Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Miért kell megszülni ,,az ilyet"?

Nők Lapja Cafe
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.

Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
  1. 2014. szeptember 8. 20:5326.
    17 év alatt nagyon sok beteg gyermeket nevelő családdal megismerkedhettünk, volt ahol alig 1 év után lépett le apu, volt ahol 18 évig is bírta.
    Persze ez bárhol máshol előfordulhat, de egészséges gyerekek mellett anyunak van saját jövedelme és nem csak ápolási díj. Az anyák szinte egész életükre iszonyú kiszolgáltatottá válnak.
    előzmény:
    nadrika2 (20)
    2014-09-08  19:47
  2. 2014. szeptember 8. 20:4825.
    MINDENT nem, de pl. ezt a betegseget igen! es mivel az elso gyerek az adott betegsegben szenved, ugyan ne csesszunk mar ki a masodikkal, -szerintem, mert az TUDATOS "lesz@rom, lesz ami lesz" jele. mig az elso, az "IGY SIKERULT, es vallaljuk a felelosseget" cimu tortenet...
    nagyon, nagyon nem mindegy.... szerintem....
    előzmény:
    LadyJessica (19)
    2014-09-08  19:35
  3. 2014. szeptember 8. 20:4624.
    Pontosan így van, a sógornőm majd 40 volt a férje pedig túl az 50-en és már korán vizsgálták a magzatot.
    előzmény:
    asztanaviszta (18)
    2014-09-08  19:02
  4. 2014. szeptember 8. 20:1923.
    Azoknak akik az irányítás illuziójával pedálóznak álljon itt egy klasszikus:
    Woland és Berlioz párbeszéde, Mester és Margarita
    "Bocsánat - mondta az ismeretlen szelíden. - Ahhoz, hogy valaki irányítson, szükséges, hogy pontos tervekkel rendelkezzék valamelyes nem túlságosan rövid időszakra. Engedje meg mármost, hogy megkérdezzem: hogyan irányíthatja az ember a földi dolgokat, ha még nevetségesen rövid időre, nos mondjuk, egy ezredévre sem készíthet tervet... de ez még semmi: hiszen a saját holnapjáért sem kezeskedhet! Képzelje el például - az ismeretlen Berliozhoz fordult -, hogy ön, mondjuk, elkezdi irányítani a dolgokat, dirigálja embertársai életét meg a sajátját, egyre jobban rájön az ízére, amint mondani szokás, és akkor egyszer csak... hm-hm... tüdőszarkómája támad - itt az idegen bensőségesen elmosolyodott, mintha a szarkóma említése különös elégtétellel töltené el -, igen, tüdőszarkómája - ismételte a hangzatos szót, kandúr módra hunyorogva -, és ezzel befellegzett az irányításának! Senkinek a sorsa nem érdekli többé, csakis a sajátja. Családja hazudozni kezd. Ön rosszat sejtve egyik tudós orvostól a másikhoz szalad, majd kuruzslókat keres fel, a végén tán jósnőket is. Mind a három egyformán céltalan, amint ön is tudja. Hamarosan elérkezik a tragikus vég: az, aki nemrég még azt hitte, hogy irányít, mozdulatlan fekszik egy faládában, s a hátramaradók, belátván, hogy hasznát többé nem vehetik, elégetik a kemencében. De van még ennél is rosszabb: az ember például Kiszlovodszkba készül - az idegen ismét Berliozra sandított -, ez aztán igazán kicsiségnek látszik, de még ezt sem tudja megvalósítani, mert hogy, hogy nem, egyszer csak elbotlik, és a villamos alá esik! Azt állítja, hogy ezt is ő maga rendelte így? Nem helyesebb-e vajon azt hinni, hogy valaki más rendelkezett? - És az ismeretlen furcsán, kajánul felnevetett." Bulgakov

