Az alábbiakban két anyuka mesél arról, milyen az élet akkor, ha a családba az átlagostól eltérő gyereket hoz a gólya. Rita kislányát, Annát nemcsak lángvörös haja miatt nézik meg sokan, hanem azért is, mert csípőficama miatt deréktól bokáig gipszet visel. A szülőket zavarják a sajnálkozó tekintetek és az, hogy ujjal mutogatnak rájuk, vagy összesúgnak a hátuk mögött. Éva kisfia ADHD-s, ami leegyszerűsítve figyelemzavaros hiperaktivitást jelent. Ez kívülről nem látszik, a viselkedésükkel azonban nagy felháborodást kelthetnek az érintett gyerekek, ami miatt a szülőket gyakran megvádolják azzal, hogy nem tudták őket rendesen megnevelni.
„Féltünk, hogy elvész a gyerekkora”
Albert Rita csípőficammal született, de mivel az orvosok ezt egészen jól tudták korrigálni, a rendellenesség nem okozott neki különösebb problémát. Sosem érezte magát emiatt megkülönböztetettnek, úgy élte a mindennapjait, mint egy átlagos kisgyerek. Mivel a csípőficam örökölhető, időnként megfordult a fejében, hogy mi lenne, ha a gyermeke is örökölné a betegséget – ez nyilván elszomorította, de nem tartotta vissza attól, hogy anyukává váljon.
Kislánya, Anna végül valóban csípőficammal született, ráadásul nála jóval súlyosabb a probléma, mint Ritánál volt:
„Van az emberben bűntudat, de szerencsére nem élettel összeegyeztethetetlen a betegsége. Én akkor teljesedtem ki nőként, amikor szültem, és ha a sors úgy hozta volna, hogy nem születik saját gyerekem, akkor valószínűleg az örökbefogadás mellett döntöttem volna.
Egészségügyi szempontból a veleszületett csípőficam ma már olyan rendellenesség, ami a korai szakaszban rendkívül eredményesen kezelhető, és a felépülést követően általában teljes életet élhet a páciens.
Nálunk ez nem volt ilyen egyszerű, mert sajnos valami megpecsételte a sorsunkat: az eset súlyossága mellett orvosi műhiba is történt, ami hatással volt Anna gyógyulására.”
Rita gyermekei, Márk és Anna (Fotó: magánarchívum)
Három évig ágyhoz kötve
A csípőficam egyelőre nem szűrhető a várandósság alatt, Anna ötnapos volt, amikor Ritáék megkapták a diagnózist.
„A sokat látott családorvosunk megvizsgálta, és kiderült, hogy baj van. A helyzet súlyossága miatt eleinte orvostól orvosig küldtek minket, és közölték: ez nemcsak egy fejletlen csípő, ami viszonylag gyakori az újszülötteknél, hanem súlyos csípőficam.
Lassan világossá vált, hogy ez nem fog néhány hét alatt rendbe jönni, hosszas kezelésre lesz szükség,
gyakori vendégek leszünk az ortopédiai rendeléseken és a kórházakban. A többi gyerek már rég kúszott, mászott, ült, felállt, mikor a mi lányunk még mindig csak feküdt – sokszor úgy éreztük, hogy ennek sosem lesz vége, a mi drága kisbabánknak elvész a gyerekkora.”
A most négy és fél éves Anna három évet majdnem teljesen ágyhoz kötve töltött, mivel deréktól bokáig gipszet viselt, nem állhatott lábra, és nem ülhetett fel. Ritáék természetesen gyakran veszik ölbe, és igyekszenek elterelni a figyelmét a betegségéről.
Szerencsére nagyon okos és hihetetlenül türelmes kislány, aki hősként tűri azt, ami egy gyereknek rémálom: nem szaladhat, nem ugrálhat, nem kergetőzhet.
A konzervatív, azaz nem műtéti kezeléseken felül három operáció várt Annára, amelyeken mára szerencsésen túl van. Még fél évig kell gipszet viselnie, amiből egy hónap már letelt.
„Utána gyógytornáztatni fogjuk, hogy lábra álljon, és visszanyerje az erejét. Már látjuk a fényt az alagút végén, és ha arra gondolok, hogy mennyi minden van mögöttünk, az erőt ad, és tudom, ha idáig eljutottunk, nem állhat semmi az utunkba. Talán jövő nyáron mi is a tengerbe lógatjuk a lábunkat!”
