A közelmúltban egy autista kisfiút nevelő anya posztja keringett a Facebookon arról, milyen nehéz számukra a tömegközlekedés. Nem a fia, hanem az utazóközönség reakciói miatt. Egy fárasztó nap után utaztak hazafelé, ezért odaadta az okostelefont a fiú kezébe, ez segített neki, hogy nyugodt tudjon maradni. Az utazótársak megvetően néztek az anyára, valaki még megjegyzést is tett, lám, itt az élő példa: kütyüt nyomnak a gyerekek kezébe. Az autista gyerekeket nevelő szülők gyakran kerülnek hasonló helyzetbe, a környezet megbotránkozik, hogy miért nem köszön, miért hisztizik még nyolcévesen is, vagy reagál dührohammal a legkisebb változásra. Pedig autizmussal élő gyereket nevelni nagy kihívás.
Nem látszik
„Az autizmus spektrumzavar az agy fejlődési zavara, láthatatlan, nincs külső testi jele. Az utca emberének, a gyereknek, a boltos néninek első ránézésre nem egyértelmű, hogy valaki miért nem tud válaszolni, miért nehéz számára egy egyszerű kommunikációs helyzetet megoldani. Széles a spektrum, az értelmi képességek bármely szintje mellett lehet valaki autizmusban érintett. Van, aki nem beszél, van, aki ismételget (echolál), de vannak jól beszélő, csak a társas-kommunikációs helyzetekben kissé esetlenül boldoguló autizmussal élő emberek is. Jó példa erre a Testről és lélekről című film női főszereplője. Nemcsak a beszédben lehet nehézség, hanem a gesztusok, mimika, beszédtempó, hangerő is eltérő lehet a megszokottól, ami szintén furcsa. Az érintetteknek nehezükre esik elvonatkoztatni kommunikációs helyzetekben, mindent szó szerint érthetnek, nehéz megérteni a társas együttlét láthatatlan szabályait, megérteni a ki nem mondott, rejtett szándékokat, amivel bizony teli van a mindennapi társalgás. Mire gondolok? Egy szakkönyvi példa: egy autista tanulót megkértek, hogy vigye le a tanáriba a naplót, majd pár perc múlva megjelent a naplóval a kezében, mivel azt nem mondta a tanár, hogy hagyja is a tanáriban. Szintén nagyon jellemző a merev, rugalmatlan viselkedés. Minden újszerű dolog, hirtelen változás magas fokú stresszt okozhat nekik, de a szűkkörű gondolkozás előnyükre is válhat: lenyűgöző tájékozottságot szerezhetnek egy adott területen” – mondja Őszi Tamásné Patrícia, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának vezetője.
Alexandra és két fia, Erik és Krisztián (Fotó: Szombat Éva)
A látszat mögött a valóság
Az emberek hajlamosak ítélkezni, címkézni, ha egy gyerek furcsán viselkedik. Pedig nem tudják, mi áll a háttérben, mi történt aznap, mennyi energiát is tesz az a szülő a mindennapokba. „Ábel fiam tizenegy éves, ép értelmű, de beszédértése és beszéde nagyon korlátozott. Külsőre teljesen átlagos, csak egy idő után tűnik fel, hogy nem olyan, mint a többiek. Nem teljesen szobatiszta, és nincs veszélyérzete, ezért nem lehet egyedül hagyni. Bár egyre ritkábban, de még mindig előfordulnak dührohamok. Nálunk előre kell tervezni mindent, egy-egy változás komoly stresszt okoz, és akár órákra kizökkenti a nyugalmából. Nálunk a szülinap és a karácsony nem lehet meglepetés, minden ajándékot akár egy évre előre egyeztetünk. Minden utazást, minden különleges vagy rendhagyó alkalmat előre tervezünk. A szabadidőt nehéz megoldani, annak ellenére, hogy anyukám napi szinten segít, és van két szuper bébiszitter lány, akit el tudok hívni, ha szeretnék valahova elmenni. Tizenhárom éve mindig pelenkázok valakit, és elfáradtam. Sokszor hazafelé jövet, munka után, szatyrot cipelve rájövök, hogy uram isten, mennyire fáradt vagyok, és ennek sosem lesz vége, mert ő nem nő fel igazán soha. Ekkor elkap a sírás, de mire hazaérek már túl vagyok rajta, teszem a dolgom. Ha valaki beszól az utcán, annak tárgyilagosan elmondom, mi a helyzet. Ha ezek után támadást kapok, arra megtanultam a megfelelő stílusban válaszolni, de legtöbbször azért hangnemet váltanak az emberek” – meséli őszintén hétköznapjaikról Daniss-Bodó Eszter, Ábel édesanyja.
