Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
24 éves leszek decemberben és 2004. április 23-án nálam is diagnosztizálták ezt az "Ezerarcú kórt". :(
Tavaly szeptemberben volt egy baloldali zsibbadásérzet illetve inkább másképp éreztem kb. 1 hétig, ekkor nagy stressz ért, így erre fogtam/fogtuk az egészet, orvoshoz akkor még nem mentem. Az igazi zsibbadás idén február végén kezdődött (jobb kézfej) szintén egy nagyon nagy stressz helyzet és egy igen fárasztó vizsgaidőszak után és tartott egészen augusztus elejéig.
Orvoshoz csak áprilisban mentem, mert akkor már nagyon idegesített a dolog. Ott küldtek fizikoterápiára, kaptam vitaminokat, aztán mivel ezek nem használtak jött az MRI vizsgálat. Előbb gerinc, majd koponya, ezután pedig a diagnózis. :(
Ezután, augusztusig nem kaptam semmilyen kezelést, szal ha azt vesszük, magától múlt el a zsibbadás.
Én nem kaptam szteroid-kúrát, lumbálás sem volt, mert az orvosom szerint ezek nem szükségesek. Amit viszont nagyon javasolt az az AVONEX-injekció volt.
Ettől viszont rettegtem és meg még mindig nem akartam hinni, hogy SM-es vagyok, ezért a kérésemre volt még 1 MRI augusztus elején, ami javulást mutatott. (Volt egy 2cm-es góc, ami 0, 5 cm-es lett & voltak olyanok is, amik eltűntek. ) Erre azt a választ kaptam, hogy elő szokott fordulni. . .
Engem -hiába, hogy az orvosismerős révén egyből megkaphattam volna-, győzködni kellett, hogy adassam be az AVONEX-et, mert elolvastam az ismertető lapját és csöppet össze-vissza csináltam magam az ott felsorolt mellékhatásoktól.
Végül többszöri beadom-nem adom be után, a beadás mellett döntöttem és eddig már 9-et kaptam, ebből az utolsó 5-öt magamnak adtam be. /na ez, az öninjekciózás az, amiről soha nem gondoltam volna, hogy meg tudom csinálni, nade a muszáj nagy úr! :( /
Én is pénteken adom, de eddig nagyon jól viseltem -még soha nem lázasodtam be tőle és az utolsó 4 alkalommal hőemelkedésem sem volt- ezért át akarok térni a csütörtökre. Nekem azt is mondtak, hogy az első pár szurit nagyon rosszul fogom viselni, de hála az égnek ez se jött be, mert ugyanúgy tudok tőle ténykedni, pihenni, stb. mint a beadás előtti pillanatokban.
Jelenleg olyan kimondottan nagy tünetem nincs, néha bebizsergek itt-ott, illetve v. mi szúrkál, de ez pár perc/óra alatt elmúlik és hát másoknál is előfrodulgat, akik nem SM-esek.
Mindezek mellett nagyon félek ettől a betegségtől, annyira kiszámíthatatlan, olyan sokféle, de hisz ezt -sajnos- Ti is nagyon jól tudjátok.
Világmegváltó gondolataim már egyáltalán nincsenek.
A diploma után babát szeretné(n)k /kb. 2 év múlva/ és nem tudom, képes leszek-e világra hozni egy egészséges gyermeket. :(
Az orvosom javaslatára és saját döntésre is, csak a hozzám nagyon közel álló emberek tudják, hogy SM-es vagyok és úgy gondolom, -egyelőre- jobb is ez így. . .
Elnézést, hogy ilyen hosszú voltam, de "kicsúszott".
A yahoo. com -on van az sm levelző lista, láttad már? Fel lehet rá írtakozni, és tanácsot kérni, nézd meg érdemes.
Én 32. Egy éve volt az első, teljes jobboldali zsibbadás (vagyis inkább érzéketlenség). Aztán a nyáron a második, ugyanilyen tünetekkel. Ezen kívül csak egy furcsa remegés, ami akkor fut rajtam végig, ha lehajtom a fejem, vagy ideges leszek valamiért. Most éppen"jól" vagyok, azt leszámítva, hogy a jobbkezem gyakorlatilag alkalmatlan a tapintásra, ez valszeg visszamarad.
Te a fáradtságot már tapasztalod? Én néha úgy érzem, hogy egy lépést se tudok menni (mondjuk elég sokat sportolok), pedig azelőtt nem volt ilyen.
