Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Jó, hogy felvetődött ez a téma, nálunk még nem tudják a fiúk, de ha shubom lesz, akkor majd elmondjuk.
Nziti, mi ez a Benjámin könyv?
Zsazsa, pocakoslányaid még egyben?Gergő azért kicsit féltékeny, de főleg az apjára, ha nála van Balázs, akkor néz csúnyán meg nyafizik, de kezelhető.
Bety, ez tényleg rosszul hangzik. Írj még Magatokról!
Darla, jelentkezz majd, hogy mi lett az MR eredménye, és ne aggódj előre, ne ijedj meg semmi esetre sem. Tudom, hogy könnyű mondani. Milyen tüneteid vannak?
Sziasztok
Ez igen, jó rémísztőnek hangzik.
Totem
Az én kisfiam fél éves volt, amikor schubom volt. Csekély fél éves értelmével felfogta, hogy anya nem érzi jól magát, és nem tudok vele annyit foglalkozni. Nagyon aranyos volt, mert akkor már komppal közlekedett a lakásban, és ha feküdtem, az ágyban mindig jött és megnézett.
A másik példa most történt, a múlt héten, ugyanis elkaptuk ezt a hányós-hasmenős vírust. Akkor is elmondtam neki, hogy anya beteg, de nemsokára jobban lesz. Megértette. Amikor reggel egy órát ültem azon a bizonyoson, akkor is jött idönként bekopogott, akor kiszoltam hogy minden ok, válaszolt, hogy jó és ment tovább játszani.
Tényleg csajszikák , hogy bírjátok ezt az időjárást?
És most a hivatalos leirás:
1:50 000 születésből.
Ok
Az FRDA gén mutációja a 9-es kromoszóma q 13 lókuszán. A mutáció a GAA nukleotidok ismétlődésében rejlik. Normál állapotban a GAA kevesebb mint 30-szor ismétlődik, míg patológiás állapotban 60-szor, vagy akár 1000-szer is.
A mitokondriális vas anyagcsere-zavarát okozó frataxin-szintnövekedést eredményez a mutáció. Az idegek és az izmok membránjai is érintettek.
Leírás
Neurológiai tünetek
Egyensúlyzavar, mozgáskoordinációs nehézségek, beszédképesség csökkenése és a reflexek visszaszorulása jellemzik. Hallásvesztés is bekövetkezhet.
Csont- és porcrendszer tünetei
A lábboltozat elváltozásai és jelentős gerincferdülés (scoliosis).
Az első tünetek megjelenése után kb. 5 évvel a beteg már tolószékhez kötött.
Szervi tünetek
4-5 évvel a neurológiai tünetek után szívizomzavarok, melyek az esetek többségében a halálért is felelősek.
5-ből 1 esetben diabetes (cukorbetegség)
Ildikó
Én friedreich beteg vagyok és 38 éves.A nyáron én is el kellet magyarázam a gyerekeimnek ,hogy beteg vagyok mivel többször lettem rosszul mikor velem voltak.Én ilyesmiket mondtam ,hogy:Ne féljetek,csak rosszul vagyok ,egyelőre nem fogok meghalni,több alvásra van szükségem és akkor jobban fogom érezni magam.Muszáj volt igy mondjam mivel volt haláleset a családba,anyosom testvére 45 évesen és édesapám59 évesen haltak meg és láttam a gyerekek szemébe a félelmet.Azt is el kellet magyarázam miből áll a betegség és a lényeg ,hogy értsék meg ,hogy lassu lefojásu.A fiam 13 éves a lányom 9 .Mostanra már sikerült elérnem azt ,hogy nem ilyednek meg ha rosszul vagyok,ha járnivalok közbe le kell üljek az uton bárhová elfogadják és leülnek melém beszélgetni mintha mi sem történt volna.Természetesnek veszik ,hogy időnként pihennem kell.
Az én fiam is 9 éves elmúlt. Igaz, én már úgy szültem Őt, h SM-s voltam. De amíg kicsi volt, nemigen lehetett neki sem elmagyarázni ezt az egészet. Tudta, h beteg vagyok, sokszor kell pihennem, stb.
Az én javaslatom, h a gyerekeknek tudni kell a betegségről, mert ha gond van, tisztában kell lenniük, h mi ez. A Benjamin könyv erre nagyon jó. Az én fiam egy éve olvasta el, megbeszéltük ami benne volt, külön kértem, h kérdezzen, ha valamit nem ért, vagy bizonytalanná teszi.
Titkolni nem szabad előttük semmit, mert a gyerekek úgyis megérezik, ha baj van.
A hölgy 32 éves, fél éve vetették föl nála az SM gyanúját, amit most az MR vizsgálat is megerősített. Túl van az első shubján, javaslatomra orvosi hozzájárulással szedni kezdte a lenmagolajat, és még adtam neki pár hasznos tanácsot.
De arra már nem tudok válaszolni, miként magyarázza el a 12 éves lány- és 9 éves fiúgyermekének, hogy a betegsége? A szülei már tudják, a volt férje is.
Ha Zsazsa mellett mások is tudnának tanácsot adni, nagyon megköszönném!
Ildikó
Sziasztok,
teljesen uj olvaso vagyok itt. Jonehany vizsgalat utan SM gyanuval utaltak be MR-re 23-ara, es elegge parazom magatol az MRtol illetve attol hogy ez a betegseg nalam felmerult . Azert jo latni hogy milyen jol egyutt lehet elni az SMmel, es bar meg vegleges diagnozisom nincs ezert remenykedhetem de peldat barki vehetne rolatok, ezert minden tiszteletem. Tovabbra is figyelem a forumot,
kellemes napot mindenkinek,
Darla
Sziasztok!
