Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Sziasztok!
Az orvosomtól származó friss információ szerint Harvoni + Ribavirin kombót fogok kapni 12 hétig. Új irodalmi adatok szerint ez is hatásos 3-as genotípusú vírusra. A másik gyszer valóban nem adható.
Decemberben és januárban a Viekirax +Exviera kombóból osztottak ki nagyon sokat, ennek sikerült lealkudni az árát. Harvonit is fognak adni a betegeknek, de ebből kevesebbet osztanak ki.
A májenzim értékeim ismét megemelkedtek. Orvosom szerint most is és korábban is a gyszerektől emelkedett meg. Amikor nem szedtem (kb 2 évig) szépen csökkentek az értékek.
A mostani gyszerem nem ütközik a Harvonis kombóval, ha szükséges szedhetem tovább.
Most tudtam meg, hogy ugyan maradtam F2, de ezen belül javultak az értékek.
Zsírmáj, koleszterin, emésztési és egyéb problémák esetén mindenkinek javaslom, hogy forduljon dietetikushoz. A gyerekkorom óta folyamatosan magas koleszterin értékeim mind normál határon belüliek.
Üdv,
Holdfény
Kedves Nóra!
Nagyon ledöbbentem az eredményedet olvasva. Remélem az immunrendszered harcol tovább vagy hamarosan megkapod azt az Új Z-vel kezdődő nevű szert és kimúlnak a dögjeid.
Addig is talán kicsit fel tudott lélegezni a májad, miközben benned sem tett kárt a kezelés. A sok csata után remélem Te nyered a háborút a vírusokkal szemben, hisz már rengeteg hatékony gyszer van, olyan nem lehet, hogy mindent túlél a vírus.
Köszönöm, mailben várom a választ!
Üdv,
Holdfény
Kedves Gabika! Köszönöm!
Hamarosan bejün Magyarországra egy Z-vel kezdődő nevű interferonmentes kombináció, nagy valószínűséggel ezt fogom kapni, ha még egy ötödik kezelést is megfinanszírozna nekem az állam...
A Harvonit január 15-én fejeztem be. Január 25-én volt a PCR-vérvétel.
Én eredetileg F3 voltam 11,8 kPa, de tavaly februárban F2-t mértel, 7,8 kPa . A problémám az 1a genotypusú vírus. Arra gyanaxom, hogy az sokkal nehezebben irtható, hallottam is ezt már.
Már magamhoz tértem, és még reménykedem.
Holdfénynek: hamarosan megírom a választ a kérdéseidre, az emailcímedre! Holnap.
Szeretettel:
nora51
Megőrült a NLCafé, hogy sokszorosította a levelem.
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...
Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!
Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!
Köszönöm, köszönöm!
Szeretettel:
nora51
Kedves Nóra!
Utánna néztem az esetednek és találtam ezt a cikket, kimondottan javaslatokkal azoknak, akiknél a DAA nem volt először sikeres.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cld.532/pdf
A te esetetben vagy 1. egy hosszab Harvoni kura vagy 2. egy Sofosbuvir/dactatosvir vagy 3. Simeprevir, sofosbuvir, ribavirin kombináció lenne aktuális.
Kedves Nóra! Nagyon szomoruan olvastam a virusszámodat...
Ezzel kapcsolatban volna 1-2 kérdésem. Ha jól számolom, a 3 hónap kezelés már eltelt? A vért akkor adtad, amikor még kezelés alatt áltál vagy már utánna? F3-as vagy jól emlékszem? Mi az F3-F4-nél 6 hónap kezelést javasoljuk, ami nállad is indokolt lenne, már ha jól emlékszem a F3-ra, mivel igy nő a gyógyulás esélye (igy volt az előző EASL protokolban is, de az utóbbiban változtattak egy kicsit, sajnos... mivel a többségnek elég a 3 hónap és csak kis különbözet vat %-ban a 3 és a 6 hónap között).
Tény, hogy a imundendszered is le tudná győzni, ezért a pozitiv hozzállás nagyon fontos!
Drukkolok!
És ölellek!
Kedves Nóra,
Tegnap óta Mi is vártuk, h.vajon az eredmény mit mutat Számodra... Ledöbbentünk, nagyon sajnáljuk. Ugyanakkor az összes többivel elboldogult. Tudod, nem vigasztal, de láttam már olyat, akinek valóban legyőzte az immunrendszere a megmaradt talán 102 vírust. Szerintem Te tudod is, h.ki Ő. Olvastam egyszer a várószobán! Neked is sikerülni fog! Amennyi pozitív kisugárzás, életenergia van Benned, hogy muszáj!!! Tudom, érzem! Te, aki a legtöbbet adod a világnak, Nekünk, akik már néha nem hiszünk, adod az erőt! Csodálatos embernek tartalak ❤❤❤
Hidd el, sikerül!!!
