Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Nagyon vastag tarkóred&
Létrehozva: 2008. október 6. 16:55
Sziasztok!
Igazából sokáig gondolkoztam, mire arra jutottam leírom a kis "történetemet" hátha valakinek legalább a későbbikben segít, és ad valami iránymutatást.
A 3. babámmal vagyok várandós, van egy gyönyörű 2 éves kisfiam, és mársius 04-én volt egy missed ab-om(12. heti Uh-on észrevették, hogy nincs szívhang.)
Összekapartam magam, éltük tovább, majd ismét babás lettem, borzasztó boldogok voltunk.
A múlt héten csüt. este voltunk eyg 4 D Uh-on, ahol lesápadva közölte a szonográfus hölgy, hogy ennek a babának borzalmasan vastag a tarkóredője(5,8 mm volt a legnagyobb mért adat) és 1,5 mm-es vizenyő veszi körül, valamit átl.több a magzatvíz.
Nem írnám le milyen ilyen leletet az arcába kapni egy édesanyának, a lényeg, másnap mentünk saját orvoshoz,( dr.Ferenczi Miklós-Uh laborvezető volt a Schöpfiben, és genetikus és sztem egy zseniális, nagyon alapos orvos.)
Megvizsgált, és mondta, sajnos ezek az értkek jók, és nagyon-nagyon nem bíztatott, sőt, keddig is csak azért várjunk, mert chorionboholy-biopsziát kell csinálni, hogy legalább a kromoszómarendellenességet kizárják, bár 70-80 %, hogy az, és ha nem, akkor mindenképpen súlyos szívfejlődési rendellenesség, vagy más degeneratív elváltozás.
(Megjegyzem a 11. heti Uh-n, 38 CRL mellett 0,8 mm tarkóredőt mértek-hiba volt , mert a CRl-nek minimum 45 mm-nek kell lennie).
szóval várom holnap a kislányom halálos ítéletét, hiszen nem vállalhatok ekkora kockázatot, az egészséges gyermekem, a családom, a féjrem miatt, de pokolian fáj és félek
Meg fogom írni, milyen eredmények születtek, sikerült-e valamit kimutatni, és ha igen mit.
Azt tudom, hogy azzal nyugtatott a genetikus hölgy, hogy nekünk legalább esélyt adott az élet, hogy megkíméljük a picikénket és magunkat is egy még nagyobb fájdalomtól, míg előfordul, hogy tökéletes értékek mellett is nagyon beteg babák születnek.
Így a jövőben erősen ajánlottá tette számomra a biopsziát.Be is fogom vállalni, nem vagyok egy vetélős típus...egyik babát sem engedte el a szervezetem
Nagyon rosszul érzem magam, de oly nagy a kockázatunk, hogy a dokimra hallgatok:
A saját lányomnak is azt mondanám, nem szabad megtartani....
Ne haragúdjatok, jól esett leírnom, és tudom nem vagyok egyedül, és vannak nagyobb tragédiák is, és mellettünk áll a család és a sok barát, de ezt a harcot nekünk és a picinknek kell megvívni
Szia Laffi,
én sem veszekedni akarok, sőt!
Én értem a szándékodat és tiszteletben tartom a Te véleményedet.
én csupán leírtam az én véleményemet..ennyi..
Blanchy már döntött(ez kiderül a hozzászólásaiból), csak ki akarta írni magból ezt a rémtörténtet....
Szerintem továbbja is drukkoljunk neki a mai napra és a továbbiakra, hiszen erről szól ez a topik!
írtam privit!
Nem kioktatni, nem veszekedni, nem bűntudatot kelteni akarok, hanem SEGÍTENI!!!! Ha lehet..... abban hogy jó döntés szülessen. Hogy ne bánja meg később.
Tartom hogy még mindig jobb elbúcsúzni időben egy beteg magzattól mint megszülni egy beteg gyereket. De meg kell győződni róla h ényleg beteg, hogy valóban megalapozott legyen az a döntés.
Annyit csinálnék csak másképp h megvárnám a chorionboholy vétel eredményét.
Az ödéma ahogy jött (hirtelen) úgy fel is szívódhat. ENNYI A RÉSZEMRŐL.
