Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Nagyon örülök a jó hírnek.
Szorítok a továbbiakért.
Mindenkinek nagyon köszönöm a jókívánságokat. Azt még korai mondani, hogy teljes gyógyulás vár ránk, de tény, hogy Sanya javul, és ez csak egyvalamit jelenthet. Kemó ugyanis influenza miatt leállt. De mindenképp élhetőbb most az élet, és remélem, hogy évek múltán megkapjuk a várva várt vizsgálati eredményt.
Viszont aki tudja, imádkozzon, szorítson a másik Hősért!!!! És még sok kis bajtársunkért!!!!!
mindig elolvasom a friss infókat, és továbbra is szorítok, hogy ilyen csodás dolgok következzenek csak
Persze , hogy követünk!
Nagyon-nagyon örülök, hogy ilyen csodás, de nagyon várt és remélt fordulatról írtál!
Csak így tovább, sok-sok apró lépésben, de előre!
Meg kell mutatni a világnak, hogy a hit és a szeretet elvisz a cél felé, ha kitartó tettekkel társul!
A szemem könnyes, de fülig ér a szám.
Istenem segítsd Őket! A másik Sanyival együtt!
Összeszorult a gyomrom, mikor meglattam, hogy uj bejegyzes van.
Sirtam amikor olvastam. Sok eröt nektek, valoban hosszu meg az ut, de nagy lepeseket tettetek.
Szia!
Én is azok közé tartozom, akik csendben követnek benneteket, és nagyon örülök, hogy + változás állt be a fiad állapotába.
Nem tudom, milyen (kórházon kívüli) kezelési módot alkalmaztok, de higgyetek benne, bármi is az és meg fog a fiú gyógyulni.
Kívánom, mielőbb történjen meg!
T. Dóri
Szia, én itt látatlanban követem a küzdelmeteket és nagyon nagyon szorítok a fiadért (és biztosan nem vagyok ezzel egyedül)! Nagyon jó volt olvasni a jó híreket, és sok erőt és kitartást kívánok nektek, csak így tovább Sanyika!
Remélem, hogy Éva kisfiával is minden rendben van, rendben lesz.
Ez igazán remek hír.
Bár őszintén megmondva összeszorult a gyomrom, amikor láttam, hogy van új bejegyzés.
És most a rosszabb. Másik Sanyikáék pár napja nagyon rosszul voltak, napok óta Facebook-on sincs új bejegyzés. Nem válaszol. Nagyon aggódom értük, rá sem merek írni.
Valaki tud esetleg valamit?
Évi, kérlek, ha látsz, hagy segítsünk! Ingyen, természetesen! Vesztenivalód nincs! Csak írj rám, kérlek! Remélem, tiszta szívemből hogy még nem késő!!!!!!
Sziasztok, írok egy kis friss infót, hátha valaki még követ minket.
Sanya nagyon rossz állapotban volt, decemberben azt sem tudtam, hogy megéli-e a Karácsonyt, kórház kórház után, tüdőgyulladás tüdőgyulladás után. DE!!! Mikor már csak álltunk, ő sírt, csak sírt, mert beszélni már nem tudott, elhatároztuk, új gyógymódot kezdünk. Sanya mostanra
- beszél!!!!!!!
-köhög!!!! El sem hinné az ember, hogy milyen egyszerű, mégis milyen nehéz és fontos dolog a köhögés!!!
-ISZIK, ESZIK, kiszedte magának a gyomorszondát!!!!!!!
-működik a jobb oldala! tud fogni a ballal már rendesen, jobbal még kicsit gyengén.
-Felül magától, kúszva egyedül közlekedik - erősödnek a kezei!
-működik a jobb lába. Ha este arra panaszkodik, hogy zsibbad, nna másnap reggelre megint javul kicsit.
-FELÁLL!!!!!!!!!!! pár lépést tesz egyedül is!!!!!!!!!
-Viszket!!!!! a betegség eleje óta nem viszketett!!
Ma a kontrollon. Sanya bement a tűzoltóba, mindenki ledöbbent, milyen jól néz ki.
