Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Sajnos, nem tudom megnézni a face-en, mert nem vagyok fenn:(
Az angyalt illetően maximálisan igazad van.
Amennyit segítetek egymásnak, annyira visszahúzó is lehet a sok "friss" történet miatt:(
Ugyanakkor azt gondolom, én sem tudnék hátat fordítani a sorstársaknak.
Remélem, hamar születik már végre megoldás a betegség ellen!
nem is hinnéd mennyire. Enélkül ki sem bírtam volna. Tudod, mennyi bűntudat, mennyi kérdés van mindegyikünkben? Gondolom, sejted. Hát. Itt volt, hogy sorstárs oszlatta el a legnagyobb bűntudatomat, és ezáltal ugyanezt tudtam tenni egy újabb tagnál. Mert sajnos vannak:(
Írtam is, így is értettem, bele sem tudnak gondolni.. mindamellett bele is fásultam egy kicsit. Már nem hatódok meg "butaságokon" ez is fura lehet egyeseknek. Régen mindenen sírtam. Most kb hónapja már nem is sírok. K.rva sz.r érzés. Mintha elapadtam volna. Csak időnként, éjjel.
soha nem fog előfordulni veled!
Ha gondolod, jelölj FB-on, és akkor láthatod a képeimet... illetve Renét. Ide nem tudok feltölteni.. vagy csak béna vagyok.
Ja.. elvből gyereket nem hívok soha többet Angyalnak, vagy Hősnek.. mert akit így hívtunk mind Angyalka már. Szóval Csibe, vagy Tündér.. és AJÁNDÉK:) Minden gyermek:) de valóban, hiszem, hogy nem véletlenül van itt:)
Jó volt újra "találkozni" :)
ja, ha jelölsz, majd szólj, hogy te vagy, mert vannak ismeretlen jelölők tudod, sokan ( mindenkinek, legalábbis akiket ismerek.. valami robotok lehetnek tán, vagy ism. vadászok)
https://www.facebook.com/szilvia.anderlik
Köszönöm, örömmel olvastalak, sokat gondoltam rá, mi lehet veletek?!
A kívül állók sokszor nem is tudják tán, hogy bántóan nyilvánulnak meg, amikor csak a napi rutinnal közelítenek.
Való igaz, amíg nincs benne egy élethelyzetben valaki, addig el tudja képzelni valamilyen szinten, de csak akkor érti, érzi át, amikor érintetten benne van.
Erre gondoljatok, mert bár valóban egyre kevesebb az empátia az emberekben, de sokszor tán ez is szerepet játszik benne.
Biztosan gyönyörűek a srácok!, emlékszem a képekre:)
Hatalmas szerencse, hogy Attika rendben van!
Vigyázz magadra nagyon, szükségük van rád!
Tudod, amilyen szoros ez a közösség, ahogyan írod, biztosan hatalmas mankók lehettek lelkileg egymásnak!
Remélem, a regenerálódásban előbbre járóknak sikerül magukkal vinni a nehezebben talpra állókat!
Bár egy ilyen veszteséget nem tudom, hogy lehet átvészelni, remélem, nem is kell megtudnom!
Szerencsére, kaptál egy földre szállt angyalkát, hogy segítsen!
Szia Zsánna:)
Hát.. legutóbb 10,5 kg volt. De hosszú is, már 80-as ruci kell neki, 75-76 cm. Kis vasgyúró.. és még csak egy szopi van leváltva
mindemellett nagyon aktív.. apja fajta lett Ő is. És van egy tűzfoltja.. a tarkóján. És kék lett a szeme... olyan, mint Sanya és Attika összegyúrva külsőre:) Mamája hónapokig ölbe sem tudta venni. Mindig sírógörcs tört rá ha meglátta. Mára már ez sokat javult. ( félre ne értsd, imdádja a Mama, de nagyon-nagyon Sanya, és ez rossz néha) Imádják egymást. Attika is imádja. A kullancs rendbejött, hála az égnek, és mint kiderült ugye, még az a szerencse, hogy volt folt, mert az a rossz, ha nincs - így elméletileg ki is sikerült irtani teljesen. Okos, ügyes, és csodaszép.. tiszta Anyós:) barna szem, óriási szempillák, szöszi haj.. hajajajj:)
Van egy nagyon jó csoport.. tk aki itt megfordult, kivéve a Macska, akinek írtam most, mindenki tagja. Klaudia szülei alapítványoznak, és csodát tesznek. Bogika szülei csak most kezdték, de csodát fognak tenni. Évi is jól van ( Másik Sanyika Anyuja) és hát... Nadin szülei is jól vannak. Amennyire lehet. Egy tűzoltós sorstárs csinált egy zárt csoportot, és nagggggyon sokat segít. Ha valaki beleolvasna, milyen gondolatokat lehet ott megosztani.. megszakadna a szíve. Mi meg ontjuk a gondolatokat..