A SUHANJ! Fitnessben épp egy autista kisfiú személyi edzése zajlik (Fotó: SUHANJ! Alapítvány)
Nem azért hisztizik, mert neveletlen
Az ítélkező beszólásokból Salamon Alexandra és fia, a tizenkét éves szintén autista Erik is bőven kapott: „Most már nem érdekel, hogy mit gondolnak az emberek. Az sem zavar, ha megbámulnak vagy szánakozva néznek ránk. Korábban még simán ráhúzták Erikre a rendelőben vagy az utcán, hogy neveletlen, és biztos én rontottam el valamit, de most már nyilván gondolják, hogy tizenkét évesen nem azért kiabál, meg fetreng a földön, mert az anyja nem nevelte meg. Erik egyedül nem képes öltözködni, tisztálkodni, még nem teljesen szobatiszta. Nem beszél, csak kártyával, gesztusokkal kommunikál. Sokat hangoskodik, és állandó pörgésben van, éjszaka is. Önálló életvitelre soha nem lesz képes.” Mindkét fiú az Autizmus Alapítvány iskolájába jár, Ábelnek harmadjára sikerült bejutnia, akkora a túljelentkezés.
Erik és Krisztián
Fő tanagyag a társas viselkedés
„A mi iskolánk olyan gyerekeket lát el, akiknek intenzív fejlesztésre van szükségük. A világ ingereire (látás, hallás tapintás, szaglás) nagyon érzékenyek, vagy éppen ingerkeresők lehetnek, ezért számukra nem megfelelő a túl zajos, zsúfolt közeg. Nálunk kis létszámú, húszfős az iskola, hogy a gyerekeknek ne kelljen egyszerre túl sok emberhez alkalmazkodniuk. Az autizmus a társas együttműködésben, alkalmazkodásban okozhat súlyos nehézségeket, ezért nálunk a fő tananyag a társas viselkedés, a kommunikáció és az önállóság. Ezen felül egyéni fejlesztési terveket követünk” – mondja Őszi Tamásné. Alexandra úgy gondolja, ez az iskola a legtökéletesebb hely egy olyan gyerek számára, aki nem integrálható. Aki igen, vagyis jól beszél, és a tanulással nincs sok problémája, járhat hagyományos iskolába, ahol egy gyógypedagógus folyamatosan foglalkozik vele. Őszi Tamásné szerint nekik nagyon nehéz, mert a tanulás szempontjából úgy tűnik, nincs semmi nehézségük, de mivel a társas kapcsolatokban nem tudnak megfelelően részt venni, rendkívül sérülékenyek, könnyen válhatnak gúnyolódás, iskolai bántalmazás céltáblájává. Erre a pedagógusoknak nagyon kellene figyelniük, tudatosítani, hogy ezek a gyerekek milyen specifikus nehézségekkel élnek. Vannak jó gyakorlatok, kortárssegítő programok, amelyek segítenek mindkét oldalnak: az autista gyerekeknek megkönnyíti az alkalmazkodást, a többieknek az elfogadást.
Mivel a társas kapcsolatokban nem tudnak megfelelően részt venni, rendkívül sérülékenyek, könnyen válhatnak gúnyolódás, iskolai bántalmazás céltáblájává.
