Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Nóra!
Nagyon örülök, hogy a kezelés végére érsz, pár nap múlva, és nagyon szorítok a nulláért!! Megérdemled!
Én jól vagyok, nem érzek különösebb mellékhatást, csak mintha egy kicsit többet vakaróznék. (mosakszom!)
Már nekem is eltelt két hét, csak úgy fogynak a gyógyszerek.
Remélem megírod a PCR eredményt!
Puszi Keva
Kedves Oroszlán, nagyon köszönjük neked, hogy megosztod velünk ezt a cikket! Szédületes tempóban jönnek az újabb szerek, és végre nemcsak 1-es genotypusú dögök ellen. No meg a B-sek is reménykedhetnek. Nagyon nagy dolog ez, szinte mesébe illő, csodával határos, hogy micsoda fantasztikus változások történnek a dögirtás terén. Máris viszem ezt a linket át a www.varoszoba. hu-ra, ahol még többen olvassák.
Nagyon örülök, hogy gyógyult vagy, és lám, törődsz a még küzdőkkel. Én még 2 napig leszek a ringben, aztán hó végén vérvétel, PCR, majd februárban eredményhirdetés, és akkor kiderül, ki nyerte ezt a meccset. Ez a negyedik meccsem, hármat a C-dög nyert meg, kiütéssel. Hát a negyediket nagyon meg kéne már nyernem.
További egészséget kívánok Neked, még egyszer megköszönve a kedvességedet!
Szeretettel üdv:
nora51
Holdfénykém, mire elolvastam hozzászólásodat, addigra nagyot fordult a hepaC-gyógyítás történelmének kereke. Ha elolvasod a cikket, amit Oroszlán leközölt, láthatod, hogy bővül az étlapod! Úgy látszik a gyógyszercégek egyre inkább foglalkoznak azzal , hogy a hepaC -nek nemcsak 1-es genotypusa van. Lesz választék! Te még az idén sorra kerülsz, talán még piacra se lesznek dobva ezek a még újabb szerek... Na lesz miről beszélned hepászunkkal!
Minden jót neked:
nora51
http://ceu-jgh.org/views/article.php?id=138
Kedves Mindenki! Aki érdeklődik a HCV, HBV, NASH, elleni küzdelem legfrissebb (2017) eredményeiről, azoknak ajánlom a fenti linket. Különösen Nórának, aki nagy tapasztalatú, jól tájékozott és maximálisan megosztja az érintettekkel ismereteit "mint régi motoros", valamint Holdfénynek, akit a Magyarországon ritka 3-s genotípussal fertőztek meg. Kiragadnék pár dolgot:A két legújabb, már forgalomban lévő gyógyszer HCV-re: AbbVie által gyártott MAVYRET (pibrentasvir+glecapevir) és Gilead által gyártott VOSEVI (sofosbuvir+velpatasvir+voxilaprevir) A két készítmény lefedi az összes genotípust, azaz pángenotípusosak. A nem cirrhosisos betegek majdnem 100 %-a gyógyítható lesz. Más: "Akiknél cirrhosis alakult ki, 1992 előtt fertőződtek, és akár 30-40 éven keresztül éltek együtt a betegségükkel. Az intravénás droghasználók pár éve élnek vele együtt, de terjesztik azt."Néhai Vimor alelnök
dr Németh György szerint, Mo-n a nagy többség 1992 előtt fertőződött az egészségügy közvetítésével, amikor még nem figyeltek az eszközök megfelelő fertőtlenítésére és tudtukon kívül fertőzött vért vagy vérkészítményt adtak. Becslések szerint Mo-n 70-100 ezer embert érint. "A sok éven keresztül adott E-vitamin valamilyen szinten növeli a stroke incidenciát." Ezen megdöbbentem!
Más:a klinikai vizsgálatok szerint a DAA kezelésnél a nem cirrhosisos eseteknél a ribavirin nem fokozza a gyógyulást, de akár súlyos mellékhatást okoz, a vérszegénység pedig nem szolgálja a szervezet küzdőképességét. Úgy gondolom, a HCV kezelésből száműzve lesz az interferon mellé. /Van aki, (nevet nem írhatok) már száműzte kezelése során, és meggyógyult nélküle is./ "Senkinek nem kell belehalni a kezelésbe."
Mindenkinek aki együtt él a dögökkel, vagy már legyőzte, teljes gyógyulást kívánok, azaz a vírusmentesség után, a HCV okozta fibrosis, diabétesz, zsírmáj, ízületi problémák stb is eltűnjenek.
Egy vírusmentes sorstárs: Oroszlán.
Kedves Nóra!
Köszönöm a biztató szavaid!Én is reménykedem hogy idén megkapom a végleges gyógyulást hozó kezelést,amit türelmesen várok!Neked pedig drukkolók hogy végleg eltűnjenek az életedből a vírusok!
Szeretettel:bogyó
Kedves Nóra!
A másik fórumot is rendszeresen olvasom. Ha Epclusát kapok, regizni fogok oda is. :-)
Gyorsan változnak a dolgok, csupa jó híreket hallok, amiknek nagyon örülök.