Mint ismeretes, a Férjemnek is 1a vírusa volt, Harvoni 1db/nap + Riba 2-2db/nap. Egy nappal utánad kezdte el a kúrát (2017.10.25.) Ma kaptuk meg, hogy a január 16-i vérben nem detektálható a vírus. 🙏 Számunkra most ez egy morzsa, igazán majd júlisban mondhatjuk, h.megnyugodhatunk, persze, amennyiben akkor is 0 lesz. HISZEM, HISSZÜK, HOGY IGEEEN!!!
Talán mégiscsak volt értelme végig szenvedni (és még néha most is) a Ribancvirint???!!!
Nóra, és Mindenki! Bízzunk!!! Higyjünk!!! Tudjunk!!!
Peace 🕊
Kedves Nóra! Mélyen megdöbbentett,hogy nem sikerült megszabadulni vírusaidtólTudom ,az 1A-tól nehéz megszabadulni ,nekem is az volt.Fel a fejel!!!Ha áprilisban is pozitív leszel konzultálj az orvosoddal egy sofosbuvír+daklinza kezelésről,én ezektöl lettem vírusmentes .Drukkolok neked!!!!!Szeretettel Holati
Drága Nóra!
Miután egyszerre kezdtük el a kezelést, ugyanabból a gyártásból kaptuk a 2 egymást követő doboz gyógyszert. Még az is megfordult a fejemben, hogy valami gyártási hiba folytán ezekbe a dobozokba keveredhettek olyan tabletták, amiben nem volt benne a kellő hatóanyag.
Ha módodban áll, kérj a házidokidtól egy általános vérvizsgálatot, mert kíváncsi lennék a Te enzim értékeidre. Április még nagyon messze van:egyik nap leveszik a vért, és másnapra már kezedben az eredmény.
Én a jövő héten fogom felhívni d.nőnket, remélem, már kezében lesz a vírus eredményem.
Akik most kapják a kezelést, azt üzenném, ne a mi példánkból induljatok ki. Nekem pl. több személyes ismerősömnek is sikerült elérni a vírusmentes állapotot, majd a következő negatív lelettel gyógyultnak lettek nyilvánítva.
Mindenkit szeretettel üdvözlök: Saniiitas
Hú Nóra! Letaglózott a hír. Reméljük úgy lesz, ahogy a doki mondja, eltűnik magától! Nagyon bízom az áprilisi eredményben!Veled vagyok átérzem amit érzel!
Üdv: Keva
Sziasztok!
Eredmény:Pozitív maradtam. 21 vírus/ml az eredmény. Orvosom szerint van esély, hogy ez elmúlik magától, azaz az immunrendszer elintézi. Ápr.23-án újabb vírusvizsgálatot csináltat.
Nem vagyok feldobva, de holnapra összeszedem magam, és folytatom az életet.
Még reménykedem.
Szeretettel:
nora51
Most látom, már meg is írtad, Saniiitas. Valami olyan érzésem van, mintha valami mástól lennének ezek együtt ilyenek, valami egyéb gyulladástól. Ez ugyan nem nyugtat meg téged, tudom, de lehet, hogy egyszerűbb, mint gondolnánk. Az érdekelne, hogy a kezelés előtti vérképeddel összehasonlítottad-e ezt? Akkor jobb volt, rosszabb, vagy ugyanilyen?
Látod Saniiitas, ugyanezt mondja Oroszlán is, amit én ma írtam neked privát emailben. Lehet, hogy a gyógyszerek!
Milyen a többi enzim-értéked?
Köszi a biztatást, kedves Oroszlán! Valahogy az én szervezetem nem úgy reagál a kezelésekre, ahogy ez elvárható lenne. Pl. évek óta bajlódom a térdeimmel. Egy alkalommal a karácsonyi ajándékomat egy méreg drága szuri formájában kaptam, amire azt mondta a doki, hogy az esetek nagy százalékában hónapokra elfeledhetem a fájdalmam. Nos, ez se hozta meg a várva várt eredményt. Azóta már túlestem a térdprotézis műtéten, és nagy örömmel hallgatom, mikor az éves kontrollokon azt diktálja a doki az asszisztensnőnek, hogy kilazulásnak jele nem látható. Persze a másik is már elkezdte produkálni a tüneteket, de még nem az lesz a következő teljesítendő célkitűzés.
Megnéztem a többi májenzimet: GOT 47, GPT 49, GGT 91, de egyebek is magasak: Alkalikus foszfatáz 167, süllyedés 26, Lymphocita 50,5. És van, ami alacsony: Neutrophil granulocyta: 38,5%.
Szóval várom a vírus eredményét. Próbálom hessegetni a negatív gondolatokat, de nem könnyű! A nickváltásra azért került sor, mert már minden létező email-címemről próbálkoztam, de nem sikerült. Igyekszem nem megfeledkezni, hogy az aláírásnál a régi nevem is ott legyen.
Üdv. mindenkinek: Saniiitas
Kedves Túrista70, született Saniiitas
Szerintem maradj meg "leánykori" nevednél, így visszakereshető előző írásaid, hozzászólásaid.
Én is így látom, hogy harvonit szedtél magában. Ez ma Magyarországon a legjobb amit kaphattál.
Csak GGT eredményt írsz, pedig 3 féle májenzimet /GOT, GPT, GGT/ néznek a dokik. A legfontosabbnak a GPT értékét tartják.
