Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Köszi Bumika, elvagyunk. A karácsonyi shubot még szenvedem, de azért már sokkal jobb.
És mostanában jövök rá, h a fiam milyen nagy és önálló lett. Érdemes harcolnom az SM ellen, már csak miatta is.
Habár gondolom ezt Te is megtapasztaltad már.
Szép napot
Hát ez valami (valaki) fantasztikus!
Csodálatos a picike! Remélem sok örömöd lesz benne!
Ildikó
Zsazsa, hogy vagytok? Lányok, unokák?
Darla, mi újság Veled? Igen nekem is negatív volt először a koponya MR, a nyakin volt góc, de a diagnózis megerősítéséhez még vettek egy kis agyvizet is.
Egyébként gyanús vagyok magamnak, mert a jobb lábam tök lezsibbadt, mire hazajöttem az 500m-re lévő boltból.
Nem igazán tudom eldönteni, hogy menjek a neurológiára vagy még várjak, hátha csak átmeneti.
Szia!
Nem véletlenül hívják ezerarcú betegségnek. Ami a legtöbb betegnél jelentkezik az a zsibbadás, koordinációs zavar. De érzékszervi zavar is.
sziasztok!
Sajnos nincs időm végigolvasni a topikot,
de érdekelne az sm ELŐZMÉNYE, KEZDŐ TÜNETE/TÜNETEI!
SZÉP NAPOT MINDENKINEK!
o-oooooo..
Joreggeltkivanok!
Koszihogy irtal! majd ma kicsit talan tobbet mondanak a Peterfyben.
Szivbol kivanok javulast leanyodnak. Sajnos a korhazi ellatas ilyen,nem ertem miert nem korultekintobbek..en kb harom hetevoltam bent egy napot mikor elkezdodott a zsibbadas hat nagyon durva volt a kaja nem is ettem meg.
Nagyon szep napot kivanok!
Darla
Nekem negatív volt a koponya először, és az agyvíz is.
Mára van kiírva a középsőbbik lánykám, reggel mennek be magzatvíz vizsgálatra. Egész éjjel szültem álmomba))) Lehet, hogy lesz ma még egy unoka.
Nagylánykám nincs jól. Még mindig bent a pocakjában a cső, nehezen tud mozogni tőle. "gratulálni" tudok a kórház kaja felelőségen, tegnapelőtt a kismamáknak - és persze a lánykám az epéje miatt diétás is - bableves volt, és borsó főzelék. Aztán csodálkoztak, hogy ordít az összes gyerek.
Szia Bumika,
neked is ugy volt h eloszor a koponya MR negativ lett es utana kuldtek tovabbi vizsgalatra?
Koszi es udv,
Darla
Sziasztok!!!
Eloszor is Zsazsa sok szeretettel jo egeszseget kivanok az uncsinak
))
Na az van h visszamentem a neurologus szakorvosomhoz es a koponya MRem szerinte negativ. Mivel a zsibbadasom nem szunik harmadik hete es mar a kezemben is van, eleg idegesito hogy 2 perce volt ram. Viszont dr. Penzes Tamas Foorvos Urhoz beutalt holnap 11 orara a Peterfybe. Esetleg van valami tapasztalatotok? Azt mondta a doktorno hogy emellett a doki mellett dolgozott evekig es majd a doki eldonti hogy milyen vizsgalatokra van meg szukseg. Hat, kivanjatok sok sikert..
Irtam mar nehanyszor Guseo Tanar Urnak es hihetetlen mennyire kedves es torodo. Csak pozitivan tudok rola beszelni. Nagyon orulok hogy ennyi elfoglaltsaga mellett meg van ideje valaszolni laikus kerdesekre es komolyan veszi az aggodalmakat.
Hat, most ennyi es koszi mindenkinek hogy gondolt ram, es irok a fejlemenyekrol..
mindenkinek kellemes napot kivanok szeretettel:
Darly
Szijjasztok!!!
2. számú unoka megérkezett! 3340 dkg, 54 cm hosszú, és mindenkinek puszit küld: Niki
Sziasztok!
Nziti, köszi a könyv elérhetőségét, megpróbálom beszerezni. Amúgy hogy vagytok?
