Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Mondjam azt, hogy van nekünk elég bajunk, nem kell, hogy ilyen veszekedésbe keveredjünk.
Ne kell ppp-re haragudni, mert nem oldja meg a problémánkat, már az is jó volt, hogy visszajárt hozzánk, -hozzánk vitiligósokhoz! Lehet, hogy neked nem változott a kapcsolatod az emberekkel, ugyanúgy teremtesz új ismeretségeket, barátságokat, de nekem meredeken zuhant az önbizalmam a foltok után. Talán ezért is becsülöm, ha vki beszél velünk.
"Gyorsat is tudok, meg kíméleteset is (ti. bőrvilágosító eljárást), csak a kettőt együtt sajnos nem. Végigolvastam viszont a vitiligoról megjelent cikkeket az utóbbi évekből. Két új érdekes kezelési próbálkozást is találtam. "
Később pedig ezt:
"A kíméletlen lényegében az, amit Te is említettél. A kíméletesebbek meg olyan lassúak, hogy egyszerűbb, ha megvárod, míg magától világosodik. Az egyébként említett kezelések a már ismert kezelések módosításai, úgyis orvos kell hozzá, nem hiszem, hogy érdemes lenne itt részletesen leírni. "
ppp 2002-07-25 00:40-ben pedig:
"A PUVA kezelés (amiről valószínűleg szó van) jelenleg a leghatásosabbnak tartott kezelés. Nekem kezd olyan benyomásom lenni az elmúlt évek tapasztalata alapján, hogy van egyszerűbb, és majdnem ugyanilyen hatásos kezelés, de most ebbe nem mennék bele. "
Gondoltam rá, hogy megkérdezem: Mondjátok már meg ti, hogy most én vagyok a hülye, amikor nem tartom tisztességes eljárásnak ezt a mézesmadzaghúzogatást? Benneteket ez nem zavar?
(Nem tudom elégszer elmondani: nem arról van szó, hogy regényeket vártam volna, csak két tömör mondatot, vagy folyóiratcímet, vagy webcímet, ahol ezekről olvasni lehet, és többször, újra meg újra szépen rákérdeztem, míg végül torkig lettem. ) Szóval arra gondoltam: megkérdezlek benneteket, de értem én: azért nem szólaltatok meg eddig sem, mert nincs kedvetek belefolyni egy ilyen veszekedésbe és ez érthető is. Azt pedig nem akarom, hogy megfosszalak benneteket a fórum egyetlen szakemberétől, mert akármilyen soványan is, de mégiscsak bővebben csorgatta nektek az információkat, mint én tudnám valaha is. Nem tudom, miért nem lett volna egyszerűbb válaszolnia két rövid mondatban már két hónappal ezelőtt - vagyis persze, sejtem, de. . . - Na, mindegy. Ha nem tudunk szót érteni, ő pedig nem hajlandó itt maradni ha én itt vagyok, ráadásul még kérdezni, horribile dictu bepöccenni is képes vagyok, akkor mégiscsak egyszerűbb, ha én húzok el. Ha most azt mondjátok, hogy "jól elüldöztem, aztán lelépek én is", arra hadd válaszoljak annyit: nem ez volt a célom, reméltem, hogy a végén azt fogja mondani: "Bocs, tényleg nem volt teljesen frankó amit csináltam; egyikről olvashatsz itt, másikról ott, én meg azt találtam ki, hogy. . . " Ám ha ő is, és ti is úgy érzitek, hogy mégiscsak frankó volt, amit csinált, akkor én vagyok az, aki kilóg a csapatból és nem gond, én nem fogok duzzogni, veszem én a kalapom. Küldjetek pppnek privát levelek, úgyis itt kolbászol más fórumokban is, vissza fog jönni, ha megmondjátok meg neki, hogy én már nem vagyok itt.
Szurkolok nektek!
M.