Doki első kérdése - Hol a szonda? -azt kiszedte magából. Fájt neki, zavarta
- Hogy iszik, eszik?? - mint mindenki más.
És erre Sanya felállt. A doki is, azonnal. kérdezte - Akkor megvizsgálhatlak? Sanya válaszolt persze.
Megnézte a tüdejét, el volt képedve. Hozzá kell tenni, influenzán, hörghuruton vagyunk túl, a kicsi is beteg volt, 4 hétig. TÜDEJE TISZTA!!!
Doki kérdése : MIVEL KEZELJÜK A GYEREKET????? Basszus ( bocs) ennyire boldog még a születésénél sem voltam!!! Kár hogy dolgozom, nem lehettem ott!!!
Ja, Sanyira ma rááltak, nem tudta elvinni Sanyát tolókocsival, hogy beültesse. Amig ott tanakodott, Sanya felállt, kocsiba kapaszkodva elsétált az ajtóig, kinyitotta, és beült, Míg vigyorgott, Sanyi csak állt döbbenten:)
Ja, következő kontroll 3 hét múlva. Dokik alig várják az MRI-t.
De azért egy kérdés szöget ütött.. ennyire bíznak a gyógyszerekben, ha első kérdés az volt, elképedve a dokitól, hogy MI MIVEL KEZELJÜK? Mire számítottak, ha ledöbentek, hogy JAVUL? Majd ha meggyógyul, ha meggyógyul, elmondjuk neki.
ÉS HÓNAPOK ÓTA ELŐSZÖR ELHISZI, HOGY ÉLNI FOG!!!!!!!!!!!!!!!!! NEVET, MOSOLYOG!!!!!!!!!!!!
)Soha nem kívánom senkinek, hogy álljon a mozgásképtelen gyereke mellett, és nézze, hogy folyik a könnye, és csak kérdezze, mitől hogy nem állsz fel? fáj? és csak néz, csak könnyezik.. és mikor odaérsz félve, hogy - Félsz a haláltól? és akkor az az apró bólintás ledöntött, megsemmisített mindent, és csak azt tudtam mondani, sírva AKKOR, hogy megyek veled, ne aggódj. )
Bocs, hogy hosszú lett. Még az út is az.
102 101-es hsz.
Úgy emlékszem, hogy a 102-ben beszél egy agysebész (mdhívták a rádioba riportra), aki azon a klinikán dolgozik, azt hiszem, igazgatoja is lett egy darabig.
Arrol beszél, hogy a műtétet egy csapat (több szakterületes sebész, onkologus, plasztikai sebész stb) végzi egy műtét alatt.
Korábban írtam egy amerikai korházrol.
Ha, jol emlékszem, kiküldött leletek alapján is eldöntik, hogy operálhat-e valaki. Természetesen helyi vizsgálat is szükséges.
Biztos egy vagyon, de nem hitegetnek senkit. Azt hiszem hasonl daganatot is sikeresen műtöttek.
Holnap ismét megkeresem, ha elkerülte a figyelmeteket.
Jobbulást, bizakodjunk! rupcsi
Megkerestük az általad említett doktort ( elnézést hogy nem írom ki a címét) sajnos ő is azt tudta mondani, hogy nem tud műteni, nem mer hozzáérni senki, akárcsak Fedorcsák főorvos és a debreceni csapat sem:(
nekünk csak a gyógyszerek vannak, ennek kell segítenie. Más lehetőség nincs. Nagyon rossz helyen van, még biopsziát sem vesz senki, de ahogy Éviék írták, nem is baj, nekik sajnos ártottak azzal hogy megbojgatták. De SZÍVBŐL HISZEM,hogy rendbe fog jönni mindkét Sanya!!!!!!!!!!!!!
Ez az a könyv, amit olvasok, http://moly.hu/konyvek/mezei-karoly-az-agy-a-ter emto-muve Ez is a rukkoláról való.
Úgy látszik több jó ember agykutatónk is van, anyukám Dr. Csókay Andrásról mesélt nagyon jó dolgokat!
