Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Sclerosis multiplex

juhasznero
Létrehozva: 2004. május 28. 12:53
Sziasztok!
En SM beteg vagyok mar 7 eve!
Ha szeretnel beszelgetni errol, akkor varom!
  1. 2007. március 8. 19:341626.

    Lili, én igazán nem értelek. Ha azt akarod, hogy lásson egy orvos, akkor el kell menni hozzá, nem pedig levelezni.

    Milyen alapítványról beszélsz?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1644)
    2007-03-08  11:02
  2. 2007. március 8. 19:331625.

    Lili, nem akarlak megbántani, de ha azt akarod, hgoy lásson egy orvos, akkor neked kell elmenni hozzá, és nem fordítva.

     

    Milyen alapítványról beszélsz?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1644)
    2007-03-08  11:02
  3. Torolt_felhasznalo_203672
    Torolt_felhasznalo_203672
    2007. március 8. 16:201624.
    Megbántani nem akartalak,csak mostmár tisztáztunk dolgokat. Nagyon sajnálom, hogy ilyen sok problémád van. Úgy gondolom, hogy itt sok jó barátra találhatsz,hiszen csak az érthet meg,aki szintén szenved valamilyen betegségtől.Szeretettel üdvözöllek, kioktatni nem állt szándékomban,de egy kicsit megilyesztettél.Aki SM beteg és először téved ide/ én is elég új vagyok/az "mentsvárat" keres, főként ha még most szembesült bajával.Mi ugyan régen tudjuk,hogy mit jelent a betegség fogalom, de sokan most próbálják elfogadni. Még egyszer : nem akartalak megbántani.  Mindenkinek szép és vidám napokat! 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1642)
    2007-03-07  10:37
  4. 2007. március 7. 11:281623.
    Dr Guseo András péntekenként rendel a fehérvári rendelőben. Időpontot lehet tőle kérni, rengeteg betege van. Ő a lelkedet is helyre teszi.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1641)
    2007-03-07  10:28
  5. 2007. március 7. 10:271622.

    na akkor tisztázzuk. A fehérvári központban vagy várólistán, vagy hol?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1639)
    2007-03-07  10:19
  6. 2007. március 7. 10:171621.

    Életem, ha nem lát orvos, akkor nem fog neked injekciót sem ajánlani, vagy felírni. Az, hogy a várólista nem mozdul, az nem igaz, mert én is kaptam már 1 éve injekciót.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1636)
    2007-03-07  10:09
  7. 2007. március 6. 16:071620.
    Ki kezel Fehérváron?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1629)
    2007-03-03  11:17
  8. Torolt_felhasznalo_203672
    Torolt_felhasznalo_203672
    2007. március 6. 15:381619.

     Kedves Lili!

    Érdekes embernek tartalak! Egyszer 2 marékkal osztod az önbízalmat, máskor pedig egy öllel veszel el. Én azon betegtípus vagyok, aki nem kívánok idő előtt meghalni! Betegségünk ugyan sajnos nem gyógyítható,de lehet úgy élni, hogy ne a depresszió legyen úrrá rajtunk. Igen, nekem is halt már meg jóbarátom,de ezzel nem riogatok senkit a fórumon.Rajtam az elkeseredés nyomát sem látja környezetem,pedig nekem is vannak rossz napjaim!!!Szeretnék egészséges lenni,de tudomásul veszem, hogy erről már lecsúsztam. Az, hogy nem ajánlott dolgozni, az nem igaz. Én le vagyok rokkantazva,de 2 céget vezetek,napi 4 órát dolgozok,otthon mindent megcsinálok, igen lassan,de mindig haladok egy kicsit.Szerintem pontosan az a lényeg, hogy mindig tevékenykedni kell, ha éppen bírok. Ha valami nem megy, pihenek egy kicsit. Az ablakpucolás pl. nálam is leritkult, miután 3 éve leestem a létráról az egyensúlyzavar miatt. Szóval kedves Lili mindannyian más emberek vagyunk, ne haragudj meg soraimért,de ilyen vagyok.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1629)
    2007-03-03  11:17
  9. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 4. 17:121618.

    A RÉGI SZÉP IDŐK!
    Nem azt akartad irni ,hogy tartsam meg a jóóó szokásomat 
    Megfogadtam a tanácsodat,többet kell aludni és akkor már megy a takaritás is. Nekifogtam a katonai kiképzésnek.Odaraktam a bandát cipőt pucolni.Az ötletől nem voltak elragadtatva de megcsinálták.
       