Te, aki állandóan orvosetikai kérdéseket feszegettél, azt hogyan egyezteted össze az erkölcsi érzékeddel, amikor beharangozol két új kezelést, amiről olvastál, meg a harmadikat, amit te hoztál össze a kettő kombinálásával, aztán az ismét reménykedni kezdő beteget ott hagyod egy szó nélkül?
Nem azt mondod, hogy "Hosszú leírni, de itt meg itt megtalálod, olvasd el!", meg nem azt mondod hogy "Bocs, rájöttem, ez mégiscsak hülyeség", és még csak azt sem mondod, hogy "Te már nem vagy haver, dögölj meg, neked nem árulom el", hanem csak hallgatsz és bünteted az egész fórumot, mert éppenséggel nem tetszik, ha meg merem mondani, hogy szerintem nincs egészen rendjén, amit művelsz. Bár többször rákérdeztem, de biztosan nem fogok pitizni neked, hogy áruld már el a titkaidat (ha van egyáltalán mit elárulnod). Még egyszer mondom: itt vannak a fórumban a korábbi hozzászólásaim is az egész internetes világ számára elérhetően, aki akarja, eldöntheti, hogy azzal kezdődött-e ez a történet, hogy én mondvacsinált ürüggyel a szegény, jóindulatú orvos nyakának estem.
Szóval ha már annyira ki vagy bukva az "ukrán csodagyógyászokra", áruld el azt is, légy szíves, hogy amit te tettél, az mennyiben különbözik attól, amit állítólag ők tesznek? Ja! Hogy ők főállásban pénzért, te meg szabadidődben, karitatív módon ingyen csinálsz hülyét belőlünk?
Ha jól számolom, eddig négyen vagyunk. Még ppp is lelépett (mert a végén még el kellett volna árulnia, milyen két új kezelésről olvasott :o) Valaki kapcsolatban van még vele privát levelezésben, vagy máshogy? Valakinek elárulta, hogy mi ez a két kezelés? Nekem azt mondta, hogy keres önként jelentkezőt egy új kezelésre, de miután megkérdeztem, hogy mégis miről van szó, soha többet nem volt hajlandó egy szót se szólni róla. Nektek se mondott semmit?
A fogamzásgátló! Hát lehet! Pont emiatt is nem akarta szedni! Viszont télen sajnos elkezdtem szedni, erre most tavasszal már a nyakamon is totál elterjedt! Igaz a szemem körül vagy 6 éve kezdődött, de most ez a tavasz teljesen betett. Ezer apró folt lett rajtam (kivéve a nyakam, mert az borzasztó nagy). Szóval vmi hormonális oka elvileg lehet. És ezt már sok embertől hallottam. Igen, hát Pest az Nekem sincs túl közel, ugyanis miskolci vagyok!
A fogamzásgátlóval egyébként nem biztos, hogy rossz helyen kaparásztok. Sokan gyanakodnak valami hormonális okra, éppen, mert gyakran jelenik meg a vitiligo nemi érés vagy szülés környékén.
. . Messier! Mi van azzal aki nem Budapesti? Az hogyan ül le egy sör mellé?? A régebbi látogatok közül tudom hogy van aki néhány száz Km-re lakik a Fővárostól. Én is vagy 120 Km-re. Elég nehéz ezt igy megszervezni. Én azért is örültem ennek a Fórumnak, mert igy látom nem vagyok egyedül. Elég nehéz volt, mert a környezetemben senki sincs igy. . . . 1dia!!!! Te gondoltál a fogamzásgátlóra?? Én Cilestet szedek, ami nőgyogyilag jó. De ki tudja az nem csinál-e ilyet?
