Lili és Léna vasárnap hekket ebédeltek otthon. Előző nap a Római-parton járva kívánták meg, de ahogy általában az ételekkel kapcsolatban, spontán nem teljesülhetett a vágyuk. A 11 és 14 éves lányok ugyanis súlyos gluténérzékenységben, cöliákiában szenvednek. Egy lisztben kisütött hal elfogyasztása súlyos következményekkel járhat a számukra.
Édesanyjuk, Nóri azt szeretné, ha semmiben sem szenvednének hiányt, így a hekket is elővarázsolta nekik, ahogy máskor a kürtőskalácsot, a hamburgert és a pizzát is, amit a gyerekek nagyon meg tudnak kívánni jártukban-keltükben, és amely ételektől a cöliákiás emberek nagy része örökre fájó búcsút vesz. „Az én gyerekeim nem maradhatnak ki semmiből. Lehet, hogy pár napba beletelik, mire kikísérletezem, hogy kell a speciális lisztből lángost sütni, de akkor is megkapják, amit a többiek” – mondja a lányok anyukája.
Lili és Léna
Nehéz hat éven van túl a család, mióta Lili, majd Léna betegségét is diagnosztizálták. A mindennapjaik továbbra is küzdelmesek, mindenfajta spontaneitás hiányzik az életükből, de mára elfogadták és megtanulták, hogy lehet a betegséggel a teljeshez közelítő életet élni. A cöliákia ugyanis nem pusztán allergia, amit egy nagyjából betartott diétával karban lehet tartani, hanem súlyos autoimmun betegség.
A cöliákia nem azonos a gluténallergiával, amely egy kevésbé szigorú diétát megkövetelő, kinőhető betegség. A vérvétel és biopszia együtt tudják igazolni, ha cöliákiáról van szó, amely gyógyíthatatlan, de megfelelő diétával jól karbantartható autoimmun betegség.
Ezernyi vagy semmilyen tünet
Hogy milyen következményekkel járhat, hogy milyen sunyin pusztít a cöliákia, azt a lányok története jól szemlélteti.
Lili vékony, rossz étvágyú, gyakran betegeskedő, viszont kifejezetten élénk, „pörgős”, enyhe hiperaktív tüneteket mutató ovis volt. Nem nőtt a haja, a körme, időnként bevizesedtek a végtagjai, előredomborodott a hasa, és étkezések után fájt, amit csak később, már a betegség azonosítása után mondott el, mert azt hitte, természetes dolog; mindenki így van vele.
Mindezek a tünetek azt mutatták, hogy a kislánynak súlyos felszívódási zavara van, az immunrendszere pedig egy téli influenzaszezonban felmondta a szolgálatot, nem tudott kikecmeregni a fertőzésekből. A vérvételnél kiderült, hogy súlyos vérszegénysége van, a vasszintje gyakorlatilag nulla. A háziorvos ekkor küldte el egy vérvételes cöliákiaszűrésre, amely nagyon rossz eredményt mutatott, az altatásban végzett béltükrözés pedig borzasztó állapotban találta a bélbolyhokat, ami igazolta a gyanút.
„Lehet, hogy pár napba beletelik, mire kikísérletezem, hogy kell a speciális lisztből lángost sütni, de akkor is megkapják, amit a többiek”
A kisebbik lányt, Lénát csak a protokoll miatt vizsgálták meg, a testvéreket ugyanis mindig szűrik. Érdekes, hogy az akkor ötéves kislány értékei, beleinek állapota sokkal rosszabb volt, mint a nővéréé, miközben ő semmilyen tünetet nem produkált. Mint kiderült, a jóval korábban, két-három éves korában jelentkező hólyagos kiütéseket az úgynevezett Duhring társbetegség okozta, tehát ha nem is erősen, de jelzett a szervezet. Ha a betegsége nem derül ki időben, akkor egy pár éven belül kialakuló cukor- vagy pajzsmirigybetegség leplezhette volna le az alattomosan pusztító kórt.
A szülők is átestek a szűrésen, náluk nem mutatták ki a problémát. Hogy akkor mégis honnan eredhet a lányok betegsége? A tudomány ma még nem ad erre egyértelmű választ.
Okok
Minthogy sok autoimmun betegséget összefüggésbe hoznak fertőzésekkel, a lisztérzékenységben is intenzíven vizsgálják a különböző kórokozók szerepét. A vírusok közül említhető például az adenovírus és a rotavírus, amelyekről lehetségesnek tartják, hogy a genetikai hajlammal születettekben megkönnyítik a betegség kialakulását. Valószínűsíthető, hogy egy korábbi adenovírus-betegség következménye állhat a lányok cöliákiája mögött: a Szent László Kórházban elvégzett vírusanamnézis szerint Lili korábban átesett egy ilyen fertőzésen. A kezeletlen cöliákia az autoimmun-reakció miatt a bélbolyhok folyamatos sorvadásával jár, ami felszívódási zavarokat okoz. Mindez pedig nagyon súlyos következményekkel járhat a krónikus vérszegénységtől a cukorbetegségig, amelynek 10 százalékáért ez a titokzatos betegség tehető felelőssé.
Kukába a fakanalakkal!
A diagnózis után élethosszig tartó, hihetetlenül szigorú diéta az előírás, amelyet a fél-, majd egyévenkénti vizsgálatok kontrollálnak – Lilinek másfél év után álltak helyre az értékei. A legkisebb „fegyelmezetlenséget” is feltárják az eredmények, olyankor meg kell tudni, hogyan „szöktek” gluténmolekulák a beteg ételébe.
