Bár pontos statisztikát nem találtunk, valószínű, hogy amióta a rákos betegségek gyógyítására alkalmazott kemoterápia létezik, vagyis úgy a 20. század közepe óta egyre inkább megnövekedett az igény a parókákra, ezek borsos ára miatt pedig a haj eladományozására is. A haj levágásának és eladományozásának gesztusa számomra, és sejthetően sok adományozó számára is több, mint pénzzel hozzájárulni egy jótékonysági ügyhöz. Tudta ezt például John Lennon és Yoko Ono is, akik nem a zsebükbe, hanem a fejükhöz nyúltak, hogy megsegítsék a hátrányos helyzetű londoni fiataloknak otthont adó Fekete Házat 1970-ben, és levágott hajukat árverésre bocsátották a ház támogatására. (Végül aztán a dologból nem lett semmi, mert a ház rejtélyes körülmények között leégett.)
A gesztus azonban beszédes: aki saját haját adományozza el, az magából ad egy darabot. Nem kell ahhoz sztárnak lenni, hogy ez a haj valakinek nagyon sokat érjen. A leukemias.hu adatai szerint a 15 éves kor alatti gyermeklakosságban a daganatos gyerekek megbetegedésének gyakorisága évente 150 új megbetegedés 1 millió gyermekre számítva, vagyis hazánkban évente 150-200 új daganatos gyermek-megbetegedés fordul elő. A kemoterápia következtében kialakuló hajhullás pedig őket is legalább olyan rosszul érinti, mint minket, felnőtteket, és sokan szeretnének sapkát, kendőt, esetleg parókát hordani ilyenkor – utóbbi ára pedig igencsak borsos, különösen akkor, ha nemcsak átmeneti, néhány hónapos időszakra szól, és valódi hajból készül.
Az elmúlt tíz évben szerencsére már Magyarországon is divatos lett hajat adományozni, legutóbb mi is beszámoltunk Utczás Bettina és párja kezdeményezéséről, akik a Die Haarspender Egyesület keretében 200 osztrák, német, svájci és magyar fodrász közreműködésével hajadományokkal segítik a daganatos, valamint a foltos hajhullásban érintett gyerekeket. A hajadományozás sémája rendszerint a következő: bárki, akinek a haja minimum 30 centi hosszú, elmegy az egyesülettel kapcsolatban álló fodrászathoz, ott szakszerűen levágják a haját, és vagy maguk, vagy az adományozó juttatja el a copfot az alapítványokhoz vagy a parókakészítőkhöz, akik aztán elkészítik a parókát a rászoruló gyerekeknek.
Hajcihő a haj körül
Kristófnak nagyon szimpatikus volt ez a lehetőség, és három éve úgy döntött, nem levágja, hanem megnöveszti a haját, mivel párjának édesanyja meghalt rákban, és látta, min megy keresztül addig, mit tesz vele a kemó. „Sok és erős hajam van, minden adva volt. Február elejére azonban már nem bírtam elviselni a fejemen lévő 48 cm-t, ezért úgy döntöttem, itt az idő megválni tőle és eladományozni. Szabó Imrénél kezdtem, az ő fodrászatuk több éve vitte már a hajadomány programjukat, melynek keretében a hajat eljuttatták az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány számára, a hajadományozónak pedig ingyen elkészítették a haját. A fodrászatban azt mondták, nagyon szívesen levágják továbbra is a hajamat, de aki eddig összeszervezte, legyártotta a parókákat, már nincs a képben, így egyelőre csak tárolják, és keresik a megoldást, mert nincs hova adniuk – mondja Kristóf, aki később felhívta az Együtt a Daganatos Gyermekekért alapítványt, ahol azt mondták neki, „telt ház van”, de soron kívül, egy ismerőse kontaktjával leadhatja a haját. – Ennek nem láttam különösebb értelmét, azon kívül, hogy ott picit nagyobb esélyt láttam volna a hasznosulásnak. Ezért végül ott hagytam a fodrászatban” – teszi hozzá Kristóf.
Hajvágását megelőzően Kristóf a Curly.hu-nál is próbálkozott, akiket mi is szerettünk volna elérni, hogy arról érdeklődjünk, náluk is problémás-e az új adományok fogadása a rengeteg beérkező felajánlás miatt, de cikkünk megjelenéséig nem válaszoltak. (Megkerestük a hasonló profilú Add a hajadot is, akik szintén nem válaszoltak kérdéseinkre.) A Curly honlapja szerint ők is fodrászokkal állnak kapcsolatban, és parókakészítőjükkel havonta egy parókát készítenek el, melyet aztán kemoterápia vagy sugárkezelés alatt álló, 10-15 év közötti kamaszlányoknak adományoznak el. Mint írják, a rövid hajú adományozókra is gondoltak, ezért egy hajkereskedő bevonásával értékesítik a parókához a rövid tincseket (amik egyébként a kukában landolnának), az összegyűlt összegből pedig megveszik, majd átadják azt a tárgyat, eszközt, amire a karitatív szervezeteknek szükségük van. Kristófnak szimpatikus volt, hogy egy bizalomgerjesztő nyomon követő űrlap segítségével végigkísérhetné felajánlott hajának útját, vagy azt, hogy a haja értékéből kinek, hogyan, mikor segített, csakhogy a hozzá közel eső fodrászukat legalább hatszor hívta, mire felvette, addigra pedig már bejelentkezett Szabóékhoz, akik azt mondták, eltárolják a haját. „Kicsit olyan módon vagyok csalódott, hogy azt gondoltam, egyből lesz igény rá, és valaki tényleg jobban fogja magát érezni az adománytól. Ez nem egózás, csak értelemkeresés” – mondja Kristóf, aki egyébként tisztában volt azzal, hogy egy paróka elkészítéséhez legalább három ember, színben és minőségben is azonos felajánlása szükséges, de erre a „hajcihőre” nem számított, főleg, hogy a történet itt még nem is ért véget, sőt: inkább csak elkezdődött.
