„Anya, annyira fáj a térdem” – csontrákot mutatott a röntgen

2017 őszén kezdődött a rémálom. Pont Halloween előtti pénteken. A lányom, Gabby már egy ideje panaszkodott, hogy fáj a térde. Arra gondoltam, hogy csak a növekedés miatt lehet, kamasz, de már túlnőtte az ikertestvérét és a nővérét is. Aztán észrevettem, hogy sántikál, ami furcsa volt, mert kívülről nem látszott sérülés, nem volt duzzadt a lába. De amint hozzáértünk a térdéhez, szinte felsikított. Egyre gyakoribb lett a fájdalom, néha beszélt róla, máskor sírt, én pedig elvittem a gyerekorvoshoz.

A vizsgálat után felhívott az orvos.

Áttétes csontrák. Tulajdonképpen hálás vagyok a betegségnek, mert az elmúlt két évben többet tudtam meg az életről, mint a korábbi negyvenben.

A gyerekorvos hívása után azonnal a lányomért mentem, összecsomagoltam 4-5 napi kórházi tartózkodáshoz és a röntgenképekkel a kezünkben mentünk a Los Angeles-i Gyermekkórházba, ahol már vártak az orvosok. Közben felhívtam a lányom apját, akitől hét éve váltam el, szóltam a szüleimnek. Gabbynak nem ejtettem ki a rák szót.

Szörnyű eredményt mutatott a röntgen. Képünk illusztráció! (Fotó: Pexels.com)

A kórházban azonnal a sürgősségire kerültünk, Gabby szobájában pedig egymást váltották az orvosok. Onkológus, ortopéd sebész. Orvos, orvos hátán. Pár óra múlva felkerültünk a negyedik emeletre, mint később megtudtuk, ez a ”rákosok emelete”. Azt mondták, rengeteg vizsgálat vár ránk, de mivel ilyen hirtelen érkeztünk, nem tudnak tervezetten vizsgálni, majd bejuttatnak a vizsgálatokra, ahol épp üresedés van.

Először a nővér egy mellkasröntgenre vitte a lányom, amit furcsálltam, mert a térdéről volt szó. Később tudtam meg, hogy a tüdőáttétet keresték. Aztán szép lassan túlestünk számos röntgenen, MR-vizsgálaton, csontszkennelésen, biopszián és más teszteken, mire szombaton hazaengedtek és azt mondták, jöjjünk vissza kedden az onkoteam elé.

Eddigre persze mindent elolvastam a témában és gyanítottam, hogy oszteoszarkómája, vagyis csontrákja van. A mellkas CT-je öt vagy hat daganatot mutatott a tüdején, így vélhetően a rák már áttéteket képzett. A biopszia kimutatta, hogy a combcsontja törött, ettől voltak hatalmas fájdalmai, amit csak alig enyhítettek a gyógyszerek.

A teljes család és sok barát várta Gabbyt otthon, egy kis magániskolába járt, így az egész intézményt sokkolta, hogy egyik diákjuk rákkal küzd. Aztán eljött a kedd és az orvosi bizottság közölte a vizsgálatok eredményét: Áttétes csontrák, az agresszív fajtából. Az orvosok szerint a lányomnak harminc százalék esélye volt az életben maradásra. 18 kemoterápiás kezelést írtak elő, a keverék három különféle gyógyszerből áll, és alkalmanként 3-5 napon át csorog majd a lányom testébe.

Ez azt jelentette, hogy rengeteg időt fogunk a kórházban tölteni. A kezelési terv is megszületett: az első hét kemoterápiás kezelést 11 hét alatt tudjuk le, közben elvégeznek egy műtétet is, hogy ne kelljen amputálni Gabby lábát. Utána a további 11 kemót 17 hét alatt kapjuk meg. Az onkológusunk azért megjegyezte, hogy inkább 8-12 hónapos kezelésre számítsunk, mert a rákgyógyításkor ritkán mennek a terv szerint a dolgok. És ismertette a kemoterápia összes „szórakoztató mellékhatását”.