Lehet az utolsó, orvosomtól beszerzett infó ma már nem érvényes, hisz sok a változás. Tavaly nyáron azt mondta, hogy a Viekirax és a Harvoni is számításba jöhet nálam. A Viekiraxos tájékoztatón azt olvastam, hogy a genotípusomra nem vizsgálták a hatásosságát, így nem adható. Emiatt meglepett, amit az orvosom mondott. Harvoni a tájékoztatója szerint adható, statisztikai adatot is találtam a hatásosságával kapcsolatban. Sajnos közel annyira sem hatásos, mint az 1-es gonotípusra. (Tudom, abból is kétféle van)
Én is elképzelhetőnek tartom, hogy kapásból Epclusát kapok, hisz a legjobb hatás attól várható. De az sem lepne meg, ha Harvonit v Viekiraxot adnának és csak hatástalanság esetén adnának mást. Jó, hogy ilyen esetben is van remény. :-)
Ha Harvonit vagy Viekiraxot kapok szinte biztos vagyok abban, hogy a genotípusom miatti alacsony hatásossága miatt Ribavirint is kapok mellé.
Jó, hogy a hepregen lehet követni a haladást, könnyebb így várakozni. Még jobb lenne, ha azt is látná az ember, hogy mire vár (azon kívül, hogy interferonmentesre). 427. vagyok, de ez csak akkor informatív számomra, ha én is azt kapom, amit más. Ha nem azt, akkor ez a szám nem sokat mond nekem, hisz azt nem tudom, hogy idén hányan jutnak Epclusához és előttem hányan várnak erre. Hisz a várólista közös, csak az eleje ágazik el illetve sokaknak mind2 kezelés jó.
Remélem már egy dögöd sincs, nem volt harvónikus számukra a kezelés és a létszámolvasásnál már senkit nem találnak.
Üdv,
Holdfény
Kedves Bogyó!
Hát a te történeted sajnos nem egyedi. Valljuk be, az interferon-ribavirin kettős amilyen mellékhatásos, olyannyira nem hatásos. Az emberek tönkremennek bele, és igen gyakran óriási csalódás következik.
Ám 2018 január 1-től eltűnik az interferon a fenébe végre már, vagyis megszűntették!!! Mostantól tehát mindenki az infmentessel gyógyul. Mivel a kormány megemelte idéntől 2 milliárd forinttal a hepa C-sek számára fontos infmentes gyógyszerkeretet, ezenkívül az OEPnek sikerült lealkudni ezen gyogyik árát (igen erősen), így évi 3000 beteg kerülhet sorra az infmentes várólistán.
Tehát van remény, hogy akár az idén megkapd, teljesen ingyen!!!!
Ezeket a VIMOR klubban hallottuk az orvosoktól! Így hát ne költs milliókat erre, hanem várj még pár hónapot.
A www.hepreg.hu-n ellenőrizd, hol tartasz a sorban. Havonta nézd magad, az elég.
Szeretettel: nora51
Kedves Bogyó!
Hát a te történeted sajnos nem egyedi. Valljuk be, az interferon-ribavirin kettős amilyen mellékhatásos, olyannyira nem hatásos. Az emberek tönkremennek bele, és igen gyakran óriási csalódás következik.
Ám 2018 január 1-től eltűnik az interferon a fenébe végre már, vagyis megszűntették!!! Mostantól tehát mindenki az infmentessel gyógyul. Mivel a kormány megemelte idéntől 2 milliárd forinttal a hepa C-sek számára fontos infmentes gyógyszerkeretet, ezenkívül az OEPnek sikerült lealkudni ezen gyogyik árát (igen erősen), így évi 3000 beteg kerülhet sorra az infmentes várólistán.
Tehát van remény, hogy akár az idén megkapd, teljesen ingyen!!!!
Ezeket a VIMOR klubban hallottuk az orvosoktól! Így hát ne költs milliókat erre, hanem várj még pár hónapot.
A www.hepreg.hu-n ellenőrizd, hol tartasz a sorban. Havonta nézd magad, az elég.
Szeretettel: nora51
Kedves Bogyó!
Hát a te történeted sajnos nem egyedi. Valljuk be, az interferon-ribavirin kettős amilyen mellékhatásos, olyannyira nem hatásos. Az emberek tönkremennek bele, és igen gyakran óriási csalódás következik.
Ám 2018 január 1-től eltűnik az interferon a fenébe végre már, vagyis megszűntették!!! Mostantól tehát mindenki az infmentessel gyógyul. Mivel a kormány megemelte idéntől 2 milliárd forinttal a hepa C-sek számára fontos infmentes gyógyszerkeretet, ezenkívül az OEPnek sikerült lealkudni ezen gyogyik árát (igen erősen), így évi 3000 beteg kerülhet sorra az infmentes várólistán.
Tehát van remény, hogy akár az idén megkapd, teljesen ingyen!!!!
Ezeket a VIMOR klubban hallottuk az orvosoktól! Így hát ne költs milliókat erre, hanem várj még pár hónapot.
A www.hepreg.hu-n ellenőrizd, hol tartasz a sorban. Havonta nézd magad, az elég.
Szeretettel: nora51
Sziasztok! Mindnyájatoknak gyógyulásos örömteli újesztendőt kívánok!
Az Epclusa lesz a te gyogyód, kedves Holdfény, hisz végre itt egy szer, ami az összes genotypusú dög ellen jó!
Mást én se tudok róla, mert még nincsenek tapasztalatok. De van egy gyógytársunk a www.varoszoba.hu hepatitis- közösségében , a transzplantált Oldfiker, aki hamarosan ezt fogja kapni. Aranyos, melegszívű ember, nagyon drukkolok neki, mert disznóság lenne, ha az új máját kezdené bezgetni a C-dög, hogy menne már a fenébe. De reméljük, az Epclusától majd megy. Ha majd te is azt kapod, akkor írj neki nyugodtan és cseréljetek tapasztalatot . Ő január végén kezdi szedni.
