Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autoimmun betegek S.O.S.
Létrehozva: 2003. december 3. 08:26
A férjemnél néhány hónapja egy autoimmun betegség alkult ki. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot, érdeklődni stb. más hasonló sorsú emberekkel!!!! Főleg privátban várnám a válaszokat, he lehetséges, tekintve a téma komolyságát! Előre is köszönöm!
Aztán majd elájultam. Remélem az enyém az a fajta ami meggyógyul. Főleg, hogy látták a májeredményeim. . mondták a pajzsmirigy már nem is probléma.
Valahogy úgy érzem. . nem vagyok az. Valami tünetnek csak kellene lenni.
Szia!
Abban volt szerencsén annó, hogy látható jelei voltak, vagyis tele lettem egyik napról a másikra kiütéssel, és a vállalati orvos azonnal vérvizsgálatra küldött (SLE) és az poziív lett, azután csinálták a különböző vér összetevőket mindenféle anti akármiket, DNS-től kezdve. meg a keringető immonkomplex-et. rögtön "pofon kellett csapni" így mondta a doki a betegséget egy nagy adag kemóval, s utána jött a medról 88-ról lefelé két naponta kevesebb először 4 millgr. aztán kettő és így tovább 0-áig. utána pihi, aztán negyedév múlva megint. ezt ment egy évi, utána már csak fél évenként jött a kemó, meg a gyógyszerek. azóta folyamatos orvosi ellenőrzésre járok, minden évben egy hét teljes kivizsgálás, közben csak vér és vizelet. mert ez mindent megtámad, de nem ebbe halsz bele, hanem a következményekbe. Most is tele vagyok kiütéssel, de nemrég estem át egy kezelésen, és nincs kedvem megint elmenni, így várok egy kicsit. majd nov. elején elmegyek. a www. sle. hu-t megtalálod. undorító egy betegség, senkinek nem kívánom, és dolgozom vele, pedig csak négy órát lehetne, de csak akkor százalékolnak le, ha már a szívet, májat vesét, agyat stb. megtámadja. addig nem.
Most egy darabig nem leszek (munka).
Azt mondták majd néha nézzek be hozzájuk ha van kedvem/ mármint az orvoshoz/
Valahogy ilyen hozzáálás mellett nem jött meg a kedvem. De sajnos nincs más orvos ebben a nyúves városban.
Ez már három évvel ezelött volt és jól vagyok. Csak ha meglátom a fórumot, rögtön nyugtalan leszek és szeretnék többet tudni.
Tudod néha a betegnek kell magára figyelni és elmondani az orvosnak a diagnózist, akkor talán odafigyelnek rá.
Én hat éve vagyok SLE-es, szerencsém volt, hogy rögtön felismerték, három havonta járok ellenőrzésre, mert rögtön megtámadja a vesét és teljesen tökreteszi, meg az összes belső szervet. állandó orvosi vizsgálatokra kell járni. van külön honlapjuk. sajnois semmi jóval nem biztatnak.
Régen beszéltünk!
Hogy van jelenleg? Remélem tünetmentesen?
Én nagyjából, hol igen. hol nem, nem írtad meg a címedet, hogy meg tudjam küldeni az SLE kiadványt, most volt gyűlés 4-én, semmi újat nem találtak sajna, de dolgoznak rajta. és sajnos 28 új taggal gyarapodtunk.
írja ha van kedved és időd.
vigyázz magadra.
Magamban tartottam, hogy én már egy hónapja leálltam a gyógyszerekről, mert pocsékul érztem magam. Főleg a gyomrom készült ki.
Nehéz lehet Neked, minden jót a kisfiadnak. . biztos rndben jön, csak az ember örökké aggódik, hogy mikor jön újra elő.
Alig egy két hónapja szedi és még leglább jövő nyárig - talán .
Akkor gyógyszert nem is szed a fiacskád?
Nem tudom el tudtam e oszlatni kételyedet a szteroid adással kapcsolatosan, hogy ilyen könnyen meg tudják állapitani. Nem vagyok orvos csak a tapasztalatomat irtam le.
Az alább emlitett fórumon igen sok minden meg lehet tudni erről a fajta betegségről, olvas el az elejéről.
Majd kaptam egy hepatitiszt. . besárgultam majdnem elvitt a betegség.
Az orvosom azt mondta autoimmun beteg vagyok.
Kérdeztem miből gondolja. Meglepett a válasza, ugyanis közölte azért gondolja mert szteroidra jól gyógyult.
Kontrollokra jártam, teljesen negativ az eredményem és gyógyultnak nyilvánitottak.
Ezért vagyok gondban, mert ezt ilyen könnyen meg lehet állapitani?Ráadásul semilyen gyógyszert nem szedek. Vagy ha valaminek nem tudják az okát, ráfogják, hogy autoimmun?
Milyen csodaszerről beszél?
Egyébként a csodaszer engem is érdekel.
Nekem sorvadt a pajzsmirigyem, de legalább három évvel ezelött nézettem. Még működik.
Neked mi volt a diganozis?
Látom elég régiek a hozzászólások, de hátha erre téved még valaki. . . :)
Nekem ITP-m van, a vérlemezkéim fogynak el mindig, azokat pusztítom. És asszem vérzékenység-szerű valami. Sajna sokat nem tudok róla. Ez a lépben zajlik le, és ha nagyon nem oké, akkor kiveszik a lépet. De nekem még szerencsére szinten tartja magát, egyszer fogyott el nagyon, pont kórházban voltam.
Tényleg lelki bajokra vezethető vissza? Mert nekem az van egy csomó. . . Hmm.
Hát, várom, hátha valaki idetéved!