Az aloera vonatkozó "tudományos" bizonyítékok nagy része zöldség. Engem nem zavar, ha nincs bizonyíték az ilyen szerre (végül is a fokhagymás kolbászt is szeretem, pedig nincs rá tudományos bizonyíték), de amikor tudományos csúsztatást csinálnak, azt nem szeretem
Pontosan nem tudom, hogy miért Avonex, de az orvosom azt mondta, hogy mivel ezt izomba kell szurni, ezért nem marad meg a helye, és ráadásul csak hetente egyszer kell. Ezek egyébként igazak is. Szúrni a háziorvosom aszisztense szokta, de ha bemegyek a kórházba sz osztályba, ott is beadják a nővérek, persze ezek mind közel vannak hozzám , ez azért lehetséges. Magamnak is be tudom adni, ha nagyon kell, csak nem nagyon szeretem, mert izomba elég hosszú a tű.
Mindig este szokatm, és lehetőleg hétvégén, azaz pénteken, mert belázasodom tőle. Az orvosom azt mondta, hogy ez normális. Eleinte nagyon lázas voltam, mostmár kevésbé, illetve gyógyszerrel tudom mostmár csillapÍtani, de másnap reggelre kialszom, és már nem is érzek semmit, úgyhogy nem nagy gáz.
A szüleim orvosok, így elég hamar megkaptam a gyógyszert, másrészt pedig elég a kezdetén vették észre a betegséget, még csak 2-3 shub-om volt. Azt mondták, hogy ha nagyon a kezdetén megkapja valaki a gyógyszert akkor gyakorlatilag teljesen tűnetmentessé válhat. Volt egyébként szédülésem, reflexkiesésem (teljes bal oldal), bal oldali járásromlásom (ebből sajnos egy pici vissza is maradt, de szerencsére nem zavar a hétköznapokban), illetve egyensúlyi zavar (ez is megmaradt tartósan, de nem vészes).
Te hogy vagy? mik a tűneteid?
Egyelőre nem tudom mi lesz, azt gondoltam, Copaxone. Te miért Avonexet kapsz? Ki szúr? Milyen gyakran? Milyen mellékhatásai vannak? És egyáltalán, neked miért kezdték adni, mik voltak a tüneteid, hány shub után?
Nekem sem az első MLM -es ismeretségem az FLP.
Tagja voltam az Amway-nak, Sunrider-nek és most az FLP-nek. Valamennyire tudok különdséget tenni az "oktatások" között. Itt szerintem nincsenek csúsztatások-nem vagyok doki-. Az nem titok, hogy a halálozási okok között előkelő helyen van a gyógyszerek mellékhatásai miatt bekövetkezett elhalálozások . Elolvastátok, hogy milyen mellékhatásai vannak egy-egy gyógyszernek ?
47 éves vagyok kb 11 éve tértem át a gyógynövények fogyasztására, azóta a kötelező alkalmassági vizsgálatokon kívűl nem voltam orvosnál, tehát táppénzen sem. Való igaz, hogy nem olcsó, de a gyógyszer azt? Szerintem ki kellene számolni, hogy mennyi "hasznot" hoz a gyógynövénykészítmények fogyasztása. Nincs betegség, munkából való kiesés.
Itt is van úgymond olyan tilalom, hogy a másikat nem kritizáljuk. Tonk Emilt idézve -szabadon- gondolj bele, ha Te az egyik biztosító intézetnél dolgozol mint üzletkötő és a másik társaságot szidod mi van akkor, ha a szóban forgó két társaság egyesül? Hogy vágod ki magad?Én nem akarlak rábeszélni arra, hogy válts, de, ha érdekel megadom olyan orvosok számát akik érdembe tudnak segíteni az egészségügyi problémádon.
én szúrom magam, jobban mondva inkább más szúrja nekem. Avonexet kb. 1 éve.
Te is szurszod magad? mit?
Én személy szerint azért vagyok szkeptikus bármilyen gyógyhatású készítménnyel, mert a betegség természetéből adódik, hogy vannak jobb időszakok, van aki évekig, évtizedekig tünetmentes kezelések nélkül, van aki meg sajnos ezerféle dolgot kipróbál, és csak romlik az állapota. Persze ezzel még elhiszem, hogy jó hatással lehet egy-egy ilyen készítmény a szervezetre.
Csak már a neve is: Forever Living Products -felidegesít. Méghogy örök élet!
Ami az SM-et illeti, azt hiszem, ez egy kicsit bonyolultabb betegség, mint a lányod vérszegénysége, amit a szer meggyógyított. Bár ha hiszel, a cukros víz is csodákra képes. .