Minden jót neked!
nora51
Sziasztok!
http://pharmaonline.hu/gyogyszerek/cikk/ket_uj_hcv_elleni _terapiat_fogadott_el_az_ema
Erről a 2 új interferonmentes készítményről tudtok valamit?
Üdv,
Holdfény
Kedves Museto!
Mindig nagy örömmel olvasom a sikersztorid, amiért nagyon megküzdöttél. :-)
Igen, ezzel a zsírmáj gonddal én is küzdök. Vírus mellett nem hiszem, hogy látványos eredménye lesz a zsírszegény hízókúrámnak.
Mozgást nekem nem javasolnak a kimerültség és kalóriatakarékossagi okok miatt. 2 év alatt jutottam S0-ról S3-ba. Nem tudom, hogy a tizenéves korom óta magas koleszterinemnek van-e ehhez köze. Gyszert most nem kapok erre. Azt mondták anno, hogy nem táplálkozási hiba okozza, a májam túlbozgó, sokat termel.
De legalább az F2 nem változott azóta. Ennek nagyon örültem. Máig furcsállom, hogy egy negatív HCV teszt után fél évvel már F2 volt a stádiumom és közel tízszerese a normál érték felső határának a GPT-m. GOT is nagyon magas volt, legkevésbé a GGT emelkedett meg. Mások 5-10-20 év után tartanak F2-nél. Azóta sokat javultak az értékek.
Azt olvastam, hogy 3-as genotípusnak rosszabb a progressziója, gyorsabb a romlás üteme és a májrák veszélye is nagyobb, mint a többi genotípusnŕl. Talán ez a magyarázat erre. Vagy tévedett a teszt és régi a betegség.
Remélem vírus nélkül (csak jussak el odáig és hasson is) ez spontán rendeződik és visszatérhetek a normál (pontosabban a sima roboráló ) étrendre. Ha az emésztesem is javulna, hízni is könnyebb lenne. Én örömmel olvasom, hogy a kezelés után javulni szokott az étvágy és sokan híznak. Ne érts félre, nem annak örülök, hogy sokan elhíznak, hanem annak hogy nekem ez jól jönne.
Üdv,
Holdfény
Kedves még "harcban" álló gyógytársaim! Én már letettem a "fegyvert", immár három éve vírusmentes vagyok, a májam csodálatos módon regenerálódik, a kezdeti 50 kPa-ról 8-ra javult. Ezt ugyan mindenki ismerheti, aki korábbi bejegyzéseimet olvasta, ígyhát a részletekkel nem is untatlak benneteket. Ami miatt tollat (billentyűt) ragadtam, az nem más minthogy kifejezzem abbéli örömömet, a sorra megjelenő beírások egyre több iterferon mentes kezelésről, gyors gyógyulásról tájékoztatnak. Végre eljutottunk erre a szintre is, maholnap már a senkinek semmi baja sem lesz,fórumunk nem a panaszok tárhelye, inkább a gyógyulások hiradásának helye lesz. Van azonban egy veszély, ami minden gyógyultra leselkedik, nevezetesen a zsírmáj, mely a túlzott táplálék bevitel, a kevés mozgás következménye is lehet. Én magam is küzdök ezzel a problémával, naponta mérem magam és nem engedem, hogy a mérleg nyelve túlszaladjon az elfogadható limiten. Ehhez nagy önfegyelem és kitartás kell, mert a nehezen visszanyert egészség nagyon könnyen semmivé válhat. Hát csak ennyit szerettem volna megosztani veletek és további sikeres gyógyulást kívánok Mindenkinek! Museto
Kedves Peace!
A nehezén akkor már túl van, sok meglepetés nem érheti.
Örülök, hogy gyorsan megoldódott a gondotok a gyszerrel. :-)
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény,
Bocsánat, h.most jelentkezem! Az első hét a munkában kissé kifárasztott.
Nagyon köszönjük a segítséget! Megosztottam 1 helyi csoportban is, hátha szerencsénk lesz... Képzeld, egy lánynak volt egy bontatlan dobozzal. 🙏👼Felírták neki, csak nem szedte be. Ismeretlenül is segített, akárcsak Ti itt! Hálás köszönetünk.
Frontint szed, mert pánikbetegsége is van. Rilexet a kezelés közben írták fel neki, mert már ismerjük az összes többi nyugatót ( Rivotril, Xanax). 😑😏😖 Az első kezelésnél volt szerencsénk megatapsztalni ezek negatív hatásait.
A Rilex az egyedüli, ami bevált, és már kb.4 napja nem volt, amikor dühkitörésbe torkollott a dolog. Ilyen esetben minden idegesíti, hang, fény, állapot, az érzéketlenség... Sajnos, neki a Ribavirin ezeket a mellékhatásokat produkálja, idegi alapon van. 😏 Ugyanakkor, azt is tudni kell, h.sokkal kevesebb ilyen volt az eddigi 73 nap alatt (Harvoni+Ribi), mint az 1.kezelésnél (interferonos).
Összességében, inkább pozitív, mint negatív. 👌 Aki még előtte áll, az ne ijedjen meg! A gyógyulásért mindent megteszünk!!! 🤗
Még aznap sikerült megoldani a Rilex hiányt, fél napig még "kiütötte", de most már jól van. 🙏😊
11 nap van hátra a kezelésből!!! Reméljük, kipusztul az összes dög!!! 👆💪🤘👀
Kitartás annak, aki még a várólistán van!!!
