Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia Eta467 !
A lányodnak nagy-nagy élniakarása, karatereje van,de ha már érzi és felfogja ,hogy mennyire fontos a gyógyulása,akkor ez már jó jel.........,
bízzál a lányod lassú gyógyulásában, van remény ....,
továbbra is támogassátok, sok-sok türelmet,kitartást kívánok,
szeretettel :_ Marika
Kedves Eta!
Szívesen leveleznék a lányoddal, és persze Veled is, de az E-mailomról. Féltem magam az újabb gutaütétől! Címem: evi@benczur.net! 10 éve kaptam stroke-t , azóta élek a szobámba zárva. ÉLetem történetével megismerkedhetsz a honlapomon: www.evike52.fw.hu Marika szólt, hogy írjak Neked, mert a lányod hasonló gonddal küszködik, mint mi. Várom a leveled: É-Vica!
Szia Eta
Nekem már 13 év telt el, nagyon hosszas a folyamata a gyógyulásnak,csak soha ne adja fel,bíztatni kell a gyermekével és mindig csináljon valamit,legyen célja,hogy ezt megcsinálom..........
Van egy beteg társam és neki is van fájdalmas terület a testén,különösen masszázsnál,nekem szerencsém volt,mert nekem nem fájt semmim.
Ha tudja használni a kezét akkor segíthet almát,burgonyát hámozni, én is úgy tudok még mindig hámozni,hogy tálcán,ülve,egy alma hámozás után már csúszik ki a kés a kezemből,pihenek és folytatom....,de azért is megcsinálom és sok mindent, pl. a hajam már be tudom csavarni.......,ülve,lassan ,pihengetve .........,de megcsinálom,akarom ,
mert fontos a mozgás.......
Volt olyan időszakom,amikor nem mertem lemenni az utcára,boltba,de most már egyedűl is elmegyek bárhova,boltba,fodrászhoz,orvoshoz.
Mindig megtervezem a napomat,hova megyek,mit csinálok,ha kell leírom,hogy ne felejtsem el,mindig jegyzetelek és ezzel is dolgoztatom az agyamat, amióta én is használom a számítógépet sokkal bátrabb lettem,
szinte kinyílt a világ előttem ,ismerkedek ...,van egy srtokés betegtársam ,barátnőm , akivel tartjuk a kapcsolatot interneten,mert soha nem találkoztunk még az életben, neki nyitotta a barátnője ezt a fórumot, Vicának hívják,
ő egy nagyon kedves,aranyos ,jó pofa hölgy ,aki meg tudja az embert nevettetni a humorával,
csak most nem tudom hol jár,hanyagolja ezt az oldalt, megrovást fog kapni ......, félre a tréfával ,biztos tornára jár és ő is tudna tanácsokat adni a lányodnak,én csak bíztatni tudom,hogy soha ne adja fel.........mindig jobb és könnyebb lesz a mozgás,ha gyakololja,csinálja,én már 13 éve csinálom és most már főzök ,sütök és segitség nélkül egyedül is, kellemes napot kívánok,szeretettel :_ Marika
Szia Eta !