    Megfontolandó
  5. 2014. szeptember 8. 20:0422.
    Meghatóan szép
  6. 2014. szeptember 8. 19:5821.
    Hát azért van itt egy-két anyuka akinek nem szívesen lennék a gyereke... nekem 2 igen KETTŐ down szindrómás testvérem is van és imádom őket! A szüleim örökbe fogadták őket és először nekem is furcsa volt, de ma már nagyon hálás vagyok amiért így döntöttek, mert mindketten fantasztikusak. Minden nap amit velük töltök olyan élmény amire elég csak visszagondolnom hogy mosolyogjak. Minden nap van valamilyen kedves történet amit az unokáknak is el lehet majd mesélni. Ma már nem otthon élek, hanem egy ázsiai országban nagyon messze tőlük, de alig várom hogy beszélhessem velük online, vagy mikor hazamegyek akkor ők szaladjanak elém. Az a csillogás a szemükben... És BÁRMIKOR vállalom hogy biztosítsam nekik az egyedül élésükhöz szükséges segítő hátteret!

    Igazából sok mindenre tudnék még válaszolni de akik ilyen butaságokat írnak azokat meggyőzni valószínüleg úgysem lehet... szóval csak etetem a trollokat :D
  7. 2014. szeptember 8. 19:4720.
    nekem egy downos kislányom és egy egészséges kisfiam van. szóval, az infóim első kézből valóak... sőt, mi tudtuk hogy a kislányunk ds lesz, mert 12 héten már kimutatta egy vizsgálat. és mégis megtartottuk. mert képtelenek lettünk volna elpusztítani őt. az abortusz csak a kívülállók számára humánus megoldás, a gyakorlatban ugyanolyan gyilkosság, mintha megszületik és "ja ez egy fogyi!" felkiáltással a kukában végezné.
    nem azt mondom, hogy haj de könnyű az életünk. de másnak is vannak problémái. talán hasonlóak, talán másmilyenek.  az egészséges fiam semmilyen hátrányt nem szenved a beteg testvére miatt. sőt inkább profitál abból, hogy én a lányom problémája miatt jóval türelmesebb, elfogadóbb ember lettem. hogy örülök a jó pillanatnak, minden pillanatnak. az egészséges gyerekemnek sokszorosan jobb élete van ezáltal.
    hogy mi lesz később? ki tudja?
    talán garancia hogy egy két egészséges gyermeket nevelő családban az apuka nem kap egy hétfő este agyvérzést, és az anyuka nem roppan bele a beteg ápolásába, a család eltartásába és a két gyerek további nevelésébe?
    szeretjük azt hinni hogy velünk ez nem türténhet meg, mi abszolut biztonságban vagyok. hát, van egy rossz hírem....
    minden relatív. relative nekünk, ami családunknak sokkal jobb az élete mint egy agyvérzéses apukával és két egészséges gyerekkel élőknek.
    előzmény:
    Nők Lapja Cafe (1)
    2014-09-08  10:37
  8. 2014. szeptember 8. 19:3519.
    Bármennyire jó abban hinni, h MINDENT tudnak már szűrni (100%-os biztonsággal), ez tévhit.
    előzmény:
    saschamora (16)
    2014-09-08  18:01
  9. 2014. szeptember 8. 19:0218.
    Nem igaz.
    Ma már a Down szindrómát és egy sor másik genetikai betegséget, ki lehet mutatni akkor, amikor a terhesség még biztonsággal megszakítható.
    előzmény:
    papírka (14)
    2014-09-08  17:03
  10. 2014. szeptember 8. 18:5117.
    Az Ég különösen kedves gyermeke....
    Az Ég különösen kedves gyermeke...(Ismeretlen szerzőtől fordította Tarnai Balázs)
    Egy gyűlést tartottak a Földtől igen messze. ,,Megérett az idő egy újabb születésre." -Így szóltak az angyalok az Úr trónusához, fentre-... ,,Különleges gyermek, szüksége lesz sok-sok szeretetre. Fejlődése tán nagyon lassúnak tűnik majd s bizony sok külön törődés kell majd neki az emberektől, akikhez az Úr őt rendeli. Talán nem szaladgál, nem mosolyog, nem játszik soha, s nem tudható, merre kalandozik gondolata... Ehhez-ahhoz nem tud majd alkalmazkodni , az okosak "fogyatékosnak" fogják nevezni. Vigyázzunk hát, hová vezéreljük lentre, szeretnénk, ha tartalmas élete lenne. Kérünk, Urunk, keress neki olyan szülőket, kik felnevelik gondosan. Hogyan is tudnák ezt azonnal felfogni: milyen nagy szerepet fogsz rájuk osztani... de ezzel a gyermekkel, kit küldesz nekik fentről, sokkal erősebb hit -s gazdag szeretet jön! És átérzik hamar: mily titkos kiváltság kezük között vigyázni az Ég ajándékát. Hiszen édes terhük, méla, szelíd, gyenge az Égnek különösen kedves gyermeke."

