Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Ezért jó a spray változat...
Ja, meg szerintem az egész lábad fújd be, ne csak a foltot, és akkor nem látszik, hogy eredetileg milyen volt a lábad színe, és a tíz perces lebarnulás sem látszik (csak valahol a barna réteg alatt
)
És nem jön le a víztől sem. Se attól, ha órákon keresztül vízben vagy, se attól, ha szivaccsal mosod a lábad tus alatt.
Szóval szerintem még ezt próbáld ki, mielőtt lemondasz a foltmentes lábról.
Óriási csend honol a fórumon...
Sajnos ha lett volna olyan, aki meggyógyult és idetalált, akkor nem ez lenne a 2026. hozzászólás.
De nem adjuk fel!!!
Sziasztok.
Nekem is vitiligom van.
Először nem tudtam, hogy mi is ez, de mostmár tisztában vagyok mindennel. Elkezdtem orvoshoz járni UVB fényterápiás kezelést kapok, mellé szedek gyógyszert és kenegetem is. Egyenlőre még nincs semmi eredmény, de bizakodó vagyok. ha esetleg van itt valaki, aki már "meggyógyult" akkor kérem, hogy írjon nekem, mer4t nagyon kíváncsi vagyok.
Sziasztok!
Végső elkeseredésemben írok nektek! Órák óta olvasgatom a fórumokon megjelent írásokat és csak kapkodom a fejem. Hol belelkesülök, hol meg szörnyen elkeseredek. 2004-ben mentem először a bőrklinikára a foltjaimmal. Az orvos azon kívül, hogy megállapította : vitiligo, még annyit mondott, hogy kezdjek el intenzíven imádkozni, akkor talán megállítható....
Sajnos hittem neki (ugyan nem imádkozom..), és nem mentem tovább, beletörődtem a sorsomba. Azóta egyre több helyen előjöttek "kedves" kis foltjaim. Igazából nem is tudom merre kellene indulnom. Rengeteg az információ, tanácstalan vagyok. Ha valakinek lennének bíztató szavai, ötletei - nagyon megköszönném!!!
Sziasztok!
Egy tanácsot szeretnék azoknak adni, akiknek az arcukon is van folt. Megjelent a Vichy Dermablend nevű alapozó+fixáló púder kombinációja, darabonként 4200 pézért. Mivel direkt vitiligóra és egyéb durva bőrhibákra fejlesztették ki, és végre valahára azt irták rá, hogy vízálló strandálló, izzadtságálló, gondoltam ez mindent megér. Meg is vettem. A patikában nem volt tükör, és fény sem elég, sikerült a színnel kicsit mellé nyúlnom, de sebaj. Kipróbáltam az agárdi strandon
A tapasztalat: nem tökéletes, de jóval tovább bírja, mint eddig bármi, plusz elég bénán sikerült felraknom elsőre. Aztán rájöttem valamire. Bármilyen alapozóval működik a fixáló púder!! Nekem elég kellemetlen volt nyáron eddig, mikor sokkal jobban látszanak a foltok az arcomon, utálom az alapozókat, mert ragadnak és leizzadom alapból. Na, ez a Vichy télleg megcsinálta - a fixáló púder nagyon durván ráköti az arcra az alapozót, mint a cementet. Ha eddig reggel lekentem az arcom, mire munkába értem, már leolvadt. Na, ennek vége: ezzel a púderrel bekened, megdörzsölöd az arcod és nem jön le! Leizzadtam ma reggel a metron, és az alapozó nem jött le, olyan mint amikor felkentem. Na. Végre nem lesz alapozónyom a barátom fehér pólóján, ha hozzábújok
Lényeg a lényeg: ne vegyétek meg az alapozó részét, elég a fixáló. Elég sok van benne, és kevés kell, így a fele pénzt megspóroljátok.
Ha viháncoltok nagyon a vízben, a strandot is bírja, de mivel én viháncoltam, idővel lejött, de nem azonnal!
Más. Van egy krém, amiről eddig nem esett szó a fórumban. Nekem bőrgyógyász irta fel, Cutivate a neve, a használati utasításban köze nincs a vitiligóhoz, de én visszapöttyösödtem tőle itt-ott. Párszáz forintos krém, napfény nélkül hatott nekem. De az arcomon nem, ugyhogy a lényegre nem jó.
Ennyi
Szia Hilad! Elvileg mindenhol az országban van képviselőjük, ugyanolyan rendszerben árulják, mint pl. az Avont. De ha megírod, hogy hol laksz, a szolnoki képviselő biztosan meg tudja mondani, hogy nektek kit kell keresni és én segítek kideríteni. Illetve hétfőn kell majd hívnom ennek a cégnek az orvosát, akivel meg lehet beszélni, hogy van-e értelme ezzel próbálkozni. Az is lehet, hogy majd látni akarja a gyereket is, nem tudom. Mindenesetre elindulunk ezen a vonalon is, meg elviszem itthon is, hogy legyenek labor eredmények, azután majd meglátjuk. Majd hozom ide az információkat.
Sziasztok
Nálunk is ez a helyzet, 8 éves volt a gyerek, mikor kezdődött, most 13. Lány. Úgy vettem észre, hogy a lassú indulás után most a hormonok változásával felgyorsult ez az egész.
Eddig csak az ízületek felett volt folt, most pár hónap alatt az arcán is van, és kezd növekedni. Családban sehol semmi előzmény, a kicsit meg árgus szemekkel figyelem, vajon előjön-e nála is. "Szerencsére" elég fehér bőrűek egyébként, de hát így is látszik rendesen. A Heim Pál gyerekkórházban jártunk, próbáltunk krémeket, sikertelenül. DAivanexet, és Elocomot.
