Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Down-Up
Torolt_felhasznalo_972439
Létrehozva: 2003. június 29. 19:52
Sziasztok
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Ha már így beleástam magam Down-ügybe, kérdeznék valamit. Amikor kiderült, hogy az ismerősök így jártak, próbáltam tájékozódni. Találtam egy olyan alapítványt, akik kiküldik Angliába az anya vérét, hogy ott megvizsgálják, nemcsak Down-ra, h. más problémákat is ki tudnak szűrni. Csakhogy a TB nem támogatja, 40 ezer Ft. Mi sajnos épp lombikra várunk, 34 éves vagyok. Nálunk is esélyes a Down-szindróma emiatt. Mit gondolsz, tényleg annyira megbízhatatlan a Mo-i vizsgálatok eredményessége, érdemes inkább rááldozni ezt a pénzt? Nem vagyunk jómódúak, de ez az eset kissé szíven ütött. Állítólag többször is végeztek az anyukánál AFP vizsgálatot, és nyakiredő-vizsg. is volt. Ennek ellenére nem vették észre. Persze, nem tudom, mit tennék, ha kiderülne, jobban örülnék, ha nem kellene döntenem ilyen ügyben. . .
Szia, Vinjak
Nagyon hosszú lenne és talán nem is pontos amit errőle mondhatnék neked, de az biztos, hogy többféle képpen nézhetik meg a Down szindróma jelenlétét a magzatnál. Az egyik mérés ilyen a másik olyan, aban megegyeznek, hogy semmi sem kötelező, csak ajánlott emlékezetem szerint. Dönteni a legnehezebb hogy mit tegyen az ember.
Itt van néhány topik a netről ami a kérdéssel foglalkozik, ne nagyon rémülj meg az ott olvasottaktól, de legalább reálisan irják le a lányok amit átéltek.
http://ujgep. babanet. hu/discus4/cgi-bin/index. html
http://ujgep. babanet. hu/discus4/cgi-bin/index. html
http://forum. index. hu/forum. cgi?a=t&t=9075308&uq=248
Ez utóbbinál valahol az archívban kell lennie képnek is amit feltettem a vizsgálatról ami a magzatvizet és a méhlepényboholyt érinti.
Ha valami kérdésed adódna, igy már jobban megfogalmazhatod a dokidfelé, illetve én is és gondolom a topikot olvasók, oda írók is szívesen segitenek a megválaszolásukban.
Zoli
Tudnátok abban segíteni, hogy milyen vizsgálatok szükségesek a Down-szindróma kiszűréséhez a terhesség alatt? Ezeket kötelezően minden babát várónál elvégzik, vagy csak aki kéri, illetve akinek a családjában már előfordult ez szindróma?
Előre is köszönöm az információkat.
Aldina, mit lehet ilyenkor mondani?
Szerintem semmit és nem is kell.
:(
Zoli
Köszi, megkaptam a levelet, de mint ott is írtam, sajnos az ismerősök az örökbeadás mellett döntöttek. Szinte egy hónap alatt, még azt sem várták meg, hogy mennyire fejleszthető a pici. Az apukával beszélgettem, ő azt mondta, nem volt látható jele a babán a betegségnek. Hogy ez mozaik típusú szindróma-e, nem tudom. Teljesen paff voltam, amikor mondták, hogy még haza sem vitték, nehogy el kezdjenek ragaszkodni hozzá. . . Nem voltam még ilyen helyzetben, és persze mindenki egészséges babát szeretne, de nálunk a keresztanyám 20 évig ápolt egy vízfejű kisbabát, és az egész család olyan mértékű szeretettel vette körül, ami tiszteletet parancsol. Pedig a baba nem volt fejleszthető, az állapota fokozatosan romlott.
Ma arra mentünk be Bendi ébredése után a szobába, hogy a két lába kilóg a kiságy rácsán, ő pedig úl és fogja a rács tetejét, "beszélget".
Magától felhúzta ebbe az ülőhelyzetbe a testét :)
Zoli
A Matáv-vonalakról elérhető 1788-as adományvonal tárcsázásával júliusban és augusztusban a Down Alapítványnak lehet segíteni telefonhívásonként 100 forinttal. Az Alapítvány az így befolyt összeget arra fordítja, hogy mielőbb megkezdhesse működését az a központ, ahol Down-szindrómás gyermekek kaphatnak hatékony segítséget egyéniségük fejlesztéséhez.
( www. matav. hu )
Csak azért jelentkezem, mert ha a matáv 1788-as telefonszámát felhívja bárki akkor 100 Ft-l támogtaja a Down Alapítványt, ha van rá módotok kérlek tegyétek meg.
