Egy anya panasza: két évig rá sem néztek az autista kisfiára

Mindig is tisztában voltam azzal, hogy a fiam az átlagnál értelmesebb, viszont amolyan „magának való gyerek”. Semmi komoly gondunk nem volt vele, az óvodából három év után úgy bocsátottak el minket, hogy az iskolában majd minden rendben lesz, „bár nem ő fog a legszebben írni”. Az egyik kerületi iskolába írattuk be. Direkt nem „versenyistállót” kerestünk, hanem gyerekközpontú iskolát, ahol tisztában vannak azzal, hogy egy hétévest nem kell hajszolni. Hatalmas szerencsénkre a közelünkben működött egy intézmény, ami állami tulajdonban volt, de sok elemet átvett alternatív iskolák tanterveiből, és tele volt a gyerekekhez értő és őket szerető pedagógusokkal.

Az első évben sokat játszottak, lassan haladtak az anyaggal, a fiam mégis lemaradt. Az óvodai „jóslat” optimistának bizonyult, ugyanis egyáltalán nem tanult meg írni. A második félévben még egyetlen betűt sem tudott úgy papírra vetni, hogy azt rajta kívül bárki el tudja olvasni. A tanítónővel karöltve elküldtük a kerületi pedagógiai szakszolgálathoz diszgráfia gyanújával. Ott erősen éreztették velünk, hogy feleslegesnek tartják a procedúrát, szerintük a diszgráfia csak harmadik-negyedik osztályos kortól mutatható ki. A vizsgálatot mindenesetre elvégezték, és kaptunk egy szép pecsétes papírt, miszerint minden a legnagyobb rendben van. De ettől a fiam még nem tanult meg írni.

Kitűnően számolt, környezetismeretből rendkívül tájékozott volt, nyolcévesen már a Végtelen történetet olvasta, de írni nem tudott.

Ha rá volt kényszerítve, akkor mindenki más számára értelmezhetetlen krikszkrakszok jelentek meg a papíron.

A tanítónő egyetértésével második év elején ismét beadtuk a papírt az illetékes pedagógiai szakszolgálatnál, hogy diszgráfiára gyanakszunk. Az egy évvel korábbi vizsgálattal ellentétben most már kimutatták, hogy valami nincs rendben. Elő is írtak egy idegrendszert fejlesztő gyógytornát, amit egy nagyon kedves és gyerekbarát lány tartott – pár hónapig. Ugyanis valami miatt nagy hirtelenséggel felmondott (az intézmény bő egy év múlva talált újabb gyógytornászt, de ez számunkra akkor már „nem játszott”).

Időközben egy másik probléma is előkerült. A fiam nagyon nem találta a hangot a kortársaival, a kapcsolatépítés valami miatt nehezen ment neki, emiatt gyakran voltak engem is mélyen megdöbbentő dührohamai. Másodikos korától pszichológushoz járt, szintén a kerületi szakszolgálathoz. Egy felettébb kedves, lelkes, de fiatal és tapasztalatlan lány kezelte, aki azt tanácsolta, vigyem el alternatív iskolába. Erre előhozakodtam azzal a gyakorlati problémával, hogy nem igazán tudnánk kifizetni a tandíjat, mire ő együttérzőn hümmögött, majd zavartan néztük egymást. Nem igazán éreztem, hogy sok segítséget kapnék, viszont ez a lány is beadta a felmondását. Nem lepett meg vele különösebben, a szakszolgálatnál állandóan változtak az arcok.

Fiatalok mentek oda dolgozni, tele tettvággyal, de mire megszáradt a pecsét a diplomájukon, rájöttek, hogy magánpraxisban a sokszorosát keresik az állami fizetésnek, ráadásul a stressz és a munka is jóval kevesebb.

Másodikban, félév tájékán újabb fordulat történt. A fiam egyik osztálytársát autizmussal diagnosztizálták, és foglalkozni kezdett vele egy fejlesztő pedagógus. Néha tanítási időben is ott volt a kisfiú mellett, és az egyik ilyen alkalommal „kiszúrta” a fiamat. Felvetette a tanítónőnek, hogy valamilyen fokú autizmus nála is szóba jöhet. Én ezen nem csodálkoztam, hiszen magam is úgy láttam a gyerekemen, hogy „buborékban él”, és egyáltalán nem vesz tudomást a külvilág ingereiről. A háziorvosnál kértem beutalót a lakhely szerint illetékes gyermekpszichiátriára. Telefonáltam az intézménybe, ők annyit mondtak, hogy autizmusvizsgálatra csak egy bizonyos napon tudok időpontot kérni.

Eljött az a bizonyos nap, és én már nyolc óra öt perckor tárcsáztam a kórház számát. A recepciósnak elmondtam, melyik melléket kérem, aki erre elnevette magát, majd közölte, hogy „kapcsolhatom, de nem lesz könnyű!” Ha harmincszor nem hívtam aznap a megadott számot, akkor egyszer sem. Végtelenül idegőrlő módon kicsöngött, de senki nem vette fel. Meg voltam lőve, magyar beidegződésként azon kattogott az agyam, hogy ismerek-e valakit… Ismertem: az egyik barátnőm jó ismerőse osztályvezető főnővérként dolgozott az adott helyen. Gyorsan szereztem egy telefonszámot, bájcsevegős üzemmódba helyeztem magam, és mindjárt meg is volt az időpont – nyolc hónappal későbbre. Ez volt a protekciós dátum.