Eldugult hajjal a piac
„Az elmúlt két és fél évben annyira sok haj gyűlt össze – volt úgy, hogy napi nyolcvan csomag haj érkezett hozzánk –, hogy az újonnan beérkező adományokat már nem tudjuk tárolni, viszont parókát folyamatosan készítünk a gyerekeknek a készletünkből” – mondta az nlc.-nek az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány kurátora és a budapesti iroda vezetője, Takács Katalin. A paróka igényléshez a családoknak regisztrálniuk kell az alapítványnál, és ahogy egyéb más szolgáltatásuk esetén, úgy a parókát is térítésmentesen kapják meg a gyerekek. „Nincs rá kapacitásunk, hogy tároljuk, osztályozzuk ezeket a hajakat, pedig rendezetten kell őket tartani, mert miután összekócolódtak, alkalmatlanok lesznek a parókakészítésre. Szerencsére azonban a haj bármeddig tárolható. Egy paróka elkészítéséhez legalább 4-5 kilóra van szükség, ezért mindig elmondtuk a támogatóinknak a gyűjtéseink során, hogy nem tudjuk követni a haj útját onnantól, hogy leadtuk a parókakészítőnek. Egy paróka elkészítése akár másfél-két hónap is lehet.”
Takács Katalin szerint nehéz megmondani, pontosan mekkora az igény ezekre a parókákra. „A lehetőség fennáll, de az igény változó: vannak hónapok, amikor öt parókát készítünk, máskor egy hónap is eltelik igénylés nélkül. Jelenleg három paróka készül alapítványunk támogatásával. Leginkább gyermeke válogatja, mennyi parókára van szükség: vannak olyan kislányok, akik inkább hosszú sálat hordanak turbánba felkötve, míg mások már az első pillanattól fogva ragaszkodnak a parókához, és gyakori az is, hogy nem bírják elviselni a nyári melegben. Kisfiúnak is készítettünk már parókát, mert szép és dús haja volt a kemoterápia előtt” – mondja a kurátor, aki szerint a már beérkezett hajak felhasználásának függvényében legfeljebb csak jövőre indulhat újra útnak a hajadományozási kampányuk.
Az olcsó kemoterápiás paróka nem jó a gyerekeknek
Miért van szükség valódi hajból készült adományra? Elérhető ugyan az emberi hajnál jóval olcsóbb, szintetikus anyagból készült kemoterápiás paróka is, de az csak átmeneti időszakra használatos, és igen ritka, hogy kis méretekben kapható volna. Werkner Beatrix, egy Rákóczi úti parókaszalon tulajdonosa és parókakészítője úgy látja, sajnos az érintett családok nincsenek igazán tájékoztatva arról, hogy van lehetőség ingyenesen hozzájutni valódi hajból készült parókához. „Sok szülő hív fel engem, hogy a gyereknek szüksége lenne parókára, és én irányítom el őket a Gyermekrák Alapítványhoz, akikkel kapcsolatban állunk. Úgy látom, nem jut el hozzájuk a lehetőség híre” – mondja, és hozzáteszi, szerinte az igény nagy lenne rá. „A jóval olcsóbb műhajból nincs effektíve gyerekparóka, igaz, átalakítható gyerekméretre, de ahhoz már parókakészítő kell. A kemoterápiás parókák mind műhajból, bőrbarát sapkára készülnek, ezt hajlandó finanszírozni az állam, nagyon kevés támogatással, így recepttel együtt úgy 5 és 40 ezer forint körül mozog az áruk. Akinek nagyon nincs pénze, megveszi a kemoterápiás parókát, aki viszont kicsit jobban bele tud nyúlni a zsebébe, az nem az OEP támogatott parókát veszi meg, hiszen azok olcsóságuk miatt a legsilányabb minőségű anyagokból vannak összeválogatva. Mint minden műhajas parókával, a kemoterápiás parókákkal is az a probléma, hogy maximum négy-hat hónapot bírnak, de évente csak egy paróka írható fel, a többi hónapot mindenképp meg kell oldaniuk valahogy a szülőknek. Ráadásul a támogatott parókák nagyrészt gyógyászati segédeszköz forgalmazóknál kaphatóak, akik nem tudnak méretre igazítani” – magyarázza a parókakészítő.
