Báder Erzsébet helyzete papíron olyan, mintha az összes szegénységről, betegségről, anyaságról és etnikai feszültségről szóló újságíróklisét direkt összeférceltük volna: szerény körülmények közt, a belvárosban élő, egyedülálló roma anyukaként neveli most tizenhat éves fiát, aki autista, epilepsziás és mint nemrég kiderült, Tourette-szindrómás. Csalódást kell okoznunk azonban annak, aki a könnyzacskókat direkt támadó, érzelgős és a reménytelenségben tocsogó szövegre számít. Erzsi lazán és természetesen beszél az ezzel járó kihívásokról és arról, hogyan képes mindezt menedzselni a „szakértő” bizottságokkal szemben, szűkülő lehetőségekkel, naponta a fél városon átbuszozva, átmetrózva. Egyszóval, magazin-újságírók körében méltán népszerű közhellyel élve: egy Igazi, Hétköznapi Hős, akinek most át is adjuk a szót. Nagymonológ lesz – nem kellünk mi ide.
Fotó: Neményi Márton
Dehogy vagyok hétköznapi hős, utálom az ilyet, hagyjuk is. Báder Erzsi vagyok, Dominik anyukája. Főleg az utóbbi. Mire vagy kíváncsi?
Kápolna, Heves megye, pici falu, asszimilált cigány közösség: innen indultam. Mindenki romungró a faluban, és majdnem mindenki Báder. Onnan tudtad az emberről, hogy cigány, hogy Bádernek hívják. Angolos spec gimibe kerültem Egerbe, amikor vége lett, azt gondoltam, ha nekem még egy napot ebben a társadalmi közegben el kell töltenem, meghalok. Harapható volt a cigányellenesség, emlékezett mindenki, amikor Lenkey János katonai gimiből ’94-ben megindultak a skinheadek. Két szintje volt a sulinak, az alsó az általános iskola volt, főleg a felnémeti Béke-telepről érkezett, többségében cigány gyerekekkel. A felső szinten, a gimiben én voltam az egyetlen az évfolyamon. Már akkor is nagyon sokat gondolkodtam, hogy hogy lehet ez: az egész általánosból nem jut fel senki gimibe ugyanabban az iskolában?! Az igazgató jó barátom maradt, minden évben visszamegyek hozzá, megkérdezem, hány gyereket sikerült felhozniuk. Minden évben ugyanaz: egyet sem, vagy legfeljebb egyet. ’99-ben érettségiztem, azóta – basszus! – eltelt 21 év, és semmi. Ez a szakadék a baj, a cigányellenesség ennek csak a mellékterméke.
Otthon azt tanították: mi cigányok vagyunk, ennek pedig sok-sok hátránya van, extra melóval jár, sokkal keményebben kell bizonyítani, de erre akkor is büszkének kell lenni. Azt viszont nem mondták el – talán nem is tudták –, miért és mire kell büszkének lenni. A nagyszüleim még beszéltek valamit a kárpáti cigány nyelvből, a mamának volt tíz-tizenöt szava, amit konzekvensen használt, akkor azt hittem, azért csinálja, hogy a gádzsók ne értsék, ami jó buli, fogalmam sem volt, hogy van a cigányoknak saját nyelvük. Minden identitásunk abban fogalmazódott meg, hogy tudjuk, ki a Bangó Margit meg a Horváth Pista. Sokkal később, 19 évesen raktam össze a képet, amikor először voltam Soros-táborban. Ott találkoztam a budapesti roma értelmiség krémjével: a néhai Csányi Jancsival, Daróczi Gyulával, Balogh Jánossal.
Álltam, néztem, ütöttem a fejem: tényleg most kell először hallanom a Mátyás seregében harcoló cigányokról, az ’56-osokról és Péli Tamásról?! Aha, akkor erre kell büszkének lenni!
Az jutott eszembe, micsoda érveim lettek volna a gimiben, társadalomismeret órán mögöttem cigányozó gyerekkel szemben. Nem mintha ma ebből bármi is benne lenne a tankönyvekben.
