Mindenki időben érkező, egészséges gyermeket szeretne – de azoknak a szülőknek, akiknek a kisbabája a fejlődésneurológia osztályra kerül, ez a vágya részben, vagy egészben nem teljesül. A Szent Margit Kórház Fejlődésneurológiai Osztályán olyan újszülöttekkel foglalkoznak, akiknél fennáll az idegrendszeri sérülés gyanúja, közülük sokan koraszülöttek. „A koraszülés önmagában véve is veszteségélmény a szülőknek, különösen akkor, ha a kicsi nincs jól” – mondja dr. Telcs Borbála csecsemő- és gyermekgyógyász, gyermekneurológus, az osztály adjunktusa. Képzeljünk el egy babát, aki hathónaposan születik: az élete első napjai, hetei arról szólnak, hogy életben marad-e – ehhez heroikus munkára van szükség a neonatológusok részéről. Eltelhet két-három hónap is, mire kiengedik az intenzív osztályról, de még ekkor is az édesanyja hasában lenne a helye. Ráadásul sokféle szövődménynek van kitéve: többek közt mai napig gyakori náluk az agyvérzés előfordulása.
„Mire hozzánk kerül, a szülei óriási traumán vannak túl, sok esetben épp a megkönnyebbülés fázisánál tartanak, hisz a legkritikusabb időszakot végre maguk mögött hagyták. Van, akik nálunk szembesül azzal, hogy milyen feladatok adódnak egy agyvérzésen átesett, vagy más okból sérült kisbabával, és hogy várhatóan milyen életminősége lehet a gyereknek. Az idegrendszer normális fejlődését veszélyeztető behatásokról lehet, hogy már a szülészeten és az intenzíven is tájékoztatták őket, de sokan olyankor még nagyon beszűkült tudatállapotban vannak, nem fogják fel a szavak jelentését. Nem tudják felmérni a helyzetet, mások pedig ösztönösen hárítják az elhangzott prognózist – így újabb sokként hat rájuk, amikor megértik, hogy mivel állnak szemben. Nem csoda, hiszen a mai, magas szintű neonatológiai ellátás mellett nagyon formás kisbabák kerülnek ki a koraszülött intenzív osztályokról.
Van, aki a kórházban töltött hetek után látszólag olyan, mint a többiek, csak kicsit több vizsgálatra kell járni vele, és gyógyszert szed, de az utcán, babakocsiban tolva nem tűnik fel senkinek, hogy nemrég még élet-halál között lebegett.
Egy ilyen kisbaba családjával nem kis feladat úgy beszélni a hosszú távú nehézségekről, hogy közben ne vegyék el az örömüket.
Dr. Telcs Borbála csecsemő- és gyermekgyógyász
„Azzal szoktam kezdeni, hogy megkérdezem, mit tudnak a saját kisbabájuk állapotáról, és arról, hogy miért küldték ide őket. A kommunikációjuk stílusa és a mimikájuk is beszédes, elárulják, hogy lelkileg hogy vannak, és mennyire vannak összehangolódva egymással és a kisbabájukkal. A vizsgálataink eredményeit és a kezelési javaslatokat fokozatosan adagolom nekik, odafigyelek arra, hogy mit tudnak ebből befogadni. Egy egészséges gyerek szüleire is rengeteg új helyzet vár a szülés után, egy sérült kicsinél ez hatványozódik. Alapvető javaslatok veszhetnek el: például az, hogy tartsák minél többet hason a babát, hogy kezdje el emelgetni a fejét. Van, aki ezt azért nem tartja be, mert elsődlegesnek azt érzi, hogy ne sírjon a kicsi, mert fél, hogy ezzel újabb bajt okoz.”
Az újszülöttkori idegrendszeri problémák okai
Az idegrendszeri problémák a várandósság alatt és a szülés közben is kialakulhatnak. A koraszülésnek még ma is gyakran vannak súlyos szövődményei, például az első hetekben elszenvedett, különböző kiterjedtségű agyvérzés, amely hosszútávon mozgásos, tanulásbeli vagy egyéb problémák forrása lehet. Az éretlen szervezet ilyenkor még nem tud jól alkalmazkodni az intenzív külső ingerekhez, sokszor az agyvérzés is emiatt történik. Szerencsére manapság már elterjedt törekvés, hogy a koraszülöttek intenzív ellátása során csak a legszükségesebb beavatkozások történjenek a lehető legfinomabb technikával.