Az az igazság, hogy amikor visszamentem dolgozni, volt egy pár olyan bunkó megnyilvánulás... és nem azért, mert bunkók voltak ( kivéve egy mérnököt, aki mikor megtudta hogy Sanya Angyal lett, még aznap de ( igen, pontosan) felhívott, hogy ugye akkor már tudok dolgozni? .. no comment.. szóval amit máshol nem, ott a csoportban mindent de mindent meg tudunk beszélni. Ez lett a sorstársak figyeléséből. Együtt maradtunk, legalábbis így virtuálisan, de szinte napi szinten. Minden, ami fáj, ami rossz ott kijöhet. Nnnna látod, a "szófosásom" megmaradt. Szóval vagyunk. Vannak kemény napok és vannak könnyebbek. És még az Urat sem szidhatom, mert küldött még egy Csodát nekünk.
Remélem, akik itt követtek, segítettek nekem, megáldotta őket az Ég, vagy bárki, és mindenkinek minden jól alakul! Mert megérdemlitek.
Köszönöm, hogy mellettem voltatok végig. És sokan még az egyik legnehezebb napon is. Igen, látod, rég volt, de nem feled a szív. Sajnos, még a rossz is kísért. De már a szép emlékeken tudunk mosolyogni. Sokáig nem ment. Ahogy ide felnézni sem.
Szia Macsek
mekkorára nőtt meg René baba?
Remélem, Attika is rendben van a kullancs csípésből már!
Itthon maradtatok?
Végre erőt vettem magamon, hogy visszaolvassak kicsit. És csak most vettem észre, amit írtál. Kedves Sorstárs. Isten bocsássa meg, hogy akkor egyedül hagytalak. Ha esetleg kell egy kis segítség, egy igazán megértő közösség, a FB-on a csoportunkba beléphetsz. Sokan vagyunk sajnos. AngAngyalok szülei vagyunk.
Gyors frissítés.. az augusztus 20-i hétvége szörnyű volt. Attika speckó oviba jár mától amit szeret. René baba 3 hónaposan majd 8 kg és 65 cm. Óriás lesz mint Sanya.
Sajnos megint és megint jönnek fel új DIPGs esetek és a szívem szakad ki mikor tanácsot kérnek.... szeresd amíg lehet?!?!? Viszont vannak bíztató kutatások.. sajnos még évek kellenek de vannak!!!!
Szeptember a Gyermekráknak van szentelve... Go gold for September!! Arany szalag a kicsiké akik Hősök.
💗
Ok monogram alapján megvagy😊
Szia weyler!
Ne haragudj, csak sok felkérés jön FB-on én meg aki nem ismerős nem jelölöm vissza. Kérlek írj rám és visszajelöllek. Aki végig drukkolt az nem idegen💖💖💖💖 a sírkő ha nem is idén de meglesz. Biztosan. De anyagi segítséget nem szeretnék elfogadni💗 viszont tudok ajánlani pár kicsit akik küzdenek - és győzniük kell. Ha nem erre gondoltál tekintsd tárgytalannak. Minden esetre mindenképp nagggyon jólesett amit írtál😊 küldj egy üzenetet hogy mi a FB neved és visszaigazollak!!!!!
Kedves Macsek
Csak olvaso voltam sokaig itt az Nlc. Az elejetöl követtem a topikot es veled izgultam, buslakodtam majd örvendtem mikor a pici baba megszuletet. Kivancsi voltam a babara es bejelöltelek ismerösnek a FB- de semmi viszajelzes nem jött. Aug- ban jövök MO-ra esnagyon beszeretnek segiteni a kö felallitasaban. Remelem hogy hallunk addih MB
Nehéz ezt felfogni igen, hogy miért ....
igen...szép kis kokárda indult a vállán a csípés körül. De ilyenkor még nem okoz tüneteket és elm. pár hét ab. kúra legyőzi. Csak olyan "hát persze ki mással" fílingű a dolog. Közben meg tegnap volt.egy riport RTL-en egy anyával akinek 23 éves fia biztosan ....átkel és már elvesztett egy egészséges gyermeket is 3 évesen mandulaműtét közben. A férje elhagyta. Mindig van akinek sokkal sokkal rosszabb és jobban kell a segítség. Ha meglelem a szlaszámot utalok is nekik (is). Csak arra gyűjt hogy a fia emberi körülmények között legyen arra a kis időre😢
Érthető, hogy feléltetek mindent a betegségkor, lehet tényleg jobb lenne oda kint mindenkinek..
Úristen lyme kór, hamar kiderült?
Sajnos. Visszament NO-ba dolgozni. Sajnos még most is sok az adósság. Így döntöttünk. Itthon is keres folyamatosan de még semmi komoly nem akadt. Kinn meg azonnal talál munkát. Most IT technikus Münchenben a BMW-nél. Ez sajnos ma általános. De még így sem tudom a követ megvenni Sanya.. kiskertjére. René 12 hetes ijesztgetése óta táppénzen vagyok. Mondjuk a csed már jó. De csak fél évig jár ugye. Sajnos nem maradt tartalékunk. Októberben ment vissza. A szülés után egy hónapot velünk volt. Most kéthetente tud jönni. Attika elkapta a lyme kórt ( rohadjon meg aki még egy csapást erre a gyerekre rányomott) most antibiotikumkúrán van. Sanyi ki akar vinni minket mert szte kinn jobban ellátnák. Sztem nem de majd legfeljebb "nyaralunk".