Szép estét! ☺🕊
Nagyon szétcsúszott, inkább linkelem az ekvivalens BZD dózisról a táblázatot.
https://www.tenyek-tevhitek.hu/csaktagoknak/leszokas-a-ny ugtatokrol-es-altatokrol.php
A 2,5 mg Rilex (lorazepam) kb .1,25 mg Xanax vagy Rivotril hatásával egyenértékű a lenti táblázat szerint.
. táblázat. Hozzávetőlegesen egyenértékű dózisok és a benzodiazepinek leépítésének felezési ideje
(A felezési idő azt jelenti, hogy a gyógyszer szintje a vérben mennyi idő alatt csökken le a felére.- Sz.G.)
A benzodiazepin fajtája
( zárójelben megadom a gyógyszer nevét, amelyen forgalomban van Magyarországon- A ford.)
Hozzávetőlegesen azonos hatású benzodiazepin dózisok mg-ban *
Felezési ideje órában (zárójelben a még aktív bomlástermék felezési ideje)
alprazolam (Xanax, Frontin, Helex)
nagypotenciálú szer
0,5
6-12
chlordiazepoxid (Elenium, Librium) kispotenciálú szer
25
5-30 (36-200)
Clonazepam (Rivotril)
nagypotenciálú szer
0,5
18-50
diazepam (Valium, Seduxen)kispotenciálú szer
10
20-100 (36-200)
flunitrazepam (Rohypnol) nagypotenciálú szer
1
18-26 (36-200)
flurazepam
15-30
(40-250)
loprazolam
1
6-12
lorazepam ( Lorazepam)
1
10-20
lormetazepam
1
10-12
nitrazepam (Eunoctin)
10
15-38
oxazepam
20
4-15
temazepam (Signopam)
20
8-22
*A klinikai hatás az altató vagy szorongásoldó profilok között egyénenként változhat, az egymásnak megfeleltetett adagok hozzávetőlegesek. Azonos hatás alatt azt kell érteni, hogy pl. 0.5 mg Xanax hatásának 10 mg Seduxen felel meg.
Kedves Peace!
Ezt találtam:
"A RILEX-kezelés felfüggesztése esetén az alábbi megvonási tünetek jelentkezhetnek: fejfájás, izomfájdalom, szorongás, feszültségérzés, depresszió, nyugtalanság, szédülés, hányinger, hasmenés, étvágycsökkenés, zavarodottság, ingerlékenység, izgatottság, reszketés, gyomor- és/vagy izomfájdalom, szívverés változása, a rövidtávú memória zavarai, magasabb testhőmérséklet, valamint izzadás. Az Ön eredetileg kezelt alvászavara visszatérhet. Ezek a tünetek rendszerint nem tartanak sokáig. Ha bármelyik tünetet tapasztalja magán, kérdezze meg kezelőorvosát.
Ne hagyja abba a RILEX szedését hirtelen. Ilyen esetben súlyosabb megvonási tünetekre számíthat, mint például a realitásérzés zavara, elidegenedettség, érzelmi kimerültség érzése. Ezen kívül felléphet végtagzsibbadás, hányinger, fülcsengés, rángatózás, hallucinációk, görcsrohamok, az érintésre való érzékenység, hang- és fényérzékenység. Ha e tünetek bármelyikét fedezi fel magán, haladéktalanul keresse fel kezelőorvosát."
Ha nagyon rosszul van a gyszer nélkül mindenképpen keressetek fel egy orvost.
Kedves Peace1017!
Más BZD típusú nyugtató átmenetileg sem segít? Pl Xanax, Rivotril? Az egyik BZD típusú nyugtató a másik megvonási tünetét el tudja nyomni. Az antidepiknčl sajnos ez nem így van. Cserénél az egyiknek megvonási tünete van, a másiknak kezdeti mellékhatása és ezek összeadódnak.
Ha az alvás nehéz, lehet altatót is szedhetne vagy álmosító mellékhatású antidepresszánst. (Pl mirtazapin). A hepásszal fontos egyeztetni, nehogy összeütközzenek a gyszerek.
A kezelés előtt is szedte a Rilexet?
Milyen pszichés mellékhatást tapasztalt a férjed?
Budapesti patikát holnap megkérdezek, hátha itt nincs hiány.
Kitartást!
Holdfény
Kedves Nóra!
Sźivesen. Ha valakinek ugyanez a gondja és jelzi felém, szívesen írok még részletesebben arról, hogy nekem mit javasoltak.
Hepászhoz februárra van ip-m, a gyszerről mindenképpen beszélek vele, a végszót úgyis Ő mondja ki.
A 800 kalória nagyon kevés, nagyon bekavar a pajzsmirigy gondod. 1200 kcal alatti fogyókúrát nem is szoktak javasolni.
Remélem jól teltek az ünnepek!
Üdv,
Holdfény
B.Ú.É.K!
Kedves Bogyó,
Kérdésedre, sajnos, a választ nem tudom.
Viszont én magán uton lettem egészséges és most másoknak próbálok segiteni.
Remélem, találsz itt hasznos infót. http://hepatreat.com/
Kivánom, hogy ez az év hozzon gyógyúlást!
Üdvözlettel,
Gabriella
gobits80@gmail.com
BÚÉK drága Nóra és várom a PCR eredményt!!!! A nagy semmit!!!
Kedves betegtársak,és gyógyult társaim!
Régen írtam már magamról,de írásaitokat rendszeresen olvastam és okultam belőle!