Helmera, még jó, hogy nálunk a neurológus biztatott a szülésre, így a diagnózis óta 2 fiút szültem, és nem bánom, jól vagyok a körülményekhez képest. Titkon remélem, hogy még egy kislányt is sikerül összehoznunk. Ha valaki lebeszélt volna, nem tudom, hogy mit tettem volna.
Darla, nekem először csak a nyaki gerinc MR-en találtak gócokat, a koponyán nem, majd jött egy szemtünet, ami miatt újabb koponya MR volt, éas akkor már ott is volt 2 góc. A Milgamma tényleg jó, és a lenmagolaj-, halolaj-kapszulák is, én is szoktam szedni kúraszerűen, csak most az anyatej miatt szüneteltetem.
Ja, és én előbb tudtam, hogy mi bajom, mint az orvosok, a páromnak előre megmondtam, hogy milyen vizsgálatok lesznek, hová fognak küldeni, és minden úgy lett. Nálam bizsergéses, viszketéses, zsibbadásos tünetek voltak.
Én egyelőre nem vagyok bekategorizálva sm szempontjából, valszeg elég hamar diagnosztizáltak, így még nem derült ki, hogy melyik formáját fogtam ki.
Kedves Darla!
Nagyon szorkolok Neked, gondolok rád kedden.A legfontosabb, hogy ne izgulj. Szerintem mindenben kövesd a doki utasításait, a tapasztalainkat pedig megosztjuk veled! A stressz nagyon nem hásznál!Amikor már megvan a gond az egészségeddel, arra kell törekedni, hogy megfelelő terápiával elérd azt, hogy így is teljesen élvezhető életet élj. Elkeseredni semmi okod, van megoldás arra, hogy jól érezd magad. Én például kifejezetten büszke vagyok arra, hogy SM-betegként is dolgozok és sokan el sem hiszik,hogy ilyen bajom van. Fel a fejjel!!!!!
Minden tiszteletem Lenkei doktornak, ám jó tudni, hogy a javuló-rosszabbodó kórformájú betegeknek (HA édesanyád idetartozik) TILOS immunserkentő szereket szednie. Meglehet, krónikus vitaminhiánya van/volt, ezért nem lett tőle shubja.
Ám bizonyos, hogy ez a gond oka, és nem az omega3 hiányzik, amiből a sejtek felépülnek? Mert akkor azt kell pótolni, és meglepő lesz a javulás.
A B-vitamincsalád vízben oldódik, így - amennyiben a beteg más komplex készítményeket amik ezt is tartalmazzák NEM fogyaszt - a B1 vitamin mindig szedhető, mert a felesleg kiürül. Mégsem jó így tenni, mert a szervezet egyszerűen megszokja, ahogy mindent amit folytonosan szednek. Kúraszerűen mondjuk 3-4 hétig jó - de mivel ezek általánosságok, tessék megkérdezni a kezelőorvost.
Gond a zsírban oldódó vitaminokkal (A-vitamin, D-vitamin E-vitamin) van, mert ezeket túl lehet adagolni.
Ildikó
koszonom szepen a kedves szavaidat! mindig belegondoloka forumot olvasva hogy ti mar ezeken mind atmentetek es milyen felemelt fovel es nem tragediakent elitek meg ezt az allapotot.
A B1 vitamin tanacsot es a lenmagolaj kapszulat is meg fogom nezni, ez utobbit hol erdemes beszerezni?
egyebkent irtam egy masik forumba Guseo Doktor urnak es teljesen realisan leirtam hogy mi van es megkerdeztem mi van ha a koponya MRem negativ, valamint hogy meg mindig mostmar harom hete zsibbad a jobb labam. erre ezt irta:
"Nem tudom igazán megnyugtatni, mert a panaszai nagyon tipusosak. A baleseti stressz okozta az első subját, majd a megterhelés a másodikat. A góca a nyaki gerincvelőben kell legyen, de lehet lejjebb is. Ezért ennek a területnek az MR vizsgálata feltétlenül fontos a diagnozis kimondásához. Én ilyen esetben aktiv kezelést adok addig is, amig az MR elvégeztetik.
Szivélyes üdvözlettel
GA."
Megerositett abban hogy igenis utana kell menni a dolgoknak ugyhogy kedden a leletet viszem a neurologiara es megbeszelem ezt a doktornovel..A ket velemeny egyebkent egybevag, a doktorno azt mondta ha jobban zsibbadok beutal infuziokra.