Köszi a választ!
Kívánom, hogy sikeresen vegyétek ezt a megprobáltatást.
Rakd ki az illetőt a facebookra!
Basszus. Megérdemli az ilyen vámszedő.
Kedves Macsek!
Mi az hogy nem fizetsz a gyermeked életéért?!
Ki és hogyan jön ahhoz, hogy vádaskodjon? Jó hogy nem zsarol meg a pénzedért a gyermeked betegségét kihasználva, és mi van ha nincs zseton? Így akarja mindenáron rádtukmálni a nem tudom mit. Ilyennel nekem is volt dolgom, italport akartak nekem eladni , a facebookon jelölt be az illető. Egy ismerősömtől hallotta, hogy mi a helyzet. Amikor nemet mondtam a szerre ezt írta "ha jól tudom a következő rohamba belehalhat a fiad". Hogy jön ahhoz, hogy az orrom alá dörgölje? A mai napig megvan ez a levelezés a facebookomon. Fogalmam sincs milyen rohamról írt, mert a fiamnak nem volt rohama. Azt én is olvastam, hogy egyes agydaganatok velejárója az epilepszia. Nálunk nem volt ilyen és másfajta sem. Ezeknek a fullajtároknak az a szerencséjük, hogy nem szemtől szembe beszélgetünk. A céljuk pedig az, hogy a család megtakarításait bezsebeljék rosszabb esetben még azokét is akik segítenek az anyagiakban.
Szia Éva!!!! Mi 14-én megyünk kontrollra:( Amúgy jól vagyünk, csak volt vasárnap egy belázasodás, kórház, szaturáció csekk.. de nagyon jó volt az oxigénszint:) kicsit a kemó is le lett állítva, meg Sanyát túlitatták, úgyhogy éjjel vízhajtózták... alig vártam, hogy kiengedjék, remegő fejjel és nagy tokával kaptam vissza ( most csak férjem volt benn vele) De amúgy lassan javulunk.
Éva, kérlek, írd meg a számodat priviben, szeretnék veled beszélni egy gyógymódról számunkra, és ez nem olyan fórumokon terjesztett dolog, alá van támasztva megfelelő mennyiségű kutatási anyaggal, és publikációval. Nem olcsó, nade gondolom ez nálatok sem szempont, és ha minden igaz, tudunk segíteni. Írtam is itt egy fórumtársnak, kert a "feltaláló" Canada-ban van de nem tudtam elérhetőséget találni, hogy segítsen, de sajnos félreértett, és megállaptotta, hogy azért nem rendelek valami mást, mert nem akarok fizetni.. a gyerekem életéért:) van ilyen is:P
De MO-n is elérhető a dolog, de nem akarok többet írni róla, majd személyesen szeretném elmondani, de mindenképp szeretném!!!!! segítünk is ha kell, tervek már megvannak, és az egész család mögöttünk áll EBBEN. Éva, nagyon fontos, hogy tudjunk beszélni, találkozni. Minden esetre priviben írom neked a felfedező nevét, úgy érteni fogod mire gondolok. Figyelj, vesztenivalónk NEKÜNK nincsen:) mennek a privik:)
Sziasztok!
Írtam nekik, semmi reakció. Nem értem miért. Egyébként 17-én pénteken megint megyünk a Tüzoltó utcába kanülcserére.
És ti hogy vagytok?
Ennek én is utánajárok, illetve írok nekik, köszi a tippet!
Éva, esetleg válasz van már tőlük?
Köszi mindenkinek:)
Kedves Zsumi 45
Köszönöm az infót. Nagyon érdekes, hiszek benne. Írtam nekik, kíváncsi vagyok mit fognak javasolni. Holnap szeretném Rupcsi által ajánlott műsort is meghallgatni. Kevesebb időm van. A Sanyinak már 3.napja az oxigént 2-es fokozatba kellett állítani, a véroxigén szintje is jóval lejjebb esett. Voltak hirtelen megingásai a frász kerülgetett.