Ausztriában a jövőben ingyen kapják az SMA nevű betegségben szenvedő gyerekek a világ legdrágább gyógyszereként elhíresült, Zolgensma nevű szert – íja az ORF cikke alapján a Telex. A ritka gerincizom-sorvadásos betegség (spinal muscular atrophy, SMA) átlagosan tízezer csecsemőből egyet érint, és súlyos mozgáskorlátozottsággal, illetve gyakran halállal jár.
A Zolgensma génterápia egyetlen infúziós kezeléssel kijavítja a betegséget okozó génhibát. Az ára 1,8 millió euró, vagyis bő 600 millió forint, a gyártó cég, a svájci Novartis a kutatási-fejlesztési költségekkel indokolja a csillagászati árat.
A szakértők becslései szerint évente tíz osztrák csecsemőnek lehet majd szüksége az életmentő szerre. Egy hasonló, SMA-ellenes szert egyébként itthon is támogat a társadalombiztosítás, ez 23 millió forintba kerül.
Magyarországon a Zolgensma neve egy SMA-beteg kisfiú, Zente története miatt vált ismertté, akinek komoly közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a pénzt a kezelésre, és aki az elmúlt egy évben hatalmas fejlődésen ment keresztül.
Fotó: Getty Images
