Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
A Terbisil hatóanyaga a terbinafin, ami egy gombaellenes szer. Valószínűleg egyszerű félreértésről van szó: nem egyszer előfordul ugyanis, hogy az egészen kezdeti stádiumban lévő vitiligot gombás eredetűnek vélik, és ezért kezdik el használni.
Köszi Kasia, hogy megosztottad velünk a tapasztalataidat! Én is ugyanerre a következtetésre jutottam mint Te, illetve mint itt a fórumon többen is, a Vitixhez napfény kell! Én is kentem 5-6 hónapig a foltjaimat Vitix-szel, minden eredmény nélkül, majd nyáron hirtelen elkezdtek visszapöttyöződni. Itt ugye egy kis ellentmondásba ütközünk az orvosok korábbi álláspontjával, miszerint a fehér foltokat takarjuk el, vagy kenjük legalább 100 faktoros naptejjel...Ez a saját példámból kiindulva sztem nem igaz! például a Vitix honlapján is fent van, h napoztassuk(persze ésszerűen, 11 előtt, 3 után óvatosan...stb). Most én is kicsit gondban vagyok, mert egyre kevesebb a napfény, hamarosan itt a tél,és nem akarom hogy megálljon ez a folyamat, ezért utánanéztem a UVB lámpának, amit Kasia is javasolt.Lehet már napi 270Ft-ért is bérelni, az nem olyan vészes sztem. A google-ba beírtam, h uvb lámpa és kiadott egy csomó linket, még sajnos nem volt időm végignézegetni...A kérdésem mostmár csak az, hogy előbb Vitix és utána nap, vagy fordítva??? A Vitix honlapján az van, előbb nap, utána Vitix, az orvos fordítva mondja....most vajon melyik a jó???Kaisa, még a gyógynövénytea és a táplálékkiegészítők nevét ,vagy összetételét megírnád? Köszi előre is, és további sok sikert kívánok!
Nem tudom, hogy látszik-e a nevemből, de én lengyel vagyok. A lengyel forumokon olvastam egy doktornőről, akinek sikerült szinte mindenkit a vitiligóból kigyógyítani. Most nyáron kértem tőle egy időpontot és a lányommal (8 éves, 1 éve vitiligós) elmentünk hozza.
Előtte kellett csinálni pár lábor vizsgálatot: máj műkődése, pajzsmirigy műkődése, zink, folsav és B12 vitámin.
A lányomál a pajzsmirigy hormon szintje volt túl magas.
A doktornő kb. 1.5 órát beszélgetett velünk, megvizsgálta a lányomat egy speciális lámpával (WOOD-lámpa azt hiszem), amelynek a fényében a foltok "világitanak". A vizsgálat sötétben történik. A lámpa fényében még ilyen foltok is látszanak, amelyek még nem lááthatók szabad szemmel (ott kialakulóban van új folt). Útana felírt egy csomó taplalék kiegészítőt (zink, folsav, b12, immurendszer erősítő) és egy speciális gyógynövény mixet (több gyógynövényből álló
Viszzajöttünk Magyarországra és elkeztük a kezelést. A gyógynövényes teát 2 szer naponta kell inni (2 hónapra elég), kenjük a foltakot Vitix-szel és napoztatunk a foltakot. Az eredmények szemmel láthatók. A Vitix használata doktornő szerint: kétszer naponta + UVB fény (amely a napfényben is található
Sajnos, most elmúlt a nyár, így a napra nem tudunk kimenni. De erre is van megoldás: lehet használni szoláriúmot (bár nem egészséges és nagy a kontrászt a foltok és az épp bőr között), vagy UVB 311 keskeny spektrumú lámpát kell beszerzni, ill. azt hiszem már vannak helyek, ahol ezeket a lámpákot lehet bérelni, vagy bérleti rendszerben befizetni a kezelésekt. Én megveszem egy kis lámpát házi használatra, Lengyelországban lehet ezeket rendelni, itt van egy link, hogy néz ki: http://www.optimed.home.pl/lampy_uv_Dermalight_80.php
Sajn os a lámpa nagyon drága (kb. 70000 Ft, ha nem romlik tovább a lengyel zlotyhoz képest a forint), de akkor is megéri, mert egy alkalom a szálonban, ahol vannak ezek a lámpák 1500 Ft, és ebből rengeteget kell igénybe venni.
