Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Én is elolvastam a cikket,ez borzalmasan hangzik.
A hetet nagyon meg szenvedtük a gyerekeimmel.Végig söpört az egész családon ez a hányásos,hasmenéses nyavaja.bennem már 3 napja nem marad meg a kaja.Le is gyengített rendesen.
Ildikó
Pár hete már megjelent a Figyelőben, de most bekerült a Népszabadságba is. Hát nem tudom, bevállalnám-e a bélférgeket a shubért cserébe.
http://www.nol.hu/cikk/439525/
Szia Bumika!
Igen 4 gyermekem van.2 lány,16 és 15 évesek,2 fiú,13 és 10 évesek.Az apjuktól elváltam,de most van egy csodálatos Párom,minden vágyunk egy közös baba.A betegség miatt félek belevágni,de itt örömmel olvasom,hogy más is vállalkozott így.A családom nagyon sok erőt ad,hogy küzdjek.De vannak napok mikor rajtam is erőt vesz az elkeseredés és úgy érzem nincs értelme.Ilyenkor a Párom vigasztal és nyugtatgat.
Szia Eszteer!
Írj még a családodról! 4 gyerek? Gratulálok hozzájuk!
Szia Attila!
Én még nem írtam Neked, de véleményem ugyanaz, mint Zsazsának és Ildikónak. Én már mindkét gyerkőcöt úgy szültem, hogy tudtam a bajomat, a párommal megbeszéltünk minden ezzel kapcsolatos dolgot. Úgy tudom, hogy az immunrendszer betegségeire való hajlam örökölhető, de a genetikai tényező még önmagában nem elég a kialakuláshoz. Vágjatok bele, és gyere gyakrabban közénk. Mikor szeretnétek babát?
Szia Zsazsa40 és Ildikó!
Nagyon szépen köszönöm a segítséget Nektek. A feleségem is el fogja olvasni, még van mit megbeszélnünk, de ezzel már a férj talán megbirkózik , (legalábbis bízom benne)és a tanácsokat, lelket öntöttetek belénk és megnyugtattatok bennünket. Számomra újra értelmet és erőt kapott a küzdelem a betegség ellen, nem lehet szavakban leírni azt a hálát, amit érzek. Az élet értelme számomra a gyermek, akit szeretni, óvni, félteni és nevelni kell. Mégegyszer nagyon szépen köszöszönöm a segítséget! Igazad van Zsazsa tényleg rosszul írtam a dátumot, a születési évet sajnos jól
!
Attila
Nem gyógyítható, ez tény, de lehet vele élni. Olvasgass többbet róla, beszélgess velünk, és meglátod, van élet az sm után is.
Fáradt vagy persze, hiszen a fizika megterhelést nagyon nehezen bírjuk. A frontok sem tesznek jót egyáltalán. De nem szabad rettegni! az állandó stressz csak rosszabodást okoz.
Meg kell tanulni egy kicsit másképpen élni. Beosztani az erődet. És igen, jól írtad, a gyerekeid és a párod megérdemli, hogy küzdj magadért!
Szia! A dátumok nem stimmelnek, de gondolom ez nem is fontos))
Én úgy tudom, nem örökölhető, csak a hajlam. Nekem 3 gyerekem van, és szerencsére mindegyik egészséges.
Sziasztok!
Én is áldozata vagyok ennek a betegségnek 33 évesen.Olvasgattam a hozzászólásokat látom hol remény,hol elkeseredés kiséri.Nekem 2005 novemberében kezdődött,egy agyi ideggyulladással.Akkor még nem is gondolt rá az orvosom,hogy ez lehet.Az MR egy shubot mutatott.Próbálkoztak,hogy megtalálják a jó gyógyszert ami csillapíthatja a fájdalmaimat és a rosszúl léteimet.Nagy nehezen sikerült,de fél év múlva rosszabbodott az állapotom.Akkor újabb Mr,+ 2 shub.A gyógyszerek nem igazán használtak,jött a steroid.A szülinapomon közölte velem az orvosom,hogy sajnos sclerosisom van.Azt hittem elájulok,bár nem voltam teljesen tisztában a betegség súlyával,hallottam róla és tudtam nem gyógyítható. Január eleje óta voltam itthon betegszabin 2 hónapot,a pihenés jót tett.Most,hogy ismét dolgozom,egyre fáradtabb vagyok és fájnak a végtagjaim is.Én küzdök ellene,bár nem könnyű ezzel a tudattal ébredni és elaludni minden nap.Viszont van 4 gyönyörű gyermekem és egy szerető Párom,akik megérdemlik,hogy végig csináljam Értük,Miattuk.