Előfordult ez Nóriék családjában is, pedig első perctől nagyon komolyan vették a diétát. „Arra kell rájönni, hogy a tökéletes diéta lényegében csak az itthon elkészített ételekkel tartható. Aki nincs benne, az nem tudja, hogy milyen apróságok számítanak. Például a vágódeszka vagy a fakanál, ami ha valaha érintkezett gluténos dologgal, akkor ki kell dobni. Nem könnyíti meg a helyzetünket, hogy folyton bagatellizálják a kérdést, kioktatnak, hogy hisztérikusan kezelem a dolgot. Azt mondják, hogy elég a rántott husiról lekapargatni a bundát, és hogy egy-egy morzsa nem árthat. A vendéglátóhelyeken nagyon sok rossz tapasztalat ér, a legtöbbször fogalmuk sincs arról, hogy mit jelent az, hogy gluténmentes étel. Megkérdezem a pincért, hogy milyen márkájú fűszert használnak, és teljesen hülyének néz emiatt.”
„Volt olyan, hogy átválogattam a lencsét, amelynek zacskóján nem volt feltüntetve allergéninfó, és búzaszemeket találtam benne”
Merthogy az sem mindegy, hogy hol csomagolják például a borsot vagy más fűszert, a lencsét, a mákot. És a végtelenségig sorolhatnánk. Ha ugyanis az üzemben bármilyen búzafélét is feldolgoznak, akkor a levegőbe glutén kerülhet. A keresztszennyeződés gyakorlatilag elkerülhetetlen, és ez épp elég ahhoz, hogy a szigorú diétát felborítsa. „Volt olyan, hogy átválogattam a lencsét, amelynek zacskóján nem volt feltüntetve allergéninfó, és búzaszemeket találtam benne” – meséli Nóri, aki már csak olyan termékeket vásárol, amelyen ott a glutenfree felirat, ami azt jelenti, hogy az adott élelmiszer betakarítás, feldolgozás és tárolás közben sem szennyeződhetett gluténnel.
Minderre az, aki nem közvetlenül érintett, nem figyel oda, és sajnos a gluténmentes ételek tálaláskor is könnyen szennyeződnek. Így csúszhat hiba a diétába például az óvodai vagy iskolai menzán – Nóri lányai egy rossz kontrolleredmény óta ezért hordják otthonról az ételt. Ami azt jelenti, hogy az édesanyának minden áldott este főznie kell másnapra, hetente többször pedig péksüteményt is süt, mert a készen kapott speciális kenyér, kifli nemcsak drága, de a legtöbbször nem is túl finom, és hamar szétesik.
„Korábban nem voltam nagy sütögetős, de ma már többféle édességet is készítek hétvégenként – mondja Nóri. – Ha a lányokat meghívják zsúrba, visznek magukkal egy plusz gluténmentes tortát. A vendégségekbe is mindig süteménnyel érkezünk, igyekszem átbillenteni a dolgot. Hogy ne azért legyenek furcsák, mert nem ehetnek a sütiből, hanem azért különlegesek, mert náluk mindig van valami finomság.”
Látogatók a táborban
A kirándulások, táborok a család életének fontos pontjai. Nóriék ilyenkor két napra tudnak csomagolni, majd pár naponta leviszik az utánpótlást a szálláshelyre. „Nem akarom, hogy a gyerekeim bármiből kimaradjanak a betegségük miatt, és azt sem szeretném, hogy olyan helyen nyaraljanak, ahol a gyerekeket a betegségük köti össze” – utal az édesanya gluténmentesnek meghirdetett táborokra.
Hogy mindezt hogyan viselik a gyerekek? „Az első perctől hihetetlenül fegyelmezettek – mondja Nóri. – Lili a múltkor látta, hogy ugyanazzal a kanállal szedték ki neki az ételt valahol, mint a többiek ételéből, ezért azt mondta, nem éhes. Már nem akar magyarázkodni. Én arra ösztökélem őket, hogy idővel megtanuljanak kiállni magukért ebben az ügyben, mert ez végigkíséri az életüket. Egy extrém sport, aminek meg kell tanulni a szabályait.”
Szerencsére (vagy sajnos) mindkét lány osztályába jár hasonló betegségű gyerek, így nem érzik magukat földönkívülieknek. Szinte minden osztályban előfordul már egy-két ételallergiás, a pedagógusképzésbe azonban még nem került be az, hogy mire érdemes a tanároknak odafigyelni. Nóri szerint sok esetben tudatlanságból még a kórházakban sem tudják a megfelelő diétát biztosítani.
Készül a gluténmentes pizza
„Nekem is jó pár évembe telt mire mindent megtanultam. Figyelni az összetevőkre, a feldolgozás, főzés körülményeire, a veszélyforrásokra. Mert azt is tudom, hogy mivel jár, ha nem megfelelő a diéta. Nem akarom, hogy a gyerekeim cukorbetegséget, pajzsmirigyproblémákat szerezzenek a meglévő betegségük mellé. Átalakult az életünk, ahogyan minden tartósan beteg vagy beteg gyereket nevelő embernek. Nálunk egy bevásárlás három-négy óra és rengeteg pénz, amit csak kis mértékben fedez a tízéves korig járó gyes vagy a minimálisan megemelt családi pótlék. Egy kiló liszt ezer-ezerötszáz forint” – mondja az édesanya, aki leginkább azért sajnálja a gyerekeit, mert az egész életükből hiányozni fog a spontaneitás; minden kiruccanásra, programra fel kell készülniük. „Nehéz idők elé nézünk, most kamaszodnak a lányok. Ez az az időszak, amikor a többiek majd gyorsétterembe meg lángosozni akarnak menni egy-egy hirtelen ötlettől vezérelve.”
A lányok azonban nem sajnálkoznak a betegségükön. Na jó, csak néha… „Csak a friss kifli illatától szoktam elszomorodni – mondja Léna – Emlékszem kiskoromból, milyen finom tudott lenni.”