    Elszeretném mondani,hogy a Down gyermekek nagyon jól képezhetők ,képesek a társadalomban megállni a helyüket,csak az előítélet hatalmas,segítő kész helyet megvetést kapnak!Ez az ország képtelen a másság elfogadására,és azért azt is megsúgom boldogság az élet velük,meg változik minden körülöttünk,hisz a szeretet ami belőlük sugárzik mindent kárpótol!
  11. 2014. szeptember 8. 18:0116.
    az emberek altalaban vegtelenul romantikusan kepzelegnek a beteg gyereket nevelo szulokrol, bocsanat, szulorol. merthogy' az esetek tobbsegeben magara marad, tisztelet a kivetelnek. csodalattal adoznak az "onkent" vallalt szenvedest, nehezseget bevallalo szulo elott. en is csodalom oket...
    de a csodalom abban a pillanatban megszunik, amint ilyesmit olvasok:
    "Persze a következő gyereknél kérhettem volna már a méhen belül a vizsgálatot, és mondhattam volna, hogy „nem akarom” a hibás génű magzatot. De nekem eszembe sem jutott! Mert ránéztem a szikrázóan okos, feltűnően szép PKU-sra, és úgy éreztem, hogy egy ilyen vizsgálattal az ő létét vonnám kétségbe."
    miiivaaan? filozofiat gyartunk egy "lehetseges" beteg gyerek szuletesere, ahelyett hogy szurest vegeznenk, es igyekeznenk egeszseges masodik babat a vilagra hozni, hogy legalabb neki ne legyen mar olyan sz@r mint az elsonek? az elso igy "sikerult", tehat vilagos hogy szeretni kell, vigyazni kell ra, megtenni mindent az erdekeben. de hogy a masodikat is kitenni ennek a kockazatnak!?
    szamomra erhetetlen. elnezest kerek...