"Tudnod kell hogy született már ekkora nyakiredővel egészséges gyerek! Lásd Detti hozzászólásá, és nem ő az egyedüli...... "
No de mennyi is ennek az esélye?
még talán 1% sincs...
Szerintem egy ilyen helyzetben egy olyan beteg babát megtartani, akire az orvos is azt mondja, hogy a saját lányának is azt tanácsolná hogy ne tartsa meg...inkább felelőtlenség, mint bátorság.
Persze ez csak vélemény...
Mindenkinek kívánom, hogy egészséges babái szülessenek!!
Szia!
Az én problémám valószínűleg eltörpül a tiedhez képest, de lassan egy éve iszonyatos félelmet éltem át. 32. héten jártam már a terhességemben, mikor egy kórházi ultrahang vizsgálat során vesemedence tágulatot találtak a babánál. Persze egyből ledermedtem, és szívem szerint elküldtem volna a búsba az összes dokit, aki eddig vizsgált, miért nem vették eddig észre? Vigasztalt az orvosom, hogy nem komoly az a tágulat, attól még egészséges a pici. Nem hittem egy szavát sem. Hogy lehet egészséges, mikor baj van a veséjével? Azonnal átküldtek genetikai tanácsadásra Baross utcába. Ott is alaposan megvizsgáltak, de sajna a tágulat ott van. Ami a jó hír,hogy nem túl súlyos, így végig kihordhatom a babát. Amikor megszületett, megnézték a veséit uh-n, a tágulat már csak az egyik vesében volt látható. Most 8 hónapos már a kisfiam, három hónapja voltunk kontrollon, és visszahúzódott szinte teljesen.
Az S.O.S Amnio topicról jöttem, lehet hogy későn szólok hozzá, de lehet hogy nem.....
Vannak dolgok amit nem értek, mert nem írtad le pontosan.
Most hányadik héten vagy? Ma abortusz lesz vagy chorionboholy mintát vesznek????? Bocs, de nem derült ki egyetlen hsz-ból sem....
Persze 100%-ig megértem a félelmeidet és a problémádat. DE! Tudnod kell hogy született már ekkora nyakiredővel egészséges gyerek! Lásd Detti hozzászólásá, és nem ő az egyedüli......
Ha még nem vagy 12 hetes, elvégzik az abortuszt - és lehet hogy ez a jó döntés.... Viszont ha már betöltötted, akkor indított vetélés jöhet csak szóba, ahhoz pedig diagnózis kell, azt amniocentézis vagy chorionboholy vizsgálat adhat. Ez pedig csak egyes kromoszómarendellenességekre adhat pozitív vagy negatív választ. Egy UH alapján baromi nehéz eldönteni hogy beteg-e az a baba, vagy sem. (gondolom ezeket a doki úgyis elmondta)
Ha ennyire megvisel az ab, (márpedig úgy látom h igen) akkor pláne nem szabadna elhamarkodottan dönteni, hanem a végére kéne járni, diagnózisra hajtani, és annak a függvényében dönteni.
Ha már csak úgyis a vetélés jöhet szóba, akkor lehet hogy érdemes lenne még 1-2 hetet várni, mert az az ödéma fel is szívódhat.
Nagyon drukkolok, hogy akármi történik, ne dönts rosszul, és hogy mielőbb kigyógyulj lelkileg az egészből.
Szia Blanchy!
Én vagyok az S.O.S. AMNIO!!! topikindítója!
Nagyon nehéz elengedni az igazán még alíg ismert, de a bennünk lévő kis életet... TUDOM! De ha több vizsgálat, orvos véeménye támasztja alá, hogy beteg a baba akkor kihallom soridból, te is tudod mi a helyes út, még ha olyan nehéz is rálépni...
Történhet velün olyan az életben, amit soha nem gondoltunk volna azelőtt... Olyan tökéletesnek tudja magát hinni az ember (nem pejor. értelemben gondolom) , amíg vele is történik valami (lásd a mi esetünket is
) ami megdönti alapból ezt a "hitet"...