Én 45 éves voltam,idegintenziven feküdtem két hétig,majd átvittek a rehabra,ahol én is kaptam egy sarokemelőt és egy támbotot, logopédus járt hozzám a rehabon,majd otthol is,hét hét alatt megtanultam járni és haza kértem magam,mert úgy éreztem,hogy otthon is tudom folytatni a tornát stb. a családom sokat segített,hálával tartozom érte,
de nagyon nagy volt a saját akaratom..........,két és fél évig mindennap tornáztam, a folyosón járkáltam ,mentem , csináltam a torna gyakorlatokat,mindig többet.........az SM klubon keresztül kerűltem gyógytonászhoz,aki a Dévényi módszerrel kimaszírozta az izmaimat, álldom a kezét érte.....................,azóta tudom hajlítani a jobb bokámat, csak egy kicsit csapom a lábam ,az ortopédián nálam is szóba jött a műtét,de az orvos azt mondta,hogy jobban járok,ha gyógycipőt hordok,mint hogy elvágja a béna izmokat és azóta is fűzös sportcipőt hordok,itthon pedig olyan papucsba járok aminek a talpa göbös ,maszírozza a talpam , szóval sokat segít a torna,még a mai napig is tornázom,Bemer ágy,masszázs és a beteg társakkal beszélgetés,jó kedv kikapcsolja az embert,megtanultam bal kézzel írni,a jobb kezemet csak segítségre használom,mindent a bal kezemmel csinálok,számitógépes tanfolyamra is jártam,mindent a Sclerosis Multiplexes klubnak,Centrumnak is köszönhetek
Közben született egy kisfiú unokám Zalán,aki már 5 éves és a csöppséggel való törődésem is előbbre vitt a gyógyulás utján ,sok-sok türelmet ,kitartást kívánok a lányodnak,ha van kedve írhat nekem, e-mail. t,
címem : batarine@freemail.hu
Azóta még jobban megszerettem a virágokat,sok növény tarok és a törődés velük,a családommal, hozzásegített a javuláshoz,kellemes napot kívánok a saját orchideáimmal,szeretettel : Marika
Szia Marika!
Mint irtam kislányomnak nem volt beszéd problémája betegsége kapcsán, ő bal oldalon bénult. Lába , vagyis a bokája elég spasztikus, sarokemelőt használ, nem a szokásos boltban kaphatót, hanem speciálisan készitettek a lábára, olyan mint egy gipsz, fogja a bokáját és a lábfejét. Elég otromba, de jelenleg csak ezzel tud menni, egyébként beforditja a lábfejét majdnem derékszögbe, pedig már mütötték is. A keze nem mozog. Jelenleg gyógyvizterápián vagyunk, ahol a gyógyvizes medencefürdőzésen kivül egyéni gyógytornát, hidrogalván kezelést és BEMER mágnesterápiát kap. Évente kétszer lehet igénybevenni ilyen kezelést félévente 15 db-ot. Mi az idén kezdtük el ez a második félév. Az eddig eltelt 5 évben megtorpanás nem volt, viszont a javulás is rendkivül lassu, de mindig észlelhető. Ősszel ismét rehabilitációs kórházba megy, ahol remélem ismét sokat tudnak javitani rajta. Az ő betegsége nagyon összetett. Mint irtam, szülés közben kapta, császározták, nem ébredt, s KÓRHÁZBAN kb 7 óra eltelte után észlelték, hogy agyvérzése van. Futás össze-vissza mire idegsebész kezébe került, ahol megmütötték. Az agy holt terében keletkezett az agyvérzés, de a hosszu észlelés miatt a vérbeszivárgás komoly károkat okozott. Remélem sikerül talpra állitani. Azóta állandó gyógytornász kezelést biztositunk, állandóan mozgásban tartjuk. Itthon naponta kétszer kb 75 métert megy. Délelőtt bot nélkül édesapja felügyeletével, délután bottal,ahol már szigoru felügyeletet nem is igényel. Ezen kivül naponta 20-25 perc kb. 7-8.km távban szobabicikli. Nagyon fél minden változástól, ezért közösségbe főleg egyedül nem vihető. Nagyon érdekelne, hogy Te milyen stádiumokon mentél keresztül, hogyan élted meg, s hogyan élték meg a segitőid. Fejlődésed milyen szakaszai jelentettek nehezebb kihivást. Várom a válaszod.
Szia Eta467 !
Magam példáját tudom ajánlani,13 éve kaptam agyi infarktust,a jobb oldalam bénúlt le,újra kellett tanulnom járni,beszélni stb.
Kb. 10 éve felhívtam az sm. klub vezetőjét és ő modta,hogy menjek el nézzem meg ,hogy mit csinálnak,azóta közéjek járok,havonta 1 x találkozunk,kirándulunk és jól érezzük magunkat.
