Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Agytörzsi tumor

macsek0317
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23

Sziasztok,

 

Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?

Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.

 

Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.

 

Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?

 

 

 

  1. 2015. június 1. 10:47476.

    Én is gratulálok.


    Ha lesz időd írj, hogy vagytok, és mit szólt a tesóhoz.

    előzmény:
    Zsánna (475)
    2015-05-28  19:11
  2. 2015. május 28. 19:11475.

    Kedves Macsek, szívből örülök, hogy épek, egészségesek vagytok, és boldogok!


    Maradjon így legalább 100 évig:))!


    Szia René baba, már nagyon várt mindenki!

    előzmény:
    macsek0317 (473)
    2015-05-28  13:44
  3. 2015. május 28. 13:52474.

    Ez a mai nap legjobb híre!


    Sok boldogságot nektek.

    előzmény:
    macsek0317 (473)
    2015-05-28  13:44
  4. 2015. május 28. 13:44473.

    Sziasztok. Már  akartam írni csak itt hol van net hol nincs.  Jól vagyunk  és René csodaszép (nekem:)) Most kicsit újra boldognak merem magam érezni. Sajnos telóról ennyi megy. Majd otthonról teszek fel képet. Puszi mindenkinek 

    előzmény:
    mesekeksz (472)
    2015-05-28  07:05
  5. 2015. május 28. 07:05472.

    És hogy vagytok???

    előzmény:
    macsek0317 (469)
    2015-04-30  21:37
  6. 2015. május 27. 22:52471.

    Gratulálok! 


     


    Nagyon szép kisbaba René!

  7. 2015. május 1. 00:22470.

    Szia Macsek, jó volt olvasni, örülök, hogy jól vagytok!


    előzmény:
    macsek0317 (469)
    2015-04-30  21:37
  8. 2015. Április 30. 21:37469.

    Nincs hozzáfűzni valóm.. tökéletesen egyetértek☺ Am Sanyának is két neve volt anyakönyvileg.. Sándor István. Attika neve magányoska😕 de tény hogy bár különleges.. kis okoskám és nagyon is érzelmes💗

    előzmény:
    Zsánna (467)
    2015-04-27  14:48
  9. 2015. Április 30. 21:34468.

    Sziasztok. Jól vagyunk. Már csak kb 3 hét..hihetetlen. már eltelt 36 hét.. mióta Sanya Angyal lett.. és mióta René úton van. Attika végre megkapja a helyes diagnózist és ezzel a korrekt fejlesztéseket. A hasam jó nagy💗 Attika minden nap elmondja hogy "megszülessen René". Tegnap kioktattak hogy mire vigyázzak a szülésnél.. egy tündéri Nénike💗 ha nagy a hasad mindenki beszélget veled ( ma is többen megszólítottak és jót kívántak) nem volt szívem elmondani a "higgyen nekem, én már annyi mindent átéltem" mondatra hogy Ő már a harmadik... és sajnos én is túl vagyok már sok mindenen (bár biztos nem annyin mint Ő) csak bólogattam és mosolyogtam💗 jók ezek a pillanatok..pláne hogy mindig fiatal kismamának néznek (gyerekes a képem, no) Sanya hiányzik.. de itt van💗. Van egy hülye nyuszink... Attikának nagyon jót tesz. Minden amit nem akartam.. kosorrú, oroszlánfejű, hosszú szőrű és lógó fülű.. mindezt zsemle színben.. a természete alapján választottuk. Most meg figyelhetünk nehogy rálépjünk.. mindig jön dögönyözésért. Ezért hülye szegénykém. Természetben kb 2 mp-ig élne.. pedig nem kényeztettük. De nagyon megszerettük és Attika miatta is sokat fejlődött. Ma voltam Sanya kiskertjénél.. nem voltam Húsvét óta. A kék nefelejcsek úgy virítanak.. minden növényke túlélte a telet. Minden hajt ki.. a nefelejcsek egész télen virágoztak.. nem tom ez szokványos- e.. de nem bántam. De mostanra iszonyat megszaporodtak a virágaik. Pont nyírták a füvet.. ott bőgtem és két hapsi mosolygott rám. Az egyik jelezte maradjak csak. De ott álltak mellettem. Anyu szerint mert látták hogy egy gyerek... de soha nem nézték ki belőlem a fiam mert ugye nagyon fiatalon szültem💗 meg a olyan "de édes nagypocakú izé" mosoly volt.. Sanyi is azzal jön.. olyan édes vagy Macsi.. falra mászok tőle. De már csak pár hét. Ha gondoljátok.. mert Sanya óta remdszeresen FB-ozom ( előtte soha..) jelöljetek. Szilvia Anderlik. Sanya oldala törlődött véletlen.. Sanyi által. Felnézett és valami történt. Kibukott. De elmondtam hagyja. Nem lehet "véletlen". Sanya privát oldala megvan. Oda szoktunk írni üzenetet. Csak Neki. Meg van dolog is fenn. Ma még egy Angyalka lett. Sokan ismerhetitek hallomásból. Levike. Meg jöttek új tagok. Nnna megyek. Puszi mindenkinek.. legkésőbb René Baba érkezésekor mindenképp írok☺

    előzmény:
    mesekeksz (466)
    2015-04-27  14:17
  10. 2015. Április 27. 14:48467.

