Kórházban lenni egy beteg kisgyerekkel önmagában is nehéz, ezt pedig tovább súlyosbítja, ha élhetetlenek a körülmények. Viki kislánya kétévesen elkapott egy vírust, 42 fokos lázzal került kórházba. Egy négyágyas szobába osztották be őket három másik család mellé. Ahogy Viki fogalmaz: az volt az igazi magyar valóság.
Matracon a rácsos ágy alatt
„Két rácsos és két normál ágy volt a szobában, de két anyuka és két apuka a gyerekek mellett. Így én körülbelül nyolcvannyolc órát töltöttem ébren. De örülhetünk, hogy bent lehetünk a gyerekünkkel, mert a régi rendszer sokkal jobb és könnyebb volt, mikor a szülők nem látogathatták a gyerekeket – ezt kaptam az egyik nővértől.
A rácsos ágyakhoz volt egy matrac, ami nagyon koszos és poros volt. Az első este a hátsó rácsos ágyban aludt a kislányom, így akkor még elfért ott, viszont a második nap átköltöztettek minket az ajtóhoz, ami mellett már nem fért el, így a rácsos ágy alatt aludtam a gyerekkel. Háromszor öltöztünk át, mert azt hittem, bepisilt a kislányom, mikor reggel észrevettem, hogy a padlóból jön fel a víz.
Egyébként mindkét este volt üres nagy ágy. Kértem, hadd feküdjünk oda, kifizetem a takarítónő pluszmunkáját vagy én magam megcsinálom az ágyat, ha hoznak be valakit, de nem engedték… Ezek után pár nap múlva saját felelősségre hazajöttünk, és itthon gyorsan rendbe jött a kislányom.
Engem testileg-lelkileg is nagyon megviselt ez a pár nap. Szörnyű volt, hogy nem tudtam rendesen aludni, tisztálkodni, enni, de ez mind semmi ahhoz képest, amit éjszaka hallgattam végig. Egy kisfiú sírt, és könyörgött, hogy valaki menjen oda, és vegye fel. A szívem szakadt meg, a lányom az ölemben volt, így tenni nem tudtam semmit…”
Nem mindenhol kellenek az adományágyak
Bankszámlaszám: 16200120-18534991
Sok ilyen történettel szembesülve pár hónappal ezelőtt egy édesapa, Orosvári Zsolt elindított egy kezdeményezést, amelynek lényege az volt, hogy a gyermekkel kórházban lévő felnőtteknek ágyakat gyűjtsenek az intézményekbe. Az Anyák az Anyákért Alapítvány gyorsan a kezdeményezés mellé állt, és együtt egy nagy volumenű kampányt indítottak el. Mindössze pár hónap alatt az ország harminc intézményének ötven gyermekosztályára juttatták el az ágyakat. Almádi Zsuzsanna, az alapítvány elnöke szerint a kampánynak még közel sincs vége, de váratlan helyzeteket is meg kellett oldaniuk: például az ágyak visszautasítását.
„Tavaly december elején kértem az EMMI-t, hogy legyenek szívesek egy összesítéssel segíteni a munkánkat, hogy hol mennyi ágyra lenne szükség. Ezt január végén kaptam meg: országosan nézve az ágyigény 714 volt, de jelezték, hogy nem tudják mindegyiket mindenhol elhelyezni, úgyhogy a valódi igény körülbelül 500 ágy volt, amelyből 400-at ki is vittünk.
A Heim Pál Gyermekkórház volt az egyik olyan intézmény, ahol teljes egészében visszautasították az ágyakat, el is hoztuk tőlük, és egy részét megkapta a Szent László Kórház. Most a Debreceni Gyermekklinikáról is kaptunk visszajelzést az édesanyáktól, hogy még mindig nem kapnak ágyat, pedig mi december közepén kivittük az intézménybe. Most küldtünk egy levelet az igazgató úrnak, hogy vagy használják az ágyakat, vagy adják vissza, mert más intézmény szívesen fogadja őket.
Véleményem szerint nem igazi ok, amire hivatkoznak: a higiéniát és a helyhiányt említették, miközben ezek az ágyak összecsukott állapotban nem foglalnak nagyobb helyet, mint egy összehajtott gyermek utazóágy.”
A Bethesda Gyermekkórház belgyógyászati osztályán állítják fel az adományágyakat. (Anyák az Anyákért Alapítvány)
Az Anyák az Anyákért Alapítvány kampányának szerencsére már most van folytatása: folyamatosan jönnek az igények; olyan szervezeteket is elkezdtek ágyakkal ellátni, akik beteg gyermekek ellátásával, gyógykezelésével foglalkoznak. Zsuzsanna szerint a legnagyobb baj még mindig az, hogy a szülők nem mernek kritizálni.
„Amikor valaki azt tapasztalja, hogy nem megfelelőek a feltételek, akkor mégsem szól sem ott, sem később. Igenis nekünk, anyáknak, családoknak, szülőknek, nagyszülőknek ki kell állnunk azért, hogy méltó körülmények között lehessünk a gyermekünk mellett, ha beteg, hogy támaszai lehessünk, ki tudjuk pihenni magunkat, és ezt ne egy széken vagy a földön kelljen megtenni.
