Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autoimmun betegek S.O.S.
Létrehozva: 2003. december 3. 08:26
A férjemnél néhány hónapja egy autoimmun betegség alkult ki. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot, érdeklődni stb. más hasonló sorsú emberekkel!!!! Főleg privátban várnám a válaszokat, he lehetséges, tekintve a téma komolyságát! Előre is köszönöm!
a rutin vérvizsgálatnál esetleg a magas összfehérje utalhat autoimmun betegségre, az immunológiai vizsgálat ad pontosabb infókat. Melyik kórházban vizsgálnak?
A vese megfázástől, vagy vírusfertőzészők is fájhat. Iszol elég folyadékot, kb 3 liert naponta lehetőleg mentes ásvényvizet? A túl kevés folyadék is lehet az oka a vesetájéki fájdalomnak.
semmi pánik!!!!!
üdv
t
Milyen panaszai voltak a férjednek?
Nagyon be vagyok tojva, hogy nehogy nekem is valami hasonló bajom legyen. Kb. két hónapja fáradékony vagyok, néha fájnak az izületeim, rossz a kedvem. Eddig csak rutin vérvizsgálatot csináltak, az tökéletes volt. Csináltak immunológiai vérvételt is, de az még nincs kész. Ráadásul pár napja fáj a vesém is. Teljesen be vagyok tojva.
Sziasztok!
Sajnos a férjemnél is fellépett autoimmunk probléma. Áprilisban vették észre, hogy a pajzsmirigye alulműködik. Aztán most kiderült, hogy szarkoidosis nevű baja van. Ma vittem be a kórházba, a tüdejéből vesznek szövetmintát, és majd akkor fog igazán kiderülni, hogy mi is a baj. Jan 31-re jelentkeztünk be egy természetgyógyász - orvoshoz, de sajna ma azt mondták, hogy kb. 10 napot kell kórházban lennie. Tehát valszeg ugrik a természetgyógyász, pedig nagyon nehéz volt hozzá bejutni. NAgyon féltem Őt, iszonyúan el van keseredve. Én is. Van 2 kislányunk, és nyár közepére várjuk a következő babánkat. Szóval ennyi. Bocs, hogy így kipakoltam Nektek, de nem igazán akarom a szüleit a saját félelmeimmel terhelni. Elég nekik a sajátjuk.
Erzsó
Kedves zizi9
Látom,hogy elég tájékozott vagy az autoimmun betegségekben.
Nekem van egy 25 éves fiam nyáron kiderült,hogy becterewes,ami egygyulladásos gerincbetegség a mozgása beszűkül és nehézkes.Voltunk orvosoknál,az egyik csak gyulladáscsökkentőt adott.azt mondták,hogy nem gyógyitható betegség.sok torna és mozgás jót tesz.Ha valamit tudsz erről a betegségről és annak gyógyitásáról hálás lennék.
előre is köszönöm!
Sziasztok!
Új vagyok a topicon. 34 éves vagyok. 2 éve diagnosztizálták nálam az autoimmun betegséget. SLE, Sjörgen szindróma, Renaud szindroma, Polyartritis, egyébb bőrre lokalizált vasculitis. Azóta nyomják belém a steroidot (8 mg) és ebben az évben havonta egyszer Cytoxanos infuzióra jártam. A szteroid 2 év alatt teljesen tönkretette a szememet. Mindkét szememen szürkehályog van, meg a szivemet. Dec.22-én megyek szívizotópos vizsgálatra, mert valószinű, hogy a szivemen is hajszálér bevérzések vannak. Már ott tartok hogy, nem bírok dolgozni, és az a fő programom, hogy melyik orvoshoz menjek. 3 hete voltam ellenőrzésen, és polipokat találtak az epehólyagomban, valamint egy 5 cm-es cystát a petefészkemben. Most azon gondolkodom, hogy jövőre műtéti beosztást fogok készíteni. Ja! és két kisfiam van 9 és 7 évesek. Ebből kifolyólag túl kell élnem ezt a betegséget. És annak ellenére, hogy szedem a gyógyszereket és mindent úgy csinálok ahogy mondják a lábam borzalmasan néz ki és nincs javulás csak mindig egyre több bajt találnak nálam. Néha nagyon el vagyok keseredve.
ne haragudj, hogy zavarlak, de azt írtad, lehet kérdezni.
remélem most éppen nyugvó állapotban vagy? és nem vagy beteg?
6 éve vagyok SLE-s a dokim szerint a "vese irányába megy" kérdésem az, hogy azt én honnan veszem észre, ha éppen nem kell kivizsgálásra mennem. mert azt modnja, hogy 3 hónap alatt tönkreteheti a vesét. és ha két vizsgálat között jön? Te mit éreztél, fájt a veséd, vagy volt más jele is?
3 havonta járok teljes kivizsgálásra, és immonkomplex vizsgálatra.
