Csontrák gyerekkorban

A Magyar Gyermekonkológia Hálózat – vagy, ahogy sokan ismerik őket, a Gyermekgyógyítók – az ország egyik legrégebben működő, gyermekek gyógyításával foglalkozó közhasznú civil szervezete. Csapatuk, amely ma már nyolc kórházban gyógyítja a rákbeteg gyermekeket, idén 50 éves. Az jubileum alkalmából azokat a „Gyermekgyógyultakat” keresik Facebook oldalukon, akiket az elmúlt fél évszázadban ők gyógyítottak meg, arra biztatva őket, hogy meséljék el történetüket, és adjanak erőt azoknak, akik előtt még hosszú út áll a gyógyulásig. Van kinek erőt adni, hiszen évente több ezer daganatos beteg gyermeket kezelnek 8 gyógyító központjuk valamelyikében – minden évben átlagosan 250 új kis beteget vesznek fel.

Az oldalon sorra jelennek meg a gyógyulástörténetek, amelyeknek közös pontja, hogy a kórházban töltött évek, a korán átélt betegség nemcsak meghatározta a ráktúlélők gyerekkorát, de maradandóan alakította személyiségüket is. Nem szükségszerű, de gyakori, hogy a gyógyultak maguk is gyógyítóvá válnak: Réka például, aki mindössze 2,5 évesen lett beteg, ma már lovakkal és kutyával tart terápiás foglalkozásokat sérült vagy súlyos betegségből gyógyuló gyermekeknek.

Torma Viktória is hasonló vágyakat szövöget. Egy évvel ezelőtt, 2020. áprilisában, a 16. születésnapján derült ki róla, hogy csontrákja van, – vagyis ahogy ő fogalmaz – nagy feladatot kapott. Kilenc hónapnyi gyermek onkohematológiai kezelésének történetét, személyes tapasztalatait a Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika Onkohematológiai Osztályán egy Youtube-videóban osztja meg kendőzetlen őszinteséggel, és a nehéz téma ellenére derűvel az arcán. Épp a Balatonra készülődik, mikor telefonon beszélünk. Azt mondja, már igazán jólesne csobbanni egyet a vízben, hiszen a múlt nyár a betegsége miatt elmaradt. Mit kezd egy kamaszlány egy ilyen súlyos diagnózissal? Hogyan éli meg, hogy le kell mondania a tinédzserkor egyik prioritásáról, a szabadságról? A következőkben az ő gondolatait idézzük:

„2020. január 6-án, pont aznap, amikor mentünk vissza a suliba a téli szünet után, azt kezdtem érezni, hogy terhelésre, mozgatásra, nyomás hatására feszül és érzékeny a karom. Úgy voltam vele, biztos meghúztam, majd elmúlik. Telt, múlt az idő, de egy hónap múlva sem lett jobb, ezért anyukámmal elmentünk az ortopédiára, ahol csináltak egy ultrahangot, de semmi különöset nem láttak. Már megkaptuk a neurológushoz és az idegsebészhez a beutalót, mikor az egyik hétvégén fürdés közben észrevettem, hogy van a karomon egy csomó. Anyukám nem várt tovább a vizsgálatokra, hanem kért egy időpontot egy MR-vizsgálatra, ahová a nagyon kedves háziorvosunknak hála, viszonylag hamar eljutottunk. Az eredménnyel vissza kellett menni az ortopéd orvoshoz, aki közölte, nem számított rá, de nagyon úgy néz ki, hogy ez egy rosszindulatú csontdaganat. A szövetmintát gyorsan megejtették, és két hétre rá beigazolódott a diagnózis. Amíg vártunk az eredményekre, nagyon bizakodó voltam. Inkább anyukámon láttam, hogy ideges. Utólag azt mondta, valamiért számított erre, megérezte, hogy komolyabb dologról van szó. Miután behívtak minket, és közölték az eredményt, majd kimentünk a folyosóra, egyből az jutott eszembe, mi van, ha nem gyógyulok meg. Ültünk a széken, sírtunk, én meg folyamatosan csak azt kérdezgettem: Anya, ugye nem fogok meghalni?