    Mind a kettő név szép, és szerencsére gond nélkül lehet kettő utónevet adni, aztán majd ha nagyobb lesz, eldönti, melyiket szeretné használni.


    Attika kis tesóból nagy tesóvá lesz, ez azért egy komolyabb felállás, de látod, milyen előrelátó, már most gondoskodik játékokról neki!:) okos, jólelkű kisfiú!


    Remélem, jól vagytok!

    előzmény:
    macsek0317 (465)
    2015-03-29  15:32
  11. 2015. Április 27. 14:17466.

    Mi újság??? Rég írtál.

    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  12. 2015. március 29. 15:32465.

    Igen a neve úm adott. Bár én Renézem mindenki az Alexre szavaz 1. névnek. Attika már Mamáéknál szortírozta a játékokat melyiket adja neki. A pocim kapott már puszit de Attika megkért ne beszéljünk róla mert fura neki. De szereti az biztos😆

    előzmény:
    Zsánna (464)
    2015-03-25  21:40
  13. 2015. március 25. 21:40464.

    Nem csak a babi szép, de a neve is az lesz, amit választottatok!


    Attika mit szólt a pocihoz? gondolom, érdekelte, ahogyan növekedett:)


    Gondoltam én is rátok a névnapkor...

    előzmény:
    macsek0317 (460)
    2015-03-21  20:29
  14. 2015. március 24. 09:42463.

    Kedves Macsek!


    Csatlakozom Kellához, én is tudom hogy még nem született meg, a kicsi, de minden jó hírnek én is örülök, ami felétek történik! 


    További szép tavaszi napot kívánok Nektek! 

    előzmény:
    macsek0317 (460)
    2015-03-21  20:29
  15. 2015. március 23. 07:07462.

    😊

    előzmény:
    kella (461)
    2015-03-22  16:05
  16. 2015. március 22. 16:05461.

    tudjuk,hogy még bennt van!csak minden jó hirnek nagyo-nagyon örülünk!

    előzmény:
    macsek0317 (460)
    2015-03-21  20:29
  17. 2015. március 21. 20:29460.

    Jajj elnézést.. még benn van csak 30 hetes vagyok csak az uh tuti fütyit mutatott és még a szonográfus szerint is szép a pofija.. lehet félreérthető voltam bocsánat!!! De még nem jött el az ideje.. még pŕr hét.. de köszönöm a jókívŕnsŕgokat.. a neve Alexander René lesz ( már az) családi meg baráti egyetértéssel. Ha megszületik megírom + kép is lesz igérem. Sanya nevenapja most volt nem volt könnyű.. puszi mindenkinek..💟

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  18. 2015. március 18. 10:13459.

    Gratulálok!


    Kívánok jó egészséget Nektek! 

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  19. 2015. március 18. 09:14458.

    Gratulálok!

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  20. 2015. március 18. 09:03457.

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  21. 2015. március 18. 01:38456.

    Engem is letegeznek még mindenhol, nem zavar (sőt, tulajdonképpen örülök :)), de azért így 40 felett már néha vicces, főleg, amikor a gyerekek is velem vannak :).

    előzmény:
    macsek0317 (451)
    2015-03-13  08:18
  22. 2015. március 18. 01:35455.

    Gratula a fiúcskához :). Nekem is 3 császárom volt. Az első kettőt könnyedén vettem, de a harmadikkal megszenvedtem. Túl sok már az összenövés, még most, 15 hónap után is érzem. Pedig én is el tudnék még képzelni pár gyereket. Igaz, nálunk nem a férjem, hanem én vagyok immár 40+, ha nem is sokkal :). Bár manapság ez már nem akadály, és egyébként elvileg a 3 császár sem ;).


     


    Különben a 3. császár után, amikor a férjem mondta, hogy akkor még egy 4. is jó lenne, azt mondtam, most már tényleg csak béranyával :).

    előzmény:
    macsek0317 (451)
    2015-03-13  08:18
  23. 2015. március 16. 19:21454.

    Annyira örülök Macsek, gratulálok! :) Most már csak csupa jó jöhet! 

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  24. 2015. március 16. 19:18453.

    Gratulálok!


    Sok boldogságot a babához, minden szépet és jót!


    Igazán megérdemlitek.

    előzmény:
    macsek0317 (452)
    2015-03-16  19:08
  25. 2015. március 16. 19:08452.

    Határozottan fütyis.. és csodaszép:) 

    előzmény:
    macsek0317 (451)
    2015-03-13  08:18

Címlap

top