A GGT akkor is magasabb lehet, ha az epeutak (májban) kevésbé átjárhatok, vagy valamely májkárosító anyag /gyógyszer,
vegyszer/hatása még nem ürült ki belőled. Úgy, hogy nyugiban várd ki a vírus eredményt, azaz a PCR-t. A HARVONI csodás gyógyszer
még a nagyon előrehaladott F4-eseknek (50 KPa) is sikeresen irtotta ki a C vírusait, /varoszoba.hu/ olvastam Panzer sorstársam
beszámolóját. Nincs is a bili füle letörve !!! Akkor te se legyél !!!
Szeretettel :Oroszlan
Sziasztok! Új nicken, de a régi gonddal tértem vissza. Most a férjem email-címével jelentkeztem be, talán ez sikeresebb lesz, mint a megszokott Saniiitas.
Szóval le vagyok törve, mint a bili füle. Most kaptam kézhez az első kontrollkor kért általános labor leletem. És a GGT-m továbbra is majd 3x-osa az elfogadható értéknek, 91! A vírus leletre még várni kell, de ha a májenzim ilyen magas, nincsenek illúzióim, hogy én azon kevesek közé tartozom, akiknek nem reagáltak a kis rohadékok a mostani kezelésre sem. :-(
Kedves Holdfény,
A Sofosbuvir + Daclatasvir (ha a hatóanyagot nézzük) kombináció minden genotipusra hat, a kezelés lehet 12 vagy 24 hét.
És majdnem minden más gyógyszerrel is kombinálható szükség esetén, értem ez alatt cukorbetegségnél, vérnyomásnál használó gyógyszerekkel stb.
Az indiai gyógyszer tényleg necces, akkor már inkább a várakozás. Én egy hivatalosan bejegyzett egyiptomi generikum segitségével gyógyultam meg, ami már több 10 000 betegnek segitett.
Remélem, a te helyzeted is megoldul hamarosan.
Üdv, Gabriella.
Kedves Laura!
Én ezt nagyon nem értem. A gyógyszer használati utasításán ott van, hogy milyen hatóanyagú gyógyszereket nem lehet mellette szedni. Amit nem tilt a lista, azt lehet szedni. Bizonyára van olyan vérnyomáscsökkentő is és cukorbetegség-gyógyszer is, ami szedhető mellette. Egy betegtársamnak is voltak alvászavarai emellett a kezelés mellett. (Exv-Vie...) Signopamot írt fel a hepatológusa. Azt mondom, amit Holdfény: beszéld ezt meg kezelőorvosoddal! Keressen neked olyan gyógyszereket, amit nem tilt az interferonmentes kezelés! Ennek ő utána tud nézni!
Üdv: nora51
Kedves Laura!
Szerintem a következő kontrollon beszélj az orvosoddal a mellékhatásokról, illetve a cukorra és vérnyomásra szedett gyszerek elhagyása miatt kialakult tünetekről. Lehet, hogy mérlegelni fog és ajánl valamilyen a Viekirax + Exviera kombó mellett szedhető gyszert.
Mi okozza az elalvási nehézséget? A magas vérnyomás? Vagy valamilyen pszichés tünet miatt nem tudsz aludni?
Talán pár nap vagy 1-2 hét után a kimerültség okán újra könnyebb lesz aludni. Alvászavarosoknál jellemző, hogy a kimerültség egy idő után aluszékonyságba fordul át.
Relaxáció, meditáció, jóga, sport (ha a magas vérnyomás miatt szabad) is segíthet.
Üdv,
Holdfény
Kedves GobiTs!
Köszönöm, hogy írtál. Nekem sajnos csak az indiai generikus gyszer fért volna bele a ktsvetésbe, az sem könnyen.
Ettől függetlenül érdekel, hogy melyik az a gyszer (hatóanyag), ami minden genotípusra jó.
Üdv,
Holdfény
Kedves Fórumozók!
Egy év várakozás után megkaptam a gyógyszert (Viekirax és Exviera ) a hepatitis c betegségemre. A már meglévő betegségemre (magas vérnyomásé s cukorbetegség) korábban kapott gyógyszereket orvosi utasításra abba kellett hagynom. A korábbi gyógyszerek elhagyása miatt éjszakánként nem tudok aludni emiatt kimerült vagyok, a vérnyomásom állandóan magas.Az új gyógyszerek miatt állandó hányinger gyötör, de a legnagyobb problémát az alváshiánya jelenti számomra. Szeretném megfogadni a főorvos úr tanácsát, hogy semmi teát, gyógyszert ne szedjek, de nagyon nehéz. Tudnátok- e valamilyen tanácsot adni mi a teendő ilyen esetben?
Kedves Nóra!
Szerintem sem ésszerű folytatnia ezt a kezelést, nagyon jól teszed, hogy lebeszéled. Ha nem lenne pszichés mellékhatása sem érdemes erőltetni és kockáztatni, hogy valamilyen szövődmeny kialakuljon. Hisz ott a másik, aminek nincs ilyen kockázata és gyorsan hozzájuthat.