2017 április 1-én elkezdtem az interferon+ribavirin kezelést.24. héten sikerült 0 vírusszámot produkálnom ami végig így is maradt a kezelés végéig.Sőt a 48. hét utáni vizsgálaton is.Gyógyszert sem kellett csökkenteni.Nem maradt egészségkárosodás sem.Viszont a 6. hónap után nagy megdöbbenésemre visszajöttek a vírusok.Mire magamhoz tértem az orvosom már be is adta az interferon mentes kezelésre a kérvényt.Egy hónap alatt 250-et haladtam lefelé a listán!Reménykedhetem hogy egy-két éven belül kaphatok kezelést?Most 883. vagyok a listán.De szerintem plusz pontokat nem kapok!A májfunkcióm most per pillanat tökéletesnek mondható.Ki mit tudna mondani ezzel kapcsolatban?
Sok szeretettel:Bogyo
Sziasztok,
Mi nem vagyunk túl szerencsések. 😏Ribavirin+Harvoni kombó, 14 nap van hátra...
Csak Rilex 2,5 mg tablettával elviselhető a Férjem számára, de sajna országos hiány van belőle...
Recept van, gyógyszer, vagy helyettesítő nincs...
Segítsetek kérlek, ha tudtok!!!
Debrecen, Hajdúszoboszló, Derecske kilőve!
Előre is köszönöm!
Kedves Nóra,
nagyon boldog új esztendőt kívánok!
Várom a nullásodat, feltétlen írd majd meg:)
Zsánna
Kedves Holati, nagyon örülök, hogy jól vagy!
A hízást most szépen abbahagyod, és lemész eredeti súlyodra: nuku édesség, sok kenyér, tészta, krumpli, inkább gyümölcsöt egyél többet, ha édesre vágysz. és több zöldséget nyersen, párolva, stb. Bicikli, szobabicikli, kocogás, futás, úszás, TV-fotelből néha felállás és egy kis torna. Lehet edzőterembe is menni, nincs megtiltva. Heti háromszor fél -1 óra tempós séta. Lehet választani!
Az édes üdítőket ívben el kell kerülni!
Ezeket most fogadd úgy, hogy szószerinti idézetek a hepatológusoktól!!!!Ahogy ez is: a súlyra azért kell vigyázni, mert a májból zsírmáj lehet a hízástól, és az van olyan ártalmas, mint a fibrózis. De a zsírmájat le lehet fogyasztani!
Köszönöm a biztató sorokat! A büdös nagy nulla majd február végéig talán kiderül, mivel csak január 25-én lesz a PCR. De már mindent kibirok, ha eddig kibírtam...:)
Minden jót neked!!!!!!Jó edzést!
További kellemes, egészséges újesztendőt!
Bogyó, köszönjük, neked is!!! Szeretettel:
nora51
Kedves Keva, üdv a Bogyószedők Clubjában!
Na neked többet kell tüsténkedned a bogyószedéssel...Míg én csak egyet eszem egy nap, addig neked 8-at, ha jól számolom.
A kis huncut ribancvirin most Moderiba álnéven fut. Reméljük, moderálja magát, ezért ez a neve.Kívánom, hogy így legyen.
Kívánom, hogy januárban veszítsd el az összes dögöt, aki benned lakozik! Ennél szebbet most nem is tudok kívánni...
Én 15-én befejezem a harvonizálást. Éva barátnőn a hó végén kezdi az általad szedett cuccokat szedni.
BUÉK!!!!!!!!!!!!!!Neked és Mindnyájotoknak!!!!!!!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!Köszönöm,én jól vagyok,egyedül a gyógyultak gyakori mellékhatása a súlygyarapodás "nehezíti"meg az életemet.(+10 kg)Kontrollra 1 évben 1-szer kell járnom.Vérkép+UH. Ha ezek rendben vannak nagy baj nem lehet,estleg egy Fibrosant még megejtek a közeljövőben,de az nem olyan sürgős. Sajnos ezt a betegséget nem lehet elfelejteni,de azt az euforiát sem ami téged majd hatalmába kerít mikor januárban a PCR egy büdös nagy nulla lesz ahogy te mondani szoktad.Azért még elég gyakran benézek ide +Várószoba és drukkolok neked és a többieknek a mielőbbi gyógyulásért.Mindenkinek BOLDOG esVÍRUSMENTES újesztendőt kívánok!Holati
Kedves Nóra!
Ez a második levelem, az első eltűnt az éterben. Tehát, igen, ma megszereztem a bogyókat, reggel gyorsan ettem valamit csak hogy betudjam venni, mielőbb dolgozzanak.
Viekirax : reggel 2 db
Exviera: 2x1
és Moderiba 2x2 Ez egy új név, csak ne ismerjem fel?
Két hét múlva vérkontroll. Nagyon örülök, hogy elkezdhetem a kezelést. Nem tudok a gyógyszerekről többet, kíváncsian várom, hogy lesz e mellékhatás, de kifogom bírni. Remélem te jól vagy, neked mindjárt vége. Éva is nemsokára kezd, lassan nem lesz senki a csoportban.
Köszi, hogy így számon tartottál mikor kezdek. Majd írok, hogy érzem magam. Üdv mindenkinek:
Keva
Jesszus Keva, már dec 28 van! Mész a bogyóért! Juhééé! Én a telefonomon állítottam be az ébresztést este 10-re, mindig csörög szépen, hogy vegyem be a Harvonit. Ezt a módszert ajánlom neked is: válaszd ki, hogy hány órakor óhajtod bevenni, és állítsd be rá a telefonébresztőt. Vajon hány ribit kell még hozzá enned? No majd írd meg! Hajrá!
