Nevük nem lényeges, eddigi közös életük igen, így kérésükre neveiket megváltoztattam. Az anyukát nevezzük Dórának, a hatéves, jövőre már iskolás főhőst pedig Elzának.
Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy nincs minden rendben Elzánál? Mikor derült ki?
A szülés utáni pillanatokban még nem tudtam, mekkora a baj, nem mondták meg azonnal. Mivel apás szülés volt, a férjem látta meg először Elzát, így ő szembesült először a bajjal. Több óra telt el, mire az orvos jött és elmondta, hogy probléma van a babával.
Körülbelül a harmadik mondatáig tudtam követni, utána nem emlékszem semmire. Annyit tudtam kérdezni, hogy ugye meggyógyul? Erre a válasz: nem tudjuk. Valószínűleg az életben nem fog lábra állni. Sokkolt a hír. Akkor úgy éreztem, szíven döftek.
Az is meglepő volt, hogy bár fiút vártunk, helyette kislány érkezett, de ennek most már szívből örülök.
Pontosan mi ez a betegség?
Ez egy veleszületett rendellenesség, mely az izomzat és a kötőszövet merevségével jár. Feltételezhetően a méhen belül alakul ki egy bizonyos kényszertartás, ennek következtében a lábak, karok hajlítása lehetetlenné válik születés után. Ez egyfajta izomrövidüléssel magyarázható.
Aki ebben a betegségben szenved, jellemzően nem tud egyedül mozogni, állandó segítségre van szüksége, bár ez egyénenként eltérő. Sok esetben műtététekkel, fizikoterápiával, gyógytornával javítható az állapot.
Sokan szinte teljes életet képesek élni. Reméljük, majd Elza is, illetve minden erőnkkel ezen vagyunk. Hogy ez mitől alakult ki? Már nem keresem az okokat. A megoldás érdekel és az, hogy Elzának szép és tartalmas élete legyen, minél kevesebb fájdalommal. Szenvedett már eleget.
Az első várandósságod teljesen rendben volt?
Szerencsére minden rendben volt, napra pontosan érkezett a nagylányom. A szülésnél léptek fel komplikációk, de azok kezelhetők voltak. Elzánál viszont születése pillanatában hirtelen „felnőtté” váltam.
Amikor az orvosok tudatosították bennem, hogy egész életében segítségre lesz szüksége – de addig is rengeteg fejlesztésen és tortúrán keresztül vezet az út egy normálisnak mondott szint elérésig –, nagyon összetörtem.
Erős embernek mondanak, így hamar összeszedtem magam, és nemsokára már semmi nem számított, csak az, hogy segítsek neki, hogy minél jobban legyen, minél kevesebb fájdalommal éljen.
Számtalan műtéten esett már át. Hogy viselte?
Eddigi élete alatt már négy műtéte volt, melyeket a kis lábain végeztek el. Várható, hogy a kezét is meg kell majd operálni. Az első két műtétnél nem volt még, illetve alig múlt fél éves. Ebből adódóan csak az anyai ösztönre tudtam hallgatni, hogy mi és hogyan jó, illetve jobb neki, hogyan tudok neki segíteni. Mikor, hol fáj éppen, mit szeretne. Nyilván minél kevesebb fájdalmat. Abban nem voltunk jók.
A harmadik és negyedik műtétnél már ötéves volt, tudott segíteni azzal, hogy elmondta mit, és hogy érez. Viszont a közlekedés, tisztálkodás nehezebb volt.
Tudni kell, hogy mindegyik műtétet hónapos gipszelések követték. A végére már elfogyott a türelme, amit nem csodálok. Felnőtt ember nem viselte volna így, mint ő.
Többször kellett altatásban gipszelni, ami szintén kórházban töltött napokat jelentett. Sokat hiányzott az óvodából, hiányzott neki a gyermektársaság, amit nővére és én is próbáltunk enyhíteni.
Képünk illusztráció (Forrás: iStock)
Képes lesz teljesen önálló, felnőtt életre?
Ezért „dolgozunk” napról napra. Fizikoterápia, gyógytorna, fejlesztés, úszás, játékok, mozdulatok állandó ismétlése, amiről egy laikus nem is gondolná, hogy megerőltető lehet (például a jobb kezével eldobott labda után ugyanezt bal kézzel is megtenni), rendszeres kontrollok, gipszelések, sín viselése… rengeteg a lehetőség és a teendő.
Ha nem megfelelő emberhez kerülünk anno, ma sehol sem lennék. Hasonló helyzetben lévő szülőknek üzenem: minden irányban el kell indulni. Ha csak 1% esély van rá, hogy segítsen egy módszer, azt meg kell próbálni. Sosem szabad feladni.
Óriási erő és kitartás kell, de nem lehet tudni előre, hogy mi fog segíteni. Sajnos több olyan családdal is találkoztunk, akik abbahagyták a kezeléseket. Ennek a legjobb esetben is az a vége, hogy leáll a gyermek fejlődése. De olyanról is tudunk, aki visszafejlődött.