Érett újszülötteknél ritkábban, de szintén előfordulhat agyvérzés. Náluk egyéb idegrendszeri bajokkal lehet találkozni, mint a stroke, idegrendszert is érintő fertőzés vagy szülési sérülés-okozta problémák.
Vádaskodás helyett összekapaszkodás
A fejlődésneurológia osztályra kerülnek a nyitott gerinccel születő újszülöttek is, illetve azok, akik szülés közben karfonat-sérülést szenvedtek. „A mai napig előfordul, hogy a nyitott gerinc csak a szüléskor derül ki. A gerinczáró műtét az első életnapon történik, előtte mi is megvizsgáljuk a kicsit – a szülőknek nincs idejük feldolgozni az információt az első találkozásunkig. Leginkább a sokkot látjuk rajtuk, de van, hogy kitör rajtuk a düh a terhesgondozást végző orvossal szemben, és vádaskodni kezdenek.
Gyakran ezt tapasztaljuk a karfonat-sérült gyerekek szüleinél is, ők általában a szülészt hibáztatják (ilyenkor károsodik a kart és ujjakat mozgató ideghálózat – a szerk.). Az ilyen helyzetek érzékeny diplomáciai kötéltáncot jelentenek. Néhány együttérzést sugárzó, kedves szó után kérdésekkel próbálom feltárni az előzményeket, a gondozás és a szülésre való felkészítés körülményeit. Ezzel felszínre kerülhetnek, és részben csillapodhatnak is a feltételezéseken alapuló, gyakran téves elgondolások, amiket jó az elején tisztázni, hogy ne nyomasszák a szülőt. Ezzel együtt azon vagyok, hogy megértsék, most a jövő és az összekapaszkodás a legfontosabb: nagy szükségük lesz egymásra, a kicsinek pedig a szüleire” – mutat rá Dr. Telcs Borbála.
Nyitott gerinc és karfonatsérülés
A nyitott gerinc legtöbb esetben az alsó gerincszakaszt érinti, a mozgást és a záróizmok működését befolyásolja. Fertőzésveszélyes állapot, így a kisbabák többségét rögtön a születésük után műteni kell. A fejlődésneurológusok az operáció előtt és után is vizsgálják őket, és a műtétet követően amint lehet, megkezdik a károsodott funkciók felépítését.
A karfonat-sérülés általában a nagyobb súlyú babáknál fordul elő szülés közben: a károsodott kar mozgása a sérülés mértékétől függően valamennyit magától is javulhat, de sokaknál több hónapos intenzív ambuláns kezelésre van szükség. Emellett és ezt követően pedig otthoni és egyéb kiegészítő gyógytorna vagy akár műtét is szükséges lehet.
Együttérzéssel közelíteni
8 irányelv, ha orvos és szülő találkozik
1. Jókor, jó helyen: a vizsgálathoz és a konzultációhoz is meg kell találni a megfelelő helyet és időt. Törekedni kell arra, hogy ez nyugodt környezetben, kellő időráfordítással történjen, mert ez sokat segít, amikor kényes, nehéz témákról kell kérdezni, vagy tájékoztatni a szülőket.
2. Tájékozódás: nem csak a „száraz adatok”, az anamnézis felvétele a fontos, hanem érdemes megismerni a szülők saját, szubjektív tapasztalatait a gyerekkel, és az ő betegségével kapcsolatban. Ezen kívül fel kell mérni, hogy milyenek az adott állapottal, betegséggel kapcsolatos ismereteik.
3. Metakommunikáció: nyitott, érdeklődő és megértést sugalló testtartás, gesztusok használata.
4. Szóhasználat: a valóságot nem idealizáló, de a pozitívumokra illetve lehetőségekre fókuszáló kommunikáció.
5. Feldolgozható mennyiségű információ átadása: a szülők számára érthetően kell fogalmazni, és akár többször is meg kell ismételni a tudnivalókat.