Gabby haja a kezelés tizedik napján kezdett hullani, és alig 2-3 hét alatt teljesen megkopaszodott. A száj- és torokfájása miatt alig tudott enni, de a lehetséges mellékhatások között volt a halláscsökkenés, a szívproblémák, a súlyvesztés, a meddőség és az egy évtizeden belül kialakuló leukémia. Megtudtam, hogy létezik egy kezelési terv a csontrák ellen, de a protokoll több mint 35 éves. Gondolhatnátok, hogy a tudomány mai állása biztos kitalált valami okosabbat, de nem, 35 éve nem lett jobb módszer a kemoterápiánál. Nem a mi esetünkben és nem a gyerekkori ráknál.

Találkoztunk az ortopéd sebésszel, aki a végtagmegmentési műtétet végzi, és beülteti Gabby mellkasába azt az implantátumot, amelyen keresztül majd a kemót adják neki. Aztán egyszerre csak ott volt a lányom a negyedik emeleten, a rákbetegek között, hogy az első adag kemót megkapja. Minden nagyon gyorsan történt. 

2017 novemberétől 2018 augusztusáig ment le a 18 kemoterápiás kezelés. Közben meg is műtötték, egy hónappal a tervezett időpont előtt, mivel akkorára nőtt a daganat. 11 órán át volt a műtőasztalon a lányom, eltávolították a térdét és egy jókora darabot a combcsontjából. Mindent titánnal helyettesíttetek.

Rengeteg kemoterápiás kezelésen kellett átmennünk

A kemo mellékhatásaként tönkretett szájával és torkával a kezelések közötti időt is a kórházban töltöttük. Gabby 50 kilóról 38-ra fogyott alig egy hónap alatt. Tucatnyi gyógyszert kellett bevennie, a fájdalom, a hányinger ellen, az étvágya növeléséért és az összes mellékhatás miatt.

Éjjel-nappal gyógyszerrel tömték, miközben még a nyelés is pokoli fájdalmakkal járt. A 13 éves lányom már dührohamot kapott, ha orvost vagy ápolónőt látott. Rengeteg biopszián és egyéb vizsgálaton ment át, volt, hogy 25 napot töltöttünk egyhuzamban kórházban. Hallókészüléket kapott, és a térdműtétje után 15 hónapig nem tudott járni, így kerekesszékbe került.

Volt, hogy azon gondolkoztam, jár-e még a lányom valaha? Vele töltöttem az összes ünnepet, Szilvesztertől karácsonyig. A testvérei pedig 180 napot töltöttek az édesanyjuk nélkül. És a barátaink segítségével jutottak el iskolai kirándulásokra, edzésre, boltba. A néhány nap, amit otthon töltöttem, csak arra volt elég, hogy elsimítsam a legnagyobb hullámokat.

Végül néhány kedélyjavító gyógyszert kellett adni Gabbynak, hogy csökkenjen a haragja és javuljon a hozzáállása, nőjön az étvágya. Miután mindezt átéltem, azt kell mondanom, szülőként a poszttraumás stressz érzése valódi. Ahogy valódi a szorongás, hogy kiújul a rák.

A rák megváltoztatta Gabbyt. A testvéreit. És megváltoztatott engem. Azóta gyorsabban felismerjük, hogy mi valóban fontos az életben. Megtanultuk, hogy minden nap valódi ajándék, másképp élünk, gondolkodunk, szeretünk. MOST élünk. Ma, nem holnap.

Legfeljebb az előttünk álló három hónapra készítünk terveket, mert nem láthatunk előbbre. Gabby jobban van, de ötven százalék az esélye, hogy a rák visszatér öt éven belül. A kislányom 2019 márciusában kezdett sétálni, és 2019 augusztusában visszatért az iskolába. Hetente kétszer gyógytornán van, hogy erősítse a bal lábát. Soha nem lesz képes futni vagy ugrálni.

A ráknak és a kemoterápiának rengeteg mellékhatása van. Fizikai és érzelmi mellékhatások  egyaránt. Noha Gabbynak már nincs rákja, a rák még mindig nagyon nagy része életünknek. Nem olyan már az életünk, mint a rák előtt.

Az elmúlt két év kaotikus és nehéz volt, ám ugyanakkor vannak gyönyörű pillanatok is. Soha nem leszek hálás a rákért, nem örülök annak, hogy az életünk része lett, de örökké hálás leszek a leckéért, amit kaptam, és az emberekért, akiket megismertem. Elképesztő belegondolni, hogy már több mint két év telt el az utazás megkezdése óta. Ez volt életem leghosszabb és legrövidebb két éve. (VIA)