    előzmény:
    Nők Lapja Cafe (1)
    2014-09-08  10:37
  12. 2014. szeptember 8. 17:4515.
    Én vagyok az egészséges testvér, akinek még fogalma sincs róla mi lesz a beteg testvérével, ha elmegy az édesanyánk. Pedig már bármikor megtörténhet. Testvérem 50 éves mozgássérült, anyuval él. De anyu már 74 éves, és nem tudom mi lesz majd....
    Soha nem álltunk túl közel egymáshoz a tesómmal, mert Ő egy elképzelt álomvilágban él, noha agyilag teljesen ép, csak borzasztóan naív. Szerinte az emberek mind jók és csupa kedvesség mindenki. Ez persze szerintem egyenes út a majdani kihasználás felé, ha nem figyelek rá. Viszont ha figyelek, akkor majd én leszek a rossz, mert nem hagyom Őt élni. 
    Én nagyon nehezen tudom már tolerálni a sérült embereket, mert egész életem a toleranciáról szólt. Tudom én, hogy ezek nagyon súlyos szavak, de akiben ebben él és ebben nő fel máshogy látja, mint aki csak külső szemlélő.
    Igen, jól látjátok. Gondolni kéne az ép testvérre is. Én vagyok a fiatalabb, mégis én vagyok a nagytestvér.
  13. 2014. szeptember 8. 17:0314.
    A down szindrómát a terhesség olyan szakaszában lehet kimutatni mikor már a magzatot nem lehet abortálni. Aki a down szindrómás gyermekét nem vállalja annak bizony meg kell szülnie a magzatot ami bármilyen fejletlen még, fel is sírhat de fejletlen szervei miatt életképtelen lesz ezért meghal. Óriási dilemma ez a szülőknek és sokan döntenek a kihordás mellett emiatt a tény miatt. Főleg ha azt mérlegelik mennyi lehetőséget nyújtanak ma már az ilyen módon sérült gyermekeknek. Minden tiszteletem a szülőké és azoké az embereké akik az ő életüket könnyebbé és teljesebbé próbálják tenni! Sokan mondják hogy ezekben az emberekben mennyi a szeretet és hogy mennyire képesek szeretni. Ez véleményem szerint nem velük született tulajdonság , hanem a világ bármennyire is hisszük nem negatívan áll hozzájuk. Általában pozitívan vagy sehogy. Ezek a gyerekek és felnőttek csak a pozitívat sugározzák vissza nekünk , mert akik kapcsolatban élnek és kerülnek velük egyértelmű hogy ezt adják nekik! Bár én egészséges gyerekekkel foglalkozom és fogyatékos otthonban is nem egyszer jártam én így gondolom. Szóval én pártatlan vagyok, ha odasodor a sors hogy ilyen gyermekem születhet , fogalmam sincs hogyan döntetnék!
  14. 2014. szeptember 8. 16:1213.
    Egyébként annyiban közösködök az íróval, hogy az én egyébként kiemelkedő kislányom is "beteg", extrém ételallergiás. Szinte a PKU-hoz hasonló. Átérzem én is. De nem döntöttem volna másképpen én sem. Viszont az az én döntésem, hogy második gyermekem nem lesz. Mert Magyarországon az is kirekesztett, hátrányos helyzetben lévő, akinek ilyen "kis" gondjai vannak, hogy nem eheti azt, amit a többiek. 
  15. 2014. szeptember 8. 15:3912.
    Ezt írtam régebben a témában. Szerintem érdekes: 
    http://ursula.cafeblog.hu/2013/11/27/tudnal-dont eni-a-magzatod-elete-felett/
  16. 2014. szeptember 8. 15:3411.
    Gratulálok, mindig szerettem volna ikreket.
    Remélem, azóta rendben van már minden!
    Megkérdezhetem, mi volt a gond?
    előzmény:
    KN18 (3)
    2014-09-08  11:31
  17. 2014. szeptember 8. 15:1810.
    Szociális munkásként főiskolán végzett ismerősöm utcán fennhangon beszélt úgy egy Down szindrómásról, hogy mongol idióta. Süllyedtem... Bár egy életre elköteleződés olyan gyereket vállalni, aki nem biztos, hogy teljes értékű tagja lesz a társadalomnak, hatalmas döntés, de ezt a szülőknek kell meghozniuk, és tiszteletreméltó a szeretetük és kitartásuk.
  18. 2014. szeptember 8. 14:279.
    Nehéz kérdés ez... 
    Aki egészséges, el sem tudja képzelni, milyen lehet valamilyen súlyos rendellenességgel, betegséggel, genetikai hibával együtt élni, milyen lehet nap mint nap azzal szembesülni, hogy megbámulnak, a gyerekek esetleg ujjal mutogatnak, a szerényebb intelligenciával rendelkezők beszólnak...