A genotípusomra jól hat a hagyomanyos kezelés, 6 hónapos kúra a javasolt. Ha nem okozott volna komoly gondot a kezelés ideje alatt a tartós táppénz, szerintem érdemes lett volna tenni egy próbát. Az is lehet, hogy még egy pár hónapig tartó, félbehagyott kezelés is hatásos lett volna.
Ha kezeltek volna pár hónapig, attól lettem volna rosszul. A vírus miatt így kb. 5 évig nem kaphatom a megfelelő gyszereket és ez is gondot okoz. Sztem egyik kutya, másik eb.
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény!
Ritkán szoktam itt irni, de gyakran olvasom a NLCafét és örülök minden jó hirnek. Rólad szomoruan hallotam, hogy még várakoznod kell oly sokkáig.
Nem tudom, hogy kinél érdeklödtél már, de én is külföldön elérhető gyógyszertöl gyógyultam meg, ami minden genotipusra hat. Várakozás itt nincs, viszont nem ingyen van.
Ha kérdezni szeretnél, szivesen válaszolok, segitek, amiben tudok.
Üdv, Gabriella
gobits80@gmail.com
Válaszoltam, Holdfény!
Nem lett volna érdemes külföldi gyógyszerhez folyamodnod, valóban. A fene enné meg a vírusodat! Mindent megkérdezek, amit kérsz. Holdfény, nagyon jó, hogy nem kaptál interferont! Most látom egyik betegtársamon, aki egyébként is küzd depresszióval, hogy szegénynek micsoda küzdelmei vannak pszichésen...Rettentően aggódom érte, napi kapcsolatban vagyok vele emailben, próbálom rábeszélni, hogy mondja meg hepászának, hogy leáll, és megvárja hogy interferonmentest kapjon...Szinte utolsóként kapta az országban, még ősszel. Közben jan.1-től már senkinek nem írják fel... Nem akar leállni, mert már negatív lett, de még vagy 5 hónapig tart a kezelés... Rettenetes állapotban van pszichésen,rettenetes.... Annyira féltem! Hisz ennek a kezelésnek nincs tétje, mert ott van már a korszerű gyogyi, ami nem tenné tönkre... Folyton eszembe jutsz Holdfény, hogy milyen jó, ezzel nem kell szenvedned!
Na abba is hagyom, mert nem nyomom rád ezt a nehéz fekete borzalmat...
Holnap megyek vérvételre. Hú! Benne van a pakliban, hogy az 1a vírusommal mégsem nyertem meg a nagy nullát...Hát majd meglátjuk...
Szeretettel gondolok rád:
nora51
Február végére van ip-m. Nagyon örülnék, ha ott is érdeklődnél.
Ezek szerint külföldi gyszert sem lett volna érdemes beszereznem.
Írtam mailt is.
Jaj, Holdfény! Annyira sajnálom! Azért gondoltam, hogy jövő hónapban sorra kerülsz, mert ha ebben a hónapban nem, akkor a jövő hónapban tuti. De mindent felülír Makara dr úr válasza. Tehát bő egy év múlva kezdhetsz csak izgulni, akkor már közelg a gyógyszered. Tudod mit? Krisztina drnőtől is szeretném ezt a témát hallani, úgyhogy rákérdezek a klubban! Azért néha kukkolj bele a hepregbe, hogy mégis mit írnak. Nagyon sajnálom! Látod, a VSZ-n senki nem jelentkezik, akinek 3-mas dögje lenne...Ez Magyarországon nagyon ritka! Mikor mész a hepászhoz?
Juhuhuhuj Oroszlán, most égek, mint a rongy. Lehet, hogy kitűnő emlékező vagyok, de 16 októbere már nagyon rég volt, és azóta igen sok emberrel találkoztam a klubban. Rémlik, rémlik már! Bocs, hogy nem ugrottál be rögtön, de lehetséges, hogy az oroszlános bemutatkozásod akkor elkerülte a figyelmemet, mert valaki épp beszélt mellettem, és nem hallottam. Most hogy így mondod, kezd derengeni! Ugye te csak egyszer voltál a klubban? Februárban gyere el a klubba, ami már a Róbert Károly körúton van, átellenben a Domussal! De ezt Katih idejében közölni fogja!
Csodálatos, hogy az interferon-ribavirin-korszaknak már vége, a boci-tela körítést meg már régebben beszüntették, mert "nem embernek való". Ezt így, orvos szájából hallottam, azóta. Elfelejthetjük, bár nehéz lesz...
Na akkor várunk febr.9-én!
Szeretettel üdv: nora51
Rendes tőled, hogy tiszteled az elefántokat, ilyen oroszlán nincs több a föld kerekén!
Juhuhuhuj Oroszlán, most égek, mint a rongy. Lehet, hogy kitűnő emlékező vagyok, de 16 októbere már nagyon rég volt, és azóta igen sok emberrel találkoztam a klubban. Rémlik, rémlik már! Bocs, hogy nem ugrottál be rögtön, de lehetséges, hogy az oroszlános bemutatkozásod akkor elkerülte a figyelmemet, mert valaki épp beszélt mellettem, és nem hallottam. Most hogy így mondod, kezd derengeni! Ugye te csak egyszer voltál a klubban? Februárban gyere el a klubba, ami már a Róbert Károly körúton van, átellenben a Domussal! De ezt Katih idejében közölni fogja!
