„Azon a hajnalon üvöltve ébredtem. Úgy éreztem, az egész testem lángol; mintha belülről egy megmagyarázhatatlan tűz akarna elemészteni. Közben meg rázott a hideg. Szó szerint majd’ megfagytam” – idézi a BBC Three brit hírcsatorna Bryony Batemant. A most 22 éves lányt édesanyja azonnal kórházba vitte aznap; ahol hamar kiderült, a teste konkrétan sokkos állapotban van.
„Amikor néhány órával később magamhoz tértem, a kezelőorvosom közölte, a tüneteket egy ritka és meglehetősen veszélyes bőrbetegség, az úgynevezett eritrodermás pikkelysömöröm okozta. Ha aznap este nem kerültem volna gyorsan kórházba, lehet, hogy ma már nem élek. 21 éves voltam, és öt éve tudtam a betegségemről.”
Mi az a pikkelysömör?
A pikkelysömör, más néven pszoriázis, egy igen gyakori, krónikus lefolyású, nem fertőző, immunológiai gyulladás által kiváltott bőrbetegség, melynek jellemzői:
– vörös színű,
– fehéren hámló,
– több centiméter nagyságú bőrtünetek,
– nem viszket,
– nem fertőz,
– a kezelés hatására a bőrtünetek eltűnnek, majd visszatérnek,
– egyes esetekben fájdalmas ízületi gyulladás kíséri.
„Először, gyűlöltem. Takargattam magam, hogy a foltjaimat még csak véletlenül láthassa senki, közben meg kipróbáltam mindent, amire azt mondták, segíthet.” Csakhogy, amíg ezek a módszerek másoknál működtek, Bryony tünetein csak rontottak. Néhány hónappal később már gyakorlatilag az egész testét nyílt sebek és foltok borították.
A fiatal lány úgy emlékszik erre az időszakra, mint élete egyik legfájdalmasabbjára: „Valahányszor megmozdultam, a hátamon szétnyílt a bőr, és vérezni kezdett. Nincsenek szavak, amik leírhatnák ezt a fájdalmat.” És ha a fájdalom nem lett volna elég, ott voltak a lelki sebek:
„Az emberek bámultak, mutogattak, és be-beszólogattak. Sose felejtem el az anyukát, aki a strandon elhúzta mellőlem a kisfiát, hogy még csak véletlenül se kaphasson el tőlem semmit.” Bryonynak épp ez, a tudatlanság okozta a legtöbb fájdalmat: a mutogatástól, a sugdolózástól és az őt bámuló emberektől egy idő után úgy érezte magát, mintha nem pikkelysömörös, hanem leprás lenne.
Aztán jött a fordulópont, és onnantól kezdve nem érdekelte, mit gondolnak róla az emberek. Annyira nem, hogy már a randijai elején felhozta a betegségét:
- hogy edukálja az aktuális partnerét pikkelysömör-ügyben,
- hogy túl legyen a dolgon már az ismerkedés elején.
A lány, aki szentül hitte, hogy egy srác sem akar majd hozzáérni, egyszerűen felszívódott, a helyét egy önbizalommal teli, testtudatos, nyílt és szókimondó Bryony vette át, aki egyáltalán nem félt már a második randin rákérdezni: »képes lennél-e kezelni a betegséggel járó helyzeteket?«
„Néha, még most is utálom, amikor fáj” – vallja a fiatal lány, aki azt mondja, mostanra már hozzászokott azokhoz a „mini fellángolásokhoz”, amik rettenetesen néznek ki, és másoknak elviselhetetlennek tűnnek. „Ma már csinosnak látom a foltjaimat, kicsit hasonlítanak a cseresznyefa virágaihoz. Szeretem a róluk készült képeket is” – ismeri be, hogy aztán hozzátegye, hat évre volt szüksége ahhoz, hogy eljusson erre a szintre.
Meg kellett tanulnom, hogyan éljek együtt vele, ha már nem tűnik el, csak úgy csettintésre. Nem volt könnyű, hat évembe került. Cserébe, ma már egyáltalán nem zavar, ha néznek. Sőt. Kit érdekel, ha a foltos hasamat bámulják? Ennél durvább dolgokat is túléltem már.