Fotó: Neményi Márton
Párizsba akartam menni, megtapasztalni az önállóságot, azt, hogy milyen egyedül; a franciatanárom meg is említette, hogy szerez nekem au pair családot, ha szeretném. Ezzel persze nem állíthattam haza egyedüli lánygyerekként: éreztem az elfojtott elvárásokat. Apám meggyőződéssel hitte, hogy én vagyok a világot megváltó okos kislány, akinek a határ a csillagos ég, ilyenek, nem tudtam, hogy adjam én ezt elő. Amikor megjött a család levele, hogy mehetek, abban maradtunk, felvételizek és halasztok egy évet. Aztán nem így lett.
Párizsban tudták, mit jelent az, hogy cigány. Persze így is mindenki azt hitte, hogy félvér vagyok, fekete és még valami; a latin-amerikaiak azt hitték, tagadom a származásom, folyamatosan spanyolul, portugálul beszéltek hozzám és nagyon megsértődtek, amikor nem válaszoltam. Amikor elmondtam, hogy cigány vagyok, csak néztek: „de te nem is úgy nézel ki, ahogy gondoltuk, se rózsás szoknya, se kendő”. A család, ahol dolgoztam, a csiga közepén élt – Párizs ugye csiga alakú, ez pedig a második kerület volt –, az anyuka totál fehér, nemesi családdal, birtokokkal, százéves szülőkkel, vidéki kastélyokkal, az apuka pedig kenyai entellektüel. Amikor megtudták, hogy cigány vagyok, nem értették.
Azt hitték, a cigány az az, aki megkülönböztető jelzéseket tesz az épületek elé titokban, hogy oda be lehet törni.
Párizs után fél évig óraadó angoltanár voltam egy nyolcadik kerületi iskolában, láttam, hogy ez az út sehova sem vezet. Mentem vissza, ezúttal Londonba. Csináltam ott mindent, amit bébiszittervízummal lehetett, mindenhol, ahol fekete munkát ajánlottak: dolgoztam kávézóban, hotelekben, családoknál, voltam személyi asszisztens is. Na, ott mindenki leszarta, hogy cigány vagyok. Roma – azaz római? Ennyi.
Fotó: Neményi Márton
London után elkezdtem a Roma Sajtóközpontban dolgozni, de addig is kellett valami, amíg eljutottam oda, hogy ebből fizetés is legyen. Elindultam a Westendben a kinyomtatott önéletrajzommal, bementem mindenhova, ahol tetszettek a ruhák és beadtam. A második helyen hatan álltak, végigmért az egyik gádzsi, „látom, beszélsz két idegen nyelvet, van érettségid, na, az egyikünknek sincs”, mondta, „de mi cigányokat nem veszünk fel”. Néztem, hogy ezt így, bele az arcomba? Az meleg! „No de emlékeztetsz te engem valakire, egy másik cigánylányra, akit nagyon szerettem, szóval gyere próbanapra.” Mondtam, hogy akkor én azt most le is tudnám. Beálltam. Egyik sem beszélt idegen nyelvet, márpedig akkor a Westend közönségének nagy részét még az átmenő turistaforgalom és az itt élő külföldiek adták. Másfél óra múlva már azzal jöttek, hogy ők bizony kitennék a táblát a Westend bejáratánál, hogy itt található angolul beszélő eladó. Négy-öt óra alatt egyedül eladtam annyit, amennyit máskor egy egész nap alatt szoktak hatan. „Na jó, akkor ezt a cigányos szabályt most felülírjuk”, mondták. Ott maradtam, amíg stabil nem lett a Sajtóközpont. Azóta pedig csak az Open Society Foundations által fenntartott civil szervezeteknek dolgozom – szóval csupa olyan helyen, ahol előny a cigány származás.