4 x kaptam cemoterápiás kezelést, mert ő szerinte a betegséget pofon kell csapni, egyből a legkeményebbel kezdte, és úgy tűnik jól, mert mostanában mintha jobban lennék. sajnos híztam is, de az meg a szteoridtól van.
viszont két éve van állandó baloldali nagyon erős fejfájásom, ami nem múlik el, minden létező helyen voltam, és azt mondták, hogy ez az egyik szövődménye. hát nem kívánom senkinek, hogy evvel fekszem és ébredek, biztos volt kiskorodban fülfájásod. hát ez pont olyan. és megint azt akarják, hogy újra kedjem a szteoridot. de én nem akarom. már morfiumos gyógyszert szedek, amitől a fájdalom ugynúgy meg van, csak kába vagyok. azt mondta, hogyí erre nincs fájdalomcsillapító. létezik ez?
csütörtökön megyek megint. kiváncsi vagyok mit mondanak.
ha tudsz írjál
szia és vigyázz magadra
Ircsi
Feldmár András szerint: (nem pontos idézet) "The lack of expression leads to depression" (szóval irány torna, jóga, tánc, festés stb:) Amúgy ajánlom a könyveit, döbbenetes dolgokat ír minden mondatában.
Mindenkinek nagyon boldog új évet. főleg egészségben.
legyen jó évetek, jobb mint az eddigi.
9 eve van SLE betegsegem, utoljara kb. 3 eve megtamadta a vesemet. JELENLEG NYUGALOMBAN VAN A LUPUS.
Medrolt es cyclosporint szedek(Sandimmun Neoralt). Ha valakinek barmilyan kerdese van, ha tudok szivesen valaszolok.
fórumok
törzsasztal
életmód
SOS: testi-lelki bajok
autoimmunk betegségek
fórumok
törzsasztal
életmód
SOS: testi-lelki bajok
autoimmunk betegségek
mert nincs találat azt írta ki
Elég érdekesek ezek az autoimmun betegségek, és mennyi fajtája van. . . . !
19. -én megyek megint vizsgálatra, vérvételen már voltam, várom az eredményeket! Én is kb. 3 havonta járok, csak ha valami nem ok, akkor sűrűbben. ITP-t még senkinél nem olvastam, bár ez annyira talán nem is szörnyű mint amit ti írtatok! Én csak nem lehetek hipp-hopp terhes. . ;)
Köszi az együttérzést, szintén Veled érzek Neked se lehet könnyű, a főnyereményben teljesen igazad van, egyébként most nyertem a 7-esen 500 Ft-ot. már az is valami.
vigyázz magadra, jó délutánt és estét.
Nem si tudja az aki egészséges, hogy megütötte a főnyereményt, csak folyton vágyik rá:))
Minden jót és köszi.
Viszont a tény, hogy egy "rövid" ideig tartó kezeléstől elmúltak a tünetek, és azóta tökéletesek az eredményeid, tényleg arra utal, hogy nem autoimmun eredetű volt a betegség! Nekem időnként vannak visszaeséseim, pedig még mindig szedem az imurant meg a medrolt is. Szóval, szerintem nyugodj meg, tényleg nem valószínű, hogy autoimmun betegséged volt! (persze, azért az orvosok véleménye is sokat számít, de az eredményeid elég sokatmondóak)
Köszi a részletes választ! :-)
Úgy gondolom, hogy a tájékoztatást szívesebben adom meg privát üzenetben. Nem titok, de a "reklám" árnyékát is elkerülöm, és azon kívül mindenki egyedi, személyes figyelmet érdemel.
Privátban szívesen válaszolok neked, vagy bárkinek.
üdvözlettel:z
Mikor bekerültem a kórházba a GOT GPT kb. 800-ra rúgott. Négy héten át, állandóan kontrollálták a virus irányában végzett vizsgálatokat. . de semmi.
Jött az epe tükrözés, hasnyálmirigy, . . az is negativ.
Aztán kaptam vénásan a nagyadag medrolt és ettől szép fokzatosan javultak az eredményeim, majd átállitottak gyógyszerrel. Még immuránt és négy másikat kaptam.
Haha hónap múlva éreztem. hogy jól vagyok, de a gyógyszerek ellen tiltakozik a szervezetem. Kezdetben ezt nem érzetem. Szép fokozatosa levettem hetente kétszer az adagot. . majd elhagytam és két hónap múlva kontrollra mentem. Végülis az eredményeim olyanok, hogy az orvos elcserélné az övét az enyémmel.
Most ugrott be, hogy voltam egy másik orvosnál meszek, mondjon véleményt, mi várható esetleg valamilyen szövödmény stb.
Nagyon érdekesnek vélte a leleteimet, ő az autoimmunk teljesen kizárja és egyöntetü mérgezés a véleménye.
Valami kemikália, vagy ha gombát ettem és gyilosgalóca sporája került rá. . az is okoz ilyen panaszt.
Azóta minden gyümölcsöt megmosok jó alaposan, mert elképzelhető, hogy ott szedtem be valamit. . de a teljes igazságot nem ismerem. Néha félek, ha meglátom ezt a topikot és beleolvasok. . . egyébként eszemben sem jut, hogy három éve beteg voltam.
Egyébként olvasgatlak benneteket, mert érintett vagyok a témában, a fiam által.
Megkérdezhetem, hogy a hepatitiszed milyen típusú volt? Vírusos, vagy az is autoimmun? Kaptál rá valamilyen gyógyszert?