Kedves Keva, hát nekem is lóg a nyelvem rendesen. Bár én a 12 rúd bejglim mellé nem csináltam még sütit is, mert AZT MÁR NEM! Iszonyatosan elfáradtam, hisz a halászlé, mákosguba, , 25-én aranyló húsleves, kolozsvári rakottkáposzta is kivette az erőmet rendesen, mivel 24-én már kapart a torkom, 25-én már nyilallt is, és kezdődött a nátha, 26-án már teljesen kiütött, és még a fülem is nyilallni kezdett. De ez nem a Harvoni mellékhatásaként jött, csak úgy. Na mindegy, azért szép volt így is, de most legszívesebben elmennék egy szanatóriumba pár napra. Pihenni .
Miért kell nekünk nőknek mindig agyondolgozni magunkat karácsony alkalmából???????
PIHEND KI MAGAD! Szeretettel:
nora51
Szia Holati, régi cimbora, neked meg boldog, örömteli , egészséges újesztendőt! Hogy vagy, mondd? Kedves, hogy benéztél ide hozzánk.
Írj egy kicsit magadról, hogy tudjuk, milyen érzés gyógyultnak lenni. Fogadok, már nem is jut eszedbe a hepa. És így van ez jól.
Jársz néha kontrollra? Minden jót neked!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Köszönöm bátorító szavaidat, de úgy érzem most, ma , hogy 40 töltött káposzta elkészítése nyolc rúd beigli, és kétféle sütemény elkészítése is el tud fárasztani, nem kell hozzá ribi. Várom a kezelést, mert vége lesz ennek a rémálomnak. Nagyon örülök Éva barátnődnek is sikerül kezdeni, ez megnyugtat. Neked lassan vége, ez is hihetetlen. Majd jelentkezem, a kezelés ideje alatt is.
Addig is Neked és Minden betegtársamnak Boldog, békés karácsonyt kívánok sok szeretettel:
Keva
Boldog karácsonyi ünnepeket mindenkinek! holati
Kedves Keva!
A 12 hét hihetetlen hamar elmúlik! Ma voltam hepászomnál a harmadik, utolsó doboz Harvoniért. Jan 15-én fogy el, és jan.25-re rendelt be PCR-re, vagyis vírusszámláló vérvételre.
Bár én most nem kaptam ribancot, de egyszer azt mondta hepászom, hogy a ribavirin nem viselkedik olyan cudarul az infmentes gyszer társaságában, mint az interferon mellett, tehát könnyebben viselhető. Ám némi vérképromlást, kis fáradtságot okozhat.
Úgy legyen, ámen! Gondolok majd rád 28-án. Nagy pillanat lesz! Éva barátnőm január 20-án vehetné át az Exvieráját, (továbbiakban csak Ex-cuccnak hívom) de orvosa szabin lesz, ezért jan.28-án kapja meg. Na mindegy, fő hogy elkezdheti. Ezt a reményt már oda lehet tenni a karácsonyfa alá.
Hozzon neked az új év egy ménkű nagy 0-át! És mindenkinek, aki még tartogatja magában a dögöket!
Szeretettel:
nora51
Kedves Holdfény, először is nagyon hálás vagyok neked, hogy ilyen részletesen leírtad a zsírmájjal kapcsolatos étkezési tanácsokat. Ez nagy érték, így ezt a részt most elmentem magamnak, és más eziránt érdeklődő társamnak. Nagyon köszönöm!
Újfent megnyugtatlak, hogy a hepaC saját maga is tud zsírmájat okozni!!! Vagyis ha már ki lesz irtva a vírus, a zsírmáj is "lefogy".
Ami azt illeti, veled ellentétben én még életemben nem voltam sovány. Igaz, kövérnek se vagyok mondható, inkább olyan jóhúsban lévőnek, akinek tuti hogy van 8-10 kiló feleslege. Én ott vagyok bajban, hogy van a szarrá ment pajzsmirigyem, ami még az első interferonos kezeléstől állt le, és azóta szednem kell a pajzsmirigyhormont. Ám ennek ellenére mégiscsak lassan éget a szervezetem, mert a fogyás akkor se megy, ha napi 800 kalóriát engedek meg magamnak. Nyilván többet kéne tornázni, biciklizni.
Hogy fokozatosan lejönni a gyógyszerről? Hű, ennek fele se tréfa. Ezt a psz.doki mondta? Akkor ez azt jelenti, hogy így készülj fel az intfmentes gyogyira. De te meg legszívesebben levetetnéd magad a várólistáról, hogy később kerülj sorra. Na ezt februárban beszéld meg hepászunkkal. Szerintem ez egy nyomós indok, hogy időt kell hagyni a gyszerről való lejövésre, ezért szükséges lejönni, majd később visszamenni a várólistára.
Most elbúcsúzom, mert jő a karácsony, és rengeteg a dolgom.
Pihenjél, amennyit csak tudsz! Szép, békés karácsonyt neked!
nora51
Nóra!
Fejlemény: orvosom gyszer elhagyást javasolt (fokozatos csökkentéssel).
Hepatológiára februárra van ip-m.
Üdv,
Holdfémy
Sürgős üzenet Saniiitasnak!!!!!!
A Milgammát lehet szedni Harvoni mellett, ezt mondta az orvos.
Holdfénynek és Kevának még ma este írok, most rohanok. Sziasztok!
nora51
Kedves Keva!
Előre is köszönöm, hogy beszámolsz a fejleményekről!