Én is megértem, de el nem fogadhatom ezt az "elvet". Különösen, hogy nem a feleséged van nehéz helyzetben, hanem te kerültél ilyenbe. Ám lehet, hogy ennek így kellett történnie. Akkor jobb most tisztázni, hogy cérnák vagy kötelékek tartják össze a házasságot, mint később...
Ildikó
Sziasztok!
Elnézést kérek a tegező megszólításért, de annyira a szívemhez nőtetek mire átolvastam a fórum összes hozzászólását. Ez tartotta bennem a lelket mikor kiderült rólam a betegség.
1977-ben születtem.
2007 májusában nősültem.
2007 decemberében derült ki rólam a betegség.
A lefolyásáról az orvosok szerint 2-3 év kell mire kiderül.
Eddig két subom volt egyik még áprilisban, hétvégi szédülés hányinger, hányás
hétfőre elmult előszőr idegi kimerültségre gyanakodtak,tunk a munka miatt.
Október végéig semmi
probléma, akkor szintén ez, csak az instabilitás nem akart elmúlni 2
hétig. Lumbálás, infúziók ami nem segített szerintem ikább rontott az
akkori állapotomon. A végén Mr ami, mindent kiderített.
A feleségem most nehéz helyzetben van. Most az viseli meg nagyon, a betegségem mellett, hogy állítólag az sm genetikailag örökölhető és
nem szeretné ha a gyermeke is sm-beteg lenne. Teljesen megértem,
és fejet hajtok a döntése előtt, válás vagy további házasság. Az a baj
látom rajta hogy nagyon megviseli. Ti erről az örökölhetőségről mit
hallottatok tapasztaltatok? Nekem hatalmas a rokonságom
édesanyámék 6 édesapámék 14 voltak testvérek (persze nem egy
anyától és a régi paraszti világban,mégmás volt, a legidősebb
nagybátyám 91 éves)és a rokonságban senkinél sem jött elő.
Tudnátok nekem ebben segíteni?
Előre is köszönöm, hogy meghallgattatok.
Lili, olvasgattam a hozzászólásaidat más fórumokon, hát a Sztárok a jégen-ben szívemből szóltál. Nagyon egyetértek Veled!!!
Húúú, Lányok, hogy miket olvasok itt?! Egyet kell, hogy értsek Helmerával és Zsazsával, nem tudom, hogy mit is írjak Neked, Lili.
Mi itt valóban bátorítani, biztatni szoktunk egymást, tanácsokat adni-kapni, remélem Te is azt érzed, hogy próbálunk segíteni, csak tényleg nem tudom, hogy mit vársz, mit szeretnél. Ezért a sok kérdés. Sok Benned az indulat, az elkeseredettség, sajnálom, hogy ezekről írsz, pedig biztos egy csomó jó dolog is van az életedben. Pl. írtad a családot. Mesélj róluk! Hogy minden gondod ellenére autót vezetsz, nekem van jogsim, de nem vezetek. Hogy szereted a jó minőségű, márkás cuccokat. Mit vettél mostanában? Én nagyon szeretek vásárolni, főleg a srácaimnak. Tökre feldob egy jó kis turizás vagy ha ízlik a családnak a főztöm. Tényleg, elkérhetem a bemoldalad jelszavát? Klasszak a képek, amiket csatolsz, de szívesen látnék Rólad is fotót.
Engem is megijesztett néhány mondatod, így visszaolvasva én is azt látom, hogy nagyon változékony a kedved, biztos, hogy a lelkeddel is kéne keresned egy jó dokit, aki segít.
Szép napot, szép hétvégét Mindenkinek!
Lili! Nem akarok vitázni, nehogy azt hidd. Több napja olvasom az írásaid, és gondolkodtam, hogy is fogjak bele a mondandómba. Viszont Helmerának most igaza van.
Hidd el, nagyon sokan, nagyon sok féle képpen szenvedjük meg a kórságot, vagy kórságokat. És ettől nekünk ugyanúgy kell harcolni, nem leszünk kivételezettek, sőt....
Nekem is vannak rossz tapasztalataim, biztos van benne jogos harag is, viszont miután kimásztam a depiből tudom másképpen látni a dolgokat.
Én is okoltam mindenkit, csak éppen én nem tettem semmit a saját érdekembe. Jártam mindenkihez, és csodát vártam. A fejembe nem raktam rendet. Valóban úgy gondoltam, hogy mindenki csak velem akar kitolni, engem akar bántani, vagy kihasználni.
Nem vagyok orvos. Viszont nekem is vannak tapasztalataim, és azt hiszem egész jól bánok az emberekkel. Ami most itt fontos, fogyatékkal élő emberekkel.