A konkluzió: az orvosok azt mondják, hogy magas faktorú fényvédővel védeni kell a foltakot. Sajnos, ez nem igaz: a nap és a fény elősegíti a terapiát. Persze csak megfelelő időben (de. 10 óra előtt és du. 16 órától).
Aha, e leghatásosabb a Holt Tengeri terápia - egy 3 hetes gyógykezeléses utazás. Sajnos, ez nagyon drága, de lehet hogy jövőre elmegyünk a lányommal.
Én eddig próbáltam több módszerrel (Melagenina - sajnos már nem lehet beszerezni, még Oroszországban sem, Protopic - két folt az intim helyeken eltünt). Most a Vitix + a UVB lámpa/vagy napfény. Úgy látom ez hatásos.
Az eredményekről majd írok.
Mindenkinekgyógyulást kívánok és ha van kérdés írjátok: kalix@freemail.hu címre.
(Lengyel vagyok, tehát a nyelvtánom és a helyesírásom nem az erősségem. A magyar nyelv nagyon nehéz külföldieknek)
Kasia
Szia!
én úgy tudom hogy kell a vitixnek is infralámpa ill.napfény.
Szia mindenki!
Már nagyon régen jártam itt és gondoltam h +osztom veletek a tapasztalatomat-ami úgy néz ki h nekem bevált. Egyébként a szemeim körül és a bal térdemen vannak szép nagy foltok.
A bőrgyógyász felírt egy krémet - Elidel 1 % krém a neve, és mondta: 2-szer kenjem be a foltokat és ne érje napfény. Én reggel, este kenem be őket; délbe napoztattam - azaz még most is ha süt a nap- kb 10 percig, majd jön rá a Vitix. Július eleje óta csinálom ezt és a szemhéjam, ami idén fehéredett ki, lassan teljesen bebarnul. Bár a bal szemem alatt elég lassú a pötyiződés. A térdemmel kapcsolatban: hihetetlen, de látom a fényt az alagút végén :-) Szóval... ha még jobban hízásnak indulnának a pötyik, akkor szerintem idén kijelenthetném, hogy győztünk! :-)
Egyébként kb fél éve használtam a Vitixet eredménytelenül. Úgy néz ki, hogy kell neki egy kis segítség egy másik krém közbenjárásával. Ja... és a napfény.
Ui.: kíváncsi voltam h a napfény helyettesíthető-e, de úgy vettem észre, hogy a szolárium nincs rá túl jó hatással - bár csak 2 v 3-szor voltam, de mintha lassította volna a pötyiződést.
Eddig csak Terbisillel kentem, nem látszik még semmi eredmény. Lehet, hogy a Vitixet is kellene kennem. Első körben megpróbáltam a Terbisilt, most véletlenül Lamisilt vettem, gondolom az is jó.
Lajos, ez szuper
Szia!!
Az arcom akkor, ha nagyon erősen süt a nap....
amikor tavasszal, elkezd igazán jó idő lenni, akkor a fedetlen testérszeimet kenem.
De én nyáron is fehér zárt ruhában járok... hosszú ujju, vagy háromnegyedes lenvászon ingben, és hosszú szoknyában, vagy vékony nadrágban.
Nem kenem, ha csak rövid időre megyek ki a napra, fél-1 óra.....De ha hosszabb időt töltök szabadban akkor igen.
Strandon az egész testem bekenem....és ha mégsem, akkor felveszek valami hosszú combközépig érő inget, vagy polót.
és csak árnyékba telepszünk...