Neki köszönhetem,hogy eljutottam egy gyógytornászhoz aki kimaszírozta a letapadt izmaimat,azóta tudom hajlítani a bokámat ,kialakúlt a beszédkészségem is, nálunk van az SM Centrum is ahova járok hetente 2 x torna,masszázs és mágnes ágyra. szerintem a mindennapos mozgás nagyon szükséges ebben a betegségben, üdv.Marika
Kislányom 5 éve kapott strokot szülés közben. Kórház,kórház után, közben a házassága is tönkrement. Jelenlegi állapota. Tud járni háromlábu bottal aránylag biztonságosan, s néhány hónapja próbálgatjuk szigoru kisérés mellett egyedül, bot nélkül. Mint a járni tanuló kisbaba de megy. Mindent, amiről csak hallunk kipróbálunk, mert sajnos az egészségügyi rendszer ebben a témában egy nagy semmi. Kezelőorvosok mindig az előző kezelőre hivatkozva nagativan, vagy vonogatják a vállunkat, hogy milyen fejlődés várható még. Szivesen megosztanám a tapasztalataimat a kislányom fejlődési szakaszairól, a mások tapasztalatairól, mert csak egymásban bizhatunk,a saját megélt tapasztalatainkból merithetünk , s segithetünk a hasonló problémával küzdőnek vagy a segitőjének. Nekem rendkivüli problémát okoz, hogy meddig fogja igényelni az éjszakai biztonságot adó pelenka bugyit. Enélkül éjszaka félóránként ébred, s ki kell vinni a WC-re. Ő abszolut kommunikativ, egyetemet végzett szuper életpályát felépitett hölgy. Angol tudását sem veszitette el. Rövidtávu emlékezet problémái még vannak, de már nem annyira erősen. Viszont borzasztó látni, hogy egy rendkivül aktiv, önálló agilis személyiség hogyan válik gyerekké, s kiszolgáltatottá. Öltözködni, lefeküdni, felkelni, fürdeni önállóan nem tud, ebben állandó segitségre szorul. Befeléfordulóvá vált, legszivesebben egész nap a szobájában ül, TV-zik, vagy számitógépen levelezik a barátaival, de azok is elég pongyolák, nem az ő szinvonala, s ezt én nehezen viselem. Hasonló cipőben járó társakat keresek, próbáljuk m
eg közösen kihozni betegeinket a négy fal közül. Mamóka
A BBC- nek volt egy kisfilmje erről. 3 esetet mutatott be, ahol az egyik lefordult a székről telefonálás közben és azonnal meghalt. A másik kettőt kórházba vitték a tünetek észlelésekor. Mindkettő maradvánnyal gyógyult, az egyik, akinek a jobb agyféltekénél történt, az jobban, akinek a balnál az szinte nem változott a rehabilitáció után sem.
Akkor , amikor nálunk történt még 3 óra volt azaz idővallum, amikor esetleg segíteni lehetett volna. A férjem azonnal műtötték az Amerikai úton, de a műtétet vezető orvos szerint - ma a legjobb idegsebész, már akkor is kiemelkedően jó volt / , akkor sem tudott volna többet tenni, ha a műtőasztalon következik be a stroke, mert olyan területet éríntett, ahol a mozgásközpontok vannak.
Az sem mindegy, hogy oxigénhiány/ szélütés / vagy agyvérzés következik e be.
Az öt hónap alatt szörnyű eseteket láttam. Minden család élete tönkremegy, ahol ilyen beteg van. Ez a betegség nem kimél sem fiatalt sem öreget, bárkinél, bármikor, bárhol bekövetkezhet, és senki nem tudja megmondani, hogy mi lesz a kimenetele.
Egyébként egyetértek PG-vel.
Adj hálát a jó Istennek, hogy ki tudtál jönni belőle. Ezeket és nagyon sok mást is - éveken keresztül - csináltuk, de nem hozott változást, pedig a férjem is és a család is maximálisan megtett és megtesz mindent. sajnos, ha olyan területet érint, akkor nincs mit tenni.
