémát....
Üdvözlettel: Mónika
szia!
nekem 2 gasztros is megmondta, hogy a 2,5 éves gyerekemen hiába végeznek allergia vizsgálatot, nem fog kimutatni semmit. azért én elmentem megszuratni, és persze jók voltak az eredmények. ettől függetlenül kiütéses lesz a tejfehérjétől. ami nem laktóz. tejfehérje a legtöbb felvágottban is van, virsliben, vajban nyilván, a legtöbb margarinban, kekszekben, csokiban (étcsokikban is szokott!!!), szóval végtelen a sor sajnos.
szóval erre figyelj, hogy a laktóz és tejhehérje két kölön dolog! :(
Gyermek szakrendelésen senki nem várja azt egy két éves kisgyerektől, hogy úgy fújjon, mint egy felnőtt.
A GenoID által végzett vizsgálat eredménye leírása szerint az lett, hogy lehet, hogy tejcukorérzékeny a kisfiad, de az is lehet, hogy nem az. Sőt az is lehet, hogy most még nem az, de majd felnőttkorára az lesz. Hát ezt (vagyis, hogy lehet, hogy igen, de az is lehet, hogy nem) vizsgálat nélkül is tudható volt, és mindez 5000 forintodba került. Még mindig nem értem, ha állításod szerint jártok a Heim Pál gasztroenterológiájára, miért nem csináltatod meg INGYEN azt a vizsgálatot, mely azonnali, BIZTOS eredményt ad?
Azt gondolsz, kedves Piroska, amit csak akarsz.
Én a témát itt lezártam, ez számodra az utolsó reakcióm.
A tejcukorérzékenységet azért nem szerettük volna - tudod van a gyereknek egy apja is, vele is meg szoktam beszélni, hogy mikor és mi történik a kisfiúval - elvégeztetni mert SZERINTÜNK és a megkérdezettek szerint, akik SZINTÉN KISGYEREKESEK, a GenoID által végzett génvizsgálat sokkal GYORSABB és sokkal PONTOSABB eredményt ad.
Az pedig, hogy mi okozott és mi nem okozott problémát a számomra, szintén nem a te dolgod.
És most utoljára írom le, hogy CSAK MI táplálkozunk így, a kisfiú hétvégente az édesapjánál van, akkor is EHET húst, tojást, akármit, a bölcsiben is CSAK LAKTÓZMENTES étrenden van, a háziorvosa javaslatára úgyhogy köszöntem szépen a kioktatást, ennyi volt.
Vége.
Mi is ide járunk.
Egy kétéves kisgyerek nem feltétlen tud úgy fújni mint egy felnőtt.
De emellett a GenoID által szájnyálkahártya kenetből - nincs tű - elvégzett vizsgálat ennél SOKKAL pontosabb diagnózist ad a tejcukor érzékenységről.
Ennek ellenére, mivel mindenki a tejcukorra harapott rá, jelezném, hogy azért egy immunológus szakvéleményére még kíváncsi lennék...
A tejFEHÉRJE allergiát pedig úgy tudom, csak a véréből tudják kimutatni... (Azonkívül mondjuk egy kétéves nem nagyon tud elmondani semmit a "szubjekív tüneteiről" amelyek már csecsemő kora óta fennállnak, mert igencsak hiányos a szókészlete, de ez már csak hab a tortán... Mindegy.)
Ja, mi is OEP által támogatott rendelésre járunk.
Igen, segítséget kértem és nem kioktatást.
A kettő messze nem ugyanaz.
Egyébként voltak, akik vették a fáradtságot és privátban írtak, segítettek, hasznos dolgokat mondtak/írtak és nem azon lovagoltak, hogy ki és milyen életmódot folytat.
Nekik köszönöm szépen.
A többiek pedig menjenek máshová kötözködni.