Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

Engedélyezem Nem kérem
Szűrd ki cikkek

„Cukros Hunornak csúfolták a fiamat” – mindennapok cukorbeteg gyerekkel

Ma Magyarországon mintegy 4500 1-es típusú cukorbeteg gyermek él. Az óvoda, iskola sokszor nem veszi fel őket, mert félnek az ismeretlentől. De van, aki nem akar beletörődni ebbe.

Az egyik ikerlányom nyolcévesen lett diabéteszes, ezért nem volt kérdés, hogy dolgom van az alapítvánnyal” – meséli Kosznáné dr. Pule Ilona, a Diaboló Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért elnöke. A szervezet munkatársai pedagógusoknak és szülőknek tartanak érzékenyítő előadást a megváltozott életmódról.

„Jelképünk a katica, mert a vércukorszint hét százalék, vagyis hét »petty« HbA1c-érték (háromhavi vércukorszint átlaga – a szerk.) esetén jó, így a diabéteszes gyerekek jelképesen »katicabogárrá változnak«, ha betartják a diétát. A friss »diabos« szülők beleesnek a gödörbe, van, hogy órákig együtt sírunk, tartjuk bennük a lelket. Aztán viszont lassan átbeszéljük, hogyan tovább. Például azt hiszik, a gyerekük többet nem ehet finomságokat, de ez nem igaz. Teljes őrlésű lisztből, diabetikus lekvárral, természetes édesítőszerekkel isteni palacsintát, süteményt lehet sütni, amit mindig viszünk is a kis betegnek.”

Dr. Pule Ilona, a Diaboló Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért elnöke (fotó: Rusznyák Csaba)

Ki lesz 1-es típusú cukorbeteg?

– Az elmúlt harminc évben megháromszorozódott az 1-es típusú cukorbetegek száma, és a tünetegyüttes egyre kisebbeket is érint; volt már nyolchónapos páciensem is – meséli Hajdúné dr. Nagy Katalin diabetológus szakorvos. – Az autoimmun megbetegedés oka egyelőre ismeretlen, de azt tudják, hogy vannak olyan vírusfertőzések, melyek az arra genetikailag fogékonyak esetében berobbanthatják a folyamatot. Attól is függ, kinek mennyi volt a terhességi ideje, az édesanyának volt-e ez alatt vírusfertőzése, milyen volt a születés módja, milyen korán kapott tehéntejet, volt-e a babának elhúzódó sárgasága… de ezek a tényezők is csak azoknál számítanak, akiknél a genetikai hajlandóság megvan.

Diabétesz egy kis ovisnál  

A négyéves Bori anyukája abban az oviban dolgozik, ahova a kislánya jár. „Szeptemberben derült ki, hogy Bori cukorbeteg – meséli Anita. – Előtte sokat ivott, a szobatisztaság ellenére újra bepisilt, jó étvágya ellenére lefogyott. Sajnos az utolsó percben vittük orvoshoz, éhgyomorra 24,5 mmol/l volt a vércukra – akkor már egész nap aludt. A diagnózis után rágta a körmét, magába fordult, de azt vettem észre, ha látja, hogy megtörök, ő is nehezen kezeli a helyzetet, ezért a férjemmel elhatároztuk, hogy pozitívan állunk a betegséghez – azóta együttműködő. Tudja, milyen ételeket ehet, a vércukorértékeit pontosan leolvassa, ismeri az órát, mert étkezés után másfél órával vércukrot kell mérni. A hajnali mérésre már fel sem ébred, de néha azért vannak mélypontok; a téli szünetben javultak a vércukorértékei, de ahogy kezdődött az ovi, stresszes, szorongó lett. A téli élményszerző, madáretetős sétára se ment el, mert megviselte, hogy a vércukormérőt és az üdítőt, szőlőcukrot, életmentő injekciót tartalmazó kis táskáját is vinnie kellett volna. A konyhánk is átalakult. Előkerült a mérleg, a számológép. A lábast, a merőkanalat lemértük, hány liter, a férjemmel mi is átálltunk diétás étrendre.”

A Diaboló Alapítvány érzékenyítő előadása (fotó: Rusznyák Csaba)

„Bori reggelire szereti a cukormentes kalácsot, a májkrémes kenyeret, tízóraira gyümölcsöt, joghurtot kap, néha diétás kekszet, hogy a kis lelke is rendben legyen. Az oviban az ebédjét a kórház rendezi, kedvence a húsleves csigatésztával – a tésztát, répát mérjük benne, levet korlátlanul ehet. Szereti a rakott karfiolt, a zöldbabfőzeléket, de mivel a babban kevés a szénhidrát, tartalmas köret kell hozzá. Az első tésztafőzésem kudarcával kétségbeesetten hívtam a dietetikust, hogy kifőztem a tésztát, de elfelejtettem előre lemérni, most mi lesz… Kiderült, hogy a duplájára dagad, tehát kétszer annyi mennyiséggel kell számolni ahhoz, hogy annyi legyen a szénhidrát, amennyit szeretnénk. Este fél 9-kor eszik utoljára lassú felszívódású gyümölcsöt, zabkekszet, hogy rendben legyen az éjszakai vércukra. A férjemmel be vannak osztva a tennivalók: ő az inzulinadó és az éjszakai ügyeletes, én pedig főzök. A szüleim minden kórházi oktatáson részt vettek, vércukrot is mérnek, de inzulint még nem adtak be. Amióta Bori beteg, nem alszik náluk, mert fél – egyelőre csak otthon érzi magát biztonságban. A csoporttársak eleinte sajnálták, figyelték, nehogy rosszul legyen, de mostanra olyan, mint a többiek. Ha a csoportban szülinap van, külön hoznak neki cukormentes üdítőt és tortaszeletet.”