Fitospanni: én nem vagyok orvos, de öt hónapot töltöttem reggeltől - estig / ez nem túlzás / a férjem mellett a különböző kórházakban, sorstársakkal tele lévő szobában. Ennek a betegségnek nemcsak a bénulás a tünete, hanem a beszédzavar és az arc , száj lefittyedése együttesen. Nekem volt gerincműtétem, az valóban lebénított a műtét előtt. neked is azt mondom, " szerencsések " voltatok, mert azonnali kórházbakerülés után is ugyanezt csinálhattátok volna, és esetleg éveken át. Sajnos nagyon sok példa van erre, mert mint írtam is a kórház kiadja és a hozzátartozónak kötelessége a betegről való gondoskodás.
Sziasztok !
Első sorban a beteg hozzáállásán is múlik,akar -e gyógyúlni vagy nem ?
Én 13 éve kaptam srtoke-t,hamar bekerűltem kórházba,ott a CT. negatív lett ,idegintenziv osztályra kerűltem,lebénúlt a jobboldalam, öt nap múlva arra ébredtem,hogy be vagyok pelenkázva ,rácsozva......addig mi tötént,nem tudom.........egy hét után lekerűltem az idegosztályra, nem éreztem semmit,csak a bénaságot és az ürességet,se beszélni,se járni,se fájdalom, csak üresség és a mozgás nehézség,mintha egy nehéz súly lett volna a testemen,
a barátnőm az osztályon dolgozott és megkérdezte,hogy mi kell a pörkölt elkészítéséhez, semmi nem jutott eszembe,hozzá kezdtem sírni,mert az könnyen jött,akkor este gondolatban számoltam 100 ig,oda-vissza,meg tudtam csinálni,hát akkor döntöttem el,hogy én nem maradok ilyen béna,mást is meg fogoktudni csinálni .........
átvittek a rehabra ,ott kaptam támbotot és sarokemelőt, az első fürdetés rossz érzést hagyott bennem................
attól kezdve a lányom jött be fürdetni,tisztálkodni,igyekeztem fél kézzel felöltözni ,döltem,mint egy zsák.....,rá kellett jönnöm a stabil állás megtalálására, gyenge voltam, logopédus járt hozzám,hét hét után én kértem magam haza, de már bot nélkül tudtam járni,csak a kezem nem működött, majd otthon,családi köznyezetben idővel az is rendbe jött,
mindennap tornáztam két és fél évig,azóta is tornázom hetente 2-3 x,
még most is járok torna,masszázs,BEMER ágy,amit lehet mindent felveszek,azóta lett egy unokám,aki már 5 éves és Zalán a neve,imádom !
Én nem adtam fel, harcoltam,küzdöttem.........,azóta újra tudok sütni,főzni,
növényekkel foglalkozom, járni lassabban járok,a kezemet is használom,de csak segítek a balnak,írni nem szeretek,mert két mondat után már nem engedi az agyam,a bal kezemet használom a billentyűzeten is,
akkor voltam 45 éves..........,három gyerek,férj,és alacsony volt a vérnyomásom 90/70 Hgmm, túl hosszúra sikerűlt, üdv.Marika
Oké, nem hagyjuk magunkat.:)
Koszi.
Én igazabol azt szeretnem elerni, hogy az a haziorvos ne praktizalhasson.
Volt mar nehany ilyen huzasa, és egy szenlilis, vén hulye, mar bocsanat.
Minden ilyen eset egy-egy egyeni tragedia. Nover vagyok, lattam mar par kerekbe tort eletet. Most eppen egy 62 eves agyverzeses beteget apolok hetente haromszor. Barhogy is tortent, ez a legkevesbe bizonyithato. Nezd, ha vakbel gyulladasa lett volna, az orvos nem ismeri fel, es a beteg belehal, konnyebb a bizonyitas, mert abba illik belehalni. Az, hogy az agyverzes mennyire lett volna megfordithato ha idoben kerul orvoshoz....nos erre nincs garancia, meg akkor sem, ha az altalanos nezet, hogy minel hamarabb kerul a beteg orvoshoz, annal kisebb a serules merteke.