Férjed akkor keveset van veletek?
Szia Gabi. Sanya már meggyógyult. Angyalka. Tudok egy esetet.. de kérlek írj nekem róla előtte mert volt magyar találmány amit próbáltunk de a DIPG-t eddig senki nem győzte le. Több nemzetközi csoportban benne vagyok ezért sajnos tudom.Akit tudok.. ha igaz lenne amit írsz akkor mindenképp összehozlak titeket. De nem akarok senkit hiú reménybe ringatni vagy anyagilag megterhelni feleslegesen. Elnézést a komoly hangvételért csak tudod pont mert annyira de annyira akarom hogy igaz legyen... mindjárt rádírok priviben:)
Kérlek, keress a gabriella958@gmail.com email cimemen.
Van egy ilyen esetünk Ljubljanában. 52,7 cm3 ről 25 cm3 re csökkent a daganat. Mindössze egy hónap alatt.
Nem igérek semmiféle csodát, de fantasztikus dolgok történnek nálunk egy magyar terméknek köszönhetően.
Ha tudtok még gyerekeket, akinek segiteni tudnék, várom a jelentkezést.
Üdv Gabi
Szia Macsek, gyönyörű kisbaba René baba, szívesen babáznék én is a helyedben:))
Attika okos, te pedig kihozod a maximumot, nem lesz gond, meglátod! Szuper ez az új ovi:)
sok puszi a csipet csapatnak!
Örülök, hogy jól vagytok, remélem sok-sok örömötök lesz a piciben és Attikában is!
(egy zugolvasó)
Szia mesekeksz💗 jól. Elnézést csak ritkán nézek fel mert fájó emlékeket ébreszt😢 de jól. Attika végső diagnózisa meglett, szeptembertől egy vadiúj ( most alakult, új játékok szoba stb) kezd ahol 8 ép elméjű auti csoda lesz 5 képzett pedagógussal pszihológussal stb negyed óra sétára. Jobb nem is lehetne😊 meg kellett érte küzdeni de megérte. Az igazgató egy tündér ahogy mindenki. Attika szerelme viszont nem lesz ott.. de Ilu néni mondta bármikor visszamehet látogatni a régi oviba. Remélem minden ok lesz... ott nem jöhet el délben mint itt.. hm. René csak eszik csak eszik.... 3680-al született 3450-el hoztuk haza egy hónaposan (-pár nap) 5100gr volt. De nagyot is nőtt... még hol van a 2. hónaptól de majd 10 cm-t. Sanya volt ilyen hirtelen növő baba. Nagyon nagy egyéniség. Már most "dumál" mosolyog teli pofival gesztikulál.. nem lesz auti ( ennek örülök mert Attika egy kis csoda de amíg fel nem nő ott az aggódás mennyire lesz önálló a társadalom mennyire fogadja el stb) Sanyi kinn NO-ban. Most hétvégén jön haza. Renéről ezzel a telóval sokadik próbálkozásra sem tudtam képet feltenni.. csak a profilom alá sikerült. Oda se sokat... de igyeks zem. Közben van még egy kisfiú ( magyar). 3 éves!!!!! 3!!!! 3. Stádiumban. Rohadjon meg a..... mindegy. A düh nem segít. Keresik a gyógymódot. Egyszer meglesz!!!!! Addig naponta jön hír szinte újabb Angyalkáról. Ki kellene lépnem a DIPG-s csoportokból de nincs szívem... puszi mindenkinek💗 aki még felnéz. Remélem nem lesz új tag😢
szia
Hogy vagytok?
Nna fel tudtam tölteni képet Renéről.. de ide nem enged egyet sem. A többi között van. Telefonról valamiért nem megy nekem több😢
Örülök,hogy minden rendben. Én azt gondolom,hogy tuti normális az, hogy ott a bűntudat, és el is hiszem, hogy így érzel...
Merj boldog lenni, te tudod a legjobban milyen rövid az élet.
Várom a képeket!!!
Jól vagyunk, Attika meg imádja az öccsét. De még néha kicsit szeleskedik mellette. Úgyhogy azért gyakran el kell mondani hogy óvatosan. Viszont megfogni megpuszilni nagyon finoman szokta. Mindjárt megpróbálok képet csatolni. Dokinéni szerint csodaszép Ő is. Am felül Sanya alul Attika a pofija 💗 Sanya nagyon hiányzik és sajnos ott a bűntudat mindig mikor jön egy kis boldogság-érzés. De azt hiszem ennek így kell lennie. Ma kivették a varrataimat úh ezen is túl vagyunk. Sanya kiskertjéhez a temetőbe nem tudom mikor jutunk ki. Talán jövő héten ha René eléri a 2 hetes kort. Puszi mindenkinek💗
Szia Macsek! Kívánk nektek sok örömöt, boldogságot, és jó egészséget. rupcsi