Nyilván javarészt csak az érintet családok tudják, hogy alapvetően két típusú lehet a szindróma, a teljes és a mozaik. Az utóbbi esetben a sejtek egy bizonyos százalékában van jelen a plusz (trisomia 21-es) kromoszóma.
Szeretnék minden sorstársunknak egy kis bátorítást adni, nem utolsó sorban elérhető célt bemutatni.
Szerencsém van egy külföldön élő Down szindrómás emberrel és családjával levelezni. Ő már elmúlt 20 éves, teljes szindrómás ennek ellenére, saját háztartásban él. Elvégezte a középiskolát, renszeresen cikekket ir Down ujságba, fogyatékos gyermekkel foglalkozik és AUTÓT VEZET!
Zoli
Zoli
Ismerősünknek született néhány napja Down-sztindrómás babája. Nagyon le vannak törve, állítólag volt már a családban, kérték is az orvost, hogy figyeljen erre, de mégis. . . Hogyan lehetséges ez? Hová fordulhatnak először? Érden laknak, nem tudom, van-e ott kapcsolatod. . . Jöhet priviben is. Köszi: Judit
Gyoma az előbb irtam egy keveset ide, de nem jött át. Röviden a lényeg azért nem jelentkeztem, mert elromlott a mobil amiről netezek. Plusz a levelet akkor másnak küldtem el :(.
Most pótolom, a barátnődnek pedig állok rendelkezésére, ha van net nála irhat mailt is.
Plusz akkor máshova küldtem el a levelemet biztosan, ők meg csodálkoznak.
Mindjárt pótolom.
Ha van kérdése, vagy csak beszélgetni akar irhat magánban az ismerősöd, ha én nem tudok segíteni vannak idősebb gyermeket nevelők, szakemberek eljuthat hozzájuk.
Nem jott meg az igert leveled!
A mi levlistankon egy holgynek a baratnojenek szuletett nemreg down-os gyereke. Megkerdezem, hatha erdekli a dolog, amit te tudsz nyujtani neki infoban. Ugy vettem ki, hogy varatlanul erte az illetot a problema.
Az ALF-on van egy lany, akinek az ismerosenek kb. 3 honapja szuletett Down-os gyereke. Nem tudom, mi lehet vele, de ha belepnel az ALF-ba, akkor biztos tudnal ott nekik segiteni!
Kati
A No rain, no rainbow-t ismerem, a másik nem jön be.
Annyi a hátránya dolognak, hogy olyanokat is küldök majd amit 66x láttál, de nem szoktam válogatni, mert nem ismerem a problémátokat.
Ja még egy tipp ha külföldre akarsz nyitni, vagy külföldi anyagot is akarsz akkor nagyon sokan segítenek kintről is, jók az emberek, de ezt magánban szerdán megírom
A Kromoszómaeltérések-szindrómák a Gyermekeken belül van.
Zoli
http://ujgep. babanet. hu/discus/messages/279/2791. html?10119921
Asperger ugyben benne vagyok az alfos levlistaban, a babaneten 2 forum is van ebben a temaban, No rain, no rainbow ill. nev alatt. Nezzel be oda!
A te topicod ott hol van?
A cikkekre, amik talalhatok, mar rakerestem, s ezerrel olvasom a szakirodalmat.
De azert koszi azt, ha atkuldesz valamit. Priviben irom a cimemet.
Kati
Sajnos olyan kevés hely van ahol - legyen az net, vagy a teljes valóság - az ember azonnal megtalál mindent.
Találkozhattatok már a nevemmel máshol is, mert nem csak itt de a Babaneten és az Indexen is kerestem korábban társainkat. Majd, rájöttem, hogy tolakodás szándéka nélkül kell, hogy segítsük az első lépéseket ezért nyitottam immár második alkalommal - és remélem teszem ezt még sokág - topikot a Down szindrómáról. Visszaemlékszem arra mikor mi kezdtük. . . . , Istenem de keserves volt! ma már jobb, mert vannak barátaint itthon és külföldön egyaránt.
Gyoma, Asperger van sok helyen a neten, ha akarod én elküldhetem amit menetközben találok, vagy konkrét, benneteket érintő témát keresek is amennyiben gondolod.
Most is csináltam egy topikot pár hete, a babaneten, mert azt gondoltam a kromoszóma eltérések, szindrómák összefoghatóank lennének egy topikban, de abban is csak én irtam még. Annyira szétszórtan vagyunk, kár.
Molilla kérdezz bármiről.
Pocsékul, de gyorsan irok nézzétek el nekem a hibákat :)
Szerencsere en nem vagyok erintett ebben. Viszont az asperger szindromaban igen. En is hiaba inditottam ebben a temaban topicot, nem igazan voltjelentkezo. S azt hiszem, mar le is vettek.