Egyébként nem érzem a bőrömön a rasszizmust nap mint nap. Lehet, hogy vak és süket vagyok erre, lehet, hogy annyira leköt Dominik, hogy észre sem veszem, nem tudom. Még sosem nézték meg a táskámat, akkor sem, ha csipogok. Amikor viszont mégis ilyesmit látok, nagyon gyorsan megmozdul a vérem, kitör belőlem a habzó szájú aktivista, dobálom szépen a kártyákat. Egyszer jöttünk haza a Margitszigetről Dominikkel és az apjával, Domi borzalmasan hisztis volt, megállás nélkül panaszkodott, rágta a kezét, ütötte a fejét, megígértem neki, hogy veszünk chipset a Sparban, ha leszállunk a villamosról. A biztonsági őr ismert, negyvenhatezerszer jártunk már ott. Dominik tíz percig forgolódott a chipsespult előtt, végül megfordult és chips nélkül kirohant a boltból, mi utána, engem hagytak, az apját megállították, csak néztem, hogy mi van?! „Hagyjad, hagyjad”, mondta és már mutatta is a táskáját, neki ez rutin, naponta negyvenkétszer megállítják ugyanazok a rendőrök ott, ahol lakik. Én őrjöngtem. Neki teljesen idegen volt, hogy valaki felkel ezért, kérdezte, hogy ennek mi értelme – őt minden kapunál megállítják. Én meg azt nem értettem, miért hagyja, miért nem reagál. Én erre nem lennék képes.
Fotó: Neményi Márton
Dominik 38 hetesen született, négy kiló öt dekával. Nem sírt fel.
Az első furcsaság az volt, amikor hat-nyolc hónaposan fogtam a kiskanalat és leültettem magammal szemben – az etetőszékben nem maradt meg –, ő pedig két másodperc alatt besorolt menetirányba. Ahányszor megfordítottam, annyiszor visszafordult. Milyen fura baba, gondoltam. De aztán ránézett a papájára és azt mondta, „papa”, fantáziajátékokat játszott, a fésűn keresztül telefonált vele, ilyenek.
Húsz hónapos lehetett, amikor felkelt egy délutáni alvásból és nem szólalt meg többé.
Láttam rajta, hogy valaki elrabolta belőle a gyereket, miközben aludt.
A fiú, aki tapsolt, énekelt, rajzolt, hirtelen eltűnt: magába zárkózott, félelemmel teli tekintettel nézett, sírt. Addig mindennap énekkel keltünk és feküdtünk, minden mondókát ismert, onnantól befogta a fülét, sírt, és jelezte, ne énekeljek többé. Két szót tudott, azt, hogy nem, azt hogy Antia – engem hívott így – és nagyon ritkán megismételte, amit hallott. Négyévesen hagyta újra először, hogy énekeljek.
Persze, hogy jártunk vizsgálatokra. Hogy milyen eredményekkel, azt inkább hagyjuk. Nem szeretnek engem az autizmus-szakemberek, nekem sosem elég, amit mondanak, kutatok, olvasok, mindent megközelítek öt-hat oldalról. Azt hiszem, elegem lett abból, hogy egy szakértői bizottság úgy reagál az autizmus szóra, mintha japánul kezdenék beszélni; kétségbeesett szülőként nagyon szerettem volna, ha a szakértő szó nem csak egy titulus. A fiam ekkor már elmúlt négyéves, teljesen lemaradtunk a gyerekkori fejlesztésről, semmilyen alternatívát nem ajánlottak, a faluban, ahol éltem, semmi és senki nem volt, ami és aki segített volna. Fogalmam sem volt, hova jár majd óvodába, miért nem kap gyógypedagógiai segítséget. Elköltözni nem tudtunk, oda kötött az egri adminisztráció, naponta jártam Pestre dolgozni, Domival addig anyukám foglalkozott. Hatéves volt, mikor végül Pestre jöttünk, miután Egerben átadták az ügyet a helyi bizottságnak. Újabb vizsgálatok – ezt is hagyjuk. Nem volt túl sok jó élményünk, na.