Beatrix szerint ezért mindenképp a valódi hajas paróka a megoldás, mert javítgatás mellett akár négy-hat évig is bírja, ráadásul milliméterre a gyerekek fejére készül pamutbarát cérnatűre, ami nem irritálja a kemoterápiától érzékennyé váló fejbőrt. Igaz, a valódi hajas paróka ára 150 ezer forinttól indul, prospektusból rendelve a kezdőár akár 300-400 ezer forint is lehet, ezért is volna fontos a szülők megfelelő tájékoztatása a hajadományozási lehetőségekről. Ugyanakkor a szakember azt mondja, gondot jelent, hogy az országban kevés a parókakészítő, a szakma mondhatni kihalófélben van.
Paróka egy életen át?
Nemcsak a rákbetegeket érinti a hajadományozás ügye, hanem az alopecia areatában, magyarul a foltos hajhullásban érintett gyerekeket és felnőtteket is. Az ő esetük azért is speciálisabb, mert nem egy átmeneti problémáról van szó, hanem éveken, akár egy életen át is rászorulnak a paróka viselésére, ezért többeknek jelent komoly nehézség megvásárolni a megfelelő minőségű és számú parókát. A Magyar Alopecia Areata Közösségtől megtudtuk, a hajadományozás nagy segítség támogató csoportjuk tagjai számára is. Ők a Hair Club parókagyártó- és forgalmazó céggel állnak hosszú ideje kapcsolatban, a közvetlenül a közösségük számára felajánlott hajadományok ajándékutalvány formájában jutnak el az érintettekhez, akik így olcsóbban juthatnak hozzá az általuk választott típusú és színű hajhoz. Sokan közülük a Die Haarspender Egyesülettel is kapcsolatban állnak, akiktől a foltos hajhullással érintett gyerekek és kamaszok térítésmentesen kapnak parókát, miután rájuk került a sor a várólistán. A közösség képviselője lapunknak elmondta, náluk a hajadományozás rendszere jól működik, és hálásan fogadják a felajánlásokat, melynek módjáról az Élet haj nélkül blogon lehet tájékozódni.
Visszakanyarodva Kristóf (haj)szálához a történetben, megkerestük telefonon a Szabó Imre fodrászatot, hogy megérdeklődjük, sikerült-e megtalálniuk a megoldást az általuk levágott és tárolt hajak alapítványokhoz való eljuttatására, ám azt a választ kaptuk, a fodrászat már nyár óta nem tárol el hajat e célból, legfeljebb szakszerűen levágja a vendég frizuráját, akinek ezután magának kell gondoskodnia a haj további sorsáról. „Finoman szólva nem örülök” – válaszolta a hírre Kristóf, aki jogosan félt attól, hogy a haja az új információk fényében akár az ítéletidőig is várakozhat a hasznosulásra, ezért fel is vette gyorsan a kapcsolatot újra a fodrászattal. A történet végül szerencsés kimenetellel zárult: Kristóf visszakapta a haját, és újra felkereste az Együtt a Daganatos Betegekért Alapítványt, akik vállalták, hogy a tumultus ellenére kivételesen elfogadják a hajadományt.
Ideális persze az lenne, ha létezne egy „hajbank” – amire tudomásunk szerint Angliában van példa –, hogy a beérkező rengeteg felajánlást valamilyen formában és átláthatóan hasznosítsák. Ám amíg erre nincs lehetőség, márpedig nem tudni, felmerült-e az ötlet itthon másban is, addig Kristóf történetéből okulva érdemes figyelembe vennünk, hogy ha beteg gyerekeknek szeretnénk felajánlani a hajunkat, akkor erre van lehetőségünk, noha az igény korántsem annyira nagy, mint az adományozók felajánlásai – igaz, azt nem tudni biztosan, szerepet játszik-e ebben, hogy a szülők esetleg nem kapnak megfelelő információt a lehetőségről. Ha pedig nem akarunk felesleges köröket futni, várjuk meg az alapítványok adományozásra való felhívását és akcióit, így nemcsak a felesleges „hajcihőt” kerülhetjük el, de megkíméljük magunkat azoktól is, akik azt hirdetik magukról, a hajat beteg gyerekekhez juttatják el, de valójában pénzért értékesítik.
Frissítés
Cikkünk megjelenése után jelentkezett a Curly csapata, akik az alábbi választ adták: “Aktívan foglalkozunk ingyenes parókakészítéssel rákosok részére. Amit ebből adatvédelmi elveknek és szabályzatoknak megfelelve közzé tehetünk, azt közzé is tettük, és közzé is fogjuk tenni. Megtekinthetőek a honlapunkon és facebook oldalunkon is. Az eladott hajakból összegyűlt adományokat is közzétesszük, ha közzé tehetjük. Az érintetteket minden alkalomal kiértesítjük, hogy mi történik a hajukkal, mikor lesz átadás, jöjjenek ők is el az átadásra.”