Segítség az alapítványtól

A Diaboló egyik legfontosabb feladata a „Hétpettyes Szülői Kötelék” szervezése, hogy az érintett családok érezzék, nincsenek egyedül a bajban. A Szabadkígyóson évente megrendezett Kígyósi Katicás Kovácsolós programon a szülők a kötelék új tagjaként jelvényt kapnak, a gyerekek új katicaként kis jelvényt, tavaly még „Diab díva” szépségversenyt is szerveztek. Kiemelt rendezvényükön, a tavaszi Kikeleti Katicás Vígasság elnevezésű jótékonysági bálukon támogatókat keresnek, hogy a gyermekek, családok életét segítő eszközök megvásárlását, rendezvények költségeit fedezni tudják. A szülői kötelék a kórházban is segít: közösséget kovácsolnak a kis betegek és családjuk köré, még segítő csomagot is adnak számukra fontos eszközökkel.

Fontos a pedagógus hozzáállása

Az alapítvány érzékenyítő előadásán ülünk. A diabetológus szakemberek mesélnek a betegség tüneteiről, a korai felismerés fontosságáról, a kezelési módokról. Rögtön az elején levetítenek egy rövidfilmet, ami cukorbeteg családok egy napját mutatja be. Van ott hajnali hármas vércukormérés, tizenhét éves nagyfiú stampedli vodkától való vércukoresése, rosszulléte, és tízéves kislány eszméletvesztése…

Fontos, hogy a pedagógus és a család is megtanulja a helyes étrendet (fotó: Rusznyák Csaba)

„A legszembetűnőbb tünet a gyakori és bőséges vizeletürítés (a magas vércukor miatti folyadék-veszteség következtében) és az ezt követő erős szomjúságérzet okozta túlzott folyadékfogyasztás (akár napi több liter), illetve a jó étvágy melletti gyors, rövid idő alatt kialakuló, nagymértékű fogyás” – magyarázza Hajdúné dr. Nagy Katalin gyermekdiabetológus.

„Emellett a gyermek egyre fáradékonyabb, gyengébb, kedvetlenebb lesz, nehezebben figyel, fizikai és szellemi teljesítménye romlik. A tünetek jelentkezésekor az inzulintermelő sejtek közel 80-85 százaléka már elpusztult, ezért ha a pedagógus ilyen tüneteket észlel, azonnal jelezze a szülőnek, mert időben fel kell fedezni a diabéteszt ahhoz, hogy megkezdhessék az inzulinterápiát, amitől stabilabb lehet az anyagcsere, kiegyensúlyozottabbak vércukorértékek.”

Az inzulin szájon át nem adható, mert hatástalanná válik, mielőtt felszívódna, így hajszálvékony, fém tűvel ellátott inzulintollal vagy övön, zsebben hordható inzulinpumpával a bőr alá kell juttatni az előírt mennyiséget. Az inzulin fajtája és a beadás gyakorisága függ a gyermek életkorától és értelmi fejlettségétől. Az oviskorú betegek általában naponta kétszer, reggeli és vacsora előtt kapnak inzulint, az iskolások napi négy-öt alkalommal, leggyakrabban maguknak adják be.

A diabétesz életkoronként eltérő kihívásokat jelent. Egy óvodás kezelését nehezítik a gyakori fertőzések, a növekedés. A serdülőkor viszont ismét egy nehezebb periódus, annak minden testi-lelki változásával; ilyenkor sok lehet a konfliktus szülővel-tanárral egyaránt. A serdülők egy része nehezen viseli, olykor stigmaként éli meg a betegséget, dacból hanyagolja a diétát, esetleg az inzulinadást, nem mér vércukrot, vagy „behazudja” a jó értékeket. Ha nincs támogató család, iskolai környezet, könnyen megcsúszik a gyerek, ezen segíthet az alapítvány által finanszírozott pszichológus.

