Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Čn Copaxont kapok már kb. 3 éve és nagyon meg vagyok vele elégedve. Nincsen semmi mellékhatása, mint pl. az interferonoknak (betaferon, avonex. . ). Csak ajánlani tudom.
Nem részletezem a tünteteimet, mert akkor elkezditek óhatatlanul magatokon is nézni, hogy van-e "olyan" nektek is.
Annak pedig nincs értelme, mert csak behergeli mindenki magát.
Tudjátok, hogy ez egy olyan betegség, ami mindenkinél mást produkál, nagyon változó a lefolyása.
A mellékhatásokról érdemes tudakozódni. persze nem szívesen vallják be az orvosok, hogy miket okoznak a szteroidok és egyebek. Én úgy tudom, hogy nagyon sok mellékhatás lehet.
Jelenleg egy abszolút kísérleti stádiumban lévő gyógyszert szedet, a neve: Minocyclin (lehet, hogy valamelyik i, vagy y rossz helyen van).
A Pharmafutárral hozatom be Németországból, egy havi adag kb. 10. 000. Ft.
A gyógyszer egyébként acne ellen van, de fölfedezték, hogy SM-re is használ állatokon. Én saját szakállamra elkezdtem szedni.
2 hónap után egyelőre nincs hatása. Még ugyanennyi időt adok neki, azután leállok vele.
Apiterápia
Gillich István 06 30 3161362
Fölvettem vele a kapcsolatot, ő egy természetgyógyász.
Meg is szúratott volna méhekkel (kupunktúrás pontokon), de időközbe hideg lett, nem jönnek ki a méhek. (Legalább a méhek megmaradtak:)))
vanak méhmérges kenőcsök is pl. Melliora. De értelemszerűen jobb a szúrás.
nálam a zsibbadás, az zsibbadás. Mint mikor a betegségem előtt pl. törökülésben ültem sokáig és aztán elzsibbadt a lábam, mert azzal, hogy ráültem, rontottam átmenetileg a vérkeringést, persze ez 1-2 perc múlva, mikor megmozgattam a tagjaimat, elmúlt.
A különbség pedig most az volt, hogy a kezem 6 hónapig egyfolytában, megállás nélkül zsibbadt. Éreztem vele ugyanúgy, mármint hideget/meleget, hogy valamit most megfogtam, csak mégse úgy. Az erő viszont ugyanúgy meg volt benne, tudtam szorítani rendesen.
Nipa: mit értesz "járászavaron", ami a zsibbadás után jött? És a zsibbadás nem inkább valami érzéketlenségféle?
(lehet, hogy hülye a kérdés)
Doritis sajnálom, hogy nem kapod meg egyenlőre a gyógyszert, de Nipának szerintem is igaza van, hamarosan meg fogják találni a megoldást, addig meg fel a fejjel.
Az akupunkturát szerintem érdemes kiprobálni, nem biztos, hogy mindenkinek használ, de van akinek igen, ártani meg nem árt. Olyat is hallottam. akinek a méhcsípéses terápia is használt. bár én ezt nem probálnám ki.
Engem semmi ilyenről nem tájékoztatott az orvosom!!!
De azért nem izgat túlságosan a dolog, mert állítólag nem igazán használ az interferon mindenkinek, ill. túl sok durva mellékhatás várható.
A bátyám orvos, igaz, belgyógyász és nem neurológus, de mióta nekem ez a dolog jött, éjjel nappal ő is azon kutakodik (magában is és külföldi interneteken), hogy mit lehetne tenni.
Azt mondta, hogy kb. 1 éve rendkívüli módon meglódult külföldön e betegségnek a kutatása. Addig valahogy "állt" a dolog. de most ngyon beindultak a kutatók, tehát előbb-utóbb lesz eredmény, az biztos.
nekem 5-6 éve kezdődött, kb olyan tünetekkel, amit a többiek írtak: zsibbadás, utána járászavar. . .
Persze senki se tudhatja, mikor milyen betegség éri utol. . .
Neked milyen tüneteid voltak és vannak? És mikor kezdődött a betegséged?
Itt egy újabb sorstárs. . . :)
Nekem az a fajta SM van (az esetek kb. 10 %a), amire nem hatásos a szteroid-kúra. Úgyhogy engem semmivel sem bíztatnak az orvosok.
Sokáig (évekig) én is titkoltam ezt a dolgot, nem mintha szégyen lenne, de utáltam, ha néznek. Ma már nem tudom titkolni. . . Még tudok menni, de segítséggel.