Nziti, köszi, egyelőre nincs nagyobb gond, kicsit bizsergek itt-ott, de most ezzel nincs időm foglalkozni. Viszont Balázzsal a gyerekklinikán töltöttük az ünnepek egy részét. Refluxos, mint kiderült, és félrenyelhetett, alig kapott levegőt, mentőt kellett hívnunk. Azóta sokkal nehezebb minden, mert fokozott figyelmet igényel a kicsi, a nagy meg emiatt szintén többet szeretne belőlünk. De majdcsak túljutunk ezen is.
De aranyosak!
Gratulálok!
SM-ügyileg nincs semmi gond?
Sziasztok!
Nagyon-nagyon rég jártam erre. Több okból kifolyólag is: családi, egészségügyi, munkahelyi dolgok.
Remélem mindenki jól van, és az új év boldogabb lesz, mint a régi.
Zsazsa! Mostanra sikerült felszárítanom a könnyeimet, de még mindig hatása alatt vagyok a soraidnak. Köszi!
Sziasztok!
Mi ez a pangás? Minden szenved ettől az enyhe időtől?
Washington, 2006. december 21. (MTI/Reuters) - Azoknál az egyéneknél, akiknek a szervezetében magas a D-vitamin szintje, határozottan kisebb a kockázata a szklerózis multiplex (SM) kialakulásának, s ez a felismerés áttörés lehet az „ezerarcú” betegség megelőzésében - jelentették be amerikai kutatók.
Több mint hétmillió katonát vizsgáltak meg a kutatók, és 257 olyat találtak köztük, akinek SM-je volt. Megállapították, hogy a fehér bőrű embereknél az SM kialakulásának esélye fordított arányban van a D-vitamin szintjével. A színes bőrűekről nem bizonyosodott be ez az összefüggés, feltehetően azért, mert túl kevesen voltak a vizsgálatban, vagy talán azért, mert valamennyiüknek egységesen alacsony volt a D-vitamin-szintje.
A kutatók szerint számos esetben az SM kivédhető lenne D-vitamin-kúrával, bár további kutatások elengedhetetlenek, amíg ezt teljes határozottsággal ki lehet jelenteni, és a módszer orvosi gyakorlattá válhat.
A D-vitamin hormon, amelyet a szervezet természetes módon termel, főként napfény hatására, s amely elősegíti az egészséges fogak, csontok fejlődéséhez, karbantartásához szükséges kálcium felszívódását.
Kevés élelem tartalmaz D-vitamint, de zsíros halakban, így például lazacban, valamint tejben jelentős mennyiségben megtalálható. A D-vitamin hiánya felnőtteknél csontritkuláshoz, gyerekeknél angolkórhoz vezethet.
Az SM gyógyíthatatlan betegség, amely fiatal felnőtteknél gyakori, és világszerte kétmillióan szenvednek benne. Lényege, hogy a központi idegrendszerben az idegsejteket védő hüvely megbetegszik, ami az idegsejtek működészavarát és károsodását okozza.
Rendkívül változatos tüneteket okoz, ezért nevezik ezerarcúnak. Kezdetben valamelyik végtag gyengesége, a törzsön vagy az arcon fellépő érzészavar jelentkezik. Látászavar, így például csökkent látóképesség, homályos látás, szemfájdalom, szintén kialakulhat. Aztán vizelet- és székletürítési zavarok, a viselkedés és a beszéd megváltozása, mozgáskorlátozottság, mozgászavar, végül bénulás következhet be.
(MTI-Panoráma)
Engem továbbra sem enged be a saját fórumom, így - hallgatólagos hozzájárulásotokkal - itt teszem közhírré.
Ildikó
Nagyon jól kezelhető ez a betegség táplálkozásterápiával (zsírsavakkal), nyomelemekkel, vitaminokkal, a stressz és a nagyon meleg kerülésével. Megtudhatnám, hogy hány éves, és miként szól pontosan a diagnózis? Mert az SM-nek neurológailag 4 fajtája ismert, és azokon belül is sok a variáció.
Bocsi lányok, hogy most itt kotkodácsolok. A saját topicom, amit a szolgáltatás gyakori problémái miatt el akarok vinni máshová, egyszerűen nem enged be. Meglehet, megsejtették a szándékomat...
Ildikó
Halihó, hol jártok???
Képzeljétek tegnap elvittem a legkisebbet a jégre. Lekönyörögtem a lábáról a korcsolyát, hogy én is... Na, elkeseredtem. Má nem tudok korcsolyázni. Suta lábamon, ha korcsolya van rajta, nem tudok megállni. Pedig a fejembe még benne van, hogyan is kell siklani a jégen, de a gyakorlatba nem megy. Kapaszkodva nagy nehezen körbeértem, de ami görcsölhetett, az begörcsölt a nagy igyekezetbe. Aszongya a zuram, na nem csak a leány fog reggel nyögni, hanem Te is, ha ki kell mászni az ágyból.
na Helló! a betegséged milyen fázisban van? szúrod magad, ha igen
mivel? én vagyok a 15 éves beteg! nekem az első négy éve volt a leg-
nehezebb. dolgozol valahol még?