Úgy gondolom, hogy ezt a kérdést záros határidőn belül meg kellene és meg is lehetne oldani: a kampány során körülbelül ötmillió forint volt a befolyt pénz, és ebből három hónap alatt elláttunk egy egész országot. Tehát ha az állam odatenné magát, nem gondolom, hogy túl hosszú időt venne igénybe a dolog. Ám ha a szülők nem állnak a sarkukra, akkor minden marad a régiben.”
Nem csak egy hóbort
Keul Andrea pszichológus szerint ha belegondolunk, felnőttkorban is biztonságot ad, hogy ott legyen valaki mellettünk a kiszolgáltatott helyzetekben, a kórházi lét pedig mindenki számára az.
„Ma már bizonyított, hogy bármilyen intézményben (kórház, nevelőintézet) töltött idő maradandó nyomokat hagy az emberben, a kötődés sérülése miatt teljesen átalakíthatja a szociális készségeket és a társas viselkedést, főleg egy egészen kicsi gyermek esetében. Ezt a folyamatot nevezzük hospitalizációnak.
A gyerekeknek hatalmas biztonságot jelent, ha ott van velük valaki, aki fontos nekik.
Természetesen megvan az a kor, amikor egy kamaszgyerek már nem igényli, hogy éjszaka is ott maradjon vele valaki, de ebben a helyzetben mindenki elesettebb, így az sem furcsa, ha valakinek ugyanolyan fontos a szülők jelenléte, mint egy egészen pici kisgyereknek.”
„Szinte már zavarba ejtő volt a törődés”
Szerencsére nem csak rossz tapasztalatokról hallani. A Bethesda Gyermekkórházban lévő hozzátartozók helyzetét például javította, hogy amelyik osztályon korábban nehezen oldották meg az elhelyezést, oda adományból érkezett decemberben harminc kempingágy. A háromgyermekes Andrea pedig tavaly húsz hónaposával került be a Heim Pál Gyermekkórházba tüdő- és mellhártya-gyulladással, később pedig ugyanide kellett befeküdniük, amikor kisfia véletlenül ecetet ivott. Úgy tűnik, itt tényleg megoldott a dolog, legalábbis az ő osztályukon jók voltak a körülmények.
„Ahogy odaértünk, rögtön mutatták az ágyamat, egy másik anyuka–baba párral együtt voltunk. Kihúzhatós ágyat kaptam ágyneművel. Viszonylag nagy szabadságunk volt, bejöhettek a tesók, szinte minden osztályon van játszószoba is. Az első két nap mindketten bent voltunk az apukájával, aztán megkértek, hogy csak egy szülő maradjon – a gyomorszonda miatt ez nem volt egyszerű, de a nagyobb gyermekeink miatt jobbnak láttuk, ha apa marad éjjelre. Úgy vettem észre, hogy a bent dolgozóknak ez néha egyszerűbb, mivel borzasztó fárasztó minden gyerekkel egyenként foglalkozni, erre nem lenne kapacitásuk.
De szerintem ez hozzáállás kérdése is. Mi nem bíráltunk felül semmit, segítettünk, ahol tudtunk. Az biztos, hogy szánalmas eszközhiány van, például egyetlen lázmérő jut egy osztályra. Nem tudom elképzelni, hogyan bírható ez a segítő szülők nélkül. Ennek ellenére hiába próbáltunk pénzt adni, senki nem fogadta el, így ajándékokat vittünk be a dolgozóknak.”
Látogatás ablakon keresztül
A világ mindössze pár évtized alatt hatalmasat fordult a gyermekgondozás terén, amihez az intézmények nem mindig tudtak megfelelően alkalmazkodni. Ezt a folyamatot végigasszisztálta Anna, aki a hatvanas évektől kezdve összesen negyven évet dolgozott le ugyanabban a fővárosi gyermekkórházban. Egy mai szülő fejével talán már felfoghatatlan a régi rend.
„Nagyon szigorú volt a szabályzat. Egy héten kétszer volt látogatás, szerda délután és vasárnap délelőtt egy-egy óra, és a szülők még akkor sem mehettek be a kórterembe. A kicsiket egy átívelő ablakon keresztül nézhették, a nagyobbakat pedig az ajtóból – meséli Anna. – Telefonon bármikor érdeklődhettek, de akkor sem a gyerekekkel beszéltek, csak az orvossal vagy a nővérrel. Amikor a szülők otthagyták a gyermekeket, az első időszak nehéz volt, sok volt a sírás. Még mi is csodálkoztunk, de végül nagyon gyorsan megszokták a helyzetet, sőt erősen kötődtek a nővérekhez. Soha nem azt kiabálták például, hogy anyu vagy apu, hanem az adott kórteremhez tartozó nővérke nevét.”