Sztem ne aggódj. Ha az interferonos kezelést kibírtad, akkor ez ahhoz képest könnyű lesz. Főleg, ha jó a kiinduló állapotod és pihenésre is jut némi időd. Engem is csak az aggaszt, hogy sokat
és
és így néha így 
érzem magam.
Harvonit vagy a Viekiraxos kombót kapsz?
Üdv,
Holdfény
Szia Kedves Holdny!
December 28.-án fogom kezdeni a kúrát, ribavirinnel, maj a tapasztalataimat megírom. Én félek tőle, mert a 2-es kezeléssel végig kaptam, és nem voltam túl jól. Igaz az 48 hét volt, most meg rövidebb lesz, remélem kibírom.
Addig is üdvözlet kitartás mindenkinek.
Nóra neked és barátnődnek Évának külön örülök, egyszer vége lesz!!
Boldog karácsonyt MINDEN sorstársamnak:
Puszi Keva
Kiegészítés:
Sztem az megoldható, hogy levetetem magam a várólistáról és ha már vállalni tudom a kezelést újra kérelmezem. De lehet más megoldás is lehetséges. Erre majd rákérdezek.
Visszaolvasva látom, hogy szokás szerint pár helyen elgépeltem az előző üzit, de gondolom azért érthető.
Kedves Nóra!
Örülök, hogy jól vagy és nagyon bízok benne, hogy már kipusztultak a dögök!
Szerintem neked és a dietetikusnak is igaza van.
Úgy tudom, hogy zsírmáj esetén (és magas koleszterinnél) a zsírszegény étkezés javasolt. Sovány húst (nem rántva, olajban sütve) és light tejterméket ehetek. Elhízásnál a túlzott szénhidrátbevitel is gond, soványaknál a szénhidrát emelése viszont szükséges ahhoz, hogy napi energiaszükségletet fedezze. Az a jó, ha ezt túl is lép, ilyenkor hízik az ember. Ha ez túl alacsony, leeshet a vércukorszint is (néha nekem is, ilyenkor falásrohamom van, leizzadok, szó szerint remegek az ételért és amint eszek ez elmúlik)
Normál esetben hízókúránál dúsítást javasolnak. Így az étel mennyisége változatlan, kalóriában gazdagabb. (Pl. főzelékbe tejszínt vagy tojást; húsok, rántotta, krumpli tetejére sajtot lehet szórni) Sok sajtot, zsírosabb tejtermékeket javasolnak. Nekem ez tilos. A szénhidrát bevitel fokozását is javasolják. (Pl. méz, jam, sok kenyér, tészta). Ez a része nekem is ajánlott. A dúsításnál ez nehezebb mert így az elfogyasztott étel mennyiségét is növelni kell és soványaknál általában az a gond, hogy étvágytalanok, nem tudnak megfelelő gyakorisággal v, normál adagot megenni.
Tapasztalatom szerint nekem minden étel panaszt okoz, napi 3x-i kis étkezés mellett is puffadok. Napi 5x ajánlott enni, ha a másik két étkezést is erőltetem néha már görcsöl a hasam. Dipankrint próbáltam, nekem nem használt, probiotikumnak van valamennyi hatása. Laktózmentes étkezést javasolt a dietetikus (vagy laktóztabit bevenni). Ez is segít valamennyit.
Sportot, mozgást kalóriatakarékossági okokból és kimerültség miatt nem javasolt. A futás égeti a kalóriát, a kondizással lehet izmosodni, de csak akkor, ha ehhez megfelelő mennyiségű fehérjét és szénhidrátot is bevisz az ember. Ha keveset eszik, akkor nem izmosodik, hanem fogyni kezd.
Az ütköző gyszerekkel kapcsolatban kérdeztem az orvosunk. Azt mondta, hogy ilyen esetben, ha nem lehet gyorsan leállítani, akkor visszavonják a kezelési engedélyt. Az nem megoldható, hogy miután már értesít (lekerülök a várólistáról), hogy rám került a sor, hosszú ideig nem kezdem el szedni. Ezt még nyáron mondta. Azt még nem kérdeztem (következő alkalommal fogom), hogy a gyors mit jelent. Nem mindegy, hogy ez 1-2 hét vagy 4-6.
Most nagyon sokat léptem előre. Ha a következő alkalommal is ennyit haladok gyakorlatilag sorra kerülök!!! Szerintem legkésőbb 2-4 hónap múlva.
Emiatt most elkezdtem nyomozni, hogy a jelenleg szedett gyógyszeremmel mi legyen. A Harvonival és a ribavirinnel úgy látom, hogy nem ütközik. A Viekiraxos kombóval kölcsönhatásba lép (és még nem tudni, hogy Harvonim vagy Viekiraxom lesz). Gyanítom, hogy ribavirinem is lesz mellé. (mivel ezek önmagukban alacsony hatékonyságúak a 3-as genotípusnál)
A https://www.hep-druginteractions.org/ oldalon nézem.
Angol nyelvű, a HCV-re adott gyógyszereket kell felül kiválasztani, alul a mellette szedett egyéb gyszert. Itt azt is leírják, hogy a kölcsönhatás mit takar. Néhány esetben (pl. amit szedek) azt is leírja, hogy a gyógyszerek vérszintje milyen irányban és hány százalékkal változik. (kis mértékben csökkenti a hcv-s gyszer vérszintjét, a másikét növeli) Ha jól értelmezem fokozott odafigyelés mellett szedhető együtt, de az a biztos nekem, amit orvos mond. Gyakorlatilag az állapotom miatt az emelés lenne indokolt. Amit nyáron próbáltak újra beállítani (és erről 10 hónap alatt szedtek le) az a tilos kategória.