6. Partneri viszony: a szülői kompetencia-érzést megtartó viszonyt kell kialakítani az orvos és a szülők között. Fontos a kölcsönös bizalom, mert a gyerekkel kapcsolatos információ egy része a szülőtől származik. A terápia megtervezésébe be kell vonni a szülőket, hisz annak kivitelezése sokszor az ő feladatuk, így fontos, hogy értsék és elfogadják azt.
7. Kérdések: a beszélgetés végén az orvosnak fontos lehetőséget adni arra, hogy a szülő kérdezhessen.
8. Kontaktinformáció: az orvosnak ismertetnie kell a kapcsolattartási lehetőségeket, hogy a szülő később is tudjon kérdéseket feltenni.
A doktornő azt meséli, hogy van, hogy az anyák vérmesebbek, vehemensebbek, de „apaoroszlánokkal” is találkozunk. Az igazán nehéz az, amikor a szülők között nincsen egyetértés, például már azon is vitatkoznak, hogy egyáltalán itt kellene-e lenniük, vagy, hogy milyen kezelésre lenne szükség. „Fontos, hogy ne fokozzuk a köztük lévő ellentétet, ne csináljunk senkiből bűnbakot, és ne tüntessük fel rossz színben egyikőjüket sem. Nem csak azt a felet kell támogatnunk, aki a terápia mellett áll. Meg kell érteni az ellenállás okait is, ami időigényes – itt nem lehet a tizenöt-húszperces ambuláns időkeretekkel számolni. Sosem feledkezhetünk meg arról, hogy akik hozzánk érkeznek, valamilyen veszteségélményt hoznak, vagy ha valójában nincs is komoly baj, akkor is tele vannak félelemmel, hogy nem fog jól fejlődni a kisbabájuk. Lehet, hogy az egyikőjük azért hárítja a kezelést, mert még nem tudta feldolgozni a helyzetet és támad, mert nincs más stratégiája. De ha empatikusak vagyunk, és megérzi, hogy egy megtartó közegbe került, akkor idővel oldódnak a rossz érzései, és lehet vele beszélni a kezelésről. A kommunikációtudomány szerint ha minősítés és értékítélet nélkül, partnerként fordulunk a másikhoz, akkor a legnehezebb emberi reakciókkal is lehet boldogulni – ezt hiszem, és tapasztalom is.”
Hozzáteszi, nem egyszerű azokkal a szülőkkel sem, akik látszólag együttműködőek, de valójában nem az előírtak szerint végzik a feladataikat. „A gyereken látszik, hogy csinálják-e vele otthon az előírt gyakorlatokat, vagy nem. Vannak, akik többek közt az internetes információdömpingnek köszönhetően többféle terápiába is belefognak, de semmit nem csinálnak következetesen. Ilyenkor is igyekszem megtudni, hogy mit, miért csinálnak, a szakmai szempontokat figyelembe véve segítek nekik az eligazodásban, de az rossz, amikor feleslegesnek érzem a befektetett időt és energiát. Van, hogy be kell látni, nem megy az együttműködés, ilyenkor jobb, ha másik szakembert választ a család.
Jó esetben egy ilyen beszélgetés is tud békésen zajlani. Az én lelkiismeretem akkor tiszta, ha ilyenkor tudok magam helyett olyat javasolni, akinél jó kezekben lesznek.
A doktornő fontosnak tartja felmérni azt is, hogy egy adott időszakban hol van egy család teljesítőképességének a maximuma. „Hiába javaslok amerikai kezelést, ha nem tudják megfizetni. De nem kell ennyire messzire menni: a budapestiek számára is több minden elérhető, mint a vidéki családoknak. Hogy átlássuk a reális lehetőségeket, szoros kapcsolattartásra és bizalomra van szükség. Erősítenünk kell a szülőket: fontos, hogy higgyenek a megérzéseikben, érezzék magukat kompetensnek, tapasztalják ki azt, hogy mire, hogyan reagál a gyerekük. Ha például nem hisznek abban, hogy jól csinálják a kezelést, akkor az eredmény is gyengébb lesz. Van, akit arra kell biztatni, hogy hagyja el az eredménytelen módszereket, ne csinálja azokat megszokásból. Minden szülő a legjobbat akarja a gyerekének, ezt nem szabad kétségbe vonni. Ha úgy érzik, hogy az orvos nem bízik bennük, nem tartja őket felelős szülőnek, nem fog működni a terápiás kapcsolat, és ez a kicsinek lesz rossz.”