Nyolcévesen már a Végtelen történetet olvasta, de írni nem tudott (Képünk illusztráció. Fotó: iStock)

Ezzel párhuzamosan az iskolában – részben jóindulatból – kapott valamiféle fejlesztést. Diagnózis azonban nem volt, nem tudtuk, mi a tényleges probléma, márpedig az SNI-státuszhoz és az azzal járó iskolai könnyítésekhez mindenképpen szükség lett volna erre. Ismét bepróbálkoztunk a pedagógia szakszolgálatnál, hogy állapítsák meg a diszgráfiát. A vizsgálatok lementek, ekkor már ők is elismerték, hogy nagy valószínűséggel ezzel a állunk szemben. A szükséges papírokat továbbították a Fővárosi Szakszolgálatnak.

Közben eltelt a nyolc hónap, és elkezdődött az autizmusvizsgálat is. A jelen lévő orvosok mind rendkívül kedvesek, lelkesek voltak – és nagyon fiatalok. Amennyire diplomatikusan csak lehetett, rákérdeztem, hogy szakorvos látja-e majd a fiamat, vagy csak rezidensek fogják vizsgálni. Kitérő választ kaptam, de hamar leesett, hogy szakvizsgával rendelkező pszichiáter nemigen járt a fiam száz méteres körzetében a vizsgálatok alatt. Egy orvos ismerősnél szóba hoztam ezt, ő pedig elmondta, hogy ezeket a vizsgálatokat végezhetik rezidensek, de csak szakorvos jelenlétében, aki képes korrigálni az esetleges hibáikat.

Szerinte azonban nagyon gyakori a magyar egészségügyben, hogy magukra hagyják a rezidenseket. Az ok teljesen kézenfekvő: nincs elég szakorvos.

Az is jellemző volt, hogy a végén kapott szakvéleményt elolvashattuk a férjemmel, viszont csak két nap múlva vihettük haza, mert akkor jött be dr. X. Y. szakorvos, akinek jogában állt aláírni és lepecsételni a papírt. Amin különben az állt, hogy a fiam autizmus spektrum zavarral küzd. Megnyugtattak, hogy aggodalomra nincs ok, szociális fejlesztéssel nagyon szép eredményeket lehet elérni, az állapot felnőttkorra gyakorlatilag kinőhető, ha a megfelelő segítséget megkapjuk.

A megfelelő segítséghez azonban kellett még egy utolsó kör a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálatnál, ugyanis mind a diszgráfiával, mind az autizmussal kapcsolatos szakértői vélemények, vizsgálati eredmények náluk landoltak. Tudtuk, hogy náluk lesz a „végső kör”, és ha ők rábólintanak a dolgokra, akkor jogosultak leszünk az SNI státuszra, az azzal járó fejlesztésekre és az iskolai könnyítésre.

Több hónapos várakozás után kaptunk egyáltalán időpontot, de végül megvirradt a „nagy nap”. Rövid várakozás után szólítottak, egy gyógytornász és egy gyógypedagógus vizsgálta a fiamat. A gyógypedagógussal hosszabban beszélgettem, amíg a gyerek a tornateremben volt. Tereltem a szót afelé, hogy milyen lassan őrölnek a pedagógiai szakszolgálatok malmai, ő pedig nem hárított, így felbátorodtam, és megkérdeztem, hogy létezik-e Magyarországon iskolai fejlesztés szempontjából ellátatlan körzet. Rezzenéstelen arccal ült, aztán pár másodperc csend után annyit mondott, hogy „papíron nincs ellátatlan körzet”. Majd kifakadt, hogy kevés a fizetés, és rengeteg a felesleges adminisztráció, ami miatt a legelkötelezettebbek kivételével mindenki menekül az állami szektorból.

A vizsgálat után ott helyben megkaptunk az előzetes eredményt, ami megerősítette mind az autizmus spektrumzavart, mind a diszgráfiát. Két hónappal később érkezett meg a hivatalos eredmény és ezzel az SNI státusz.

A diszgráfia gyanúját első osztályban, félévkor, az autizmust második év elején jeleztük. A rendszernek harmadik osztály második félévére sikerült elismernie, hogy létező problémákról beszélünk. És akkor a gyerekem még egy lépést sem fejlődött.

A tényleges fejlesztés – ha minden igaz – heteken belül elkezdődik. Bár „fű alatt” már jelezték, hogy az előírt heti öt órából a gyakorlatban csak három-négy lesz, mivel nincs elég fejlesztőpedagógus.

Mégis azt mondom, viszonylag jól jártunk. Elsősorban azért, mert a fiamnak olyan tanítói vannak, akik első perctől kezdve segítően álltak hozzánk. Mi nem kerültünk olyan helyzetbe, mint az az ismerősöm, aki sírás nélkül nem tudja elmesélni, hogy miként vándoroltak iskoláról iskolára, mert a tanítók képtelenek voltak elfogadni az autizmussal küzdő kislányát.

Szerencsések vagyunk azért is, mert szakemberek foglalkoznak majd a gyerekkel. Ha egy borsodi vagy dél-baranyai faluban élnénk, akkor talán erre sem lenne lehetőségünk. Vagyis a fiam hamarosan megkapja a szükséges fejlesztést. De vajon magának a rendszernek meddig kell várnia, hogy hozzájusson ugyanehhez?