Csodálatos, hogy az interferon-ribavirin-korszaknak már vége, a boci-tela körítést meg már régebben beszüntették, mert "nem embernek való". Ezt így, orvos szájából hallottam, azóta. Elfelejthetjük, bár nehéz lesz...
Na akkor várunk febr.9-én!
Szeretettel üdv: nora51
Rendes tőled, hogy tiszteled az elefántokat, ilyen oroszlán nincs több a föld kerekén!
Kieg:
A prioritási indexem alapján ebben a hónapban már kezeléshez jutottam volna. A listán mögöttem kb 380 beteg jutott gyszerhez. Aki reggel a 809ik volt, kapott gyszert, en a 431-ik voltam és átugrottak osztásnál.
Nincs értelme néznem a várólistát, hisz olyan gyszszerre várok, ami még nem elérhető és jövő év második felében is eleinte csak korlátozottan. Így lehet még utána is várnom kell.
Drága Nóra!
Sztem én nem kerülök sorra. Vagy ezt a jövő havi sorrakerülést miből gondoltad? Hisz látod, azt írta, hogy jelenleg csak a hagyományos kezelés elérhető a 3-as genotípusúaknak és azt sajnos vagy hála az égnek nem kaphatom. Várnom kell.
Üdv,
Holdfény
Kedves, Aranyos Nóra !
Hím vagy Nőstény ? Szerintem te tudod, mert kitűnő emlékező vagy. Mi ismerjük egymást. Egymás mellett ültünk, beszélgettünk, Krisztina doktornő előadása után, 2016. október 21.-én VIMOR Hepaklub-on. Legutoljára hárman mentünk el: Te, Katih, és én, a Nagyegyed u. és Alkotás u. sarkán még tovább folytatódott beszélgetésünk. A klub orvosi előadása előtt, az új emberek rövid bemutatkozásánál is Oroszlánként mutatkoztam be. A VSZ hepatitist rovatára 2014 nyarán találtam rá, majd pár hónap múlva NLcafé is, és egyéb feltöltéseket is találtam. Mindent elolvastam, visszamenőleg is ameddig lehetett. Nagyon megindító és tanulságos volt /sajnálatos lesz, ha a VSZ tulajdonos váltás és a regisztrációk nem megújítása miatt ezek elvesznének/. Azóta is szívesen olvasom mind 2 fórumot. 2009-ben Katih lánya, Arany Kata feltöltötte a netre az utolsó interferonos szuriját, hogy másoknak segítsen. 2015-ben én is hasznát vettem. /én kezelésem: peginterferon+ribavirin+sofosbuvir 12hétig/, mint tudod sikeres volt. Így a mellékhatásokat csak 12 hétig"élveztem". Egyébként a lázas vagy hőemelkedéses állapotok a végére már, 1 hétből 6 napig tartottak. De ez semmi ahhoz képest amit te 3 sikertelen kezezésed során szenvedtél el, vagy írhattam volna más hősökről is /Na de ez már történelem. Szívből örülök, hogy ma már könnyen gyógyulhatnak nagy számban a gyógytársaim.
Tudok a klub új helyszínéről /Róbert Károly krt./ Örömmel jövök közétek. Tisztelem az Elefántokat. Szeretettel : Oroszlán
Holdfénykém, pont ezen vacillálok, igen, olvastam. De akkor te mi a manót fogsz kapni, ha jövő hónapban sorra kerülsz? Interferonos ki van csukva, arra amúhgy sincs várólista, az E...gyogyi még tök új, nincs bevezetve még, (Oldfiker a VSZ-n rendkívüli megoldásként kapta, mert ő transzplantált), ezek szerint jövőre lesz elterjesztve. Figyi: írd le szabatosan az ezzel kapcs. kérdéseidet, hogy fel tudjam olvasni a doktornőnek febr 9-én a hepaklubban. Vagy kivárod, míg beszélsz a hepászunkkal?
Most már végképp nem tudom, mi lesz, ha mindjárt sorra kerülsz! Ki gondolta volna, hogy ez lesz a kérdés?....:)))
Félelmetes tempóban fogy a várólista! Juhééé!
Szeretettel üdv: nora51
Kedves Oroszlán, hát engem könnyekig meghat az óriási változás, és az örömmámor, amiben a reményt vesztettek úsznak, és én is velük úszom... Én 39 éve fertőződtem, és kilenc éve kaptam az első sikertelen kezelést...Hasonló a helyzetünk! - De már minden jóra fordult... Köszönet az orvosoknak és a NEAK (volt OEP) szakembereinek, akik kiharcolták, hogy minden hepaC-s beteg időben juthasson infmentes gyógyszeréhez. No meg a kormánynak is azért, mert 2 milliárddal emelte a gyógyszerkeretünket. Mert ez is közrejátszott, nemcsak az orvosok és a NEAK-szakemberek tárgyalási képessége...