Fotó: Thinkstock
„Hagyjuk békében elmenni”
A fejlődésneurológia osztályon tehát sok súlyosan sérült kisbabával foglalkoznak, de a legrosszabb dologgal, a halállal itt csak nagyon ritkán találkoznak. A doktornő viszont korábbi munkahelyein megtapasztalta azt, hogy egy kisgyerek elvesztésekor hogyan kell a szülőkkel beszélni. Egy eset különösen megmaradt benne. „Rezidenskoromban egy gyermekonkológián ügyeltem, amikor egy végstádiumban lévő, idegrendszeri daganattal küzdő kisfiú a klinikai halál állapotába került. Napközben egyszer már újra kellett éleszteni. A kezelőorvosok a szülőkkel korábban már többször is beszéltek a kilátásokról, tudták, hogy nem lehet megmenteni az életét. Teljesen egyedi, hogy ki mikor tudja elengedni a saját gyerekét, nekik délelőttig nem sikerült eljutni idáig. Mindenképpen választ szerettek volna kapni arra, hogy mikor van itt az ideje ennek, nem csak orvosi értelemben – ehhez még spirituális segítséget is igénybe vettek.
Este tehát ott álltunk az ágy mellett, tudva, hogy egy ismételt újraélesztéssel is csak órákkal tudjuk meghosszabbítani az életét. Elkezdett sípolni a monitor, jelezve a kritikus állapotot, és a szívmegállás közeledtét. Láttam a szülők arcán, hogy várják a beavatkozásokat, azt, hogy valami történjen. Majd feltették azt a kérdést, hogy újraélesszük-e, és ha nem, akkor miért nem? Ahelyett, hogy sokadszorra is felsoroltam volna az orvosi érveket, csak annyit feleltem, hogy azért ne, hogy békében tudjon elmenni. Akkor láttam, hogy átsuhan valami a tekintetükön, és megértik, hogy lehet itt még infúziókat bekötni, nyomni a kisfiú mellkasát, de lehet, hogy nem ezzel teszünk jót.
A béke szó volt az, ami megérintette őket: abból megérezték, hogy velük vagyok, a gyerekükre és rájuk gondolok.
Bár haláleset extrém ritkán történik, a gyászélmény akkor is ott van a fejlődésneurológia osztályon. Az ott megforduló kisbabáknak és szülőknek sokszor súlyos, maradandó sérülések következményeivel kell együtt élniük: abban, hogy utat és kapaszkodót találjanak egy ilyen helyzetben, nagy szerepe van az osztály dolgozóinak – nem csak orvosi értelemben.
A kommunikáció receptje
Sokféle tényező állhat amögött, hogy valaki orvosként sikeres lesz-e a kommunikációban. „A belső indíttatás, az otthonról hozott értékek, egy jó mentor, a személyes élmény betegként vagy hozzátartozóként megfelelő irányba terelhetik ezeket a készségeket. Azt tapasztalom, hogy ha valaki nem eredendően volt motivált az együttérző kommunikációban, azt gyakran a saját negatív tapasztalatai indítják el a jó úton – Dr. Telcs Borbála szerint a sikeres orvosi kommunikációhoz együttérzésre, empátiára van szükség. Ezt merni kell bevinni a gyógyításba. A kommunikáció egyéb, technikai finomságai tanulhatók, gyakorolhatók – erre kiváló lehetőséget adnak például a Pozitív Attitűd Formálás – Az emberibb egészségügyért csoport képzései. A visszajelzések, pozitív megerősítések nagyon hamar jönnek arról, hogy érdemes ezt így csinálni.”