Fotó: Neményi Márton
A családunkon és a közvetlen barátainkon kívül nincs más közösségünk, ők pedig már csak szeretetből sem mondanak olyan baromságokat, hogy „autista, jaj, a kis zseni”, és hogy „akkor biztos nagyon jól számol”. Dominak most van egy új tikkje, számsorokat ismételget, három, négy, negyvenhat, valahogy így kezdődik- Amikor az öcsém először meghallotta, kiabált a feleségének: „hozzad a tollat, Klaudia, ezek kódok!”. De ez semmi mást nem tükröz, csak az öcsém intellektusát és humorát.
Aki tudja, hogy Domi auti, az már tud is valamit az autizmusról, éppen ezért nagyon ritkán kapjuk meg, hogy „aha, és akkor ő olyan, mint az Esőember?”, és hogy „van valami különleges képessége?”. Van, mondom ilyenkor, az agyamra tud menni, de valami elképesztő módon, nagyon-nagyon fel tud húzni. Nem, nem és nem, nincs különleges képessége, vagy ha van, akkor az számomra még nem derült ki. Tizenhat éves és húszas számkörben ad össze. Korábban azt gondoltam, útvonalakban verhetetlen, az agyába fényképezi az utcákat, sarkokat, ahol járunk. Ahogy Pestre költöztünk, az első kétszáz útvonalat még tudta, aztán betelt a memóriája.
’15-ben vette át az általános iskolákat a KLIK, fél éven belül eltűnt Domi iskolájából az összes pedagógus, aki bármit tenni akart.
Domi volt az egyetlen nonverbális a csoportban, parkolópályára is rakták, néha meglocsolták, hogy legalább fotoszintetizáljon.
Egy idő után nem akart elindulni reggelente, az addig boldog, eleven fiú befordult, bezárkózott. Én is éreztem, hogy ennek nincs jövője, láttam, milyen felkészületlenek, mennyire hiányzik minden. Próbáltam számítógépet vinni az iskolába, amin munkát adhatnak a gyereknek, ők nem értenek hozzá, mondták, esetleg megtaníthatom nekik a kommunikációs appot.
Fotó: Neményi Márton
Végül Facebookon jött szembe egy olasz püspökről elnevezett, Normafa-közeli suli, a Gennaro Verolino Általános Iskola és Speciális Szakiskola, Diákotthon és Gyermekotthon. A legmegkapóbb, hogy itt felnőttképzés is van. Tudni kell, hogy egy autista gyereket tizennyolc éves koráig tudsz a közoktatásban tartani, ha eddig vállalják, akkor már nagyon jó fejek. Végiggondoltam, milyen esélyeim vannak egyedülálló anyaként úgy, hogy maximum három-négy évig tudom még iskolába járatni az akkor 13 éves gyerekemet. Hogy dolgozhatnék, ha itthon lesz? Kaptam időpontot a Gennaróba, elvittem a dokumentációt, találkoztam az igazgatóval, azt mondták, nyugis, csendes, békés csoportba kerülne, zene füleimnek, mondtam, Dominik pont ilyen – talán túlságosan is kedves. Ez nyáron volt, szeptember elsején vártak minket a próbahétre.
Rettegtem, amikor elindultunk. Az összes félelmem felszabadult és gigantikus méretűre nőtt: mi van, ha…? Semmit nem tudtam az iskoláról, az legalább, ahova addig járt, a biztos szar, ahol tudtam, ki a Teri néni meg a Mari néni és hogy milyen eszközöket használnak… Amikor leszálltunk a 21-esről, már sírtam.
Amikor elengedtem Domit, azt mondták, négy óra múlva jöjjek érte, addig menjek haza nyugodtan. Négy órán keresztül az iskola kapuja előtt álltam, rettegve.