De! Egyet tudok mondani: nem szabad feladni.
Olyan nincs, hogy nem lehet meggyógyulni. Én is ezt mondom és hiszem is.
Ha nem így lenne, nem küzdenék meg minden nap a felkeléssel és hogy bejövök(behoznak) a munkahelyemre, hogy próbálok vidám lenni és egyébként normálisan élni.
csak visszanézni, azt nem szabad! Hogy milyen voltam x évvel ezelőtt, hogy hová mentem és miket tudtam csinálni. . . Ezt nem szabad, mert akkor az ember megőrül.
Kívánom, hogy mindannyian gyógyuljunk meg!
Bár a honlapot nem néztem meg, de a cikk amit írtál azt hiszem az Avonex és társairól szól (Copaxon stb. ), amint már írtam én azt kapom, mármint az Avonexet.
http://www. richter. hu/RichterWebSite/RichterWebSiteHU/Sajto/sajto_kozl/sajto03 0716. htm
Részlet a cikkből:
Terápiás lehetőségek
A SM krónikus betegség. Oka és mechanizmusa ma még pontosan nem ismeretes. Jelenleg nincs olyan konkrét terápia, mely véglegesen meggyógyítaná a beteget. Többfajta kezelési mód létezik a betegek életfunkcióinak és életminőségének javítására. Hazánkban is elérhetővé váltak a világviszonylatban legkorszerűbb terápiás lehetőségek, a rekombináns DNS technikával előállított természetes eredetű béta-interferonok (IFNb-1a, IFNb-1b) és a szintetikus copolymer 1 (glatiramer acetate). Ezen hatóanyagokkal történt klinikai vizsgálatok során beigazolódott, hogy minimális eltérések mentén a két különböző típusú immunmoduláns hatóanyag (interferonok, és glatiramer acetate) kedvező hatású a relapszáló2 SM kezelésében.
Magyarországon több, a betegség progresszióját közel azonos hatékonysággal elnyújtó készítmény áll az orvosok rendelkezésére. 2003. márciusától a Richter Gedeon Rt. palettáján is szerepel egy korszerű készítmény, melyre a társaság a Biogen International BV-vel kötött megállapodása értelmében öt évre megkapta a kizárólagos marketing, disztribúciós és forgalmazási jogokat az alábbi országokra vonatkozóan: Magyarország, Észtország, Lettország, Litvánia, Csehország, Lengyelország, Szlovákia és Oroszország.
Ez az első biotechnológiai készítmény a Richter Gedeon Rt. palettáján. A Biogen-nel kötött licenc megállapodás azon stratégia megvalósításában egy újabb lépés, mely szerint a Richter Gedeon Rt. a közép-kelet európai régióban előnyös licenc partner kíván és tud lenni multinacionális cégek számára is egyedülálló piachálózatára és piacismeretére alapozva.
Ezen immunmoduláns készítmények mindegyike az Országos Egészségbiztosítási Pénztár ún. külön keretből támogatott készítményei közé tartozik. A 2003. júniusi ártárgyalás eredményeképp, örömteli hír a betegek számára, hogy a nemzeti várólista fokozatosan megszűnik. Így Magyarországon kb. 1300 beteg, – mindenki akinek klinikai állapota alapján indokolt – kezelésben fog részesülni.
További információ:
Beke Zsuzsa
PR vezető
Richter Gedeon Rt.
T: 431-4888
F: 261-1221
E-mail: zs. beke@richter. hu
egyetértek az orvosoddal, hogy nem kell mindenkinek tudnia. Az előző munkahelyemen elmondtam, mert úgy gondoltam, hogy ez így tisztességes, de tévedtem, mert kihasználták. Azóta már máshol dolgozom, és itt nem tudja senki.
Az sm-el együtt lehet élni, és kell is. Az elején én is le voltam törve, és azzal védekeztem, hogy bemagyaráztam magamnak, hogy nem is igaz a diagnozis. Nekem sincs még gyerekem, de lassan szeretnék. Az orvosom azt mondta, hogy nyugodtan lehet, és többekről hallottam, aki már betegen szült. Másrészt pedig az is lehet, hogy sokáig (akár 10-20 évig is) tűnetmentes a beteg. Én egyébként abban is bízom, hogy elég fiatal vagyok ahhoz, hogy legyen időm megvárni amíg nem találnak megfelelő gyógyszert a betegségre, bár lehet, hogy ez őnámítás, de jó benne hinni. :-)