Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Down-Up
Torolt_felhasznalo_972439
Létrehozva: 2003. június 29. 19:52
Sziasztok
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Én úgy tudom, hogy általában 2, 5 mm az még jó, de olvastam, már olyat is, hogy valaki 3, 5 mm-it is jónak tart. Viszont szerintem csak a hüvelyi ultrahanggal mért értéket lehet igazán mérvadónak tekinteni.
Nem tudom tudtok-e nekem segíteni!
Szeretném megtudni, a 12. héten elvégzett UH-vizsgálaton mi az a nyaki redő (tarkóredő) értéksáv, ami normális, és nem ad okot aggodalomra.
Köszi a segítséget!
Zoli
Ha megkaptad, akkor megharagudtál?
Zoli
Bocs de nagyin rejtélyesnek tűnik
Kár, de köszi a fáradozásodat
Zoli
Udv:Aniko
Zoli
Milyen szetszort vagyok ma, bocs. . .
Mi egy közeli megyeszékhelyen élünk, ezért és más baráti kapcsolatok miatt sokat hallottunk a Debreceni lehetőségekről, Down szindrómás helyzetről.
Szerencsés volna, ha az ismerőseiteknek volna netelérésük, mert sokat segíthetnénk páran nekik, de ők is megoszthatnák velünk a tapasztalataikat.
Bocs mindenkitől az elöző trehány beírásért, de sötétben netezem
Zoli
Debrecenben az Ibolya utcaban van egy fejleszto kozpont kisgyermekeknek. Ismerosunk Down-koros kislanya jar oda es rengeteget segitettek rajta. Nagyon aranyos gyermek: kedves, kozvetlen. Szepen fejlodik, csak, nehany szo kivetelevel, nem beszel. A szulei most azert kuzdottek, hogy normal ovodaba felvegyek a gyermeket es sikerult nekik! Szereto csaladban el, a testverei is nagyon szeretik, ez szerintem a legfontosabb.
Udv: Aniko
Zoli
A napokban beindítottam egy levelezőlistát mely itt érhető el.
Levél küldése: down-up@primlista. hu
Jelentkezés: down-up-feliratkozas@primlista. hu
Ha valaki szívesebben beszélgetne a Down szindrómáról ebben a formában keressen fel bennünket.
Zoli
Néhány tipp és további olvasnivaló szinte mindenkinek, ha már ismertétek akkor bocs.
http://www. dyslexia. civilport. hu/szotar. htm
itt néhány olyan megfogalmazásra találtok érthető magyarázatot, amit eddig még nekem is böngészni kellett, pl. hipotónia, motoros fejlõdés, stb. Bár némelyik nagyon rövid, de egészen sok használható van a lapon.
http://www. mentor-konyvesbolt. hu/fejlped/fpindex. htm
Ez egy szakmai folyóirat, az archívokban egész érdekes témákkal, rendszeres könyvajánlással és talán ami a legfontosabb a szerzőink hivatkozás alatt sok sok szakember nevével, ha keresni kell valakit egy spec kérdésben
http://www. dyslexia. civilport. hu/alap/index. htm
ez a kezdőlap ebben a témában
Zoli
Mindennek utána nézek, amit kérdeztél, főleg a kicsi fejlesztésével kapcsolatos könyveknek. A betegségre bizony sokkal fogakényobbak, a kötöhártyagyulladásra meg pláne. Csak az immunrendszererősitésével lehet védekezni. Ha megirod melyik településen éltek, keresek ott lako
családot, és szakembert. Privibe is :
jan12@freemail. hu
Annak idején az alapítvány vezetőjével mailben felvettem a kapcsolatot, majd kaptam jópár fénymásolatot, meg tájékoztatót, egyebeket.
Sajnos azonban mi kelet-magyarországon élünk, ez "nagy " távolság. Igazából sokmindenről itt nem tudok ami kapcsolódna az alapítványhoz. Ezért ilyen partizánakciókkal keresem a társainkat, fejlesztésben, nevelésben járatos embereket, szervezeteket. S ahogy most te ránktaláltál azt jelenti néha eredményesen is. :)
Főként az a lényeg, hogy legyen itt a neten minnél több topik, ahol egyszerű kis segítségeket, információkat adhassunk át egymásnak.
De a személyes segítségedre is nagyon nagy szükség van, mert olyan dolgok is felmerültek - mind Down szindrómás, mind más szindrómás gyerekeknél - amire jóval nagyobb rálátásod van. Köszi, hogy jelentkeztél :)
Én mindjárt meg is ragadnám a lehetőséget és két dologban kérném a segítségedet.
A fiam szervezete úgy néz ki nagyobb veszélyben lesz a nyári időszakban, mert most már 4. alkalommal gyulad be a torka valamiféle vírúsfertőzés miatt. Ilyenkor nagyon váladékos a szeme és esetenként lázas is, illetve szörcsög a torka. Ismersz-e valamiféle módszert, amivel megelőzhető lenne a betegség kialakulása, vagy enyhíthető e a lefolyása.