Szeretettel várunk február 9-én a VIMOR hepaklubjában! Addig majd lesz részletes tájékoztatás erről.
Te hímoroszlán vagy, vagy nőstény? :))) Szerintem az utóbbi. Vagy rosszul gondolom?
Szeretettel: nora51
Ja, a vírusok kidöglése után, egy idő múlva a szövődmények is alábbhagyhatnak. Lehet, hogy a cukorbetegség is? Na erről megkérdezheted majd a klubban a doktornőt!
Drága Nóra!
Olvastad Makara doktor úr írását? Jövő év második felétől lesz a 3-as genotípusúak számára elérhető gyszer, az is korlátozott számban. Addig csak az interferonosat adják.
Üdv,
Holdfény
Drága Nóra!
Úgy látszik, hogy máris többet tudsz nálam, ha azt írod, hogy a köv. hónapban kezeléshez jutok. Biztos vagy ebben? Epclusában reménykedek (Te is ezt írtad). Ezt milyen gyakorisággal osztják?
Üdv,
Holdfény
Aranyos Nóra !
Nem csak a te szemedben történt CSODA, én is annak tartom, mert az is. Úgy láttam a VSZ kommentelői is öröm mámorban úsznak.
Fantasztikus jó érzés önti el lelkemet !
A régen fertőződött betegek akár évtizedeket vártak /te is/ és csak reménykedhettek, hogy a rossz hatékonyságú interferon magában vagy /interferon+ribanc/, boci,tela, náluk hatni fog, és nem hoz elő maradandó mellékhatásokat. Én 30 éves fertőzés után kaptam meg első kezelésemet, addigra a C vírus már 2. típusú cukorbetegséget okozott, és F3 fibrózis lett. A 2018-as leendő kezelteknek már nem kell hallgatniuk, " még nincs szükség kezelésre, de ha súlyosra fordulna akkor majd kap". Akár F0-1 fokozatú betegek is megkaphatják a legkorszerűbb, interferon mentes, ribavirin mentes, gyógyszert, amik 12 hét alatt gyógyítanak mellékhatásmentesen. HATALMAS KÖSZÖNET mindenkinek akik tettek érte. Folytatódjék a lendület tovább, a HCV Mo.-i vírusmentességig. Ezzel az esetleges visszafertőződés /pl. fogorvosnál/ is megszűnne. Biztosan különleges jó hangulatú lesz a következő klub, úgy tervezem én is eljövök, hogy együtt örülhessek az ott lévő társakkal. Nóra várlak !!!
Sok Szeretettel Oroszlan
Biza kedves Holdfény, bekövetkezett a nagy bumm! A sokat szidott kormány 2 milliárddal megemelte a hepaC gyógyszerkeretet, bár ezt nem harsogja a rádió. Az infmentes gyogyók árát pedig drasztikusan lealkudta a NEAK, vagyis a volt OEP, meg az orvosok, a gyógyszercégekkel leülvén. Ebből kifolyólag január 1-től új korszakába lépett a hepaC gyógyítása: csak az nem jut gyógyszerhez, aki nem megy orvoshoz. Ez az én szememben csoda. Még tüntettünk is 12-ben a korszerűbb , hatékonyabb kezelésért...Hol van az már? Beérett a gyümölcs. Részleteket én nem tudok, csak azt, hogy jövő hónapban sorra kerülsz, így hepászoddal és a psz-szakemberrel meg kéne beszélned a másik gyógyszereddel kapcs. helyzetet. Küszöbön a gyogyó, ennek fele se tréfa!
Remélem, Makara dr úr mihamarabb válaszol a kérdéseidre a VSZ-n. Néha beleolvas a VSZ-ba, és akkor válaszol. Pedig iszonyat, hogy mit dolgozik.
---------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------ ----------------------------
Kedves Hana!
A depressziónál borzalmasabb nincs a világon. Volt részem benne. Arra gondoltam akkor, hogy ha én ezt testi fájdalommal cserélhetném fel, az egy megváltás lenne.
Ne csak hepászoddal beszélj testi panaszaidról, hanem fordulj pszichiáterhez is, ha nem segít a házilag alkalmazható orbáncfű tea, csepp, vagy a Remotív extra (vény nélküli). Ez így nem maradhat! Kérj segítséget, erre most én kérlek!!!!
Szeretettel nora51
Kedves Nóra!
Ma írták ki mind2 gyszer ponthatárait. (legkisebb és a legnagyobb prioritási indexet) Mind2-höz elég a pontom (38). Egy másik beteg 900-ik helyezésről 200 valahányadikig ugrott előre. Ebből látszik, hogy több mint 600 gyszert kiosztottak. Reggel a 431-ik voltam, most a 124-ik. Szval úgy néz ki, hogy az enyémnél kisebb prioritású indexű emberek is sorra kerültek. 2 eset lehetséges:
1. verzió:
Én és az előttem lévők más gyszerre várunk (az újrakezelés is másik gyogyesszel történik és ők is ezen a listán tanyáznak).