Ritáék gyakran ölbe veszik Annát, és igyekeznek elterelni a figyelmét a betegségéről (Fotó: magánarchívum)
Nem neveletlen, ADHD-s!
Éva kisfia, Áron nemrég lett tízéves. Áron ADHD-s, amire már csecsemőkorában utaltak jelek, Éva azonban – főleg két kislány anyukájaként – sokáig elnyomta magában a belső hangot, hogy ez több annál, mint hogy „csak fiú”. Az anyukát az első osztály első hetében raportra hívta a tanító néni, hogy az otthoni következetes szabályok fontosságáról beszéljen, amelyek ha lennének, kihatnának az iskolai szabálykövetésre is – miközben Éva erején felül igyekezett, csak nem volt látszata. Ez volt az a pont, amikor eléggé kétségbeesett, hogyan tudna többet tenni Áronért.
„Még akkor, három évvel ezelőtt, szeptemberben szembejött velem egy egészen nyúlfarknyi cikk az ADHD-ról, ami ugyan sok ponton nem stimmelt, de elindított egy irányba. Onnantól kezdve tudatosan kerestem az információkat, és erről szóló könyveket olvastam. Januárban egy kapcsolódó Facebook-csoportba belépve, az ottani történeteket olvasva egyre inkább igazolni láttam, hogy ez a másság lesz – még ha nem is a súlyosabb verzió – a mi nehézségeink oka.
Többször kértem fogadóórát, hogy a rengeteg negatív magatartás-visszajelzésre reagálva – melyeket én szabálykövetőként nagyon nehezen éltem meg, a fiamra viszont nem hatottak – a saját otthoni küzdelmeinkről is beszéljek.
Tanácstalan voltam, hogy az új felfedezésemet megosszam-e a tanítóinkkal. Egyrészt aggódtam amiatt, hogy Áron bélyeget kap, másrészt hogy úgy gondolják, csak mentegetőzöm. Mivel végül mindig azzal zárultak ezek a beszélgetések, hogy bár vannak húzásai, jó irányba halad az iskolai rendhez való alkalmazkodásban, így nem jeleztem.”
Anyuka, csináljon valamit a gyerekkel!
Májusban viszont az egyik tanító azzal fordult Évához, hogy „csináljanak valamit Áronnal”, mert jövőre ez így nem folytatódhat.
„Akkor előhozakodtam a dologgal, amire az első reakció az volt, hogy szerinte Áron nem ADHD-s, de ha erről meg szeretnék bizonyosodni, akkor ajánlja a Bethesda ADHD Ambulanciáját, ahol ez irányban ki tudnák vizsgálni. Három találkozót követően a nyarat diagnózissal és útravalókkal zártuk. Hogy hogy éreztük magunkat?
Egyrészt megkönnyebbülten, mert leírva láttuk, amit éreztünk: hogy nem nevelési gondok állnak a háttérben.
Másrészt csalódottan, hiszen kiderült, hogy nem véletlenül kínlódunk; amiket elvárnánk tőle, azokra – még – nem képes. Sok minden összeállt a fejünkben a fiunkkal kapcsolatban. Harmadrészt pedig gondterhelten, mert láttuk a sok előttünk álló feladatot. Ugyanakkor bizakodtunk is, hogy mivel nem vagyunk egyedül, már léteznek megoldási stratégiák, amik előrevihetnek bennünket is, és remélhetjük a javulást.”
Nagy vonalakban Áron is tudja, hogy ő más, mint a többiek, a vizsgálatok miatt nem lehetett nem beszélni a dologról. Ahogy Éva mondja, nem könnyű vele komolyan beszélgetni, csak röviden és az arra alkalmas pillanatban sikerülhet a dolog, különben egyik fülén bemegy az információ, a másikon pedig kijön.
„Ahhoz képest, amit az érintett szülőcsoportban lehet olvasni, nagyon szerencsések vagyunk: nem kaptunk bántást. Azt mondjuk egészen kicsi korától ösztönösen éreztem, hogy vele nem lehet boltba menni, ügyet intézni, és mivel meg tudtam oldani, ezeket nélküle tettem. Ezzel elejét is vettem az idegenek rosszalló pillantásainak.
Hogy akik ismernek minket, nem kritizálnak, azt annak tudom be, hogy a két rendben lévő testvér nekem és a külvilágnak is megmutatja, hogy nem a neveléssel van a probléma.