Ezt és a várószobás fórumot is olvasom. Nekem az jött le, hogy a Harvoni önmagában többnyire nem okoz mellékhatást (vagy nagyon minimálisat). A Viekiraxosok viszketést panaszolnak. Néhány ember írta, hogy eléggé kínlódik illetve egy idősebb nő le is állt a kezeléssel, a ribavirin miatt súlyos vashiánya lett, vért is kapott. Egy-két ember írta, hogy a pszichés mellékhatást tapasztalt, úgy rémlik, hogy ők ribavirint is szedtek. Összességében véve azt szűrtem le, hogy jó esetben semennyi vagy enyhe mellékhatások vannak. Úgy látom, hogy a ribavirint is sokan jól bírják, de néha ez okoz komolyabb mellékhatást is.
Mindig fáradékony voltam (ez alkati lehet nálam), a vírus, soványság és a pszichés tünetek, tartós túlterheltség miatt gyakorlatilag kimerült. Most is alig bírom, amit csinálom, a következő fél év még nehezebb lesz. Van olyan, hogy szabadnapomon már felkelni sincs erőm. Emiatt megfontolandó, hogy kis mellékhatást (pl fáradékonyság) bírok-e még, illetve szükség esetén a kis adagban szedett gyszerem elhagyása vállalható-e. (miközben emelésre lenne szükségem) Lecserélés sem vinne előre, hasonló hatású gyszereknél pont ugyanezt írja. 2018 második felében sokkal kevesebb dolgom lesz, kevesebb stressz fog érni, így várhatóan a kezelés is könnyedén menne és ha szükséges (vagy jobb lenne anéllkül) a gyszer elhagyása sem lenne ennyire problémás.
Üdv,
Holdfény
Folytatom: amúgy jól vagyok, tényleg. Tüsténkedem, kettesével szelem a lépcsőket.
Ribavirin-téma: ismerek olyat, aki Harvoni mellé szedi, és bizony fáradékonyabb. Így a házimunka, a fizikai munka, lépcsőzés sajnos nehezebben megy. De ettől dolgozni, tanulni még lehet.
Na persze nem vagyunk egyformák...De általában ez a tapasztalat.
Minden jót neked! Mindnyájatoknak szép, örömteli karácsonyt kíván:
nora51
Folytatom: amúgy jól vagyok, tényleg. Tüsténkedem, kettesével szelem a lépcsőket.
Ribavirin-téma: ismerek olyat, aki Harvoni mellé szedi, és bizony fáradékonyabb. Így a házimunka, a fizikai munka, lépcsőzés sajnos nehezebben megy. De ettől dolgozni, tanulni még lehet.
Na persze nem vagyunk egyformák...De általában ez a tapasztalat.
Minden jót neked! Mindnyájatoknak szép, örömteli karácsonyt kíván:
nora51
Kedves Holdfény!
Ez nagyon érdekes. Nem megy a fejembe ez a szénhidrát-növelés, ugyanis a sok szénhidrátból lesz a zsírtartalék a szervezetben. Na mindegy, ő a szakember, ő tudja. Nézd, ha emésztési problémáid vannak, nyugodtan beszéld meg ezt a hepásszal! Nem tudom mikor mész hozzá legközelebb, de erről legyen szó. - A kezelés elhalasztása nem hinném hogy akadályba ütközne.
Mint említettem már, a hepa C vírus jelenléte is gerjeszti a máj zsírosodását. Ha nem lesz már vírusod, a zsírosodás is múlni fog.
Nekem olyan problémám van, hogy nagyon puffaszt egy csomó étel. Megbeszéltem hepászunkkal, hogy Dipankrint szedhetek ez ellen. A klubban megtudtam, hogy naponta egyek meg egy joghurtot vagy kefírt, mert a probiotikumok tényleg jól hatnak a bélflórára.
Kedves Nóra!
Beszéltem dietetikussal. A korábbinál is zsírszegényebb és szénhidrátban gazdag étrendet javasolt + tápszer. A zsírszegény része megy, szénhidrátot nem tudom növelni, emésztési gondok ugyanúgy vannak. Picit híztam, majd fogytam.
Remélem jól vagy!
Puszi
Holdfény
Sziasztok!
Az interferonmentest ribavirinnel együtt szedők tapasztalatára vagyok kíváncsi. Milyen mellékhatások voltak?
A kezelés az egyéb elfoglaltságaitokban (munka, házimunka, tanulás) mennyire akadályozott?
Lesz egy nehéz fél évem (nagyon le leszek terhelve, sok stressz, pihenni alig lesz időm), jól kell lennem. Filózok, hogy ha rám kerül a sor mit tegyek. A kezelés elhalasztásán gondolkodok. Ha egyáltalán lehetséges.
Üdv,
Holdfény
Kedvesi infmentes gyogyira várakozók! Lessétek meg a sorszámotokat a www.hepreg.hu várólistán, mert tegnap valami égszakadás, földindulás volt a várólistán. Egyik társunk egy lendülettel 400valahányat zuhant előre, Éva barátnőm pedig aki hetek óta a 94-ik, eltűnt a várólistáról hirtelen, ami azt jelenti, hogy napokon belül kézhez kapja a gyogyit. Hú, ennek fele se tréfa, vége a reménytelen punnyadásnak! Tartsatok ki!
Mindenkinek örömteli szép karácsonyt, és gyógyulással, új élettel teli újesztendőt kíván:
nora51