A második kérdésem, olyan könyveket, jegzeteket, irott, elektronikus dolgokat szeretnék elérni, mellyel már a kisgyermekkort támogathatnánk nála, de nem igazán tudok válogatni. Van már pár könyvem, Ők. . , Anya tanits engem, Tamás könyve stb. Ezek azonban a kezetek kezdetén jól jöttek, most ahogyan cseperedik Bendegúz előre kellene egy kicsit olvasnunk. Speciel egy téma érdekel most nagyon, mert egyes mozgásokkal és hangokkal szórakoztatja magát a - megitélésem szerint - görcsös ismétlésig, ha érted miről akartam ebben a mondatban irni. A figyelmét igyekszünk elterelni a neurológus tanácsára, de nem mindig sikerül azonnal.
Zoli
Down-alapitványnál dolgoztam, megalakulástol kezdve, én is szivessen segitek, amiben tudok.
A nonprofit oldalon van az alapitványrol, és még sok másikrol
is info.
Érdhez egyébként, az van a legközelebb.
Egy Angelmann Alapítványt találtam az USA-ban, ott programokat, konferenciákat is szerveznek a szülőknek. Csak magyarul nem találtam semmit.
Utána nézek az oldalaknak, amiket írtál, és ha lesz eredménye, akkor értesítelek.
Mégegyszer köszönöm.
Angéla.
Kicsit szétnéztem a neten a keresővel 500 feletti Angelman ( Angelmann?) találatot sikerült összeszednem, de nagyrészt külföldi. Orvosi egyetemeken is szerepel a tanulandó anyagok között, de nagyon bonyolult lehet hozzájuk eljutni.
Viszont ha javasolhatom neked akkor próbálj meg kapcsolaba kerülni az alábbi két linkben szereplő Szindróma atlasz szerkesztőjévelz, ő biztosan tud segiteni infóval. Az egyik szöveg szerint nem szerepel ez a szindróma az atlaszban, de nyilván gyüjtögettek erről is anyagot.
http://vitalitas. hu/olvasosarok/online/oh/2001/1/81. htm
http://www. sote. hu/orvosegyetem/se200003/20000311. html
Arra kérnélek, ha sikerülne a kapcsolatfelvétel akkor légyszi ird meg nekünk itt, hogy mások is elérhessék őket.
Zoli
A kisebbik fiam 3 éves, nem beszél, nem jár, most kezd négykézláb állni, ülni még nem tud, de egy gyönyörű, mindig mosolygós baba.
Ő ugyan nem Down-kóros, de most vizsgálják németországban a vérét, hogy nem Angelmann syndromás-e. Ez is egyfajta kromoszómarendellenesség, csak ebből sokkal kevesebb van. Magyar nyelvű lapot nem is találtam, ahol ezzel foglalkoznának. Amerikában van alapítványuk, de ott is csak 1000 gyereket regisztráltak. Nálunk Czeizel professzor szerint van vagy 10.
Aki ismer ilyen kisgyereket, kérem, hogy válaszoljon, mert nincs ötletem, hol lelhetném fel őket, hogy lássam, mik a kilátásaink.
Köszönöm.
Nagyon örülök, hogy segíthetek, ennyi nekem elég.
Igen benne vagyok a témában, mert látom, átélem mindennapjainkat, a hasonló gondokkal élőket is megismerem akár csak felületesen és azt tapasztalom nagyon nem jól van ezen ügyekben szinte minden.
A kapcsolódó fórumok egy részét magaménak tekinthetem, szeretném ha nem lennénnek annyira magukban az emberek, a gondokkal küzdők mint mi voltunk annak idején, illetve sok esetben most is vagyunk.
Bendivel, Benditől azt tanultuk meg a családban mindannyian, hogy öszintén forduljunk mások felé
"érezzük" amit éreznek, segitsünk.
Rengeteg energiám van, sajnos azonban nem tudom mindet erre fordítani, illetve pénzem sincs, mert akkor láthatnátok igazán csodákat tőlem.
Köszönetedet átadtam Bendinek :)
Zoli
Zoli
Köszönöm, a véleményed sokat számít nekem, hiszen már teljesen beleástad magad a témába!:-) Ahány ezzel kapcsolatos fórumba beleolvastam, Te mindegyikhez hozzászóltál, tanácsot adtál. Rengeteg energia lehet benned, és segíteni akarás! Még egyszer köszi!
Szerintem nem éri mega pénzt, de ez és az alábbiak az én véleményem, döntés nálatok kell legyen.
Tehát azért mert fogsz kapni egy összegért egy arányszámot még nem biztos minden rendben van, tudomásom szerint a Vinjak-nak leirt két módszer a legpontosabban szűri ki a Down és más egyébb lehetséges fejlődési rendelleneséget, szindrómát.
Az AFP vizsgálatot a szakemberek sem tartják igazán jónak, annyi sok kritériumnak kell egyidőre esnie, különben nem igazán valós eredményt hoz.
Ismét csak magam gondolatai, úgy tűnik a neten és egyébként olvasot dolgok alapján, hogy vizsgálat sorozatokra van szükség kezdve az AFP-től mindvégig, esetlegesen visszatérő ellenőrzéseket is kellene végezni szerintem a terhesség arra alkalmas szakaszaiban, különösen UH-val, ami a legkevésbé ártalmas a babára és a mamára is egyaránt.
A mit tenék kérdése talán nem is annyira fontos, sokkal fontosabb, hogy az összes lehetőséggel időben tisztában legyetek.
Zoli