Mi a férjemmel most már nagyon is tisztában vagyunk azzal, hogy milyen nagyon szerencsések vagyunk, hogy most már van három egészséges kisfiúnk! Nagyon-nagyon sérülékeny az ÉLET! A fogantatástól kezdve amíg csak élünk! Akivel nem történik semmi, csak úgy jönnek a babák sorban nagyon szerencsés, és gondolom eszébe sem jut, hogy mi minden történhet egy élettel, milyen hajszálon lóg mindenki a fogantatástól kezdve... DE EZ ÍGY VAN JÓL! .-..nem azt akarom mondani, hogy parázzunk egész életünkben, DEHOGY! ...csak arra akartam kilyukadni, hogy aki egyszer beletrafál egy zsákutcába
, az egy kicsit felértékel mindent! A CSODÁT AMIT ADHATUNK! Egy életet!! ...vagy többet 
Így, csak azt szeretném nektek kívánni, hogy hozzátok meg a számotokra legmegfelelőbb döntést, sírjatok sokat, attól megtisztul a lélek, nyalogassátok a sebet amíg jólesik (én nap mint nap nyalogatom lelki sebem, pedig már másfél év eltelt mióta elengedtük a magzatunk, de jól esik)! ...és higyjétek el, jönni fog fizikai valóságában a vígasz! MEGLÁTJÁTOK! A szó legszorosabb értelmében!
Nagyon veletek vagyok, és mindenhez kívánok nagyon sok erőt NEKED ÉS AZ EGÉSZ CSALÁDNAK! Kell a hátország, anélkül még nehezebb!
Anikó
Á, ugyan, nincs mit. Sajnálom, hogy nem bírtam segíteni. Nagyon sok erőt és kitartást kívánok a következő napokra.
Szia!
Nagyon-nagyon saanálom, ami Veletek történik. Ajánlom az S.O.S.Amnio topic- indító írását. Feltétlenül olvasd el, az egész szomorú történetet megtalálod. Én döbbenten olvastam. Szerintem erőt merítesz belőle...Talán írhatsz is Neki, rendkívül szimpatikusnak tűnik így topic-on keresztül.....
Szia!
az igazság az, hogy 11 hetes és 5 napos voltam, és 54 mm volt a CRL, és ott mérték ezt a brutális tarkót, 1 héttel előtte még csak 0,8 mm volt az NT.
Megnézte 4D-n a kicsit, és mindene megvolt, keze, ujjai, lábacska, zárt koponya, és hasfal, tehát mondta nem ilyen jellgű a baj.
Ne félj, felesleges aggódni, hidd el, mikor leköltözik hozzád, akkor eldől minden
Detti!Neked is köszönöm, mert bár rajtam nem segítesz, de az t megmutatja a Te eseted, amit eddi is tudtam, nincs 100%os diagnózis, de ne haragúdj, csak az jár az eszemben, hogy nagyon szerencsések vagytok
Ami nagyon aggasztó, az nálunk a gerinc körüli ödéma pluszba...
Szorítok nektek!
Szia!
Nagyon sajnálom ami veletek történt. Ahogy többen is írták próbálj meg erős lenni, bár most biztos nagyon nehéz neked.
Én most vagyok 10 hetes terhes, már előre félek, hogy mi lesz 2 hét múlva. Annyit szeretnék kérdezni tőled, hogy a 4D UH amin kimutatták a bajt hány hetes terhes voltál? Gondolkozok azon, hogy 12 hetesen el kellene menni, de nem tudom érdemes-e, látszik-e valami, akár rendellenesség?
sok boldoságot kívánok nektek
szia Detti!Hát azt tudom mondani neked, hogy hatalmas szerencsétek van
nagyon jó, hogy egészséges picurkátok született.
Angelika!A lényeg azon van, hogy Nt-t 45 mm feletti CRL értéknél lehet mérni, a felső határ 84 mm CRl.Az is megvan, hogy mik a határértékek, azt hiszem 45 mm-esnél 1,2 mm a középérték, ergo 2,4 mm a felső határ.Van egy nagyon komolya tanulmány az interneten, 130 oldalas, végigolvastam, és ott láttam is ilyen Down-os magzati felvételt(nem Uh) és jaj, nagyon hasonlít a mi babánkéhoz.
Az Uh képet úgy képzeljétek el, hogy fejecske közepétől, majdnem a farcsontig lenyúlik ez az ödémás rész és nagyon tisztán kivehető
Amia lényeg, hogy a vizenyő utalHAT Down-ra és más kromoszómarendellenességre, ezen kívül szívrendellenességekre, és kb még vagy 100 durva betegségre...Tippek, elgondolások...