Nekem egy ismerősöm szintén a sunriderrel próbálkozik. Nagyon bizakodóak vagyunk. Ezzel a termékcsaláddall ártani nem lehet a szervezetnek mert ahogy te is leírtad a regeneráció a lényege. A szervezet helyes működésének a visszaállítása.
Voltatok már kivizsgálásokon? pl. candidára?
Vidd el orvoshoz... Hátha... tud segiteni..
Ha jól értettem mindenképpen el kell vinni a gyereket orvoshoz, hogy egyéb betegségeket kizárjanak, de nagy a valószínűsége, hogy semmi más baja nincs? Merthogy szinte senkinek nem találtak semmit? Csak vannak a foltok és kész. . . Komolyan mondom, hogy számomra ez teljesen elborzasztó! Van egy gyönyörű, egészséges gyereked, és egyszercsak kijönnek rajta ilyen rohadt foltok és nem lehet vele kezdeni semmit. A családunkban egyébként senkinek nem volt, ugyanúgy mint ahogy sokaknál sem. Próbálom magam összeszedni, de így első körben teljesen kétségbe vagyok esve. 20 éves korára kifehéredik teljesen? Ráadásul igazi kreol bőre van. Van két bátyja, 16-15 évesek. Rájuk is ez vár esetleg?
Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra.
Jómagam több mint 10 éve vagyok vitiligós és 2 éve próbáltam a PUVA kezelést ami nem segített, bár 10 alkalom után feladtam. Utánaolvastam a témának és találtam egy egész jónak tűnő angol nyelvű oldalt. Kínai klinika és gyógyszerek ami rendelhető. Nem tűnik túl drágának. Két éve tudom a címet de nem próbáltam még.
Most a kislányomon is jelentkeztek a tünetek ezért lehet, hogy megpróbálom valamelyik szert.
Ha valakit érdekel itt a link:
www.itmonline.org/arts/vitiligo
Nem tudom, ez tűnik a legmegbízhatóbbnak.Esetleg ha valaki próbálta már valamelyiket reagálhat. Ha volt már róla korábban szó a topicban akkor bocs de olyan óriási az anyag, hogy nem volt időm végigolvasni.
nemrég végeztünk a forumban jelenlévők között egy kis felmérést , hogy kinek követhető a családjában az örökletesség. Az eredmény szerint a többségünk nem ismer senkit akinek lett volna a családban vitiligoja, de vannak akik igen (kb 35%).
Sajnos egy elég rafinált betegségről van szó (ha ez az egyáltalán) , és a dokik is alig tudnak erről vmit.
Üdv.
vagyis inkább megfigyelhető a családi halmozodás. Nem biztos, hogy egyenesági leszármazottak kapják meg ezt a nyavalyát.
Sziasztok!
Meg tudná mondani nekem vki, h örökölhető -e a vitiligo? Nagymamámnak kb 40 éves kora felé jött elő és nekem is a hátamon van csomó fehér folt...kezdek aggódni..
A bőrgyógyász tavaly azt mondta, h gomba és adott rá vmi krémet, de nem múlt el, kicsit halványodott, de most fehérebb mint valaha...
Köszi
Tudom h nem kevés idő kell míg javulás látszik.
Én se adom fel azért, ez is jobb mint a semmi.
Remélem azért nálam is beválik majd..
Szia noricaa!
Bár megfogadtam magamnak, hogy nem írok ide, de most miattad kivételt teszek. 2 éve elkezdtem én is a PUVA kezelést, nagy lelkesedéssel osztottam meg a többiekkel, de sokan "lehurrogtak", hogy ez csak pénz kidobás, úgysem használ. Nos, én ennek ellenére kitartó voltam... Bár az első egy hónap maga volt a szenvedés, mert hirtelen bellobbant az arcomon még két új folt, ráadásul én elég barna bőrű is vagyok, szóval teljesen letört voltam. Telt-múlt az idő és azt vettem észre, hogy elkezdek visszabarnulni. Először a legkésőbb előjött foltok, majd azok is, amik már több, mint 17 éve meg sem moccantak. A mai napot tekintve elmondhatom, hogy igaz, hogy több mint két éve csinálom és rengeteg pénzem rámegy,de EZ legalább használ, meg egyébként a saját pénzem költöm, nem másét..
18 éve van már vitiligom, a testem jelentős részén, ráadásul elég összefüggő területek,és ami a legzavaróbb, az arcomon a szám körül; mint aki beleesett egy tejes csuporba és elfelejtette megtörölni a száját (halkan megsúgom utálom a tejet) ez volt két éve..
Most két év után, a szám alatt és fölött van egy-egy egy forintos nagyságú folt van már csak, a testemen lévő foltok 60%-a elmúlt és ami a legjobb, hogy már a kezemnek is visszabarnult olyan 45%-a.
Tudom, hogy még kell egy-két év, de nem adom fel...
És akkor már nyugodt szívvel vehetek fel én is bikinit a strandon...
Szóval bármilyen gyógymódot is választ az ember, biztos hogy nem egy-két nap alatt fogunk meggyógyulni, de ki kell tartani a végsőkig..
Szép barna bőrt és gyógyulást kívánok Neked.
Üdv: monik_
Tényleg olyan jól fed ez az Ambre Solar Spray amiről írtál???
Megmondanád h hol tudom beszerezni?? kipróbálnám én is.