Úgy jött ki, mint aki a legnagyobb sikerélményén van túl. Másnap reggel megint görcsöltem, a gyerek persze próbált megállítani a maga módján. Előtte nagyon sokáig meseszövegekben kommunikáltunk, neki ugyanis ott az adattárában az összes mese, amit valaha elmondtam neki. „Jó lesz itt nekünk, Dominik?” – kérdeztem. Ez ugye a Vukban volt, tudod, amikor beköltöznek Karak barlangjába. A gyerek megállt, rám nézett: „Igen, igen, igen!”. A nap végén felmehettem, a tanító néni pedig félrevont, hogy „tudjuk, hogy azt mondtuk, hogy egy hét után döntünk”, én akkor már rettegtem, hogy az lesz a mondat vége, hogy Dominik mégsem járhat. „De annyira okos és ügyes!” – ezt mondta. Domi csak állt ott, ő ilyet iskolában még nem hallott. Tőlem persze naponta megkapta, hogy a legokosabb, legügyesebb, de most először egy tanár mondta neki. Azóta is rengeteg sikerélménye van. Önálló karácsonyi műsora van, ötven ember előtt áll és színkód szerint játszik egy karácsonyi dalt – úristen!
Fotó: Neményi Márton
Az összes mágikus képességemet arra használom, hogy gondolatban átvállaljam a mindenkori kormány felelősségét, hogy lehetőségeket teremtsen nekünk. Gondolj bele: napi két órát BKV-zik a tizenhat éves fiam, hogy a városon belül megfelelő autistáknak való oktatást kapjon. Oké, nem nagy sztori, ugyanezért tíz éve 120 kilométert költöztettem. Bármikor megtenném újra, mint minden szülő. Most kezdte a középiskolát, két év lesz a négyből, mire elsajátít egy szakmát, aminek aztán semmilyen nyoma nem lesz a munkaerőpiacon. Nem tudom, mi az egy főre eső költsége a spektrumon lévő gyerekek oktatásának az általános iskolától a szakiskola befejezéséig.
Csak azt tudom, hogy elképesztő mennyiségű szakértelmet, tudást, emberséget, gondoskodást, tervezést kapnak hatéves koruktól 18-20 éves korukig – aztán kuka az egész.
Beszélő, magasan funkcionáló – hogy utálom ezt a jelzőt! – fiatalok szülei kényszerülnek arra, hogy magánakciókba kezdve bentlakásos intézményeket, amolyan patrónusházakat hozzanak létre, hogy megoldják a fiatal felnőtt gyerekük foglalkoztatását, lakhatását. Sokat, agyalok, mi lesz velünk négy év múlva.
Néha úgy érzem, egy kicsit túlkalibrálta a gondolatait velem kapcsolatban az, aki ezt rám mérte: ez már több, mint amit tudok, amire képes és hajlandó vagyok. Amikor 12 éves korában jöttek az első rohamok – epilepsziának tűnt, az pedig a rémálmom volt –, teljesen megmentem. Vagy sírtam, vagy féltem, vele, előtte. Megváltozott: a lábnyomomban járt, mindenbe kapaszkodott. Látszott, hogy érzi, nem tudom ezt kezelni tovább. Ekkor jöttek a mozgásos tikkek. Ez már a Tourette volt.
Fotó: Neményi Márton
Nem szerencsés kombó ez: autizmus, epilepszia és Tourette. Nem találtam olyan tanulmányt, amely ezt a hármat együtt vizsgálja.
Azt gyűlölöm a legjobban, amikor megkérdezik: „te, hogy bírod ezt?”. Ez az én szülőségem, a tiéd meg a tiéd, az övé meg az övé. Nem akarok mártírkodni, nem akarom előadni, hogy ismerem más anyaságát: én csak a sajátomat ismerem. Néha azt sem. Csak csinálom, ahogy tudom. Nem csak a gyereknek: nekem sincsenek különleges képességeim. Báder Erzsiből anya lettem, ez a mindent átölelő identitásom, az egyetlen identitásom: nem vagyok más, mint Domi anyja. Abban viszont biztos vagyok, hogy szülőnek lenni egyszerűen ilyen és kész, függetlenül attól, hogy auti gyereked van-e. Az autizmus ismeretlen – és mindennapos. Ezek nem elszórt esetek, amiből falunként találni egyet-egyet. Ezek a hétköznapok.
Fotó: Neményi Márton