És igen, igazad van, izony a szülő dönt, DE mi alapján?Az orvostudomány mai állása alapján, mert ismétlem, ha nem fogadom el az orvosom véleményét, akkor miért járok vizsgálatokra...
Most azért szorítsatok, hogy kromoszómarendellenesség legyen-egyszeri, mitn a DOWN kór, mert ah nem az, akkor jövünk mi, és ha ott minden oké, akkor a bizonytalanság...örökre.
Nagyon jó hallani ilyen történeteket! De sajnos ez inkább csoda számba megy...
Ne haragudj, de én nem bíztatnám Blanchyt várakozásra...A hangsúly itt azon is van, hogy neki ez ebben az évben a 2. missed ab-ja.. Iszonyú megterhelő a szervetenk és annál nagyobb kockázatot hordoz, minél "idősebb' terhességnél végzik...
Vannak dolgok, amiket el kell fogadni, el kell engedni, sajna ezzel ésszl nem érhetők fel..de talán ez nem is cél...
Nagyon sajnálom! Nem akarok okoskodni, remélem senkit nem bántok meg ha ezt most leírom. De át mentem ezen én is, egy pár évvel ezelőtt. Teljesen át érzem a fájdalmadat. Ezért merészkedem írni neked. Mennyi idős terhes vagy?
Mert talán még van remény! Ha lehet várjatok még.Ha a kromoszóma vizsgálat jó lesz, várjatok egy kicsit, kb. 2 hetet, hátha elmúlik ez a megvastagodás.
Nálam is így volt, vastag nyakiredő 5,7mm, és még két ciszta is volt benne. Elküldtek a Schöpfibe és ott kromoszóma vizsgálatot végeztek. Majd mikor meg lett az eredmény, ami jó lett, mondták, hogy még is vettessük el, mert 75%, hogy beteg lesz. Felajánlották, hogy másnap már be is fekhetek. Egy véletlen folytán nem mentem be másnap. Aztán ahogy kicsit megnyugodtam kutakodni kezdtünk. A lényeg, hogy eljutottunk a Semmelweis 1 számú klinikájára. Genetikai uh-ra. Ez kb. 2hét re rá volt. Oda már táskástul mentem, mondván, ha ott is gondot találnak, akkor már ott maradok és legyen aminek lennie kell. De a 4d uh-on rendellenességet nem találtak! Normális volt a tarkóredő, felszívódtak a ciszták.
Nem mertük hinni, többször is rákérdeztem a vizsgáló doktornőtől, hogy de tényleg? Aztán a genetikus orvos is megnyugtatott. Azt mondta, teljesen egészséges magzat az uh-os vizsgálat alapján. Persze az én kérésemre még a 24. héten szív uh is volt. Teljesen egészséges kisfiam született.
Ha teheted, akkor még várjatok, várjátok meg a kromoszóma vizsgálat eredményét, aztán még egy 4d genetikaz uh. és aztán még mindig dönthettek.
A 45 mm -nek kell lennie a 11. héten...azt jelenti., hogy ha ép a 11 hetes embrió, akkor min. ennyi a CRL. De ha 38 mm-nek mérik, az nem hibás mérést jelenthet, hanem inkább azt, hogy a CFL a 11. héten kóros volt, vagy elszámolták a korát a magzatnak. Nem hiszem, hogy bárki, aki ilyen dolgokat vizsgál és kórosat mér, az neki akár közömbös lenne, sőt....közölni a hírt, az sem áldásos tevékenység, de meg kell mondania. Lehet, hogy félreértettem valamit, de a kóros érték az általában nem méréshiba, hanem kóros érték. Bár ne létezne kóros érték, biztos vagyok benne, hogy senki nem bánná! De ahogy mondod, ez még mindig kisebb tragédia, mint nem észrevenni , és beteg babát szülni.
Egyébként akármi az eredmény, soha nem a személyzet dönt, hogy marad e a magzat, hanem a szülők. A vizsgálók csak a helyzetet mondják meg, közlik, mi az eredmény és gondolom azt, hogy az magyarul mit jelent, kezelhető e, vagy nem, stb. Minden jót.
Gondolok rátok holnap, imádkozom a babádért.
Tudom, hogy ebben a helyzetben nem vígasztalhat semmi, ezért csak annyit írok, hogy együttérzek veled.