    Én elhiszem, hogy egy Down-szindrómás gyerek hatalmas szeretettel rendelkezik ("szeretetgombóc", ahogy a cikkben említik), de azt tudom, ha az enyémről kiderült volna, hogy az, nem szülöm meg. 
    Azt is írják a cikkben, hogy évek múlva is kiderülhet egy súlyos betegség, bármikor megbetegedhet a gyerekünk. Hát igen, épp elég az, amit kaphatunk a sorstól, én nem választanám rögtön az elején azt, ami egész életre kihat mind a születendő gyereket, mint az egész családot illetően. Senki ne mondja azt, hogy nem súlyos teher az ilyen! Lehet önfeláldozni, de ha van választás, akkor miért ne a könnyebb utat kövessük?

    Utólag természetesen mindenki azt mondja, hogy jól tette, hogy nem az abortuszt választotta, hiszen milyen édes, drága, okos, ügyes (stb). a gyerkőc, de amíg nem látod, amíg csak a képzeletedben él, mert még nem született meg, nem fejlődött ki, lehet objektívan dönteni.
    előzmény:
    Nők Lapja Cafe (1)
    2014-09-08  10:37
  19. 2014. szeptember 8. 14:128.
    Pedig hidd el, hogy az a legfőbb probléma míg kicsi a gyerek, rettenetes sok pénz kell, a gyógyíttatásukhoz, segédeszközökhöz, esetleges műtétekhez, terápiákhoz, sok esetben autó nélkül nem is tudnak közlekedni és még ezer dolog ami eszébe sem jut egy olyan anyának aki csak egészséges gyerekeket nevelt. Ha nincs önzetlen nagyszülői támogatás akkor pedig az anya akár több mint 10 évig nem fog tudni dolgozni járni.
    És igen az egészséges testvérek is nagyon megszenvedik ezeket az állapotokat, mert mindíg a beteg gyerek körül fog forogni a világ, és mindíg az ő szükségleteinek a kielégítése lesz az elsődleges. Felnőtt korban pedig, ha már a szülő idős akkor megint a testvér az akinek a nyakába szakadnak a gondok.
    Arról sem szabadna megfeledkezni, hogy maguknak a séeült embereknek, akik tudatában vannak hiányosságaiknak, sem lehet felhőtlen az élete, sőt sok esetben csak a fizikai és a lelki szenvedés jut csak.
    előzmény:
    szacsiga (6)
    2014-09-08  13:28
  20. 2014. szeptember 8. 13:307.
    igy van. a Dow szindromas gyerekek nagyon aranyosak tudnak lenni de roppant naivak. ha a szulo meghal teljesen magukra maradnak barki kihasznalhatja oket, sajnos nagyon sok pelda van erre.

    azt se lehet elvarni ha van testvere hogy az gondoskodjon rola.

    de vannak mas sulyos betegsegek is amik kimutathatoak mar a mehen belul es sokan megis megszulik a serult gyereket.

    joguk az van hozza, csak szerintem ok nem a gyerek erdeket tartjak ilyen esetben szem elott elsosorban.

    en semmifele serult gyereket nem szultem volna meg ha az mehen belul kimutatott karosodassal lett volna.
    előzmény:
    cabron (4)
    2014-09-08  12:18
  21. 2014. szeptember 8. 13:286.
    Én sem abban látom a fő problémát, hogy amíg a gyerek kicsi addig gondoskodni kell róla, mert ez más egészséges gyerekekkel is így van. De sajnálom azokat a gyerekeket, aki beteg testvér mellett nőnek fel, mert mindig azt fogják érezni, hogy ők mást vagy netán kevesebbet kapnak a beteg gyereknél. Aztán a szülők megöregszenek, és már a gyerekeknek kell róluk gondoskodni, de a beteg nem fog tudni és akkor nem lesz elég az egészséges testvérnek a szüleit ápolni, még a saját felnőtt testvérét is gondozhatja, mintha lenne még egy gyereke...ha ez elkerülhetetlen, akkor sajnos muszáj, de ha nem muszáj, akkor jól meg kell gondolni, rárakunk-e ekkora terhet az egészséges gyerekünkre, mert ez az ő egész életét, a párkapcsolatát és gyermekvállalását is befolyásolni fogja.
  22. 2014. szeptember 8. 13:185.
    Nekem ikreim vannak, és nagyon boldog voltam, mikor kiderült, hogy ketten vannak. Volt egy hét, mikor azt hitte a doki, hogy az egyik felszívódott, hát nagyon el voltam keseredve. Imádom őket, de terhesen az ember tényleg nem tudja, mit vállal. Az akkor nekem nem esett le, hogy dupla munka a két gyerek...

