Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Köszi, persze majd megosztom, hogy mit írt.
Csak az a furcsa, hogy az érelmeszesedést is csak a boncolás állapította meg. Ráadásul ezek az intenzív tünetek a remegés, szédülés, egyensúly- és beszédzavar, csak a halála előtt tüntek föl. Az első tünetek és halála között 3 hét telt el, szóval rohamos volt minden. Még annyi, hogy mániás deprssziós volt ami minden évben jelentkezett és 1/2 évig tartott, ha belement, még arra gondolok, hogy lehet a kettő dolog között kapcsolat.
Aligha hiszem, hogy édesapád esetében évtizedekig lappangott az SM, bár ritka esetben van ilyen. Van olyan is, hogy az illető kerekes székbe kerül, aztán egyszer - huss - feláll, és szinte minden tünete elmúlik. .. az agy igen sok titkot őriz még!
A papádnál inkább az lehetett, hogy nem típusos (egyértelmű) tünetei voltak. Mivel az SM rendkívül változatos, gyakran egyedi formában nyilvánul meg, ugyanakkor ezek - csak példaként: szédülés, fejfájás, izomgörcs, remegés stb. - fölöttébb sok más betegségre jellemzők (a fejfájás száznál is többre), nem vizsgálták célirányosan. Vagy voltak más betegségei - említetted a meszesedést -, amik elfedték, leplezték a neurológiai tüneteket.
Azért ugye megosztod velünk, mit mondott az orvos?
Ildikó
Nem öröklődik. Itt van egy könyv, szintén a Tanár úr írta. Sok kérdésre választ kaphatsz.
http://www.sm.alba.hu/htm/nehoszinteval.htm
Köszönöm együttérzésed, még nagyon friss a dolog, fel sem ocsudtunk. A rák kimenetelére fe voltunk készülve, de nagyon bíztunk és minden jól is alakult, de ez a hirtelen állapot romlás, nagyon váratlanul érte a családot.
Feltettem a doktor Úrnak a kérdést, remélem hamarosan többet tudok.
Apukám 56 éves volt, lappanghat csöndesen ez a betegség tünetek nélkül is? Még egy kérdés, mennyire örökletes? 3 kicsi gyerekem van és most megijedtem.
Még nem ástam el magam a témában, de kutatom, hogy mi lehetett.
Én azért nem reagáltam eddig, mert nekem jóval a szülések után jelentkezett a kórság. 3 lánykát szültem, és nem volt semmi gondom.
De vannak itt többen, akik már a kórság után szültek, és nem írták, hogy gondok lettek volna. Bumika, és Grófnő biztos a diagnózis után vállaltak babát.
Az, hogy édesapádnak post mortem fedezték fel a sclerosis multiplexet, legfeljebb az orvosokat minősítené - ha nem végeztek rajta neurológiai vizsgálatokat. Nem történt műhiba. A kemo feltételezhetően agresszív shubot váltott ki nála, de nem az provokálta ki az SM-et. Az érelmeszesedés, illetve a tüdőgyulladás volt az igazi baj. Fogadd utólag is őszinte részvétem kifejezését.
Más: Lányok, Norisnak nem tudtok semmit mondani a terhességről? Nekem nincs gyermekem, sajnos!
Ildikó
http://www.sm.alba.hu/vsmhindex.htm
Itt menj be az orvosi szobába, és írd meg a Tanár Úrnak a kérdésed. Válaszolni fog.
Sziasztok!
Hátha tudtok nekem segíteni, hallottatok már ilyenről ami velünk történt.
Apukámnak tüdőrákja volt, egy hónapja sajnos meghalt, kemot kapott. Hirtelen egyik napról a másikra elkezdett romlani az állapota, először hányt, szédült. Az MRI nem mutatott eltérést, tehát nem agyvérzésről v. valami agyi katasztrófáról volt szó se nem áttétről. A kórházban bent tartották, akkor az MRI ellenére az agyi áttétet feltételezték, majd újabb MRI az sem matatott eltérést. Aztán elkezdték mondogatni, hogy valamilyen autoimmun betegségről lehet szó, amit a kemo váltott ki. Apukám állapota rohamosan romlott, beszéd és koordinációs készségét is elveszítette, aztán az izmai bemerevedtek, nagyon rossz állapotban volt. Mind ez 3 hét alatt zajlott le, miután meg kapta az utolsó kemót is és éppen már a műtétre készültünk.
Most jött meg a boncolási eredmény, mely szerint tejes érelmeszesedés, tüdőgyulladás és Sclerosis Multiplex, volt a halál oka. Hallottatok már ilyenről, hogy a kemo kivált egy ilyen betegséget? Kiválthat v. már előtte is ott kellett lennie?
Persze a végeredményen mit sem változtat, de még is érdekelne, hogy mit gondoltok erről.
Nagyon köszönöm
Halihóóó! Merre jártok??
Lányok én jelentkeztem a képzésre, nem jöttök?
http://www.smkontroll.hu/htm/smkontroll.htm
Hallókészülékkel nagyon jól hall a kisfiam.Nem olvas szájról és nem tartunk kapcsolatot semmilyen szervezettel.Mivel csak január óta hordjuk a készüléket és eddig azzal ment el az időnk,hogy elfogadtassuk a kisfiammal és magunkkal ezt a helyzetet. Sajnos nem is igazán tudunk semmit a szervezetekről.
/Dr. Komoly Sámuel/
A többi a MáSképp topicon kedves Noris. Ismered...
Őszintén gratulálok a babához!
Ildikó
Sziasztok!
Régen jártam erre. Igazából rendbetettem a gondolataimat, beálltam egy új életmódra és nem akartam "rémségeket" olvasni.