Torma Viktória és anyukája (Fotó: magánarchívum)

Mivel rögtön el kellett menni az onkológiára, és gyorsan történtek a dolgok, nem volt idő arra, hogy jobban belemerüljek ebbe a depresszív állapotba. Kaptam egy tízhetes előkezelést, aztán júliusban megműtöttek, majd következett tizennyolc hét kemoterápia és más jellegű kezelések. Úgy éreztem, az első pillanatban sikerült átváltanom, és pozitívan néznem a folyamatra. Szerencsére eléggé társasági ember vagyok, ezért hamar összebarátkoztam másokkal, nagyon sokat beszélgettem a nővérekkel és orvosokkal, akik sok erőt adtak, mindig megnevettettük egymást. Az osztályom is nagy hatással volt rám, bár ők erről a mai napi nem tudnak. Amikor megtudtam, hogy ez tényleg rák, azzal a gondolattal tartottam magamban a lelket, hogy minél hamarabb vissza kell mennem hozzájuk. Az első pillanattól kezdve az lebegett a szemem előtt, milyen jó lesz majd újra együtt lenni. Ők a mai napig mondják, nagy fejtörést okozott nekik, írjanak-e rám, mikor és mennyiszer jelentkezzenek, mert nem tudták, szeretném-e, hogy bejöjjenek. Vannak, akik még most is elnézést kérnek, amiért nem írtak, nem jöttek be. Ők sem feledkeztek el rólam, csak nem akartak terhelni. Az én életem is gyökeresen megváltozott, de a környezetemnek is nagy szorongást jelenthetett ez a helyzet.

A velem egy szobában lévő gyerekekkel is sokat beszélgettem, erős kötelékek alakultak ki közöttünk, a mai napig tartom velük a kapcsolatot. Még azokkal a fiúkkal is, akikkel a csak a folyosón, a kezelőkben, a várókban futottam  össze. A fő beszédtémáink persze a betegség és a kezelések voltak, mert mindennap történnek velünk olyan dolgok, amiket át kell beszélni. Mindenki betegsége, szervezete és így a története is teljesen más. Mindenkit egyesével meghallgattunk, ami időigényes és kimerítő érzelmileg, ezért a nagyobb lelki témákat a pszichológussal osztottuk meg, aki mindennap bejárt az osztályra. Én még mindig visszajárok hozzá, mert az apukámról a betegségem tüneteinek jelentkezése előtt egy hónappal kiderült, hogy gyógyíthatatlan, autoimmun eredetű izomsorvadásos betegsége van. Közben tolószékbe került, és nem tudott meglátogatni, ezért nagyon hiányzott nekem. Egyébként hiszek benne, hogy minden betegségnek van lelki háttere is, hogy egy-egy trauma okozhat elváltozást. Rossz időben, rosszul tálalva tudtam meg, hogy beteg az apukám, és körülbelül két hónapra rá kezdődtek a tüneteim.

A hajam elvesztése nem volt akkora érvágás. Tudni kell rólam, hogy elég fiús lány vagyok, sportosan szoktam öltözködni. A hosszú hajam állandóan copfba volt kötve, mert utáltam, ha ki van engedve és lóg. Szívesen kipróbáltam volna a rövid hajat, de nem volt hozzá bátorságom. Először úgy gondoltam, hogy csak sétálok az utcán, és egy csettintésre az egész lehullik. Aztán az első nap, amikor bekerültem az onkológiára, és beültették a központi kanült, a szobatársaimtól megtudtam, hogy szépen, fokozatosan egyre több tincs fog majd kihullani, végül az egészet le kell borotválni. Így is történt. Az egyik nővért kértem meg, hogy segítsen, és együtt a fürdőben borotváltuk le a hajamat. Mindenféle formát nyírtunk bele, aztán lenyírtuk oldalt, és úgy néztem ki, mint egy szumós, végül még abból is vágtunk egy formát, és csak ezután nyírtuk le teljesen. Utólag belegondolva, sokkal egyszerűbb volt, hogy nem kellett hajat mosni, mert a mellkasomban lévő központi kanült nem érhette víz. Egyébként a gyerekek nagyon aranyosak voltak a kugli fejükkel – fura ilyet mondani, de ennek is megvan a maga szépsége.

Viki 16 éves volt, amikor csontrákkal diagnosztizálták (Fotó: magánarchívum)

A betegséggel kapcsolatban a legnagyobb lelki problémám az volt, hogy egy időben nem tudtam enni. Anyával is sokat kellett veszekedni, mert mindig készítette a kajákat, hozta, amit kértem, aztán nem tudtam belőlük enni, vagy egyszerűen csak nem kívántam. Én mindig mondtam, nem kérek, ő pedig csak hajtogatta, hogy egyél, egyél. Megpróbáltuk a táplálék-kiegészítős folyadékot is, de egyik íz sem volt jó. A kezelések miatt teljesen elment az étvágyam, aztán aftás lett a torkom, és még nyelni is fájt. Nehezen bírtam, hogy még anyával is veszekszem, látom rajta, hogy neki sem jó, de nem tudok ezzel mit kezdeni. Ez volt a legnagyobb mélypontom. A szonda aztán hatalmas nagy megváltás volt abban a helyzetben.