Az, hogy egy ilyen pereskedes milyen fajdalommal jar.....csak gondolj bele.... Az orvosok vedik egymast, meg a vegen az derulne ki, hogy a szomszed Rozi neni a felelos. Ha veszitetek, azt a nehany szazezer forint perkoltseget ki kell am fizetni, az ugyvedet is, a szakertoket is. Es senkit nem fog erdekelni kozben az egyeni tragediatok.
Hogy ertsd mit jelent lelekben egy lezaratlan eset: Betortek hozzam. Bejelentettem a rendorsegen, ejszakankent bogtem. Nehany honapig. Aztan jott a papir, hogy az ugyet lezartak. Addig nem tudtam megnyugodni, mert remenykedtem.
Amikor legkozelebb betortek hozzam, be sem jelentettem. Minek? Lezartam magamban. Konnyebb volt.
Nem mondom azt, hogy ne csinaljatok, ha ugy erzitek, hogy ez segit. De hidd el, nagyon eselytelen. Az agy mukodeset meg nem ismeri az emberiseg ilyen mertekben. Nem lesz egyetlen szakerto sem, aki azt mondja, ha idoben kerul orvoshoz, akkor megallithattak volna a folyamatot.
Probaljatok megnyugodni, beletorodni, es arra gondolni, hogy barmi is tortent, egy emberert tettetek, akit szerettetek.
Hidd el, nagyon oszinten sajnalom. Es hat persze azert kerdezz meg egy jogaszt is. De butasagba ne hagyjatok magatokat belehuzni, mert az ugyvednek szinte mindegy, o keresi igy is, ugy is, csak ha veszit, akkor esetleg egy kicsit kevesebbet.
Szia. A mi esetunkben nem is az elveszites volt a megterhelo, hanem az a 14 honap, amit es amiylen minosegben es amiylen áron élt. Otthon ápolásra itálni egy félig bénult, agyilag zokni (bocsanat) 90 kilos embert, aki nem kozremukodo, aki osszevissza kakil, a pelenka tartalmát maga korul szétkeni, akit 5 percig nem lehet allapota miatt magara hagyni, ez akkor teher egy csaladnak, hogy semmi massal nem tudtunk foglalkozni, és az emelgetesbe (mint irtam, 90 kilo), ketten maradnado serulest szereztek (nagypapam gerince eltolrt, anyukam rokkantnyugdijas lett), én minden elfoglaltsagomat fel kellett adjam. ezek a karok a mai napig fennallnak az eletbenmaradottak terhére.
Elmeletileg.
Gyakorlatilag pedig erdemes utananazni, hogy hany honapot kell varni egy koponya Ct/re vagy egy MRI/re. Persze surgos esetekben ez sokkal gyorsabb, mar egy het alatt is megvan.
Magyarorszagon kez kezet mos. Egyetlen orvos nem allit ki olyan szakvelemenyt, hogy a halal elkerulheto lett volna, ha a beteg idoben kerul orvoshoz. Van ra pelda, nagyon sok beteg idoben kerul orvoshoz, es megis meghal. Ez igy egy nagyon ketes eset.
Ez most nem azt jelenti, hogy nem erzek veled egyutt, vagy hogy ezeket most gonoszkodasbol irnam.
Vannak esetek, amikor a csaladtagoknak is sokkal konnyebb, ha belenyugodnak. Ez egy olyan eset. Nem lesz mellettuk senki, max. az ugyvedjuk.
Tenyleg ne gondold, hogy gonoszkodasbol irom, mert ha csak belegondolok, hogy elveszitek valakit mas hanyagsaga miatt, hat osszeugrik a gyomrom.