Szóval, akkor kenek, ha a leégés veszélye fenyeget..
Ősszel -télen, nem szoktam kenni.
Figyi Lilla!
Te egész évben fényvédőzöd magad, vagy csak tavasszal meg nyáron? Vagy hogy kell ezt?
Köszi
)
köszönöm.
én is remélem. Eddig a hajam és a szemem megúszta a dolgot.
A festékhiány a szemen depigmentált foltokkal vagy az alap kékes színnel jár, teljes pigmenthiányban (albinizmus) a szem színe piros. Mivel ez csak a szivárványhártyát érinti, a látást nem befolyásolja. Vitiligo esetén a szivárványhártyán világos foltok láthatók. Ennek esélye irodalmi adatok szerint: hipopigmentált foltok a szivárványhártyán 23%-ban fordulnak elő, míg a látást zavaró retina elváltozások kb. 9%-ban, uveitis 5%-nál, chorioretinális degeneráció 11%-nál figyelhető meg. A tünetek homozigóták esetében gyakoribbak, azaz mindkét szülőnek vitiligosnak kell lennie.
Remélem azért nálunk nem lesz ilyen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Gikosi!
Használod még a Terbisilt? Neked is segít?
Lajos! Nálad mi újság?
Írjatok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Magnetic!
Örömmel, bár kicsit fanyar örömmel olvastam leveled. Én négy éve vagyok vitiligo-s. Két és fél éve végeztem el az agykontrollt, azóta is aktívan foglalkozom vele. Azonban (ilyen téren) eredmény nélkül.
De tesód eredményén felbuzdulva, újult erővel vetem magam a dolog mélyébe!
Bár én úgy érzem, hogy pár éven, de lehet, hogy hónapokon belül megtalálják a gyógyszert!
A REMÉNY HAL MEG UTOLJÁRA!
Sziasztok!
32 éves nő vagyok,1 éve bővítem a tábort, s bár már sokadszorra olvasom ezt a fórumot, eddig újat hozzátenni nem tudtam, így nem is írtam.Most viszont nagyon klassz dolog történt a családunkban.Merthogy a családban eddig csak bátyámat érintette, most már én is csatlakoztam.(Az elődöknél nincs és nem is volt ilyen panasz.)Bátyám közel 10 éve hadakozik/barátkozik a kis hívatlan vendégekkel, azaz a fehér foltokkal a testén.Mivel már mindenféle kenceficét kipróbált és sajnos nem vezetett semmi eredményre, úgy gondolta, h. agykontrollal megpróbálja a szervezete öngyógyító funkcióit bevetni.3 hónappal a tanfolyam elvégzése után(minden nap lefekvés előtt agykontrollal programozta a pigmentsejtjeit) arcára visszaköltöztek a pigmentek maradéktalanul!Októberben én is elvégzem és nagyon bízok a sikerben, remélem hasonló eredményekkel tudok majd dicsekedni.2 hétvégét érint egy ilyen tanfolyam, és az ára is borsos (25 e Ft), de mivel én személy szerint a saját szememmel meggyőződhettem a hatásáról, így számomra megéri a befektetés.Nem mellékesen a kenőcsök folyamatos használata is kerül ennyibe és ott sem garantált az eredmény.Aki lát benne reményt, azt csak bíztatni tudom, mert engem is nagyon bíztat a bátyám.
Nem tudja valaki, h el lehet e tüntetni bőrátültetéssel?
Vagy ilyenért nem csinálják?
Mert ezen gondolkozok évek óta, h esetleg így tudnák rajt változtatni..
Ha valaki tud valamit írjon
Nóri
Jucili!
Talán ppp tudná pontosan. De mivel több száz vitiligóssal vagyunk kapcsolatban, és ezt még senki nem jelezte, ezért nem valószínű!
Szerintem kizárt! (De ez sajna csak vélemény, nem tény.)
Honnan kéne megtudni?!!
Valakitől pedig hallottam ezt.