Amit GYŰLÖLÖK, az az, amikor beteg, kétségbeesett emberek bizalmával élnek vissza, ígérnek nekik csodás gyógyulást, stb. , közben meg szépen legombolják őket (ez volna akisebbik baj) és még mélyebb reménytelenségbe taszítják őket, mint előtte.
Egyébként azt vettem észre, hogy amint megjelenik egy betegségről szóló topik, szinte azonnal lecsapnak a héják az oda írogatókra és kezdik nyomni a sokszor mindeféle engedély nélkül forgalmazott, isten tudja-mi-van-benne varázsszereiket.
Kíváncsi vagyok, mikor jön az első.
Visszatérve az MR-re: ez egy olyan vizsgálat, amikor betolnak egy nagy csőbe és mindenféle frekvenciájú hanghullámot nyomnak rád, ami berezegteteti az egész tested (persze csak finoman, ne úgy képzled, mint egy rázógépet) és így kapnak szeletenként a testedről képet.
Ez egy elég modern módszer, egyáltalán nem fáj, kicsit zajos, de ha nem vagy nagyon nagy darab, mert akkor lehet kicsit szűk a hely odabent, szinte élvezhető is. Én inkább 100 MR-re mennék, mint egy lumbálásra, mert attól nagyon félek (még nem volt, de ez is Sm diagnosztikai módszer)
Saját FLPs tapasztalatom az, hogy az idősebb lányomnak krónikus vérszegénysége volt és ezek a termékek rendbeszedték a vérképét. A kissebbik lányom a terhessége alatt -mivel hetente kellet vérvételre, speciális ultrahangra stb járnia, úgy volt. hogy az 1 sz. nőgyógyászatri klinikán kell szülnie -Várpalotán laktunk- és a termékek hatására normál szülése volt Várpalotán. A kicsinek eddig orrfolyáson kívül nem volt baja, pedig majdnem 3 éves és 1 éve bölibe jár. Ő is fogyasztja a termékeket.
Csak segíteni szerettem volna ! Ennyi!
A szemtünet mivel járt? Azért érdekel, mert anno nekem látíideg gyuszim volt, amitől pár hétig egy szürke foltnak láttam a világot az éleslátásra hivatott területen, és prednisolon kúrával, meg egy rakás B vitaminnal egy hónap alatt egészen rendbe jött. Azt hiszem, most nincs ez a szer forgalomban már (ez is egy steroid fajta volt).
Azt viszont látom, hogy rengeteg sarlatán vagy szélhámos cég ígéri, hogy majd az ő csodaszerétől felgyógyulsz, persze méregdrágán. Aztán kiderül, hogy kb C-vitamint szedettek be veled.
Most olvastam el ezt a tropikot és eszembe jutott egy FLP-s start nap amikopr a műsorvezető egy nagyon súlyos SM betegségből felgyógyunlt emberke volt. Neki az FLP-s termékek segítségével sikerűlt meggyógyulnia . Ti nem ismeritek? Vagy Próbáltátok és nem vállt be ?
Ha tudok valamiben segíteni írjatok.
Lehet, hogy sokan hülyeségnek tartjátok, de mostanság volt a TV-ben egy műsor, hogy sok esetben az is baj, hogy az ágyatok rossz helyen van. Itt a földben lévő vízerekre és a hartman zónákra vagy csomópontokra kell gondolni. Ajánlott kiméretni a lakást, hogy hol vannak ilyen zónák.
Én megtettem (megelőzés gyanánt) és 10. 000 ft volt.
Egyébként erőt és sok örömet kívánok a születendő babádhoz. Első?
Én is szegedi vagyok, mint juhasznero, de nem kapok kezelést, mert még nem volt elég sok rosszabbodásom. De most nem is szeretnék, mert babát várok. Egyébként nem mindenki kerül tolószékbe, sokféle a betegség, és a mostanában diagnosztizáltaknak talán már több az esélyük arra, hogy szinte teljes életet éljenek, ismerek évek óta stagnáló emberkéket. Van egy levelezőlista is a yahoo-n, aki gondolja, íratkozzon fel a listára, sok sorstársunk van már ott.
ideggyógyászt is megjártam ezzel a problémával, de inkább küldtek pszihiáterhez. . . a bogár még mindig a fülemben van, bár más tünetem nem alakult ki azóta.
Azért lehet, hogy mégis sm-es lehetek?