Nem tisztünk bárki felett ítélkezni, hiszen mindenki maga tudja, ismeri az életkörülményeit, lehetőségeit. Mindenképpen rengeteg lemondással jár, ha valaki sérült, fogyatékosan tartósan beteg gyermeket nevel.
Úgy gondolom, ők a törődést ezerszer is meghálálják. Soha nem szabad belenyugodni a lemondó szavakba. Menni és menni kell, a lehetőségeket meg kell keresni. Be kell bizonyítani, hogy mindenre képesek vagyunk. Mi anyák, apák a gyermekünkért.
Hogyan gondoltok Elza jövőjére?
Azt hiszem, arra talán a legegyszerűbb. Csak pozitívan! Távlati gondolataink egyelőre nincsenek, minden kis lépéseknek örülünk. Például annak, hogy nem kell speciális iskolába íratni, ami óriási szó. A kitartását és a küzdelmét elnézve őszintén bízom benne, és remélem, hogy meg fogja találni a saját útját, és önálló életet fog tudni élni. Akkor is, ha mi már nem leszünk.
Ki segít a legtöbbet? A család, a barátok hogyan fogadják Elza betegségét?
A szüleim, férjem és a nagylányom azok, akiktől a legtöbb erőt, illetve támogatást kapom. Természetesen vannak, akik sokat segítenek, és minden nehéz pillanatban velünk vannak. Volt olyan, aki azt mondta, felnéz rám és csodál, ahogy nap mint nap megbirkózom a feladatokkal.
Pedig csak azt teszem, amit minden »rendes« anya tenne, ha a gyermeke bármilyen betegségtől szenvedne.
Nem mindig könnyű megbirkózni a kérdésekkel, pillantásokkal, rosszalló megjegyzésekkel. Sajnos ilyenben is volt részünk és gondolom lesz is még jövőben. Nehéz nem észrevenni ha türelmetlenek velünk, mert lassabban szállunk be a körhintába, vagy csúszunk le a csúszdán, netán éppen ki kell kerülniük minket az utcán. De próbálunk a segítő szavakból, biztatásokból építkezni.
Rengeteget köszönhetünk a gyógytornásznak, fejlesztőknek, ortopéd orvosunknak, de a családi szeretet és segítség a legfontosabb. Sokat viszem közösségbe is, hiszen nem szeretném, ha azt érezné, hogy a betegsége miatt ő nem érdemli meg a mókát, kacagást, kis pajtásokat.
Képünk illusztráció (Forrás: iStock)
Hogy lehet ezt kibírni?
Nehezen. De mindennap kapok kedves szavakat Elzától és a nővérétől is. Meg kell tanulni együtt élni a nehézségekkel, ezzel a nem szokványos élethelyzettel. Rajtunk kívül még rengeteg olyan család van, akik nehezebb körülmények között élnek, vagy esetleg sajnos betegebb a gyermekük, esetleg el is vesztették. Na, az az igazi tragédia.
Én nem azt érzem, hogy ő kevesebb, mint más gyerek. Közhelyesen hangozhat, de ha lehet mondani ilyet, ezer egészséges gyerekért sem cserélném el. Ő különleges számunkra. Ha rám néz a nagy szemeivel, vagy megsimogatja az arcomat, tudom, hogy minden rendben van.
Sok olyan tulajdonsága van, ami nem jellemző a korosztályára. Sokkal érettebb mind érzelmileg, mind gondolataiban. A sok-sok át nem aludt éjszakát egy reggeli öleléssel és egy fülbe súgott kedves szóval feledtetni tudja. Emiatt rengeteg erőm lett az elmúlt hat évben.
És hát a nagylányom. Ha ő nincs, akkor valószínűleg nem itt tartanék. A sok ölelés, aggódás, féltés, kedveskedés, könnycseppek igazán sokat elárulnak kettőjük kapcsolatáról is. Úgy gondolom, hogy bármikor számíthatnak egymásra és őszintén remélem, ez sosem fog megváltozni. Amikor ők ketten megölelik egymást, az én szívem is boldog.
Szorosabb a kapcsolatod Elzával, mint a nagyobbik gyermekeddel?
Mivel több időt töltök vele és kisebb, igen, talán szorosabb. Más igényei vannak a kicsinek és más a nagynak. De az biztos, hogy szegényebb lennék nélkülük. Velük teljes az életem és nem tudom, hogy hol lennék, ha nem lennének. Nehéz egyébként megtalálni az egyensúlyt, de igyekszem a nagylányommal is néha kettesben kitalált dolgokat csinálni. Igazi csajos programok, amiket ő már koránál fogva jobban igényel.
Milyen ember Elza?
Érzelemdús, kicsit makacs (de ez néha jól jön), kitartóan küzd, hogy elérje céljait. Nem válogat, ha nem kap szeretet, ő akkor is ad. Lehet, hogy elfogultnak tűnök, de úgy gondolom, érdemes megismerni őt. Sokat tanultam tőle, értékesebb ember lettem általa. Egy szóval: csodálatos!