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1632)
    2007-03-03  22:23
  10. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 3. 12:181617.
      na már megint hűlye vagyok. 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_411316 (1616)
    2007-03-03  12:13
  11. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 3. 12:131616.
    Ezen kivűl mág van a Terhességi mellrák  meg Rokkantnyugdíja sok vagyunk  topicok.Ahol lehet barátokat szerezni .Depizni sirni és busulni mikor elkőltőznek.Ha ezen topicok lakoi már mind a barátaid  gondolkozhatsz azon ki lesz a kővetkező...
     
    Lili51 akkor a barátom vagy ugyi?Jól elméjitsük a kapcsolatot amig van rá egy kis időnk.
    Rendetlenség van az egész házba,se erőm se kedvem takaritani és dűhös vagyok. 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1629)
    2007-03-03  11:17
  12. 2007. március 2. 17:051615.
    Neeem. Látod milyen jó, hogy ki vagyok párnázva?  Most millen jól jött az uszógumi)))
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_411316 (1613)
    2007-03-02  12:02
  13. 2007. március 2. 17:041614.
    Én betaforeont szúrok, most már 1 éve. nem érzek semmi mellékhatást, ha csak azt nem, hogy a fejemben időnként van egy érdekes szorító érzés. Ez szúrás napján jelentkezik, utána szűnik. Mintha hiányolná a szervezetem a szurit.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_203672 (1612)
    2007-03-02  11:25
  14. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 2. 12:021613.
    Idétlenkedtem nagyon fáradt és depis vagyok.Azt hiszem jobb lesz ha egy ideig kusolok.
    Zsazsa én csak a valőt szeretem.Megűtőtted magad? 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_411316 (1610)
    2007-03-01  20:29
  15. Torolt_felhasznalo_203672
    Torolt_felhasznalo_203672
    2007. március 2. 11:251612.
    Nagyon fontos, hogy több orvos is mondjon véleményt. Nekem egyértelmű volt a diagnózis,de a debreceni klinikán immuránt írtak fel nekem. A gyomrom állandóan fájt, az immunrendszeremet lenullázta. 2 évig szedtem, amikor ajánlották Dr Komoly Sámuelt, megkerestem, vittem / sporttáskába/ az összes leletemet. Miután megvizsgált, megállapította,hogy abszolut indokoltnak tartaná esetemben a Betaferon alkalmazását. Várólistára kerültem és 2 hónap múlva sorra kerültem egy kismama helyén. Ha jól tudom azóta már egy kormányrendelet alapján megszünt a várólista. 3 éve szúrom magam és a körülményekhez képest jól vagyok.Az állapotom nem romlott, tüneteim nem múltak el, de a nagyobb schubok ritkábban jelentkeznek.Jelenleg egy kis kettőslátásom és koordinációs zavarom van. A jobb lábam 5 éve van teljesen lezsibbadva,de jövök-megyek,engem nem lehet megkötni.A roki melett még dolgozom is. Ami a legrosszabb, az a teljesen kiszámíthatatlan fáradság. Érdekelne nagyon,hogy aki Betaferonos milyen mellékhatásokat tapasztal, mert én régebben semmilyet, most pedig sokfélét.Szép napot mindenkinek! Zsazsa! Megkívántam a velőt, addig megyek, amíg nem kapok.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1622)
    2007-03-01  19:53
  16. 2007. március 2. 04:471611.
    Jó reggelt! Nem fogjátok elhinni. Arra ébredtem, hogy leestem az ágyról . Rossz irányba fordultam, és pufff. Még várok egy kicsit, aztán gyorsan nekiállok főzni. Ázik a vese, tegnap vettem velőt is, és rá vagyok gerjedve a vesevelőre)))
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  17. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 1. 20:291610.

    Szerintem is legalább 3 szaki .Az eredmény pedig látványos De legalább tudod hol a bibi 
    Engem is megnézet 6 szaki  és láss csodát :Megmondták a diagnozist.    .

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1622)
    2007-03-01  19:53
  18. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. március 1. 19:401609.
    Kedves slipitlotty! A kóros izomfeszülés (rigor) nem csak az SM tünete, hanem sok másé is. Az ideggyökök, a plexusok és a periferiás idegek valamennyi megbetegedését értjük alatta.