2. verzió:
Kiírták a pontokat és nem prioritási index szerinti sorrendben szedik le a sorra kerülőket, így hamarosan én is eltűnök a listáról.
Ma 5-10 percenként részletekben haladtam előre (280, aztán 136, végül 126).
Üdv,
Holdfény
Kedves Oroszlan és Nora51!
Nagyon szépen köszönöm a válaszokat.
Oroszlán: Maximális szakértelemről tanúskodnak soraid. Reménykedek hogy nem lesz semmi gond. Volt már egyébként fibroscanom, bár én még a biopsziával kezdtem anno. Nekem kicsit érdekesen alakultak az elmúlt időszak diagnózisai, ugyanis nekem elsősorban, - de nem csak kizárólag- májon kívüli folyamatok zajlottak a vírus szövődményeként. Így alakult ki autoimmun betegségem ( több is), és kis és nagy ízületi gyulladások, meg cukorbetegség, és depresszió (amitől iszonyatosan szenvedek). A fertőzöttségem is véletlen derült ki, a szövődmények vizsgálata során. Lehet hogy türelmetlen vagyok, de annyira várom hogy valami javulást észleljek. Fogok regisztrálni a másik fórumon is.
Nora51: Úgy látom a csoport optimista és mindenkit pátyolgató jótevője vagy. Köszönöm soraid.
Kívánok mindenkinek nagyon kellemes napot!
Hana
Kedves Keva, a vakaródzás belefér! Hidratáló cuccokkal kell tisztálkodni, babatestápolóval, babaolajjal kenekedni. Bár szerintem nemcsak az esetleges bőrszárazság miatt, hanem egyszerűen ezt váltja ki a gyógyszer, én is vakaródzom, de hol van ez a 2013-mas inf-rib-telaprevires hármaskezeléshez képest? Ott még a kiterjedt bőrgyulladás is közrejátszott.
Na én már második este, hogy nem veszek be Harvonit, biza lejárt a 12 hét. 25-én PCR, februárban ki tiudja mikor lesz eredmény. Persze hogy megírom! Minden jót neked!
Kedves Holdfény, végre optimizmus cseng-bong soraidból! Van is miért, hála Istennek.
Nem adhatnék neked pár kiló felesleget? Mondjuk 10-et, az nekem nem kell. Neked meg jól állna. Heverésszél, egyél csokikát, az jó a léleknek is, finom sütikét, jó zsiroskenyeret hagymával, sültkrumplit pecsenyével. Mindent, ami nekem tilos! A zsírmájjal ne foglalkozz., mert azt a hepaC csinálja. Ha nekimúlnak a dögjeid, a zsírmáj lefogy. Nem hülyeség.
Hányadik vagy a sorban? Szeretettel drukkol:
nora51
Kedves Hana, már hogy a manóba ne fogadnánk be? Ilyen itt nem lehet kérdés. Egy a bajunk, egy a reményünk, szeretettel üdvözlünk, azaz üdv a fedélzeten!
Én csak Oroszlán bölcs sorait tudnám most idemásolni! Mindenképpen mondd el panaszaidat hepászodnak! (= hepatológus)
Én még nem hallottam ilyen panaszokról, lehet hogy elmúlna magától is, de minek találgatni? Valahol olvastam egyszer: ha valamilyen egészségügyi panaszod van, és magától nem múlik el két hét alatt, mindenképp fordulj orvoshoz! Én a két hetet se várnám meg, mert minek szenvedni...
Szeretettel kívánok teljes gyógyulást:
nora51
Kedves Hana
Jól látod, a hcv-s gyógytársak valóban egy összetartó, segítőkész csapat. Van egy másik fórum is, a"varoszoba.hu" hepatitis szekciója. Én mind a 2 fórumnak rendszeres olvasója vagyok, gyógyult létemre. Neked is ajánlom, regisztrálj be oda is. Erről a fórumról is vannak, akik átmentek, vagy itt is ott is vannak. A "várószoba hepatitis" oldalon nem csak tapasztalt betegekkel, hanem akár Makara doktor /László kórház Főorvosa/ hepatológussal is konzultálhatsz, ha tőle kérdezel. Ő is olvassa az oldalt és nagyon segítőkész.Ezen kívül létezik klub is ahol személyes találkozásokra is van lehetőség és orvosok előadását is meghallgathatod, kérdezhetsz is. Kérdésedre Válaszolva : Az nagyon jó hír, hogy Harvoni kezelés után eltűntek a vírusaid /a dögök/. Ha 6 hónapra rá is 0 a vírusszám, akkor garantáltan sikeres volt a kezelésed. A Harvoni az egyik legjobban bevált gyógyszer. Gyógytársak szerint "leányálom". Ha magában adják, akkor gyakorlatilag mellékhatás mentes. Ha szövődményeket tapasztalsz, azt nem a Harvoni, hanem a károsodott májad (fibrosis=F4) még nem megfelelő működése okozhatja. Ezért kérj beutalót /így ingyenes/Fibroscan/Cap vizsgálatra a hepatológusodtól. Ez gy