Most kb ket napja eszrevettem hogy a jobb szememmel homalyosabban latok, azt hittem a kontaktlencsem -minusz 6os mindaket szemem- de kicsereltem ujakra es ugyanolyan rossz volt. Remelem valami pici gyulladas bar nem piros, es nem egy ujabb tunet, de ezt is megkerdezem kedden, majd kerlek szurkoljatok!!!
Totem, koszonom neked is, mindjar irok privit neked.
Kellemes es nyugodt hetveget kivanok,
Darla
A góc az agyon kívül a gerincben futó gerincvelőben lehetséges, a góc(ok)nak nem a száma, hanem a helye a fontos, mert az okozza a tüneteket. Az ezerarcu betegség nem a gócokra, hanem a tünetek egyediségére, sokféleségére utal. Bár vannak általános jellemzők szinte mindenki esetében más és más, mert minden beteg más dolgokat örökölt elődeitől, más a szervezete, más körülmények között él, más ingerek érik nap mint nap, stb. stb...
Ha valóban SM beteg vagy, akkor mondd mi történik? Nagyon jól lehet vele élni, ha nem csinálsz belőle görög sorstragédiát, hanem okosan fogod fel, mint pl. Zsazsa vagy - szerencsére - még sokan ezen a topicon. Talán olvasd el - lehetőség szerint elejétől fogva végig - a topicot, mert sok okos tanácsra találsz, amit helyes betartani.
Ha a nevemre kattintasz, akkor tudsz nekem a topicon kívül privit írni. A személyes drótpostacímed szükséges ahhoz, hogy el tudjam küldeni számodra a táplálkozásterápiát. (De lehet, hogy erre csak holnap kerül sor.)
A zsibbadás nem fog elmúlni egyik percről a másikra, az is megeshet, hogy csak nagyon lassan. Fontos volna az ágynyugalom, mert annál jobb gyógyító nem létezik, és kiváló a kúraszerűen (mondjuk 1-2 doboz) szedett Milgamma is.
Ildikó
Kedves Darla!
Új vagyok köztetek és szeretném a saját tapasztalataimat megosztani veled/veletek/. Olvastam, hogy zsibbad a lábad. Ez a harisnya van a lábamon érzés nekem is ismerős. Az én jobb lábamon 4 éve van harasnya! Ha nagyon zsiborog egy idő után fáj is. Ilyenkor én B1-vitamint szedek kúraszerűen. A stresszet elkerülni nehéz,de tanácsos, mert valóban ronthat a helyzeten. Nekem 6 évvel ezelőtt, az egyik államvizsgám után kezdődött. Felhúztam magam, másnapra lebénult a fél arcom. Ami ezután jött: vizsgálatok sora. Ct.,MR, gerincvíz, szemészet ,Medrol stb... Ez előtt sohasem voltam beteg /ma már tudom, hogy éppen, hogy túlműködik az immunrendszerem/ Darla! Én már 3 éve szúrom magam és útálom most is,de tudom, hogy sokkal rosszabb is lehetne. ne stresszeld magad. Tényleg ezerarcú betegség, én azt szoktam mondani, hogy ki sem tudom válogatni , hogy mikor mi bajom. Sokszor lehet, hogy semmi baj,csak feleslegesen ijedek meg. A férjem, aki orvos szintén néha tanácstalan.Én annak örülök, ha csak a lábam "zizeg". Fel a fejjel mindenkinek Jó napot mindenkinek!!!
KEdves Totem,
koszonom a valaszt! Mire gondolsz itt: `vannak ún. atipusos esetek is, amiknél nem mutathatók ki viszont a tünetek fennállnak. ` Ez lehet valasz arra is hogy van hogy a koponya MR negativ de van tunet, ill. a koponya negativ, de mashol van goc? Olvastam hogy ez az `ezerarcu betegseg` de nem gondoltam hogy ennyire mas es mas lehet mindenkinel.
Az utobbi hetekben miota zsibogok probaltam stresszmentesebben elni, massziroztam is stb. de nem mult el. Az igaz hogy a gyanu miatt vannak rossz perceim es szornyu ez a bizonytalansag.
Nagyon koszonom a tippeket, el fogom kezdeni a lenmagolajat mihamarabb, mindenkepp hasznos lehet. A jo etkezesnel mire gondolsz elsosorban mit kellene hanyagolni?
KOSZONOM szepen es kellemes napot mindenkinek,
D.