Nem csak saját magamon tudom lemérni az állapotokat, hanem minden féle fogyatékossággal élő emberen, mert a baráti körömbe aztán van minden)))
Elolvastam az írásaid, és nem csak az itt írtakat, hanem a többi topickot is. Van amikor jókedvűen írsz, van amikor síró fejeket raksz. Hullámzik a kedélyed, és gondolom a depi számlájára lehet írni. Viszont valamiért az első írásodtól kezdve nem tudom eldönteni, hogy valójában mit is vársz tőlünk, milyen reagálást. nekem az az érzésem, hogy az várod, hogy sajnálkozó szavakat írjunk, nem pedig bátorítókat.
Ahogy olvastalak, nekem beugrott a régi önmagam. Amikor a betegségre fogtam minden bajomat. Amikor magamnak és másoknak bizonygattam, hogy itt vagyok, fontos vagyok, vegyetek már észre.
Nekem ilyen érzésem van az írásaid alapján. Ha tévednék, kérlek javíts ki, tanuljunk egymástól.
Kedves Lili!
Kénytelen vagyok hozzászólni,bár megfogadtam, hogy nem teszem többé. Már az első reagálásomat is sértésnek vetted, akkor ez nagyon bántott. Most viszont nem érdekel. Mint szintén beteg ember tudom,hogy a betegségeket mindenki másképp dolgozza fel. Te nem tudod és úgy érzem nem is akarod! Zsazsa tanácsait jó lenne megfogadnod,de te nem figyelsz igazán. Ami az írásra késztetett az a következő:ORVOSFELESÉG vagyok, így rendkívül zokon esik amit írsz. Eddig ki segített a problémáidon?Az orvosok nem mindenhatóak, az orvostudomány pedig bár sokmindent ismer, de számtalan dologban sötétben tapogatózik.Tapasztalatból mondom,hogy aki súlyos összegekről panaszkodik,az általában a keveset is sajnálja!/ a férjem 10 éve szakorvos 89.000 a fizetése.Igenis örülök,ha kap hálapénzt, mert az én rokim igen kevés/ Az javaslom, hogy amennyiben szimpátia alapján nincs vagy van bizalmad egy orvosban,ne tőlük várd a gyógyítást! Ha köpködni akarod az orvosokat,ne várj tőlük segítséget! Elkeseredésed időnként gyűlölködésbe csap át, ez neked sem használ. Az SM legnagyobb ellensége a stressz. Magad stesszeled és másokban keresed a hibát,ami neked árt a legjobban! Teljesen felkavartad egy nagyon kiegyensúlyozott topik életét. Értelek, de nem tudlak megérteni,sajnálom.
Ez lenne az, amit már az elemi oktatás legelső óráján kötelezővé tennék: az empátia. Beleérző képesség, mások vígasztalása. Miért van, hogy oly kevesen élnek vele ?? !
Most találtam erre a topicra, nincs egyértelműen kimondott SM-em, csak a neurológiai felvételi lapomon szerepel.
Ami hozzászólásra indított, az Lilly. Nem olvatam végis az összes hozzászólást, mégis, úgy érzem, Lillynek nem vígasztalás, hanem elismerés és köszönet jár, leírt betegségei alapján és ellenére még Ő önt bátorságot belénk! Magam részéről köszönöm: Ilka
No akkor mondom. Lili az egyesület nem tud neked injekciót adni. Az egy dolog, hogy megróbálnak segíteni, programokat szervezni, vagy esetleg a rászorultaknak anyagi segítséget adni.
Az injekció az több orvosi javaslat és szakvélemény alapján adható. Valóban van egy lista, mert limitált a szám. gondolom itt mérvadó a betegség fajtája, milyensége.
Ehhez szükséges az, hogy folyamatosan kontroláljon az az orvos, aki javasolt az immunológiai kezelésekre.
Tehát neked nem egyesületi tagként kell ezt igényelni, hanem mint betegnek a kórházi orvosnál.
Alapítványok útján nem lehet immunmoduláns terápiához jutni! Szurit csak a saját kezelőorvosod (a lakóhelyed szerint illetékes kórház neurológusa, vagy aki régóta kezel SM-mel) javaslatára kaphatsz. Ő beterjeszt egy terápiás bizottsághoz, amely dönt arról, hogy az állapotodban hozhat-e javulást, s ha igen akkor melyik injekció. Ezzel tehát hozzá kell fordulnod.
A másik pedig az, hogy ha allergiás vagy a szteroidokra, akkor remélem nem szeded a Medrolt, mert az bizony szteroid, hosszabb távon ritkítja a csontokat is, és nagyon sok egyéb problémát okoz... Ha tehát ezt folyamatosan szeded, akkor több, mint érdemes volna újra felülvizsgálni a gyógyszerezésedet.
Ildikó