    Amúgy meg egy beteg gyereknél azt kellene az anyának figyelembe venni, hogy mi lesz, ha más nem lesz szülő, aki gondoskodjon róla. Meghalnak, egyedül marad a sérült gyerek, jobb esetben már felnőtt. Behajitják egy intézetbe, ahol aztán szeretet nélkül élheti le a hátralévő életnek nem nevezhető életét.

    Nekem van ismerősöm, ahol a nagyobbik lányka sérülten született, utána jött egy egészséges gyerek. Az anyuka simán kidobta az apukát és már egy éve új pasija van, aki hozzájuk költözött.
    Anyukát sosem látni a sérült lánnyak csak a nagymamát és a pótapukát.
    Ezt sem nagyon értem...
    előzmény:
    cabron (4)
    2014-09-08  12:18
  23. 2014. szeptember 8. 12:184.
    Szerintem, amikor egy anya úgy dönt, hogy bevállalja egy sérült emberke világra hozását, nem feltétlenül tudja mit vállal. Nyilván vannak olyan fogyatékosságok, ami nehézségeket vonz magával, de élhető életet lehet élni vele. Ami fontos, hogy ÖNÁLLÓAN.

    Egy Down-szindrómás esetében pl. annyit meg tudnak mondani, hogy mi a baj, de azt nem, hogy milyen súlyossági fokú a betegség.
    Nem hiszem, hogy a döntéskor eszébe jut egy anyának az, hogy megnyugvással fogja eltölteni a gyermeke halála, mert legalább még életében le tudta rendezni a gyermek dolgait (temetés, örökség stb.)
    előzmény:
    KN18 (3)
    2014-09-08  11:31
  24. 2014. szeptember 8. 11:313.
    Az a jó, hogy ma már rengeteg vizsgálat van, ami idejében lehetőséget kínál az anyának a döntésre.
    Az ikreimmel 10 évig jártunk a rehabilitációs központba, nekem lelkileg már az is nagyon nehéz volt, hogy heti 2 alkalommal egyáltalán látnom kellett ezeket a gyerekeket. Az anyák általában már az első években egyedül maradnak, ami már ezelőtt 15 évvel is nagyon megnehezítette a mindennapi megélhetést, nemhogy manapság.
    Egy sérült gyermek az egész családra nagyon sok anyagi, fizikai és érzelmi terhet ró. Az anya figyelmet sokkal jobban leköti és a későbbi munkavállalását is szinte lehetetlenné teszi.
    Itt nem csak arról van ilyenkor szó, hogy anya vállalja és szereti a beteg gyermekét is, hanem a már meglévő gyermekeit is figyelembe kell venni. És mielőtt a döntést meghozza nem árt személyesen is találkozni az adott betegségben szenvedő gyermekekkel és annak családjával, hogy saját szemével lássa a mindennapjaikat.


    előzmény:
    Zsánna (2)
    2014-09-08  10:37
  25. 2014. szeptember 8. 10:372.
    Kedves Marcsi, ez egy nagyon szép írás!
    Annyit fűznék csak hozzá, hogy aki megérett arra, hogy szülő legyen lélekben, (legyen akár férfi is, nemcsak nő), az akarja azt a babát, és úgy akarja, ahogyan kapja, amikor megszületik.
    Persze a dilemma, ha korán felvetődik a rendellenesség, nagyon emberi, és nehéz.

Címlap

top