Mondhatjátok, hogy homokba dugom a fejem, de sokszor újra visszaestem egy korábbi, depresszív állapotba, amit nem tett jót.
Most viszont új öröm köszöntött be az életünkbe, kisbabát várok. Remélem nem lesz gond vele, egészséges babát hozok a világra. Szeretném a tapasztalataitokat megkérdezni, hogy aki a betegség kialakulása után szült, volt-e közben shubja? És utána?Az orvosom azt mondta, hogy nem jellemző a terhesség alatt, de a szülés után 3 hónappal sűrűbben előfordul a kifáradás miatt.
Mi a tapasztalataitok? Hozott-e a szülés változást a betegségetekben? (erősebb tünetek, sűrűbb shub stb.)
Válaszaitokat előre is köszönöm!
Noris
TE még nem hallottál az Ölelésről???
Ott a helyed az idén.
No, itt a tavalyi összefoglalója. http://www.nlcafe.hu/forumkifejt.php?forumid=117013
Van Székesfehérváron egy kis tó a város szélén. Ezt a tavat öleli át egymás kezét fogva sok-sok emberke. És a lényeg, hogy fogyatékkal élők, (vakok- és gyengénlátók, mozgáskorlátozottak, hallássérültek, értelmi sérültek) és természtesen a segítők, valamit minden évben érkeznek új barátok és érdeklődők.
Valami elmondhatatlan érzés átélni, amikor 2-2500 ember egymás kezét fogva énekli: Kell, egy szó, mielőtt elmész, kell még egy ölelés, ami végig elkísér.........
Nohát, ebbe a rendezvényve csatolódik, vagy éppen mi csatolódunk az SM örömfutáshoz.
A programoknak a lényege a figyelem felhívás. Itt vagyunk, mi is itt élünk, és tenni is akarunk. Mert ezeket a rendezvényeket MI, a sérüléssel élő emberek hozzuk létre. Itt együtt dolgozik a fehér bottal közlekedő, a kerekesszékkel érkező, itt van az is aki jeltolmáccsal kommunikál, és persze a segítők.
De természetesen tudjuk, hogy mindez kevés lenne ahhoz, hogy sok-sok-sok olyan emberke is eljöjjön, aki nem érintett, ezért lesz egészségi állapot felmérés, eszközbemutatók, mindenféle játékos program.....
Ildikó
Boldog Szülinapot Lili !
Kedves Lili!
Elkéstem vele, de azért boldog szülinapot!
Jók a képeid igazán tetszenek.
Sun
Jujj, az nagyon kemény. Hallókészülékkel mennyire tudják felhozni? Szájról olvas? Tartotok kapcsolatot hallássérült szervezettel? Szükségetek lesz rá. Bocs, hogy belekotyogok, de ez a szakmám)))
Vendégek késve érkeztek, mert közben sikerült megvenniük az autót, de minden ízlett nekik. Megdicsért az unokatesom, azt mondta, látod tudsz Te sütni, ha akarsz)))
Ennek előzménye, hogy sosem voltam nagy sütemény sütő, viszont a nagylánykám esküvőjére velük sütöttünk. Nos az unokatesom szerint az igazi cukrász nem használ robotgépet, mert a habot csak kézzel lehet igazán jól felverni. Szóval 500 tojásból sütöttünk, és kiskádba vertük a habot. Minden lelkesedésem elveszett akkor.
Első osztályos volt a fiam mikor felfigyeltünk rá,hogy többszöri szólítgatásra néz csak ránk.De a beszéde már ovodában sem volt tiszta.Mint utólag megtudtam a logopédus hibát követett el azzal,hogy nem küldte hallás vizsgálatra,már ovodában.Mikor elsőből oda kerültünk közölték,hogy hallóideg sorvadása van a gyereknek.Amit sem gyógyszerrel,sem műtéttel nem tudnak gyógyítani.A készüléket csak idén januárban tették fel,mivel egyre romlott a hallása.A jobb fülén 80 ,a balon 70 dB.
A vendéget elégedettek voltak?
Nagyon ügyes vagy zsazsa .
Nem hiányzott bizony,a legrosszabb,hogy a kisebbik fiamnak mindkét fülére középfül gyulladása lett.Ami azért is rossz,mert Ő sajnos halláskárosúlt,készüléke is van.
Már hozzá szoktunk a helyzethez,bár nem volt könnyű elfogadni és a legrosszabb a gyereknek volt.Iskolát is kellett váltanunk,de most elfogadták és sok kis barátja lett.
Aminek nagyon örülök.
Uuu, az neked nem hiányzott. Nem mintha a gyerekeknek hiányozna, csak téged jobban megvisel.
Én se a legjobb formámat hozom, de azért elnavigálok. Most tettem le a hátsom, mert ugyancsak elfáradtam))) Holnap vendégeim jönnek, így ma nekiálltam sütni. Életembe először sütöttem tortát, és ez nem vicc. Inkább csinálok 5 fajta főételt, mint hogy süteményt süssek
Mindezek ellenére dönölűűűű lett a torta, és nem csak dönölűűűű , hanem még finom is. Már ami lemorzsolódott, meg amit kinyaltunk a krémes tálból)). Csináltam még egy tepsi kefires-meggyest is. Most szórtam a tetejére mandulát is. az se néz ki rosszul)))
Szóval bepácolva a bőrős husika, holnap frissen sütöm. Még ma felrakom a csirkecombokat perkeltnek, mert nem lesz helyem holnap a gázon. Ha felrakom a húslevest, nem férnek el mellette a fazekak.
Az unokatesóm jön, aki szakács és cukrász, és ilyenkor nagyon, de nagyon össze kell kapnom a tudásom, nehogy szégyenbe maradjak