Koszi. Azert van ra pleda, es egyre tobb. Mindenestre a betegjogi kepviselo velemenyet kikérem az esetrol, vagyishogy az esélyekrol.
Ez nem igaz, mert az elmult honapban 2 riportot is lattam a stoke-rol a TV-ben, ahol azt mondták, hogy max. 4,5 oran belul ha orvoshoz kerul (agyi infarktusrol van szo, nem agyverzesrol), bead valamit, ami feloldja az agyi elzáródást, és akkor teljes mertekben megmentheto az agyterulet, nem hal el, és szinte nulla karosodassal meguszhato.
Ha ez igy van, akkor minden orovosnak tudnia kell ezt, es ugye fel is kell ismerni, hogy az adott panaszt stroke okozta. Nagyinal nem ismerték fel, csak hetekkel kesobb, amikor korhazba kerult, ott ismerték fel.
Igen mi si ezt éltük át. Kivizsgalas kozvetlenul elotte dettó.
De ha mar megtortent, azert csak fel kene simerni! Ugy tudom, orákon mulik, hoyg utana miylen gyorsan kerul korhazba, és ha ez több nap, akkor mar kevesebbet lehet tenni. Na most a haziorvos a lebenulast gerincservnek diagnosztizalta es otthoni ágynyugalmat irt elő... 3 het mulva jutott csak el odaig (akkor is én eroskodtem mar 3 hete, nem az orovso javasolta!!), hogy a leheto legsurgosebben korház!
Hamarabb hordod el a Gellert hegyet a kalapodban, mint hogy orvosokkal szemben pert nyerjel Magyarorszagon.
Olvasd el Dr. Kende Peter konyveit az orvosi muhiba perekrol.
Semmit nem lehet tenni. A korhazban is ugyanez tortent volna vele.
Ha valaki strokeot kap, semmit nem csinalnak vele a korhazban, csak kivizsgalas van, de nem kezeles. Ha nagyon magas eppen a vernyomas, meg annak a hirtelen csokkentese is problemas lehet. Attol meg senki nem kerulte el a stroke mellekhatasait, mert hamarabb csinaltak neki mondjuk koponya ct/t.
Ne haragudj,de én is egy stroke- beteg vagyok,de már egy hónapja nem szólt hozzá a fórumhoz senki sem ..................
ezért tettem fel a saját virágaimat, melyek nagyban hozzájárultak a gyógyulásomhoz.......
valamiért kialakították a kép feltöltést .........
Kívánom,hogy : - ne tudd meg,hogy milyen a stroke betegség !!!!
- senki nem tudja,hogy mit hoz a holnap !!!!
- mindig mosoly és vidámság ragyogjon arcodon !
Sziasztok!
A férjem 2003- ban kapott szélütést. / előtte teljes kivizsgáláson esett át, minden lelet negatív volt, ez egy szokásos éves ellenőrzés volt, nem is tudták megállapítana sroke okát /. Azóta folyamatosan olvasok róla és figyelek minden ezzel kapcsolatos információra.
A stroke az jön, mint a villámcsapás, percek, órák alatt lezajlik. Látszólagos előzménye nincs, rizikófaktor pedig szinte minden, ami nem tökéletes. És ugyan mi az ???
Van, aki azonnal meghal, van, aki még vegetál pár hónapig, van, aki súlyos maradvánnyal túléli, és vannak szerencsések, akiknél a gyógyulás szinte tökéletes. Attól függ, hogy az agy melyik részét éri a sokk.
A keringéssel kapcsolatos betegségek ismerete mégcsak gyerekcípőben sem jár. A kezelés pedig kimerül pár hónap rehabilitációban, aztán a családon mulik, hogy mennyire tudja viszonylag újra beilleszteni a mindennapok állapotába a " gyógyult " egyént.
MIT jelent, hogy "stroke beteg"??
ez az egesz forum vitagokkal es novenyekkel foglalkozik?
Valakit megutott a szel???