Szóval: szerintem névsorolvasást kellene tartani mindenekelőtt, hogy tudjuk, hányan olvassuk még a fórumot, illetve hogy kinek van olyan ismerőse, akivel fel lehetne venni a kapcsolatot, aztán egyszer le kellene már ülnünk egy sör mellé. Nagyon hepi lennék, ha tudnánk találni gyógyult vitiligósokat - azt hiszem, Hamkrisznak van két ilyen ismerőse, ugye? Szerintem össze kéne gyűjteni az élettörténeteket és összeállítani egy kérdőívet, amiből esetleg kiderülhetne, hogy van-e vmi közös az életvitelünkben. A magam részéről nagyon sokmindenre gondoltam már, pl. én vegetáriánus vagyok, de anyám meg a nagynéném húst hússal eszik. Nem sokkal azután jelentek meg a foltjaim, hogy új lakásba költöztünk, de anyám és a nagynéni ezer éve ugyanott laknak. De nemigen lehet mindent végigbeszélni itt. Van kedvetek egy összeröffenéshez?
Hadd kérjek meg mindenkit, aki jár még ide a fórumra, hogy írjon be legalább egy "jelent"-t, hogy tudjuk, hányan vagyunk. Ha ismertek más érdeklődőt, írjátok be azt is léccilécci! :o)
Csináljunk már valamit!!!!!!!!!!!!!
A foltok megjelenésére vonatkozóan az én esetemben a következőket tudom leírni. Nálam a kézfejemen kezdődött, de közel egyszerre megjelentek a foltok a végbelem és a nemiszervem környékén is. Ez valami tragédia számomra mert állandóan azon gondolkodom, mi lesz ha partnerváltásra kerül a sor. Az illető hogy viseli majd a "dalmata pöttyöket"?! A mellbimbómon is van néhány fehér folt.
Később aztán a lábfejemen, az arcomon a szemem környékén, az szám körül is előjöttek a foltok. A könyököm teljesen fehér, valamint akárhol megsérül a bőröm (karcolás, beütés, stb) soha többé nem lesz már szine. Legutóbb mikor egy faág alatt bújtam át megütöttem a gerincemet azóta ott is fehér a bőröm. Természetesen a foltok a sebgyógyulás után lassan ám de kitartóan növekedni kezdenek.
Nálam is a gyerekszülés után , illetve a terhesség alatt kezdődött a betegség, ennek már öt éve, azóta folyamatosan nőnek a foltjaim.
Ha már én így kiadtam magam, akkor ti is elmondhatnátok, hogy hol vagytok foltosak és milyen gyorsan terjed(t)!
Ismét észrevettem egy foltot én is magamon! Az idén kb. ötödik!!!!
Az anyai családomban van még két vitiligós, az egyik éppen az anyám (neki pár hónapja jelent meg, idén tavasszal, amikor nekem piszkosul elkezdett terjedni) és a nagynéném (anyám húga), neki kb. akkor jött, amikor nekem, és nálunk tipikus ez a végbél-környéki terjedés is. Az én vitiligóm évekig beérte pár nagyobb folttal a csuklómon, szerencsére alul, amit egyébként sem nagyon ér a nap, és a kézfejemen néhány kisebbel, amik pedig a méretük miatt nem nagyon voltak feltűnőek. Alapból elég világos a bőröm, tehát ha nem megyek napra ez a néhány folt nem igazán feltűnő. De idén tavasszal rohadtul szétterjedt: megjelent az államon, bal hónaljban, később vettem észre, hogy a hasamon is, a nyakamtól lefelé ezer kisebb-nagyobb folt jött elő, sőt van már a lábamon is.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Az Aloe Verát mindenre ajánlják, ez egyfajta csodaszernek minősül, ráadásul MLM-ben terjesztik és mivel a terjesztőknek komoly hasznuk van az eladásból, szemrebbenés nélkül hazudnak bármit, amivel rávesznek, hogy megvedd, pont úgy, mint az Amway-esek. Ettől persze, még lehet jó, a trutyijuk, de én két ürgét végighallgattam Aloe Verát dicsérni és mint a biológiához nem teljesen hülye ex-vegyész csak mosolyogtam a bajszom alatt: ritkán hall az ember annyi ökörséget, amennyit ezek összehordtak. Mondom mégegyszer: ettől még lehet jó a trutyi, de ajánlom: legyetek óvatosak és ne költsétek ilyesmire az összes lakásvásárlásra félretett pénzeteket! :o)