A rendszer a kilencvenes évektől kezdett változni, a kórház egy kicsit szabadabbá tette a látogatási rendet, a szülők bemehettek a kórtermekbe, odaülhettek az ágy mellé, még ha bizonyos beavatkozásoknál ki is kellett menniük. Később már bent is alhattak, de erre nem volt túl sok lehetőség: voltak olyan kórtermek, ahol a súlyos beteg gyermek mellett külön ágy jutott a szülőnek, a kisebb kórtermekben csak ülhetett a szülő, nem volt más megoldás. Pedig súlyosabb betegségeknél nagyon sokat számít, hogy a szülő ott van elérhető közelségben.
Külföldön felkészültebbek a kórházak
Apák a beteg gyerek mellett
Orsi és Viktor évek óta részesei a magyar kórházi létnek, akkor húsz hónapos kislányukról 2016-ban derült ki, hogy úgynevezett rhabdomyo sarcomája van. Emiatt rengeteg időt töltöttek a Tűzoltó utcai klinikán, ami azért is volt nehéz, mert Lencsi mellett még három gyermekük volt, akikről otthon kellett gondoskodni.
„2016 májusában derült ki ez a daganatos betegség – meséli Orsi. – Akkor nagyjából minden harmadik hetet kórházban töltöttünk, később a két hét kórház–egy hét otthon arány állt be. Az ott dolgozóknak az első naptól természetes volt, hogy a gyermekünk mellett a helyünk – huszonnégy órában. Nemcsak a bent alvás lehetősége volt meg, de megtanítottak arra is, hogyan tudunk részt venni az ápolásában. Mindig nagyon segítőkészek voltak az orvosok, az ott dolgozó nővérek pedig igazi angyalok. Előfordult, hogy olyan szobában helyeztek el, ahol több gyermek és szülő volt, ilyenkor kinyitható ágyon alhattam. Legtöbbször azonban külön szobánk volt, ahol Lencsi kiságyban aludt, én pedig egy normál kórházi ágyon. Napközben Lencsi is a nagy ágyon pihent, néha este is mellettem aludt el, majd áttettem a helyére.
Ha másik osztályon, például műtét miatt a sebészeten kellett töltenünk egy-egy éjszakát, akkor ha volt hely, éjszakára külön ágyat kaptam, ha nem volt szabad ágy, bebújhattam Lencsi mellé.
A sugárkezelések ideje alatt is felajánlották, hogy bent lakhatunk Lencsivel, de addigra mi inkább vállaltuk a napi két-három órás autózást, csak otthon alhassunk a család többi tagjával. A nagyon messze élő családoknak alapítványi lakások is elérhetők voltak, ahol nem csak egy szülő, hanem akár a család többi tagja is együtt lehetett.”
Viktor, Lencsi édesapja szintén többször bent maradt kislányával éjszakára, és ahogy látta, már nem is olyan ritka, hogy az apák is kiveszik a részüket a megpróbáltatásból. Nekik ugyan semmilyen negatív élményük nem volt a több mint két év alatt, de tudják, hogy az ilyen súlyos betegségeknél mindenki empatikusabb.
„Én csak ritkán tudtam bent aludni Lencsivel, mivel dolgoztam. Általában hétvégén került erre sor, hogy Orsi haza tudjon menni egy kicsit a többi gyermekünkhöz – mondja Viktor. -– Nem én voltam az egyetlen apa, aki így tett. Én mindig külön szobában aludtam Lencsivel, így nem volt kellemetlen helyzet. Az első benn alvásomkor szinte folyamatos telefonos kapcsolatban voltunk Orsival, mindketten izgultunk, hogy fog menni. A nővérek tudták, hogy kevésbé vagyok rutinos itt, mint anya, így még jobban figyeltek, még többet segítettek, mint másoknak.”
A szülők és a kórház nem ellenségek
Tamásné Bese Nóra, a Bethesda Gyermekkórház kommunikációs vezetője egyik oldalról szakmai szemmel, másrészt szülőként, személyes tapasztalatai alapján közelíteni meg a kérdést. Véleménye szerint a megoldatlan helyzetek nem abból származnak, hogy egy kórház ne foglalkozna a szülők érdekeivel, hanem abból, hogy a körülmények még a hagyományos kórházi struktúrában alakultak ki. Hiszen korábban el sem lehetett képzelni, hogy egy kórteremben mindössze egy-két ágy legyen.
„A szülői igények nagyon sokat változtak az elmúlt harminc évben, és változnak a mai napig is. Nálunk például megfigyelhető, hogy egyre nagyobb gyermekekkel akarnak a szülők bent maradni, ami egyfelől jogos igény, másfelől meg kell oldani fizikailag, hiszen egy hatágyas kórteremben nehezen képzelhető el még hat ágy a felnőttek számára. Ötgyermekes édesanyaként persze értem ezt az igényt, én sem tudtam elképzelni, hogy magukra hagyjam a lábadozó gyermekeimet, de ez egy új helyzet. Fontos, hogy megtaláljuk azt az arany középutat, amikor a szülő méltó körülmények között pihenhet, az ápoló pedig elláthatja a betegeket. A kórház és a szülő pozitív hozzáállására is szükség van, hogy minél inkább a gyerekek javára váljon az, hogy a szülők bent vannak.”