    Aszerint, hogy mit érint - mozgató, érző vagy kevert ideget - motoros kiesési vagy izgalmi, ill. senzoros kiesési vagy izgalmi jelenségek, valamint fájdalmak és vegetativ működési zavarok jelentkezhetnek. Néha viszont csak igen egyszerűen magnéziumhiány van mögötte, mivel a magnézium egymaga több mint 300 létszükségletű enzimet aktivál, esetleg csak ott a bibi, hogy a keresztmaminak rossz az alvóhelye és nem tornázik.

    Az Ormos intézet kiváló, de aligha fogja a természetgyógyász megtalálni a rigor okát. Ha az orvosok ennyit tökölnek a gd.-vel (nem csodálom, nekem is volt ilyen élményem), akkor a legokosabb, ha elmegy magánneurológiai szakrendelésre. Ez ugyan 4-5000 Ft körül van, de itt feltehetően beutalják CT-re, amennyiben az tényleg szükséges.

    Ildikó



    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_290868 (1607)
    2007-03-01  15:45
  19. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. március 1. 19:131608.
    Ezt igy nem lehet megállapitani.
    Nekem egy jó neurologus állapitotta meg hogy nem SM És a bal lábam deformálodott nagy mértékbe és böcsületesen fáj is.Izomgőrcseim vannak...
    Nekem csak tüneti kezelést tudnak adni.Őrököltem és gyogyithatatlan.
    Ha pedig SM akkor még van rá kezelés.De lehet egyéb is.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_290868 (1607)
    2007-03-01  15:45
  20. Torolt_felhasznalo_290868
    Torolt_felhasznalo_290868
    2007. március 1. 15:451607.

    Sziasztok!

    Van egy "kis" probléma a családunkban: keresztanyám több mint egy éve bajlódik a bal lábával, és mára nagyon elfajult a dolog. Eleinte csak nehezebben használta a bal lábát, fájogatott neki, próbálta inkább a jobbat terhelni. Mára iszonyatos fájdalmai vannak, és szinte alig tudja használni a bal lábát. Teljesen görcsös az egész lába, a lábfeje szinte mintha "ökölben" lenne, menni már csak botokkal tud, és nagyon fáj szegénynek. Ez szerintem az ő korában elég tragikus elváltozás, még csak 50 éves! Rengeteg orvosnál járt már, de eddig senki sem tudott semmi bíztatót mondani...de ai ennél is rosszabb, hogy nem tudják mi ez! Minden lelete negatív! Általában a gerincére gyanakodnak, de senki nem tudott még sem pontos diagnózist felállítani, sem megfelelő kezelést ajánlani. Most éppen egy természetgyógyászhoz jár az Ormos Intézetbe.

    Arra szeretnélek kérni Benneteket, hogy ha bárkinek van/volt hasonló tapasztalata, tudna ajánlani valami hatékony terápiát, kezelést, vagy lenne valami életmentő ötlete, az jelentkezzen!

    Szerintetek lehetséges, hogy ezek a SM tünetei?

    Kérlek Titeket, segítsetek ha tudtok!!!

    Köszönöm

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  21. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. február 28. 21:321606.
    Itt töbünknek jó lesszel viszonyitási alapnak.Ezentúl mikor szarul vagyok csak rád gondolok és .Az igaz,hogy már 3-szor olyan lassu vagyok mint 1 ével ezelőtt,de hozád viszonyitva még jóóól mozgok.A tompa fájdalmaktól időnként dűrohamot kapok,de  már szégyelem magam .Én csak egy hisztis pi... vagyok.
    Nem SM beteg vagyok hanem friedreich. 
    A  netezés jó a depi ellen.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1612)
    2007-02-28  20:27
  22. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. február 28. 21:161605.
    Az ,hogy netezel már egy jó dolog ,mivel eltereli a figyelmedet a fájdalomról .Beszélges minél többet.Tanácsadásal meg beszélgetésel még tudsz segiteni másoknak. 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1612)
    2007-02-28  20:27
  23. Torolt_felhasznalo_411316
    Torolt_felhasznalo_411316
    2007. február 28. 12:141604.
     Kemény vagy és tulélő porcelánbaba 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1609)
    2007-02-27  19:44
  24. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. február 27. 22:441603.
    Jujj, kedves Lili, a Medrolt folytonosan szeded?
    Ildikó
    előzmény:
    juhasznero (1)
    2004-05-28  12:53
  25. 2007. február 27. 17:421602.

    Na ennek fussunk neki újra, mert ez itt nekem eléggé zavaros.

    Tisztázzuk akkor. Milyen tüneteid vannak? Milyen gyógyszereket szedsz?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (1605)
    2007-02-27  12:22

Címlap

top