December 8-án volt az utolsó kezelésem, de elég rossz volt a vérképem és be is lázasodtam, ezért ha jól emlékszem, december 12-én mehettem haza. Nagyon hiányzott a kórház a társaság miatt. Pont covidos időszak volt, és kilenc hónap „társasági életből” belecsöppentem az online térbe, csak a családommal találkoztam. Mai napig visszajárok a kórházba csak úgy beszélgetni. Amikor ott voltam, feltöltődtem, amikor el kellett menni, újabb mélypont jött, mert az volt bennem, hogy ennek most vége, ide többet nem fogok visszajönni, itt többé nem fogok aludni. Kellett fél év, míg megtanultam kezelni, hogy én már nem odavaló vagyok, ezért ne járjak be olyan sűrűn, vagy ha be is megyek, tiszta legyen, hogy ennek itt vége, ez az időszak már lezárult.

Mai napig visszajárok a kórházba csak úgy beszélgetni (Fotó: magánarchívum)

Öt évig még vissza kell járnom kontrollra, most még kéthavonta, de nem a klinikára, hanem egy másik épületbe, a gondozóba. Van bennem azért félelem. Múltkor el kellett menni például egy mellkasröntgenre, és a felvételen láttak egy foltot. Egyből mondták, hogy kontrasztanyagos CT-re kell mennem, nehogy áttét legyen, mert ez a fajta daganat a mellkasban képezhet legelőször áttétet. Aztán kiderült, a folt csak egy árnyék, valamilyen gyulladás-maradvány. Ezeket a helyzeteket meg kell tanulnom kezelni az elkövetkező öt évben, mert biztos, hogy lesznek még olyan dolgok, ami miatt gyomorgörcsöm lesz. Fogalmam sincs, hogy lehet ezt elengedni, de annyi új inger ér, ami elviszi a figyelmet, annyi mindent át lehet élni, hogy nem gondolkozom ilyeneken.

Régóta szívem vágya volt, hogy valamilyen formában videózhassak, a betegségem pedig egy kifejezetten jó téma volt arra, hogy feldolgozzam. Sokáig az volt az elképzelésem, hogy a 12. évfolyam után kihagyok egy évet, és orvos leszek, mert annyira megtetszett a téma, de aztán rájöttem, nem orvosként akarok ezeken a gyerekeken segíteni, hanem inkább digitális, online formában. Arra gondoltam, hasonló videóval át tudom adni a tapasztalataimat, tudom őket bátorítani, hiszen sokan nem tudják, mi fog velük vagy a gyerekükkel történni, de egy-egy ilyen bepillantás biztonságot, magabiztosságot ad. Érdekel a filmforgatás, az operatőrködés. A Csodalámpa Alapítványtól is azt kértem, hogy elmehessek egy filmforgatásra, ami szeptemberben meg is fog valósulni. A kórházban rengeteget néztem Ördög Nóri és Nánási Pál videóit is, és nagy vágyam volt, hogy találkozhassam velük. A pszichológus azt mondta, Csodalámpás kereteken belül és az ő segítségével ez a kezelések alatt is összejöhet. Minden fórumon rájuk írtunk, még kézzel írt levelet is kaptak, és amikor már kezdtem elengedni a dolgot, jelentkeztek. Anyukámmal és öcsémmel mentünk Budapestre, a stúdiójukba, körbevezettek minket, beszélgettünk. Az egyik lány, Virág épp az egyik videójukat vágta, és egy órára beültem mellé. A mai napig beszélek vele, és mindig ír tanácsokat a videózáshoz.

Vannak dolgok, amiket próbálok másképp csinálni, mint a betegségem előtt. Régebben rengeteget foglalkoztam másokkal, már-már pszichológusa voltam a barátaimnak, de a saját érzéseimet, sérelmeimet magamban próbáltam lerendezni, ami sokszor fordult abba, hogy elfojtottam, amit szerettem volna megosztani. Mindig mások álltak az első helyen, én pedig valahol hátul kullogtam a saját életemben. A kórházban volt elég énidő, hogy ezt átgondoljam. Ma már igyekszem azt is nézni, nekem mi a jó, és kibeszélni magamból mindent.”

Kapcsolódó

• Hétköznapi hőseink: megküzdött a koronavírussal egy rákbeteg kisfiú
• Kopasz játékbabákkal ajándékozza meg a rákos gyerekeket a 11 éves kislány
• Különleges módon segít a daganatos gyerekeken egy szombathelyi fotós