Kevés a támogatás
Autista gyereket nevelni nemcsak lelkileg, anyagilag is nagyon megterhelő. „Dupla családi pótlék jár, tízéves korig meghosszabbított gyes, ingyenes parkolás a gyerekkel, ingyenes utazás városon belül, országosan pedig 90 százalék kedvezmény. Ez jól hangzik, de sokkal több a pluszkiadás. Nekem a családom és a barátaim segítsége nélkül esélyem
sem lenne a felszínen maradni” – mondja Eszter, Ábel édesanyja. Tartósan beteg gyermekek és felnőttek otthoni ápolása ma Magyarországon ugyanis nem számít foglalkoztatási jogviszonynak. Sokan vannak olyanok, akik napi huszonnégy órás szolgálatban dolgoznak súlyosan beteg hozzátartozójuk mellett, és a segély az egyedüli jövedelmük. Jó lenne, ha az állam megfelelő anyagi és társadalmi megbecsülést nyújtana az otthoni ápolást végzőknek és a szeretetteljes törődés lehetőségét az ellátottaknak – hangsúlyozza Alexandra. Úgy látja, az ellátórendszerben egyelőre nem hozzáférhetők számára olyan hosszú távú megoldások, amelyek lehetővé tennék, hogy Erik a szükségleteinek megfelelően éljen majd az iskola után. De nem csügged, hanem cselekszik: „A közelmúltban összefogtunk szülőtársaimmal, és elindítottuk egy lakóotthon megvalósítását, ami az Autizmus Alapítvány szakmai felügyeletével működne.”
Lavírozni a testvérek között
„Az iskola havi hatvanezer forint, innen indulunk. Csak Virág, a nagyobbik gyerekem miatt tartok szem előtt ezt-azt, például, hogy nézzük meg a tengert együtt is majd egyszer, és hogy eljusson egy-egy táborba, ahova igazán szeretne, mert nem maradhat le mindenről a testvére állapota miatt” – folytatja Eszter. Erik családjában is van testvér, a tízéves Krisztián: „Bár igyekeztünk úgy élni, ne érezze, hogy a testvére miatt nem élhet teljes életet, ez kiküszöbölhetetlen. Általában külön programokat szerveztünk a volt férjemmel: ők Krisztiánnal mentek focimeccsre, strandra, játszótérre, nyaralni, én otthon voltam Erikkel. Jelenleg is úgy történik, hogy a házon kívüli programokon vagy felváltva vigyázunk Erikre, vagy nagyszülők, bébiszitter segítségét kérjük” – meséli Alexandra arról, hogyan kénytelenek lavírozni a testvérek igényei között. Ezek a körülmények nem kedveznek a házasságnak, gyakori a válás, így történt náluk is, ami még nagyobb terhet róhat az anyára.
Krisztián és autista testvére, Erik
Mi lehetne a segítség?
Eszter szerint a társadalom akkor lesz elfogadóbb, ha az érintettek elmondják, mivel jár az autizmus, miért viselkedik furcsán a gyerek, hogyan tud a környezete hozzá viszonyulni. Ebben a szülőknek nagy felelőssége van. „Nekem szerencsém van, mert Ábel ép értelmű, sokat tanulok az autizmusról, és a legkisebb dolgoknak is tudok örülni. Fejlődök ebben a helyzetben, és kicsit mind a két oldalon vagyok: auti szülő is, de megadatott az a szabadság, hogy kimozdulhatok a gyerekemmel. Sokan vannak, akik nem tudják megtenni ezt, ezért felelősséget érzek, hogy tegyek meg mindent ezért a közösségért” – teszi hozzá. Alexandra a fogyatékosokat támogató SUHANJ! Alapítvány ügyvezetőjeként többféle szemléletformáló programot végez, és úgy látja, van elmozdulás: „A kórházban, rendelőben sok helyen soron kívül fogadnak bennünket. Van egy olyan magánfogászat, ahol a fogorvos ingyenesen látja el az autista gyerekeket. (Már létezik olyan laboratórium is, ahol a hét egy napján csak autista kisgyerekektől vesznek vért, olyan szakemberek, akik rutinosak ebben – a szerk.) Ami lényegesen megkönnyíti az életünket, az egy nagy piros bevásárlókocsi, amit az egyik hipermarket talált ki két éve. Ebbe bele tudom ültetni Eriket, és el tudom könnyedén intézni a bevásárlást. A napokban be kellett mennünk egy nyilvános WC-be Erikkel. Az ott dolgozó nőnek elkezdtem magyarázkodni, hogy a fiam autista, azért megyek be vele a női WC-be. Nyújtottam felé a pénzt, de nem fogadta el. Amikor megköszöntem, és elmondtam, hogy ez nagyon ritka, és hálás vagyok a kedvességért, azt felelte: Emberek vagyunk, nem?” De igen.