fájdalom mentes vizsgálat és megméri a májad firosis értékét kPa-ban, valamint a májzsírosodás /steatosis/ értékét dB/m-ben. Valamint csináltass egy teljes labort és UH vizsgálatot is, a HCC kizárására, és az esetleges aszcitest felmérésére. Az aszcitesz= hasvízkor, a megduzzadt nagy has, pláne nem elhízott betegeknél, erre is utalhat. Ilyenkor fehérje tartalmú folyadék gyülemlik fel a hasüregben. Ez feszül és fáj. Nálam a sikeres kezelés után a boka és alsó lábszár dagadt 50 napon át, aztán magától elmúlt, azóta rendben. Fejfájás fáradékonyság, a máj nem megfelelő méregtelenítéséből is adódhat. Ne keseredj el, a máj nagy fokú regenerációra képes, igaz ez lassú folyamat. Nálam a vírusmentesség után 2 évvel a firosis értékem F3-ról F1-re javult /10.6kPa-ról 6.9kPa-ra/, a steatosis S2-ről S1-re javult, és további javulásra számítok. Segítsd a májad regenerálódását, medíterrán étrenddel és alkohol mentes életvitellel + Legalon 140 mg kapsz.-val/gyógyszertárból/A vizesedés miatt sószegény diéta hasznos ! Májbetegeknél előfordul, szintén a nem megfelelő májműködés miatt, az epekövesség, ill. gyulladások. Ezek fájdalmai gyakran kisugároznak pl. a lapocka alá. Az UH vizsgálat erre is választ adhat, vagy az MRI. Ha nem indul be a javulás, mindenképpen fordulj hepatológushoz. Légy optimista ez félgyógyulás. A vírusmentességed kitűnő alap.Szeretettel:Oroszlan
Kedves Fórumozók!
Új tag vagyok a fórumon, kevésbé új (26 év) a hcv fertőzött emberek között. Tágra nyílt a szemem, hogy a legtöbb választ tartalmazó fórum ez itt, és hogy mennyire tájékozottak, összetartók vagytok. Hosszas várakozás után, számos szövődménytől szenvedve túl vagyok a Harvoni kezelésen. Az első eredményem, amit nagyon vártam, végre nagy nulla a vírusszám. Már eltelt pár hónap, hamarosan újabb vérvételre megyek. Sajnos nem mindent érzek ugyanakkor rendben. Azt szeretném tudni, más is volt így kezelés után? El fog múlni, vagy aggódjak? Szóval nem érzek javulást, bár híztam pár kg-ot, amit nem is bánok, most lennék így ideális súlyban. Most viszont még fáradékonyabb vagyok, a hasam még nagyobbra megpuffad és most nagyon fáj is. Szédülések vesznek elő, és rettenetesen fáj a fejem, hatványozottabban rossz a közérzetem, mint eddig. A mellkasom jobb oldalán és hátul a lapocka alatt éles szúrásokat érzek. Remélem befogadtok közétek, és tudtok segíteni.
Üdv. mindenkinek: Hana
Drága Nóra!
Nagyon szorítok, hogy végre a kezedbe vehesd a negatív eredményt! 3 sikertelen kezelés, szövődmények és a többi betegnek nyújtott sok segítség, médiában való szereplés után nagyon megérdemled! És a májad is, ami hosszú éveken át kitartott, annak ellenére, hogy a vírusok évtizedeken át pusztították, mégis ellátta a feladatát. Itt az ideje, hogy egy alkoholmentes pezsgővel ünnepelhess!
Óriási fejlemények ezek, szuper hírek!
Remélem egyszer a HIV pozítívaknak is ilyen szuper gyszerek állnak majd rendelkezésre.
Tudod, én nagyon kritikus vagyok. :-)Ha valami idővel komoly gondot okozhat, azt nem tartom ráerősnek kezelni. Abból még soha senkinek nem lett baja, ha gyorsan kivizsgálják és kezelik.
A 4-esekért nagyon aggódtam, a többiekért pedig amiatt hogy ne jussanak el idáig a várakozás miatt. Tudom, lassú a haladás, de a szakirodalom is említi, hogy lehetséges a szokásosnál is lassabb tempójú károsodás és egyeseknél gyorsabb is előfordulhat. Ugyanígy bosszant, ha valakinek más súlyos betegsége van (pl rák) és fél évig tart kivizsgálni és utána is hónapok telnek el, mire megműtik.
Sokan tünetmentesek, mások fáradékonyak, kisebb emésztéi gondjaik vannak (az enyémet, a puffadáaban merül ki, a vírussal magyarázzák. Ezek nem nagy problémák, de azért jobb, ha nincsenek.
Úgy látom, hogy VÉGRE eljött az az idő, amikor gyorsan hozzá lehet jutni MAGAS HATÉKONYSÁGÚ, jól tolerálható gyszerekhez :-)
Remélem, míg a kezelésre várok sikerül pár kilót felszednem, talán ez is hozzájárulhat ahhoz, hogy a kezelés könnyebb legyen.
Üdv,
Holdfény