Fontos, hogy a pedagógus és a család is megtanulja a helyes étrendet, ezért az előadáson kosarakba porciózva mutatják a szabadon fogyasztható, a kerülendő és a mértékkel fogyasztható élelmiszereket. „A fehér lisztből készült kifli helyett a teljes kiőrlésűt válasszuk, ami azonos szénhidráttartalom mellett lassabban szívódik fel, így nem emeli gyorsan a vércukrot! – tanácsolja a doktornő. – A gyümölcsöt, bármennyire is egészséges, a cukorbeteg gyereknek számolnia kell, mert már például öt gerezd narancs is nyolc gramm szénhidrátot tartalmaz, holott egy kis óvodásnál a köztes étkezés nem haladhatja meg az öt grammot. A pedagógus fogadja el, hogy a gyermek időnként az órán eszik, vércukrot mér, és figyelje a vércukoresés tüneteit, ami lehet gyengeség, figyelmetlenség, kézremegés, imbolygó járás; ilyenkor szőlőcukrot, cukros üdítőt adjunk a gyereknek, de gyorssegélyként mézet is kenhetünk a szájára. Nyelési képtelenség vagy eszméletvesztés esetén pedig felkarba vagy combba adott glukagoninjekcióval segíthetünk. Ha a pedagógus a betegséggel szemben nyitott és elfogadó, a gyerekek is azok lesznek.”

A vércukormérő használatáról beszélget Ildikó a gyerekekkel (fotó: Rusznyák Csaba)

Mélabú, narancs rém, lekvárium

Az alapítvány oszlopos tagja, Lévai Ildikó fia, Hunor háromévesen lett cukorbeteg. „Kapott egy enyhe vírusfertőzést; nem volt láza, viszont sokat ivott, pisilt, aztán a vércukormérésnél 11,4 mmol/l volt a hemoglobinja. Visszagondolva, már előtte is voltak tünetek, de mivel nem ismertük őket, csak később állt össze a kép. Azt gondoltam, diétázik, pár év múlva gyógyszert kap, »huszonöt év« múlva meg inzulint, ehhez képest öt perc múlva már inzulininfúzióval feküdt az intenzíven. A férjem első éjszaka kivágta a szőlőtőkéket, mert az ő csepp fia soha többet nem ehet szőlőt – így vezette le a dühét. Később találkoztam egy rutinos »diabos« anyukával, aki megmutatta, hogyan lehet ezt derűvel, kiegyensúlyozottan kezelni. Akkor született meg a »Hétpettyes angyalok« című könyv ötlete, amiben harminchárom érintett család történetét szedtük csokorba, ezzel segítve a frissen diagnosztizált családoknak feldolgozni a megváltoztathatatlant. Gyászfolyamat az egész – tagadás, elutasítás, mélabú, depresszió – ebben a sorrendben. Anyukám a mai napig fél, hogy történik valami, ezért csak napközben vállalja Hunort. A férjemmel három éve nem voltunk moziban, egyedül a nyári Diaboló tábor idején vagyunk kettesben. Látjuk, hogy a betegség megterheli a kapcsolatokat, sok a válás, de én szerencsés vagyok, mert a férjem mindenben segít.”

A Diaboló Alapítvány érzékenyítő előadása (fotó: Rusznyák Csaba)

„Az Északi Támpont Egyesülettel nemrég kisfilmet forgattunk a diabétesz lelki oldaláról, amit az áprilisi jótékonysági bálunkon mutattunk be először. A legnehezebb megemészteni a »narancs rémet«, a narancssárga dobozos életmentő szurit, amit mindig magunknál kell tartanunk. Nálunk alap, hogy van otthon liszt, tojás, kenyér és csurig a hűtő inzulinnal. A közösségbe kerülés sem volt zökkenőmentes: három oviból küldtek el minket, volt, ahol közölték, hogy ők nem egészségügyi intézmény – végül az önkormányzat jelölt ki óvodát. A fiamat a kortársai sokszor »cukros Hunornak« csúfolták, de most már talpraesetten reagál: például azzal vág vissza, hogy »nekem inzulin kell, hogy éljek, neked szemüveg, hogy láss«. Kommunikációs szakemberként dolgoztam a vízügynél, mellette »hobbista lekvaristaként” működtem, de amikor egyik délelőtt hétszer hívtak az oviból, hogy »helyzet van«, hosszas mérlegelés után úgy döntöttem, kicsekkolok a munka világából, és visszavonulok lekvárt főzni a tanyára. Eleinte lelkiismeret-furdalásom volt, de rájöttem, hogy normális, ha nem csak a gyerekemre koncentrálok 0-24-ben, hanem van saját életem is. Így sokkal jobban tudom menedzselni az életünket, de nagyon fáradt vagyok. Hunor is néha kifakad, hogy gyűlöli a cukorbetegséget, olyan akar lenni, mint régen, de próbálunk abból főzni, amink van.”

Mit kap az államtól egy érintett?

· Emelt összegű családi pótlék (23.300 ft/hó, egyedülállóként 25.900 ft/hó)
· 90%-os kedvezmény a MÁV és VOLÁNBUSZ járatain
· a szülő a gyermek 10 éves koráig GYES-en maradhat
· ingyenes tankönyvellátás
· 50% kedvezmény a közétkeztetésben
· ingyenes pen (inzulintoll) és vércukormérő ujjbegyszúróval
· inzulin és tesztcsík közgyógyellátásra, de a meghatározott adag nem elég egy hónapra, ilyenkor méltányossági inzulin-és tesztcsíkadag kérhető
· az inzulinpumpa 18 év alatt 5000 forint, utána 198 000 forint, amit sok család képtelen kifizetni, ezért a Diaboló Alapítvány sokat fordít eszköztámogatásra is

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top