Sokat számított az is, hogy az oviban elfogadók voltak. Nem volt elvárás, hogy leüljön a többiekkel a mesesarokba, játszhatott a kis konyhánál, miközben a füle ott volt, és később akár szó szerint is visszamondta a mesét. A rokonoktól sokat hallottuk, hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja, ami egészen addig igaz is, amíg azt csinálhatja, amit akar.
Képünk illusztráció. Fotó: iStock
Úgy látjuk, hogy az ellenszegülő magatartást inkább nekünk tartogatja. A problémák ugyanis akkor kezdődnek, amikor feladat, muszájdolog van, mint amilyen a reggeli vagy esti rutin, a leckeírás, a tanulás vagy épp az adott helyzetben nem teheti azt, amit ő akar.
Amikor a gyerekek három napot töltöttek a rokonoknál, akik így beleláttak a mindennapos küzdelmeinkbe, úgy hozták haza Áront, hogy nekem szobrot kellene állítani.
Ő nem agresszív, nem bánt senkit, így az iskolában is vannak barátai, szülői panaszokat sem kellett kezelnünk. Ettől függetlenül meséltem a szülőtársaimnak Áron másságáról, tehát többen tudnak róla. Mivel az osztályunkban több érintett is van, külön sorsközösséget alkotunk.”
Minden napjuk hegymenet
Mivel a férje sokat dolgozik, a gyerekek körüli teendők oroszlánrésze Évára hárul. Éppen ezért neki volt fontosabb a téma és az azonnali megoldás keresése is. Az ADHD komoly kihívást jelent nemcsak a szülőknek, hanem az egész családnak, a testvéreknek is. Éváék most épp családterápiát keresnek, hogy külső segítséggel oldják meg az aktuális problémákat.
„Sok erőt ad nekünk, hogy az elmúlt három év terápiáinak köszönhetően látjuk a változást, ami afelé mutat, hogy az idő előrehaladtával könnyebb lesz a helyzet. Bár a kamaszkor még előttünk áll, bízunk abban, hogy jó alapokat tettünk le a kapcsolatunkban. Az érintetteket arra biztatom, hogy keressék meg a környezetükben azokat a családokat, akik hasonló cipőben járnak, mert nagyon jó érzés, ha fél szavakból is megértjük egymást.”
Mivel az ADHD kívülről nem látszik, a külvilág csak a viselkedésből von le következtetéseket, és a legtöbben tévesen a neveletlenségre gondolnak.
„Őszintén szólva ezt meg is értem, mert akinek nem ilyen a gyereke, az el sem tudja képzelni, hogy velük mennyire hegymenet az élet.
Azt szoktam mondani, hogy a fiam nevelésébe hússzor annyi energiát fektetek, mint a lányokéba összesen, ez viszont tizedannyira sem látszik.
Ami a lányok számára egyértelmű, mert elég akár csak jó példát mutatni, az Áronnál nem működik. Az alapvető dolgokat – akár csak azt, hogy köszönjön, ha belép valahová – akkor sem csinálja automatikusan, ha már százszor hallotta.
Amíg csak a nagy lányom volt, én is úgy gondoltam, hogy ha rosszul viselkedik egy gyerek, az a szülő hibája, mert nem fogja elég keményen, hagyja, hogy a gyerek diktáljon. De egy ADHD-s gyerek nagyon öntörvényű. A saját, különleges gondolkodása mentén cselekszik, ami eltér az átlagostól. Ha meglátjuk, megértjük az okokat, hogy ő mit miért csinál, akkor könnyebb a megfelelő irányba terelni, és úgy a környezet számára is elfogadhatóbb lesz.”
Ahogy minden éremnek két oldala van, úgy az ADHD-nak is vannak pozitív velejárói. Az érintett gyerekek többsége rendkívül kreatív, jó problémamegoldó. Másodpercek alatt átlátják a vészhelyzeteket is, és gyorsan, jól tudnak rájuk reagálni. Mivel jellemzően dúl bennük a versenyszellem, nem tudnak veszíteni, így ha megtalálják a számukra megfelelő sporttevékenységet, abban kiemelkedően teljesítenek.
Nehezen összpontosítanak olyan dolgokra, amik nem érdeklik őket, viszont ami megragadja a figyelmüket, arra 110 százalékban tudnak koncentrálni. Mivel kíváncsiak, és szeretnek kísérletezni, a fizikai határaikat feszegetni, gyakran érheti őket kisebb-nagyobb baleset, ez minden szülőnek kihívás. Viszont jó hír, hogy ebből adódóan egyre ügyesebbek is, korán kitűnhetnek kortársaik közül egy-egy mozgásos tevékenységben.
